Анна Сонькина – педиатр, специалист службы паллиативной помощи, работает консультантом при хосписной службе Марфо-Мариинской обители. Анне 28 лет. Замужем, растит двух дочерей. Во время учебы в мединституте она работала медсестрой в Первом хосписе, затем педиатром в отделении паллиативной помощи НПЦ, медпомощи детям и в «Фонде развития паллиативной помощи детям».
Каждый день Анна общается с тяжелобольными и умирающим людьми, воспринимает это не как некую миссию или высокое служение, а как работу, которую нужно выполнить как можно более профессионально.
Вера Миллионщикова и хосписная философия
– Я хорошо помню момент, когда впервые подумала о такой работе. Это было на лекции Веры Васильевны Миллионщиковой про хоспис и паллиативную помощь. Я училась в мединституте и у нас начались занятия на кафедре биоэтики. Мне это показалось интересным. Циничный мир мединститута, светская философия, которую мы изучали на первом курсе и вдруг – разговор об этике. Я подумала: «Вот это мне нравится».
Вера Миллионщикова
Мы с подружкой бегали на кафедру биоэтики, и однажды вечером после занятий Вера Васильевна читала там лекцию для четвертого или пятого курса (а мы были на втором). И тогда я поняла, что это то, чем я хочу заниматься. Вышла из этой аудитории с абсолютно четким пониманием того, что пойду работать в этот хоспис.
Безусловно, Вера Васильевна – главный человек, который повлиял на мой выбор. Хотя я понимаю, что сейчас, если бы она была жива, во многих вопросах мы бы с ней расходились и, совершенно точно мы бы не работали вместе, но в ее хоспис я всегда прихожу, как домой.
В Первом хосписе, меня поразила преданность Веры Васильевны своим пациентам и то, сколько она для этих людей делала. Она – энергичная, живая, вкладывалась в, казалось бы, безнадежных больных. Выяснилось, что для них можно очень многое сделать. Она это делала сама и требовала от персонала, показывая, что это приносит результат.
Я хорошо помню один обход. Вера Васильевна не ограничивалась медицинскими вопросами, она всегда со своими больными разговаривала, задавала вопросы общего характера. И вот пациентка ей говорит: «Все хорошо, только курить хочется!» Вера Васильевна подтянула к кровати стул и сказала: «Ну, давайте курить! Почему вы не курите?»
Та ответила: «Не разрешают». Вера Васильевна сказала: «Ничего подобного! Закуривайте!» Села рядом, сама тоже достала сигарету и закурила вместе с ней. Обход стоит, все ждут… Так она просто показала, как важно уважать желания человека, относиться к нему бережно.
И второй эпизод, который я очень хорошо помню. Я работала медсестрой, и однажды у одной тяжелой больной, развился пролежень. Я обнаружила это в начале работы, было непонятно, когда он возник – при мне, в предыдущую смену, или в момент пересменки. И вот на следующее утро Вера Васильевна идет ко мне по коридору твердым шагом с сердитыми, страшными глазами, выговаривает мне за то, что я допустила у больной пролежень, и грозит меня наказать лишением премии.
Вот такая установка: люди, которые попадают в хоспис, имеют право на высокие стандарты качества помощи, которые каждый сотрудник обязан соблюдать. Именно это отношение поражает больных, которые попадают в Первый хоспис. Как правило, эти больные уже прошли множество стационаров и поначалу просто не верят в то, что бывает вот так. Я думаю, Вера Васильевна на меня повлияла именно в этом. Я у нее научилась (надеюсь!) уважению к человеческой жизни, к человеку. Стать частью хосписного механизма – это было очень здорово.
Смерть – запретная тема?
– Зачастую у наших людей существует страх перед словом «хоспис». А за рубежом это по-другому?
– На самом деле эта проблема есть во всем мире. Но в тех странах, где паллиативной помощи относятся серьезно, в нее вкладывают силы и средства. Стремятся к тому, чтобы персонал в хосписах работал хорошо, чтобы соблюдалась хосписная философия. Там стараются донести до людей, что это борьба за жизнь, а не право на смерть. Борьба за достойную жизнь в те дни, которые человеку остались.
Наверное, в более развитых странах разговор о смерти просто менее табуирован. В Америке мне приходилось видеть социальную рекламу, призывающую людей воспользоваться правом и сделать распоряжения относительно своего лечения и жизни.
Там есть специальные формы, в которых можно прописать какие-то ключевые моменты, например: «если я тяжело заболею меня не надо реанимировать», или можно заранее назначить кого-то из родственником своим представителем, то есть каким-то образом планировать и распоряжаться своей жизнью и смертью. От такой непривычной рекламы по телевизору было немножко страшновато. Может быть, это другая крайность.
