Такой возраст – хочешь не хочешь, а с рук снимать и не думай. Готовить еду, одеваться, да хоть бы и шнурки завязывать можно только одной рукой, вторая всегда прижимает к себе младенца, удобно устраивая его на бедре. Диляра подходит к горячему чайнику и все же пробует опустить одиннадцатимесячного Филиппа на пол, наливать кипяток в чашки с ребенком на руках опасно. Филипп уверенно встает на четвереньки, на секунду задумывается – и его лицо сжимается, нижняя губа выпячивается, он начинает горько и жалобно рыдать.
Только мы ничего не слышим.
Стечение обстоятельств
Детский плач устроен так, чтобы моментально добраться до адресата. Ученые проводили исследования, объясняли чувствительность к этому звуку жизненной важностью для эволюции – быстрая реакция наших далеких предков на детские рыдания обеспечивала безопасность будущего человечества. Но и без всяких теорий любая мать сталкивалась со своей непосредственной, даже физиологической реакцией. Ребенок заплакал – и из груди полилось молоко. Ты слышишь рыдания из детской комнаты в роддоме и точно знаешь, когда плачет именно твой ребенок. Как бы ни был силен недосып – родители просыпаются часто даже на легкие всхлипы своих детей.
– Хотя вроде бы это была не самая серьезная проблема, – Диляра подхватывает Филиппа на руки, поднимает к потолку и он сразу начинает улыбаться, – Но именно отсутствие плача мне давалось тяжелее всего. Казалось, что все как-то не по-настоящему. Первое общение с ребенком – это крик, плач, а у нас с Филиппом этого канала связи не было.
У Филиппа атрезия трахеи и атрезия гортани. Проще говоря – он не может самостоятельно дышать, не может говорить и вообще издавать какие-либо звуки, кроме хрипа.
«Хрипит» трахеостома, устройство в шее, которое «дышит» за Филиппа. Диляра прислушивается и говорит, что пришло время ее санировать. Слизь и слюна удаляются из трахеи, промывается трубка. Филипп лежит довольно спокойно, он привык. Санировать трахеостому нужно до десяти раз в день – если мальчик не болеет, если погода не слишком влажная, если не вмешалось еще какое-нибудь обстоятельство. Опасных обстоятельств хватает.
«Сделайте аборт»
Диляра и Анатолий не планировали заводить ребенка – но очень обрадовались, когда узнали о беременности.
– Не планировали не в том смысле, что не хотели, – объясняет Диляра, – Есть шаблонные слова про «ребенок выбирает родителей», я думала об этом незадолго до беременности. Что где-то есть душа нашего ребенка, совсем рядом, она видит нас. А потом мы узнали о Филиппе – это было настоящее чудо, прекрасное и неожиданное.
Они записались на несколько курсов для родителей, начали читать тематические книжки и готовиться к изменениям жизни. Первое ультразвуковое исследование Диляра толком не помнит от счастья – врач называл какие-то замеры, говорил, что здесь норма и тут норма тоже, а она разглядывала мутное пятно на экране, смотрела на ритмичное биение сердца и думала, как удивительно, что внутри у нее ребенок. Скорее всего, мальчик.
Второе УЗИ, уже на 18 неделе, и Анатолий, и Диляра помнят хорошо. Они пришли смотреть на сына, который всего несколько недель как начал толкаться, а вышли с диагнозом «Артезия гортани и атрезия трахеи» и однозначным направлением на прерывание беременности.
– Мы не смогли в это поверить, – говорит Диляра и инстинктивно прижимает к себе Филиппа, который ест творог, сидя у нее на коленках, – Поэтому мы пошли к другим специалистам.
Она называет еще две фамилии врачей, известных каждой посетительнице «мамских» форумов. Их телефоны передают из рук в руки, у них долгая запись, к ним прорываются на прием, чтобы снять сомнения, успокоиться, выдохнуть и написать: «Да, нам тоже такое диагностировали, но N. посмотрел и диагноз сняли».
Только врачи подтвердили первоначальный диагноз. Один из них невероятно оживился и сказал, что никогда не встречал такого за тридцать лет практики. Врач позвал студентов и сказал им: «Сейчас я покажу и другие патологии. Когда с плодом такое, их не может не быть!». Диляра лежала на кушетке, старалась не рыдать перед столпившимися вокруг нее людьми и ждала, что в конце произойдет чудо – врач скажет, что можно сделать. Когда удалось спросить, он удивился – конечно, прерывать. И добавил, что ее ребенок просто не сможет сделать первый вздох.
– Я не могу осуждать других людей за их решения, – говорит Диляра, – Но мой ребенок – это только моя ответственность. Врачи могут говорить «сделайте аборт», но делать его мне и отвечать за него тоже мне. В тот день я твердо решила, что сделаю все, что смогу, чтобы мой сын родился.
Экзит
Диляра приняла решение моментально, Анатолий – нет. Диляра говорит, что сначала сердилась, что он не встал на ее позицию, а потом поняла, почему он не смог сделать это сразу.
– Для меня просто с самого начала все было очевидно, – рассказывает она, – он же там внутри живой! Я его чувствую, он пинается, это космически далеко от понятия «аборт». А Толя думал, что он будет мучиться, боялся, что мы оба умрем во время родов, боялся, что он не найдет денег на то, чтобы провести нужные операции. Я говорила, что нам надо учиться любить безусловно. Что же получается – мы тебя будем любить, если ты здоров, умен, красив? А если ты другой – ты нам не нужен?
