Мы не можем купить тебе конструктор, потому что все деньги ушли на лечение
Планшет, ортопедический стул, салют или встреча со звездой. Как стать настоящим волшебником для больного ребенка, рассказывает Анастасия Приказчикова, руководитель благотворительного фонда «Подарок Ангелу».

В благотворительность меня привела жизнь

– Вас привела в благотворительность личная история?

– Когда я была в положении, врачи ставили мне и будущему ребенку неутешительные диагнозы. Предложили прервать беременность. Мне было всего 26 лет. Я была в ужасе. Пошла читать разные форумы особенных мам. Так я и окунулась в эту среду.

Врачей я не послушала. Меня поддержали мои близкие, моя мама. Я решила, что рожать буду в США. И, к счастью, оказалось, что диагнозы были ложные.

После родов врачи предложили сдать 40 генетических анализов, но я, видимо, от страха, отказалась.

Забыть истории, в которые я от страха погружалась на тех форумах, где мамы особенных детей делились друг с другом своими проблемами, печалями и радостями, я уже не могла. Так я и вошла в сообщество «Подарок Ангелу», а потом родился фонд. Но в то же время, получается, это спонтанная история. В благотворительность меня привела жизнь.

Моему сыну Андрею сейчас 4 с половиной года. Он знает, чем я занимаюсь, но, я думаю, специально вести беседы с детьми и рассказывать, как нужно помогать и зачем, не стоит.

Анастасия с сыном

Действия родителей важнее нарративов, а дети впитывают модели поведения с самого раннего возраста.

Например, Андрей часто видит детей с инвалидностью – там, где мы с ним бываем. Но он не видит разницы между ребенком здоровым и с особенностями. Разницу видят взрослые.

Для нас, сотрудников фонда, тоже уже стерлись границы: мы ко всем нашим подопечным относимся так же, как и к обычным детям. Скорее всего, моя позиция и повлияла на Андрея, но он растет самостоятельной личностью и сам делает выбор в пользу «стирания границ».

– В числе волшебников вашего фонда побывали даже Филипп Киркоров и Modern Tаlking – для этого нужно было приложить особые усилия?

– Я бы сказала, что такие истории помощи самые запоминающиеся. Для девочки из Тамбова мы организовали встречу с Димой Биланом. Причем тогда мы никого не знали в сфере шоу-бизнеса, и это было очень сложно. Но наша подопечная мечтала пообщаться и спеть с Димой. И у нас это получилось. Потом такие же встречи мы устроили для детей с Филиппом Киркоровым, с группой Modern Talking.

Но вообще, каждый подопечный для нас – особенный. У всех разные истории, но цель одна – познакомить Волшебников с нашими Ангелами. Они все наши Ангелы – каждый по-своему интересен, и каждый по-своему нуждается в помощи.

Из последних историй вспоминается «Ежик в тумане» – именно так мы называем между собой Елизарова Ярослава. Мальчик очень любит этот мультик, который он смотрел на планшете по нескольку раз в пути на очередной курс реабилитации, что помогало ему легче переносить долгую дорогу. Но недавно планшет сломался. Мама воспитывает мальчика одна, все средства в семье уходят на оплату дорогостоящего лечения. Сейчас мы очень активно собираем деньги на подарок Ярославу в социальных сетях, надеюсь, что скоро мальчик снова сможет смотреть любимый мультик!

Или еще одна история, которая трогает меня до глубины души не только героизмом детей, но и их мамы, которая воспитывает двух детей-близнецов с особенностями развития. Малыши были рождены в 28 недель, но родители не сдавались и сделали все, чтобы мальчики не просто остались живы, но и дышали полной грудью. К сожалению, не все получилось, но никто и не думает сдаваться.

Мама Миши и Максима хочет, чтобы они ходили в школу, и делает для этого все возможное! Такие истории заставляют жить, а их герои поражают своим характером и верой. Подарок, который хотели получить Михаил и Максим, был очень важен для всей семьи – специальный ортопедический стульчик для обучения и развития. Стул позволяет держать равновесие и осанку – мы исполнили эту мечту! Теперь Миша и Максим готовятся к школе вместе.