Хотя, конечно, разговоры о смерти в любой стране – сложная и напряженная тема, везде пытаются об этом забыть. Но у нас пока молчание на эту тему – общепринятая позиция.
Это достаточно четко прослеживается в медицине. В России медицина по-прежнему продолжает декларировать, что она борется за жизнь. Даже в тех специальностях, где врачи заведомо работают с хроническими неизлечимыми больными, не принято говорить об этом с пациентом.
Часто видишь специалиста, который направляет на какое-то серьезное исследование и при этом не разъясняет больному, что за болезнь он у него ищет. Диагноз часто сообщают так, что видно – врачам неуютно об этом говорить. Наша медицина к разговору о смерти не готова. И к работе с теми, кого нельзя вылечить, не приспособлена. Западная медицина продвинулась дальше, и не только в смысле паллиативной помощи. Там все медики обучаются тому, как разговаривать с пациентами на сложные темы.
Такое ощущение, что западная медицина признала, что врачи не всесильны, что пациенты умирают от заболеваний, несмотря на все их усилия. А у нас врачи ведут себя так будто смерти – нет. Настолько, что один из руководителей московского здравоохранения когда-то на вопрос о детском хосписе сказал: «Этого не будет никогда! Дети – не умирают. Лечите!» Вот это отрицание смерти в медицинской системе координат в итоге вредит больным.
Медицина: мечты и реальность
В нашей системе здравоохранения пациент далеко не на первом месте. Мягко говоря.
У нас все акцентируется на том, чтобы соблюсти определенные стандарты. Это очень чувствуется в том, как организованна медицинская помощь, в том, как сложно ее оказать на дому, вне больницы.
Если за рубежом в хоспис можно привести любимую собаку пациента, то у нас и родителей в реанимацию к умирающему ребенку могут не пустить. Сейчас качество медицинской помощи в России оценивается с точки зрения тех, кто эту помощь предоставляет. Сделать ее, хорошей и качественной с точки зрения пациента – такая задача даже не ставится.
Анна Сонькина. Фото Анны Гальпериной
– О чем Вы мечтаете?
– Мечтаю участвовать в развитии модели паллиативной помощи. Меня интересует работа на базе многопрофильных больниц и тема раннего начала паллиативной помощи, которая идет параллельно с основным лечением при самых разных заболеваниях. Я потихоньку двигаюсь к этой моей мечте.
Недавно меня, как консультанта хосписа Марфо-Мариинской обители пригласили в одну из московских больниц для того, чтобы помогать докторам в момент, когда они сообщают родителям результаты обследования: «Мы не знаем, как сообщить родителям о том, что их ребенок умрет от этого заболевания. Мы уверены, что делаем это неправильно». Слава Богу, что они формулируют это, как проблему. Это уже большой шаг.
– А о чем вы мечтаете для пациентов?
–О медицине, которая берет на себя ответственность за оказание наилучшей возможной помощи и в борьбе за жизнь, и в уважении к смерти человека. Звучит это просто, а на деле очень сложно. Чтобы каждый ребенок получал лучшее лечение, а если его нельзя вылечить, получал лучшую помощь – возможность максимально продлить жизнь, сохраняя ее качество.
А если, несмотря на все усилия, ребенку суждено умереть, чтобы это произошло спокойно, безболезненно. Чтобы медицина когда-нибудь признала, что она ответственна не только за жизнь и спасение, но и за хорошую смерть. Меня часто обвиняют в том, что я говорю лозунгами. Но если о мечтах начать говорить конкретнее, будет список, который никогда не закончится.
Чтобы врачи умели общаться с пациентами, чтобы больницы были близко к дому, чтобы специализированная помощь была не только в одной единственной клинике на всю Россию, куда надо ехать за много километров. Мне нравится термин «установка». Если у тех, кто делает медицину, будет установка на то, чтобы делать ее для людей, и желание делать как можно лучше, то все начнет как-то двигаться.
Честным – легче
– Расскажите о тех, кому удается держаться и поддерживать своих близких, что это за люди? Как помочь человеку, у которого тяжело болеет близкий?
– Таких людей надо гораздо больше слушать, чем что-то им говорить. Главное – показать человеку, у которого в семье такая трагедия, что вы готовы его выслушать. И быть искренним. Потому что если вы будете прятать чувства, которые вызывает у вас эта ситуация, он все равно это всегда почувствует.
Искусственное подбадривание раздражает не меньше, чем излишнее сочувствие. Люди в беде очень чувствительны к фальши, она их ранит. А мы боимся чужих несчастий. Именно от этого при встрече с человеком, у которого случилась беда, мы и начинаем вести себя неестественно.
