Галина напечатала свое послание на компьютере мизинцем левой ноги – руки у неё не действуют: «Страна, загоняя одинокого инвалида в интернат, ставит его в такие условия, где он долго не способен жить физически и морально… Если бы государство оплачивало инвалидам хотя бы 50% стоимости услуг сиделок-помощниц, мы бы действительно чувствовали себя защищенными… Помогите мне выжить и быть услышанной». Сама Галина считает собственное письмо «несбыточной надеждой на помощь государства», за 43 года жизни и болезни (у женщины ДЦП, первая группа) ей как-то не везло с поддержкой. И все же… Человек, который с трудом говорит, не может ходить, попытался докричаться, дойти до Москвы.
Подросток в коляске для младенцев
Прежде, чем беседовать с Галиной Широкорад, «Правмир» связался с корреспондентами карельского издания «Губерния Daily» Ларисой Борисовой и Еленой Хидман.
«Галине трудно отвечать на вопросы, лучше с ней обмениваться сообщениями в ВК. Так удобнее, — предупредила Лариса. — Галя ранимая и, как мы поняли, очень страдает от того, что люди по глупости или по незнанию шарахаются от инвалидов. Она удивительная, сами убедитесь».
Наша переписка с Галиной Широкорад продолжалась неделю. Короткие вопросы – сначала односложные, потом развернутые ответы. На экране мелькала строка: «Галина печатает». Галя в этот момент, собирая все свои силы, стучала ногой по клавиатуре.
«Набирать текст не сложно. Тяжело переносить мышкой файлы. Потому что надо держать кнопку в нажатом положении. К остальному я привыкла, — пояснила Широкорад. — Работаю за компом 10 лет. Его когда-то купила мама. Ее подруга прислала нам вырезку из газеты со статьей о мальчике, который управляет техникой носом, и мама загорелась. Знакомые отговаривали: «Не вздумай покупать компьютер, будет стоять без дела, у Гали ничего не получится». Получилось.
Я упрямая. Освоила три программы, научилась видеомонтажу. Могу делать ролики, но пока не нашла сайт или компанию, готовую меня нанять.
За полтора-два часа работы нога устает, как у спортсменов после тренировок, – держу ее на весу. Ничего, приспособилась».
Фамилия у Галины красивая. Светлая, про радость. Только радости этой в её жизни – капельки, крупицы.
Галина Широкорад
«У меня есть память о маме – она умерла 6 лет назад, о папе – он сгорел от рака. Давно уже, когда мне было двенадцать. Брат Боря погиб. Служил в УБОП, в полиции. Есть две тети, но они уже немолодые. Одна из них в Мурманске, другая ухаживала за мной после смерти мамы больше года, но ей сейчас 76 лет, — добавила Широкорад. — Она не сможет меня поднять, взвалить на спину, отнести в ванную. Не справится.
Когда умирал отец, мама ничего не говорила, но я сама все понимала. Самый родной человек мучился от боли, медленно угасал, а я ничем не могла помочь. И с мамой так… Она была сильной, мудрой, терпеливой. Ох, как мне ее не хватает».
Галина горько называет Петрозаводск большой деревней в смысле организации помощи инвалидам с ДЦП. Сам диагноз женщине поставили слишком поздно.
«У мамы во время родов отошли воды. Медики сказали, что плод недоношенный, рано рожать, нужно полежать на сохранении. Через несколько дней мама перестала меня чувствовать и подняла тревогу. Врачи вызвали роды. Заявили родителям, что ребенок мертв. А я живая была.
Никто ни за что не ответил, никого не наказали.
Шли месяцы, я росла и не садилась. Медики тянули с диагнозом. Когда поставили ДЦП, уже было поздно. Разные процедуры, поездки в санатории ничего не давали.
О том, как нам помогали соцслужбы, даже говорить странно. Один раз выделили путевку зимой в «Марциальные воды». Мы поехали с тетей. А там дикий холод, под 30 градусов, и у них отопление сломалось, в помещении было +5. Через 5 дней я заболела, и мы вернулись домой».
В детстве Галина два раза ездила в Евпаторию, покупали «курсовки», жили в частном секторе. Мама возила ее на массаж, на лечебные ванны. Родители продолжали верить в чудо.
Когда ей исполнилось десять лет, нашли врача в Смоленске, который делал операции на голове, но лечение не принесло результатов.
«В годы моего детства в стране не было специальных колясок для инвалидов. Теперь-то по-другому. А тогда меня вывозили на прогулки в обычной коляске для младенцев. Ехала и сжималась в комок: прохожие косились, ровесники смеялись. Как же, большая девочка, подросток, а поглядите-ка.
Люди бывают разные. Сейчас это понимаю — прощаю, а тогда было больно.
Я крещеная, верю в Бога. Маленькой спрашивала у Него, почему, за что Он сделал меня такой. А потом повзрослела: не тот вопрос задаю. Для чего мне надо пройти через испытания? В любой ситуации стоит бороться и жить.
Родители делали всё, чтобы у меня было нормальное детство – покупали книжки, игрушки. Папа возил меня в кино и на ёлки. Я любила читать, любила стихи. Отец повесил на дверь школьную доску, получилось, как в классе. Учителя приходили к нам домой. Примеры по математике писали на доске — решала все в уме. С мамой, папой и братом я была сильной…»
После смерти мамы Галина с тетей продали дачу, и она стала нанимать сиделок за свой счет. Последняя — Вера — работает у нее с начала зимы.