Кто-то из наших юных мечтателей летал на самолете, кто-то гонял на суперскоростном болиде… Не всегда удается лично присутствовать при воплощении мечты в жизнь, мы отправляем подарки и по почте – тогда мы не видим реакцию, но потом читаем письма. Я уже, видимо, привыкла, а мои коллеги, когда читают эти письма, иногда еле сдерживаются от слез.

Томас Андерс с Владом, Филипп Киркоров с Элиной, Дима Билан с маленькой Ирой

Я не согласна с тем, что помощь – это сфера слез

– Ваша работа начиналась с идеи дарить подарки детям, исполнять их мечты. Воспринимают ли такую помощь и ваш фонд всерьез?

– Каждый день мы получаем до 30 писем с просьбами о помощи, ставим их на очередь. Родители просят помочь их детям реализовать мечту. Кому-то это покажется неким «баловством». А теперь представьте, что этот ребенок – инвалид. Ведь очень трудно сказать своему ребенку: «Мы не можем купить тебе конструктор LEGO, потому что все деньги ушли на реабилитацию». А ребенок продолжает мечтать. Поэтому я считаю, что такая работа тоже нужна. К тому же мы видим реакцию мам и наших подопечных – и знаем, как это важно для них.

Сначала мы помогали только детям с ДЦП, потому что фонд родился из сообщества мам таких детей. Но сейчас мы помогаем и другим детям – с аутизмом, например, с синдромом Дауна.

В этом году наш видеоролик «Главное – мечтать!», в котором мы исполняли самые необычные мечты детей, занял первое место на кинофоруме «Благотворительность в объективе».

Я не согласна с мнением, что благотворительность – это сфера слез. Наоборот, помогать можно радостно, ярко! И я думаю, что просто каждый должен делать свое дело. Кто-то занимается детьми-сиротами, кто-то – паллиативом, кто-то – детьми с особенностями развития. Мы делаем совместные проекты и с другими фондами.

Кроме помощи детям, мы ведем программы по социализации «особенных» мам. Ведь не так просто быть прикованной к ребенку с особенностями. А часто такие мамы еще и одиноки. Не все папы выдерживают такую ситуацию. А значит, нужна поддержка.

Это могут быть бесплатные билеты в театр или дни красоты, например, тренинги у психологов и так далее. Кому-то покажется, что это ерунда. На самом деле такая помощь очень нужна людям. Особенно когда они неплатежеспособны и у них совсем нет времени на себя.

Очень важно переключиться с проблем. Алгоритм простой: счастливая мама – счастливый ребенок.

Мы оплачиваем курсы лечения детей и не теряем надежду построить свой реабилитационный центр. Сейчас мы ведем переговоры с Венгрией, хотим привезти оттуда сильных экспертов. Я согласна с большинством фондов, что нужно переходить от адресной помощи к помощи проектной, масштабной. Уже набран определенный опыт, и его можно внедрять на практике.

О том, как нас воспринимают, мы не особо задумываемся, мы все равно продолжим делать то, что делаем, независимо от субъективных оценок со стороны, потому что если объективно – то мы просто любим нашу работу.

– Есть в восприятии благотворительного сектора и еще один миф – что «добро причиняют» люди-альтруисты, и чаще всего, мол, это измученные, уставшие, перегоревшие дамы. Вы опровергаете и этот стереотип: вы красивая успешная женщина. А не мешает ли вам это?

– Вы сами сказали, что это миф, в секторе много красивых женщин, у которых горят глаза, а этот образ, как правило, влияет на все остальное, и внешне тоже.

По поводу успешности: сейчас считается, что нужен еще и личный бренд, что важен образ успешного руководителя фонда. Этакого Тимура и его команды. Но я интроверт, который «ломает» себя на ежедневной основе. В день у меня порядка шести встреч, очень много общения, чтобы сделать наше дело публичным, популяризировать его. Потом прихожу домой и превращаюсь ненадолго в социофоба, и тогда совсем не до красоты бывает.

А вообще в благотворительности огромное количество прекрасных людей. Мне очень нравится, как работает фонд «Арифметика добра» и его директор по фандрайзингу Анастасия Ложкина. Мне нравится ее подход, стратегия и тактика фонда. Я думаю, что этот фонд скоро будет одним из лидирующих.

