Залина Бжекшиева, 32 года, Кабардино-Балкария
Мы попали в больницу шесть лет назад, когда Аурике было восемь лет, с высокой температурой и сильнейшими головными болями. Ей поставили диагноз – лимфома четвертой степени и сказали: «Молитесь, вам больше ничего не остается». А я беременная была, на шестом месяце, просто кошмар. Но решились еще обследоваться. Мы метались от одной больницы к другой, долго не могли определить диагноз. В 2015 году выяснилось – первичный иммунодефицит.
«Почему досталось мне?» — этот вопрос возникает самым первым. Наверное, судьба, какой-то свой крест, который нужно нести, и ни в коем случае нельзя сдаваться.
У меня была такая депрессия, ни с кем не хотелось говорить. Круглые сутки – бесконечные слезы. А потом мама мне сказала: «Ты вообще только о себе думаешь и себя жалеешь. Подумай о своем ребенке, ты должна ее поддерживать». Это была такая грубая встряска с маминой стороны. Но мне она очень помогла.
Со временем понимаешь, что нужно бороться. Если опустишь руки, ты опустишь их перед своим ребенком. Смотришь на ее успехи и вспоминаешь, что когда-то сказали, что она и года не проживет. А она радуется каждой мелочи и даже не чувствует себя нездоровой.
Элла Расстальная, 46 лет, Удмуртия
Я работала в городском управлении спорта, старший сын учился в школе олимпийского резерва.
Поэтому когда дочке Инге в пять лет поставили диагноз «иммунодефицит», я понятия не имела, что это такое. Где эта «поломка» произошла?
А когда реально начала осознавать, что нас ожидает, не могла думать и говорить.
Ведь, казалось бы, можно поставить диагноз, каждый месяц принимать лекарство и жить дальше. Но здесь есть много сопутствующих заболеваний. И когда я познакомилась с мамами детей с таким же диагнозом, не понимала, как они могут улыбаться и смеяться, когда у них такая трагедия. Но куда деваться? От этого не убежишь и назад не вернешь. Инге все это далось легче. Она ходит в художественную школу, рисует хной, даже принимает заказы. Прошлым летом Инга самостоятельно заработала деньги, купила шотландского вислоухого котенка и подарила его мне.
Анна Курузова, 28 лет, Московская область
Диагноз дочке – синдром Фишера-Эванса – поставили год назад. И у меня очень изменился взгляд на жизнь. Я никогда не сталкивалась с такой болезнью, и когда мы начали ходить на лечение и увидели столько деток в одном месте, был шок и переживание за всех родителей. Увеличилось чувство сопереживания чужому горю, так как мы тоже оказались в такой ситуации.
Счастье – всегда находиться вместе с семьей, отдыхать вместе, путешествовать, счастье – когда все здоровы. Надо не опускать руки и верить.
Я просто уверена, что Юля выздоровеет. Эта мысль и дает силы.
Марина Крапивкина, 53 года, Московская область
Страх болезни был, когда год назад мы заболели лимфомой и полгода лежали в гематологии. Но эту болезнь победили и надеемся, что она не вернется. А диагноз первичного иммунодефицита и синдром Ниймегена моей внучке Даше поставили в 2013 году. До семи лет она постоянно болела, казалось, что вот сейчас вылечим, но вдруг говорят, что это навсегда, пожизненные капельницы, постоянное выбивание лекарств… Каждый месяц с 2013 года мы приезжаем в РДКБ капать иммуноглобулин.
Сначала я плакала, а потом привыкла. Ко всему привыкаешь, даже к этому.
Все ушло на второй план, теперь думаешь только о ребенке и о том, как ее поднять на ноги. Наверное, в Даше я и нахожу силы. Она всегда на позитиве. Мы беремся и идем вместе лечиться.
Людмила Дубровская, 29 лет, Московская область
Я знала, что детки болеют и всякое бывает, но до последнего не хочешь верить, что у твоего ребенка будет какое-то серьезное заболевание. В этот период так переосмысливаешь жизнь. Я думала, из декрета выйду и дальше буду строить карьеру, а в декабре Даше поставили диагноз – артрит. Принять еще не могу: головой понимаю, а сердцем нет.
Сначала думаешь: почему именно так, почему именно деткам? Ведь ребенок еще жизни не видел, а ему «ба-бах», словно обухом по голове.
Я бы хотела, чтобы детки не болели, потому что их здоровье – это самое-самое главное.
Для меня ценность счастливой семьи стала… серьезнее, что ли. Уже и про себя забываешь. Когда Даша улыбается, у меня и силы появляются, иначе я пока не знаю, где еще их брать.
Дарья Соколова, 31 год, врач аллерголог-иммунолог отделения клинической иммунологии и гематологии РДКБ
Дети в иммунологическом отделении болеют очень тяжело. Если в другом месте ты ребенка лечишь и он выздоравливает, то здесь чаще всего диагноз пожизненный. Иногда перспективы повергают родителей в шок. И каждый справляется по-своему.
Наверное, надо относиться по-философски. Все, что в наших силах, мы стараемся делать. Но все-таки мы люди, и медицина хоть и XXI века, но еще многому нужно учиться.
А счастливыми нас делают улыбки родителей и детей.
Галина Пасловская, 32 года, Белгородская область
Галина
Алине было четыре года, когда поставили диагноз – первичный иммунодефицит и синдром Ниймегена. До этого у нее постоянно воспалялась щека, врачи даже думали про злокачественную опухоль, но это подозрение не подтвердилось.
Поначалу руки опускались, потом появилась вторая дочка. Алина сейчас учится в шестом классе, любит рисовать, вместе придумываем поделки, гуляем в парках.
Что я буду плакать и плакать? Надо жить и радоваться!
Инна Насонова, 30 лет, Курганская область
Уже четвертый год колесим по России и не можем узнать диагноз. В одном месте ставят, в другом снимают, все это тяжело. Но я чувствую, что у ребенка есть проблемы: моей дочке Вике пять лет, с рождения плохой аппетит, она не набирает вес.
К сожалению, в нашей системе здравоохранения доктора сейчас настолько заняты бумажной работой, что им просто некогда разговаривать с пациентом столько, сколько мне нужно. Было бы проще с координатором, наподобие тьютора, который координировал бы курс лечения.
Хочется верить, что мы все это перерастем и моя дочь окажется здоровой.
Фото: Михаил Терещенко