Анатолию его ребенок был очень нужен. Они вернулись на занятия для будущих родителей в бассейне, Диляра записала песню на студии звукозаписи, расписала дверь в подъезде, начала сочинять стихи для своего сына. Семья огромным усилием вернула себе не прежнюю, но нормальную жизнь. Только Диляра с подругой-переводчицей часами сидела на сайтах зарубежных клиник, форумах родителей с особенностями и бесконечно читали, советовались, обзванивали клиники. Постепенно появилось понимание, что такие операции делаются – и успешно. Но за границей.
«Врач, которая вела беременность, посоветовала мне обратиться к Марку Аркадьевичу, потому что у него самый современный госпиталь в России и сам он человек своим делом горящий», – рассказывает Диляра. Марк Аркадьевич – это Курцер, бывший главный гинеколог Москвы, человек, открывший первый частный роддом в России. В свое время бизнес-журнал Forbes назвал его «Пионером года» с формулировкой «за готовность ввязаться в смелое предприятие». Это действительно в характере профессора Курцера, поэтому он и решился сделать Диляре первую операцию в России по установке трахеостомы при рождении.
«Когда мне делали экзит…, – начинает Диляра, я переспрашиваю, она усмехается, – Да, именно так, это не называется родами». Обычно женщина или рожает естественным образом, или ей делают кесарево. Процедура, названная коротким английским словом, делается в случае серьезных осложнений. Ребенка наполовину достают из материнской утробы, он еще получает кровь, богатую кислородом по пуповине, а в это время врачи стремительно устанавливают трахеостому в крошечную шею. Операция, которую в России до рождения Филиппа не делали.
Но у Марка Курцера и хирургов ДГКБ им. cвятого Владимира Дмитрия Хаспекова и Олега Топилина все получилось.
Мама рядом
Филипп смотрит, как я прячу лицо за руками, а потом выглядываю. Сейчас он живая иллюстрация к понятию «заливисто смеется», только кто-то выкрутил уровень звука на ноль. Прогнозы именитого врача ультразвуковой диагностики не оправдались, у него нет других пороков развития. Все по возрасту – полный рот зубов, кудри, лихие скорости в попытке добраться и разорить очередной ящик на кухне.
Сейчас сложно поверить в то, что первые месяцы своей жизни он провел в больнице, попав туда через неделю после рождения. Четыре долгих месяца Диляра видела его не каждый день – через день, на полчаса, выходные исключаем. Плюс ежедневный звонок в десять утра в справочную, где быстро барабанят вес ребенка и его температуру. Минус посещение, если карантин.
– Диляра, простите нетактичный вопрос, а что вы делали, пока ребенок лежал в больнице?
– Правда в том, что ты не знаешь, что делать. Хорошо, если есть старшие дети, можно чем-то заняться. А так вроде бы есть время, можно куда-то пойти, отвлечься, развеяться, но на деле это невозможно. Ты все время находишься в неестественной, дикой ситуации – ты здесь, а твой ребенок не с тобой, не рядом.
Диляра бродила рядом с больницей. Сидела на лавочке, глядя на окно реанимации. Она неловко улыбается: «Глупо, наверное, но так мне казалось, что он меня чувствует, если я близко, что я так говорю, что мама здесь, мама с тобой». Потом разрешили передавать грудное молоко – два раза в день она возила контейнеры в больницу. Обычно грудное вскармливание в таких обстоятельствах не удается сохранить, но Диляра приложила титанические усилия и все получилось. Сейчас Филипп за исключением основного диагноза – самый обычный ребенок. Пьет молоко, ест прикорм, любит гулять и слушать, как мама читает или поет.
Возможность убрать слова «за исключением основного диагноза» есть, только находится она не в России, а в Швейцарии, в университетском госпитали Лозанны. Там умеют восстанавливать гортань и голосовые связки. Диляра рассказывала, как на скайп-консилиуме с российскими врачами швейцарцы показывали видеозапись такой операции и голос ее прерывается: «Понимаете, если ее сделать сейчас, лет в пять он даже об этом уже не вспомнит…»
Говорить и дышать
По всему дому Диляры и Анатолия развешаны желтые клейкие листочки с английскими словами. Консультации с врачами шли именно на английском и Диляра упорно учит язык. Если все получится, этим летом она с Филиппом поедет в швейцарскую клинику.
– Я когда-то самонадеянно думала, что я помогаю людям хорошо, – говорит Диляра, – Здесь триста рублей перевел, тут перепостил, здесь еще что-то сделал. Когда начали помогать нам, я была в шоке от масштабов. От того, что и как делают незнакомые нам люди.
Операция такого уровня сложности стоит дорого. Отдельные деньги нужны на то, чтобы долететь, жить, проходить реабилитацию. Анатолий бесконечно работает, помогают друзья и родственники, средства собирают незнакомые люди, но их все еще не хватает.
– Что будет, если операцию Филиппу не делать?
– Он всегда будет молчать, но это не самое важное… Он никогда не сможет дышать сам.
Совсем недавно Филипп научился выдергивать трахеостому. Десятимесячному ребенку нельзя объяснить смертельную опасность – Филипп начал задыхаться. Родители не смогли исправить это сами, вызвали «Скорую помощь», только у врачей тоже ничего не получилось. В конце концов трахеостому удалось вернуть на место, но невозможно не задумываться, повезет ли так в следующий раз. Невозможно не вглядываться каждое утро в погоду за окном – влажно ли? Сухо? Можно сходить подышать на улицу – или есть шанс простудиться, что смертельно опасно для Филиппа?
Фонд «Правмир» объявил сбор для Филиппа Ветошкина. Если у нас с вами получится собрать средства, мальчику удалят трахеостому, он сможет дышать и говорить сам. Операция в Лозанне намечена на середину июля. Пожалуйста, помогите.