Нравится фонд «Подари жизнь» и его директор Екатерина Чистякова. Фонд «Шередарь» под руководством Михаила Бондарева делает большое проектное дело, фонд «Галчонок» нам очень помог на этапе нашего становления, спасибо им за это (там, кстати, собрано самое большое количество прекрасных женщин, раз мы уже заговорили о них). И конечно, фонд «Вера», они делают огромную работу.

Фото: Facebook / Анастасия Приказчикова

Осуществил мечту – стал волшебником!

– Фонду «Подарок Ангелу» три года, и он уже довольно успешен и узнаваем. Как удалось так быстро развить его?

– Фонд вырос из группы в «Фейсбуке», она так и называлась. Ее создала моя подруга Галина Тихонова, мама ребенка с ДЦП. Мамы детей с особенностями здоровья, объединившись, пытались сделать жизнь своих детей лучше, ярче.

Я к этой группе присоединилась позже. Мы были такими круглогодичными дедами морозами и исполняли заветные мечты особенных детей. У нас была идея-девиз: «Волшебником может стать каждый», а детей мы называли Ангелами (так называют детей с ДЦП).

Через небольшое время в группе были тысячи человек – все хотели стать волшебниками. Людям полюбилась эта игровая форма благотворительности: осуществил мечту Ангела – стал волшебником, еще и отчет тебе прислали о том, что тебе присвоена такая должность!

Потом мы переросли в фонд. Сейчас наша работа – не только подарки. Мы помогаем тяжелобольным детям по нескольким программам: реабилитация, помощь семьям, ежемесячная помощь, и мы не оставили нашу полюбившуюся всем благотворительную программу по исполнению желаний особенных детей, которая теперь называется «Главное – мечтать!».

С момента основания нашего движения мы помогли более чем 4 тысячам детей.

– Что вы знали о благотворительности до того, как окунулись в эту работу?

– Для меня это было новой темой. Я смотрела, как фонды развиваются в США, следила за российской благотворительностью – как человек интересующийся, но углубилась только после возвращения в Россию.

В то же время моя семья всегда помогала людям, и сама идея помощи для меня не была новой. Новой стала задача возвести эту помощь в систему и поставить на рельсы.

– Сложно ли было поднимать фонд практически с нуля?

– Мы были неизвестные никому девочки без какой-либо медийной или бизнес-составляющей, никого особо не знали и сами не понимаем до сих пор, как у нас что-то получилось.

Я стала замечать какие-то мистические совпадения. Скажем, мы давно вынашивали мысль о встрече с человеком, который мог бы нам помочь с определенными проектами фонда. И вот мы приходим в кафе – а он сидит за соседним столиком. Происходили какие-то судьбоносные вещи. Пару раз, когда у нас ничего не получалось и я уже хотела все бросить, меня буквально «брали за шкирку» и возвращали. Что-то оставляло нас в фонде, и мы продолжали работать.

Благотворительным фондам очень тяжело развиваться, не у всех есть крыло и финансирование. У нас люди сначала работали на волонтерских началах. А я переживала, что я плохой руководитель и не могу мотивировать людей и кормить свою команду. У меня начиналась депрессия.

В какой-то момент я даже уже начала размещать резюме, писала там, что имею опыт руководителя фонда… И вдруг там нашелся холдинг, который взял наш фонд под свою опеку. Это было делом одного месяца. Я верю, что это не просто так, мое резюме было на должность PR-директора, и просто слово за слово на собеседовании зашел разговор про «Подарок Ангелу». Люди нашли нас сами, а до этого я год стучалась во все двери. Я безумно благодарна этим людям.

Я после всех этих неоднократных совпадений в жизни очень верю в свой маяк, ангела-хранителя, у каждого он есть.

– Можно ли научить благотворительности, для этого нужно как-то специально воспитывать человека?