Я не могу сказать, что люди, считающие себя верующими, справляются с болезнью лучше, чем неверующие.
Легче переносят ситуацию те люди, которые не боятся собственных переживаний, реакций, эмоции и мыслей по поводу болезни, своей или близкого человека. А еще есть шанс, что на любой такой возглас кто-то откликнется.
Если мама неизлечимо больного ребенка может кому-то сказать: «Я устала», «За что мне это?» «Скорее бы это кончилось!», и рядом с ней будет человек, который не придет от этих слов в ужас, не ответит: «Да что ты говоришь! Да как ты можешь!», а просто спокойно ее выслушает, то это и будет самая большая помощь.
Я думаю, что люди честные сами с собой – это как раз те люди, которые способны принять помощь и благодарить за нее, это способности одного разряда – не бояться своих «неправильных» реакций, принимать помощь, благодарить. Искренность в этих ситуациях очень способствует благоприятному их переживанию.
Меня поражают родители, способные открыто и честно говорить с неизлечимо больным ребенком о том, что его ждет, не обманывать его. Радуют люди, которые вопреки общей логике принимают какие-то «непопулярные» решения – родить ребенка, несмотря на то, что УЗИ показало патологию, не сдать инвалида в интернат.
Восхищает мама, которая забирает ребенка из благополучного московского хосписа или паллиативного отделения в провинцию, где неизвестно, какая помощь доступна, и доступна ли вообще, чтобы ребенок умер в родных стенах, а не в больничной палате.
– Сейчас много зарубежных фильмов, посвященных теме болезни, пребывания в хосписе. Можете ли Вы что-то порекомендовать?
– Мне запомнился фильм «Wit» с Эммой Томпсон, он входил в голландскую обучающую программу по паллиативной помощи. Речь в нем идет о судьбе преподавательницы английской литературы. Название фильма «Ум» но в русском прокате переведено как «Эпилог».
Осуждение и ложные надежды
– Чего не нужно говорить родителям больных детей?
– Не нужно делать выводы о причинах и следствиях. Бывают люди, не хочу их называть, очень авторитетные для родителей, которые приходят и говорят, что эта ситуация дана им в наущение или даже наказание. Возможно, они считают, что родителей это поддержит. Говорят: «Вы же понимаете, что болезни детей за грехи родителей».
Анна Сонькина. Фото Анны Гальпериной
В страдании, которые испытывают родители больных детей, всегда есть чувство вины. Это то, с чем мы, специалисты, пытаемся бороться. И люди, которые говорят такие вещи должны представлять, они в этого человека кидают камень. Мне даже трудно представить, почему они это делают. Какая-то душевная глухота.
Другое, и не менее страшное – ложные надежды. Верующие люди – это как раз тот контингент, который больше всего склонен подавать ложные надежды родителям неизлечимо больных детей: отвези ребенка на святой источник, пусть к мощам приложится и все, как рукой снимет. Люди, которые живут вне религиозного контекста, в этом смысле мало что могут предложить.
Правда, есть фанаты в других областях… Скажут: «Пей водку с растительным маслом и все пройдет». Но по отношению к народному целительству у нас есть хотя бы здоровый скепсис. Но я считаю, что вред от ложных надежд больше, чем от некоторых рецептов «народной медицины». Хуже только когда отказываются от лечения.
Вера в Бога, к сожалению, не может компенсировать собой отсутствие душевной чуткости и профессионализма. Сама по себе вера, не делает нас более искренними, не дает нам умения слушать других. Возможно, вера дает нам больше мотиваций, чтобы этому научиться, но у постели больного верующие люди зачастую делают не то.
Хотелось бы, чтобы люди знали, что они делают, когда подают ложную надежду, почему они это делают, а во-вторых, какие могут быть последствия. Люди это делают, потому что они чувствуют себя беспомощными. Если ты, придя к больному, считаешь, что ты обязательно должен его как-то обнадежить, значит, ты не готов к встрече с этим больным. В ситуации неизлечимой болезни ни от кого этого не требуется.
Ложные надежды по сути – обман. И это часто вредит пациенту. Вместо того, чтобы попрощаться с близкими, закончить свои дела, принять свое состояние, человек, тратит последние силы и драгоценное время на поездки по святым местам. Будучи уверенным, что это позволит прожить подольше. Это не очень честно.
Планировать худшее
Я очень люблю фразу, которую используют американцы, когда описывают паллиативную помощь детям: «Hope for the best, but plan for the worst» – Надеюсь на лучшее, но планирую в расчете на худшее. Противоречия в этой фразе нет. Можно готовиться к худшему, к тому, что ребенок умрет, к тому, что у него будут сильные боли. Чудо, конечно, может произойти, вне зависимости от наших планов. Но строить свои планы в расчете на то, что чудо обязательно произойдет, неразумно.