«В интернат я не хочу. Там меня ждет медленная смерть, не выдержу. В инвалидном доме на нянечку или медсестру приходятся 20-25 человек. И что я в памперсе гнить буду? Да и сама обстановка. Тоска, безысходность.
Боюсь будущего: когда закончатся деньги, и я не смогу платить сиделке за труд. Помощница с проживанием в Карелии стоит от 20 до 30 тысяч рублей. Ни одна социальная служба не предоставляет такие услуги, и люди ищут сиделок в частном порядке. Об этом я и написала президенту России. Почему в Швеции, Израиле, Германии, США и других странах есть государственные службы помощи, тяжелым инвалидам находят сиделок, а у нас нет? Неужели Россия беднее? Это же нарушение прав человека. Если ты инвалид, у тебя нет выбора: хочешь жить – иди в интернат. Домой никто ходить не будет. И оплачивать твои расходы никто не пожелает.
Услышит ли меня президент? Ведь вопрос касается не только меня, но и других одиноких инвалидов».
Любовь и спасение
Галину отвлекает сиделка Вера Анатольевна. Напоминает о режиме. Женщина-инвалид старается жить по распорядку, много лет назад установленному мамой. Подъем в 9 утра. Завтрак, умывание. С 10 до обеда – чтение, общение по скайпу (тоже переписка). Во второй половине дня – отдых. Потом с 16 часов – снова компьютер. Ужин. С 19 до 20 часов – перерыв для зрения. С 20 до 22 часов – обмен сообщениями в соцсетях.
«С кем? В 2010 году я познакомилась на одном сайте с Андреем Игнатовым из эстонского города Палдиски, — вспоминает Галина. – У него тоже ДЦП, но он передвигается по квартире, может немного управлять руками. Мы никогда с ним не встречались, но семь лет поддерживаем друг друга. Он помог мне пережить мамину смерть. Подбадривает, когда раскисаю. Я же не всегда стойкая. Бывает, хочется все бросить, спрятаться в каком-нибудь углу, никого не слышать и не видеть. Андрей не позволяет. Всегда находит верные слова».
Друг по переписке рассказал Галине, что в Эстонии иные медицина и отношение к инвалидам. Он русский, без гражданства, поэтому для него медицина – платная. Однако, когда она читает письма о медицине в Эстонии, ей хочется плакать от того, насколько российский подход к лечению инвалидов не совершенствуется.
«Андрей часто повторяет: крепись. Признался однажды: если я попаду в дом инвалидов, он не выдержит. Нас нельзя разлучать. Пусть и на расстоянии, но сегодня мы вместе. Кто о чем мечтает: об островах, о деньгах и славе, а я о том, чтобы хоть раз увидеть Андрея воочию. К сожалению, ни он, ни я не можем путешествовать без сопровождения. Эта зависимость от других, беспомощность – самое тяжелое для инвалидов».
Пальцем в «небо»
«Найти удаленную работу – проблема для инвалида в нашей стране. Пенсии хватает лишь на оплату квартиры и питание. Сбережения, из которых плачу сиделке, через 2-3 года закончатся, — написала в обращении к президенту РФ Галина Широкорад. – Я всю жизнь пытаюсь доказать себе и другим, что инвалид первой группы способен на многое, только дайте ему шанс, дайте поверить в свои силы. Почему государство не предоставляет таким людям, как я, сиделок-помощников? В этой сфере услуг работают лишь частные фирмы, а у них такие расценки, что ни один инвалид не потянет.
Что меня ждет? Дом инвалидов? А в России, надо признать, это не пансионаты с хорошими условиями содержания, а нечто пугающее и убогое. Мы хотим жить, не страшась будущего».
Прощаясь с Галиной, сообщаем ей, что направили запрос в Минтруда России и послали туда же ее письмо.
«По-моему, это бесполезно», — напечатала Широкорад.
Вскоре из пресс-службы Министерства труда и социальной защиты РФ пришел комментарий:
«В соответствии с федеральным законом об основах социального обслуживания населения человек, признанный нуждающимся в предоставлении социальных услуг, может получать услуги как на дому, так и круглосуточно в стационарных учреждениях социального обслуживания.
В некоторых регионах активно развиваются стационарозамещающие технологии, например, «стационар на дому» (республика Хакасия, Мордовия, Калужская и Калининградская области, Приморский край и другие), «службы сиделок» (республики Удмуртия, Марий Эл, Хабаровский край, Томская, Тверская области, город Санкт-Петербург).
Поскольку социальное обслуживание населения является региональным полномочием, то условия предоставления социальных услуг, их стоимость определяются каждым регионом отдельно.
Гражданин вправе обратиться в негосударственную организацию, которая вошла в реестр поставщиков соцуслуг. В этом случае регион оплачивает предоставляемую услугу исходя из установленного на нее тарифа».
Галина, прочитав эту бумагу, несколько часов молчала. В Карелии, в Петрозаводске, ничего из перечисленного ведомством не существует. И у ее знакомых-инвалидов из других городов России нет никаких «стационаров на дому» и «служб сиделок». В указанной министерством Томской области корреспондент «Правмира» месяц назад собственными глазами видел, как выбирают сиделок, и как они работают. После двух лет совместного проживания с деревенскими бабушками они даже не смогли назвать имена своих подопечных.
«Ну, это же просто отписка, — набрала ногой буквы Галина Широкорад. — Я к ним привыкла».
Дом, где живет Галина
Снимки фотокорреспондета «Губерния Daily» Елены Хидман.