– Семья формирует стремление делиться и помогать, не обязательно даже материально. Достать кому-то нужные лекарства, или элементарно – купить бабушке-соседке хлеб. Если не препятствовать этим порывам у ребенка, этой открытости, то он вырастет именно с этой формой мышления. Когда ты не переходишь на другую сторону улицы, видя инвалида, или, если кому-то стало плохо, ты подойдешь и поможешь. Когда понимание того, что нужно делиться, для тебя не пустой звук.

Нужно очень много уделять внимания душевной жизни наших детей, так как они находятся в категории риска: другое мышление формирует школа, сверстники и в целом социальная система, в которой все очень заняты собой, а не друг другом.

Мои родители – медики. Отец – хирург, он был одним из ведущих хирургов на Украине, главным врачом областной многопрофильной больницы. Мне всегда очень интересно было у него на работе, я бегала по коридорам, везде совала свой детский нос, меня оттаскивали за уши. Я всю жизнь задаю ему один вопрос: «Папа, как тебя угораздило эмоционально не перегореть?» На что он мне всегда отвечает, что это невозможно.

И я ему верю. Я видела своего отца перед операциями, или когда привозили больных: то это ребенок, выпавший из окна, то горняк, пострадавший в шахте. Он всегда переживал, уходил в апатию, депрессию, если не мог помочь, если пациента после аварии не удавалось спасти.

Но одновременно хирурги очень жесткие люди, они защищают себя превосходным чувством юмора.

Мама – провизор, и все, что касалось необходимости срочно достать кому-то нужные лекарства, передать их, было на ней. Она всегда помогала.

Анализируя сейчас, понимаю, что со мной никто не вел специальных разговоров о помощи, но когда ты видишь примеры перед глазами, сам воспитываешься подобным образом. Даже несмотря на то, что с родителями я почти не жила.

Фото: Facebook / Анастасия Приказчикова

Один мальчик увидел салют и после этого ушел

– Тяжело ли принимать знание о том, что так много детей страдают от болезней? Вам тоже приходится все пропускать через себя, как это делает ваш отец?

– Конечно, многие истории пропускаешь через себя. Ты каждый день слышишь крики о помощи и понимаешь их серьезность и масштаб, а тут у тебя протекает кран, или ты опоздал на встречу, или кто-то отдавил тебе ногу в общественном транспорте, и ты идешь злой, а потом вспоминаешь, что твои проблемы – это не проблемы в общем-то относительно того, с чем и кем ты работаешь. Это утрированно, конечно, но очень хорошо возвращает на землю. Я так себе все время и говорю: «Приказчикова, хватит жаловаться».

Вырабатывается иммунитет, резистентность, хотя бы поведенческая. И с нашими подопечными мы общаемся на равных, и мне нравится, что сотрудники подхватили эту идею. Ведь чаще психологически человек не готов к такой работе и к близкому общению с «другими» людьми, или просто никогда не было такого опыта.

К тому же все мои сотрудники – из других сфер, из банков, из бизнеса, но, видимо, не просто так они пришли в благотворительность. Я их не учила «правильному» отношению к нашим подопечным – они сами нащупали этот подход.

Иногда бывает так, что ты ложишься спать – и не можешь заснуть, потому что вспоминаешь, что тебе рассказали, что написали. Многие родители звонят по телефону – если они в регионах, например, и у них просто нет компьютера, чтобы отправить нам заявку на почту, и рассказывают свои истории, истории своих детей.

И, слушая мам, особенно одиноких, ты чувствуешь, что они даже не хотят отпускать тебя с провода, им очень тяжело, одиноко, им не хватает общения. Они звонят задать конкретный вопрос, а разговор затягивается на час, потому что они сидят сейчас в четырех стенах со своим ребенком, и этот разговор для них – уже хоть какая-то ниточка, связь с социумом. Они благодарны уже за то, что им вообще ответили: признаются, что многие с ними просто не общаются.

У меня ни разу не хватило духу закончить разговор, положить трубку, даже если я по улице бегу и у меня есть 10 минут, чтобы куда-то успеть, и я знаю, что наш менеджер по работе с семьями Элла тоже очень часто с этим сталкивается.