– Но встречаются родители, которых предложение «планировать худшее» мгновенно выводит из себя.
– В паллиативе таких родителей я не видела. С родителями нужно уметь разговаривать. Значительная часть нашей работы – информационная поддержка. Зачастую эти семьи находятся в вакууме и слабо представляют, чем можно помочь своему ребенку. Задача помощи семье – многоступенчатая, важно раскрыть родителей к принятию помощи, для этого нужно, чтобы они признали, что ребенок неизлечимо болен.
Вечные вопросы, сложные ответы
– Как Вы боретесь с профессиональным выгоранием?
– Мне всегда неловко отвечать на этот вопрос. Выгорание для меня никогда не было проблемой. Рядом со мной несколько раз работали люди, которые выгорали, страдали, очень переживали за пациентов. И у меня был такой комплекс – почему на меня это так сильно не действует. Возможно, у меня, высокий порог чувствительности и мало эмпатиии. Не знаю, в чем дело. Пока мне удавалось как-то ставить границы.
Когда я с пациентом, или с родственниками, то я погружаюсь в ситуацию, даже иногда испытываю отчаяние вместе с ними. Но, отойдя от пациента, мне всегда удавалось возвращаться к своей жизни. Бывало, что на моем дежурстве в хосписе умирало сразу много больных, я видела, как умирают дети, но у меня нет опыта какого-то патологического переживания, и я не уверена, что я могу давать советы другим. Думаю, что в любой работе очень важно быть на своем месте, я эту работу очень люблю и не хочу делать ничего другого.
– Вопрос: «Как ваш Бог допускает, что умирают дети?» приходилось в той или ной форме слышать многим верующим, как Вы на него отвечаете?
– Мне никогда не задавали такого вопроса. Я для себя чувствую, что нужно разделять личную веру и профессиональные обязанности. К больному я прихожу, как врач, это в современном мире светская профессия.
– А для себя Вы как на этот вопрос отвечаете?
– «Бог не обещал дней без боли, смеха без слез, солнца без дождя. Но Он обещал дать силу на каждый день, утешить плачущих и осветить путь идущим…» – эта слова на сайте детского хописа висят наверху страницы. Это перевод с английского, цитата очень популярна, но автор неизвестен. Вообще в Церкви мне никто не говорил о том, что в нашем мире обязательно должна быть понятная на человеческом уровне справедливость.
– То есть свою работу Вы воспринимаете не как некую миссию, а как цепочку практических задач?
– Абсолютно точно. Кстати, Вера Васильевна Миллионщикова считала так же . Она все время отмахивалась от тех, кто говорил: «Вы – святая». Потому что неправда. Я просто люблю эту работу и понимаю, что я должна делать на каждом ее этапе. Профессия плюс навыки и компетенция, которые позволяют эти задачи выполнять.
Шанс проявить любовь
– Вы боитесь смерти?
– Конечно. Мне кажется, на этот вопрос надо отвечать очень честно. Я не могу сказать, что я о своей смерти много думаю. Я еще достаточно молодой человек, мне 28 лет, и я не думаю о смерти как о чем-то актуальном для себя, о чем-то, что грозит мне в ближайшее время. Но, поскольку я занимаюсь этой темой, мне приходилось думать о том, как я вижу собственную смерть. Я считаю, что это вообще полезное упражнение.
Анна Георгиевна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа любит собирать на тренинг сотрудников и волонтеров и предлагает им такое упражнение – написать завещание. Или написать сценарий собственной смерти. Как ты видишь свою смерть?
Я знаю, что многие хотели бы, чтобы смерть была быстрой и незаметной. Я пока что для себя (не знаю, может быть, это еще изменится) хотела бы поумирать. Быть в сознании и понимании того, что это происходит, иметь возможность завершить какие-то дела, покаяться, помолиться, попрощаться.
– Но желание мгновенной смерти связно не только со страхом мучений, но и с нежеланием стать в тягость своим близким.
– Вы знаете, это комплекс очень многих больных, с которыми мы работаем. Больной чувствует вину перед родственниками за то, что он отнимает их время, нагружает их заботами. Но ведь возможность побыть с близким человеком, заботиться о нем, говорить с ним, прежде чем он уйдет – это большой подарок для родственников. Это такой шанс проявить любовь…
Беседовала Алиса Орлова, фото Анны Гальпериной
Читайте также:
Встретить смерть как старого друга
Духовное завещание главврача первого московского хосписа Веры Миллионщиковой
Как и о чем говорить с тяжелобольными? 7 правил медсестры Джиллиан Берн (+ФОТО)
Священник Христофор Хилл: Служение в хосписе помогает понять святость человеческой жизни