Галя Тихонова, основатель нашего благотворительного движения, тоже смогла меня перестроить и является часто для меня мощным мотиватором. Это человек, который пережил большие сложности в жизни и до сих пор их переживает. У Гали сын родился здоровым, но из-за халатности врачей сейчас у него ДЦП. Однако это очень красивый интересный мальчик, с отличным чувством юмора.

Так вот – знаете, когда у мамы особого ребенка наступает момент принятия, она становится очень сильной.

Они сильные и эмоционально, и физически, кстати, тоже. На их руках и ногах синяки, потому что даже в доступной среде, а она скорее недоступная – им приходится бороться с окружающим миром. Они таскают инвалидные коляски через ступеньки, таскают на руках своих детей по лестницам, они спят урывками, они круглосуточно на страже – в любом возрасте своего ребенка.

– А что вы чувствуете, когда узнаете, что ребенок, которому вы и ваш фонд помогали, ушел из жизни? Как вообще работа в благотворительности изменила ваше отношение к жизни и смерти?

– Существует поговорка, что у хирургов есть свое кладбище. Мой отец ужасно переживал, когда на столе умирали пациенты. И в благотворительности не уйти от этого.

У нас была одна история, когда мы готовились к передаче инвалидного кресла, а мальчик впал в кому. Были случаи, и когда дети умирали. Хотя у нас это редко происходит, потому что мы не занимаемся паллиативом, онкологией, тяжелыми болезнями.

Но в моей семье были случаи рака, я знаю, что это такое. И я снимаю шляпу перед такими людьми, как, например, Катя Чистякова, которые занимаются этими проблемами. Это огромная и тяжелая работа. Мы сталкиваемся с иными переживаниями, у нас чаще позитив, хотя бывали и тяжелые случаи.

Еще в группе был мальчик с онкологией, и у него была мечта увидеть салют, он никогда его не видел и очень мечтал об этом. Маленький совсем был. В группе успели организовать салют для этого мальчика. Спустя несколько недель он ушел. Вспоминается фильм с участием Николаса Кейджа «Достучаться до небес». Очень похожие сценарии в жизни, к сожалению, встречаются.

Фото: Facebook / Анастасия Приказчикова

Я восстанавливаюсь, когда у меня отлично идут дела

– Считается, что люди, работающие в благотворительности, постепенно зарабатывают комплекс спасателя – не могут отказать в помощи людям. Миновало ли вас это?

– Это действительно большая проблема. Это мой бич, и этот комплекс действительно транслируется на всю жизнь вокруг тебя. Я могу в три часа ночи срочно сесть в машину и куда-то приехать, или вылететь на другой конец света, если понимаю, что могу что-то сделать и как-то помочь.

С этим сложным комплексом люди очень быстро портят свое психологическое здоровье, так как вскоре после того, как ты этим комплексом «заболеваешь», ты узнаешь очень много новых для себя вещей.

Например, что инициатива наказуема, что не все готовы принимать твою помощь, что часто через пару дней люди забывают в лучшем случае твою помощь, а в худшем тебя. Но у людей-спасателей и на это резистентность, так что помогать они все равно не перестанут.

Они приедут домой, может быть выспятся, а потом поднимут себя за шкирку и опять поедут куда-то кого-то спасать.

– Что помогает вам восстанавливаться?

– Отдых «тюленя» меня не спасает. Я восстанавливаюсь в работе и через людей. Меня питают люди, которые дают мне позитивную энергию. Я восстанавливаюсь, когда у меня отлично идут дела. Потому что я не умею переключаться, и сам отдых меня не подпитывает. А вот когда у тебя происходят вдохновляющие мотивирующие встречи, когда есть отличный результат в работе – это дает мне мощный заряд энергии.

Я вообще сильно зеркалю, чувствую настроение окружающих. Такие чувствительные люди живут непросто, но в этом есть свои плюсы, потому что вокруг меня все же больше позитивных людей!

Фото: Facebook / Анастасия Приказчикова

Когда команда горит своим делом, это мотивирует всех

– Бизнес становится более активным в филантропии? Что вы скажете с учетом вашей практики?

– Ситуация сильно сдвинулась с места. Бизнес стал иначе воспринимать благотворительность в целом. Эта сфера сейчас становится по-настоящему отдельным самостоятельным сектором, с которым нужно и можно сотрудничать. Причем бизнес уже интересует долгосрочное сотрудничество с НКО, а не разовые проекты.

Когда я жила в США, то обратила внимание, как активно за рубежом бизнес вовлечен в благотворительность. У нас пока НКО только становятся полноценными партнерами. В США же это в порядке вещей, и давно.

У нас еще лет 6 назад все было иначе. Фонды не воспринимали с таким уважением, с доверием, как это происходит сейчас. Раньше многие рассуждали так: а зачем вообще фонд, если можно пойти и помочь самим, принести деньги в детский дом, например, оплатить ребенку операцию… Теперь понимают, что благотворительный фонд – это надежный партнер в третьем секторе. И сотрудничать с фондами даже удобнее, чем благотворить самостоятельно.

Есть одна проблема: у молодых благотворительных организаций часто нет понимания, как строить работу дальше. Ну зарегистрировали фонд, есть желание делать мир лучше, а что дальше? Особенно в регионах.

Нет пока системности, а от этого страдает мотивация людей, которые видят свое развитие в секторе.

А когда дело идет шатко, люди не справляются. Многие говорят и об эмоциональном выгорании в секторе, но, честно говоря, я таких людей в своем окружении не встречаю. Но любой молодой фонд – это всегда стартап, это риски, а если еще добавить к этому, что у нас в стране нет специализированного образования для менеджеров НКО, то картина вырисовывается печальная.

А люди хотят строить карьеру в этой сфере. Многие приходят в сектор из бизнеса, – там они уже реализовали себя, теперь хотят применить свои навыки в благотворительности, и это бесспорно радует, но, приходя, они не всегда понимают специфику, так как в информационном поле очень мало вводных о секторе в целом.

Фото: Facebook / Анастасия Приказчикова

Благотворительные фонды – это не хобби

– Настя, помогает ли вам в вашей благотворительной деятельности журналистское образование?

– Журналисты – это создатели новой реальности, новых смысловых конструкций, и, как правило, какие журналисты, такая и реальность. От компетенции и осознанности этих людей, по крайней мере в нашей стране, многое зависит. Поэтому пусть будет хотя бы немного журналистов в благотворительном секторе!

Нет ли желания пойти дальше? Я думаю, можно совмещать разные сферы. К благотворительности нужно относиться как к делу, но это не мешает развивать себя и в других областях. В то же время благотворительность – это смысл, это Дело. А отказаться от смысла жизни ведь невозможно. Легче отказаться от работы в какой-то сфере бизнеса. Это разные ценности…

– Как вы думаете, а каким должен быть человек, приходящий в благотворительность?

– Он должен быть со стальным стержнем. Люди, которые просто хотят спасать мир, не зная, как это сделать системно, не готовы к тому, что благотворительность – это тоже дело и работа. Вам придется затрачивать массу сил, своих временных и человеческих ресурсов, эмоций, и зачастую все это делать без какой-либо отдачи, с минимумом денег и, может быть, даже с отсутствием каких-либо результатов в начале. Нужно серьезное понимание, зачем, почему и для кого вы это делаете.

Благотворительные фонды – это не хобби, это большое системное дело, механизм, который должен работать по принципу бесперебойности.

В России очень не хватает образования для работы в сфере НКО. Почему в США есть образование менеджера НКО при любом вузе, а у нас нет? Это же утопия: в России активно развивается третий сектор, а информации о нем на образовательном уровне почти нет. Люди приходят в фонды с радужными представлениями о том, что благотворительность – это организация мероприятий. Фондам приходится на месте обучать человека.

В общем, об этом надо говорить. Образование в секторе не должно ограничиваться курсом лекций или семинаров. Должно быть реальное образование на уровне вуза. Мы готовим сейчас серию лекций для вузов, возможно, наши лекции будут полезны молодым специалистам НКО.

Есть мнение среди людей в благотворительной сфере, что третий сектор разовьется в настоящий профессиональный рынок лет через 5-10. Мы этим прогнозам верим, а еще верим, что добро, возведенное в систему, всех победит! Самое основное – это не сдаваться, а идти дальше, прошибать стены плохой информированности и безразличия.

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.