«Бельгия стала первой страной в мире, легализовавшей детскую эвтаназию». Когда я смотрю на этот новостной заголовок, у меня не возникает желания гневно обличать бельгийцев в социальных сетях. Нет у меня и желания писать на тему: «Куда это все приведет Европу»… Честно говоря, я просто не понимаю, как можно решиться на эвтаназию.
Что знают дети о смерти, как они могут принимать такие решения?
Не знаю, что думают о ней все дети, тем более не знаю, что знают о ней дети с неизлечимыми заболеваниями. Мой сын в свои пять лет знает, что мы все когда-нибудь «исчезнем». Ещё он знает, что Господь умер и воскрес. Кажется, это всё его знание.
Когда ему было три с половиной года, умер его младший брат. Детская психика отреагировала однозначно. Ребенок, который всю короткую жизнь брата, спрашивал, как у того дела, собирался стать детским врачом, объяснял, что в семье есть папа-мама-он и брат… Чувствовал некоторые вещи лучше нас, взрослых… Этот ребенок сразу же после того, как брат скончался, прекратил о нем говорить и спрашивать. Резко, мы даже ему ничего тогда сказать не успели. Почувствовал как-то? Думаю, да.
Повторюсь, я не знаю, что знают и думают о смерти тяжело больные дети. Знаю только, что им известно больше, чем нам. Всем детям, но больным – тем более. Мой младший сын был тут три с половиной месяца. Я помню его взгляд. Он был каким-то совсем не здешним, но как будто говорил: «Я всё понимаю».
А много ли знают о ней взрослые? Можем ли мы принимать решения, особенно за детей?
Я тогда не понимала ничего. От того, что читала в глазах сына и слышала от врачей, предпочитала отмахиваться и верить, что справимся. Долго продолжаться это не могло. Из реанимации новорожденных надо было переводить в другую клинику, а брать ребенка никто не хотел. Приезжали врачи, осматривали, знакомились с историей болезни и говорили, что больной не по их профилю.
В конце концов, консилиум врачей (пожалуй, лучшей московской детской больницы) решил, что больной инкурабельный. Красивое такое иностранное слово? Главное, конечно, по нервам не так сразу бьет, как его русский аналог – «неизлечимый». В нашем случае это означало только одно – надо было переводить в паллиативное отделение. Домой выписать никак не могли – самостоятельного дыхания не было. Было ИВЛ, с которого несмотря на все попытки, снять не получалось.
И вот тут я возвращаюсь к тому, с чего я начала. В паллиативном отделении не проводят реанимационных мероприятий. Там не отключают аппараты, там точно так же заботятся о пациентах, кроме одной этой маленькой детали – если вдруг пациенту стало хуже, никакой реанимации. Пациенты все инкурабельны. Пациентам надо дать достойно умереть, но не продлевать их жизнь.
Немногочисленные российские врачи, которые хоть что-то понимают в паллиативной помощи, в один голос утверждают, что это не эвтаназия. Я много раз читала их аргументы, я понимаю их умом и… до конца не могу принять.
Оглядываясь назад, я думаю, что если бы ясно осознавала, что в паллиативном отделении первое же апноэ станет последним, я бы.. не поставила той подписи под документом о согласии на перевод. Осознавала я это всё-таки неясно, витала в облаках и наивно надеялась, что в паллиативном отделении произойдет чудо, сын справится со своим дыханием и… Этого чуда не произошло…
А что было бы в другом случае? Что было бы, если бы я не стала подписывать ту бумажку? Ребенка так бы и переводили из одной реанимации в другую. О реанимациях я уже писала когда-то.
Долгая жизнь под ИВЛ влечет за собой бесконечные пневмонии и необратимые изменения в легких. А поскольку с ИВЛ снять не получалось никак, хотя пытались и не раз, то результат был бы тем же. Чуть дольше? Возможно, чуть дольше.
С рациональной точки зрения, конечно, это было правильное решение. Рано или поздно, так или иначе, всё было бы так же. Пневмонии, трудности с дыханием очень тяжело переносить. Да и жизнь в российских реанимациях больше похожа на жизнь в тюрьме. Много разных рациональных доводов.
Но на это всё только одна мысль: «А вдруг бы случилось чудо?». А вдруг бы смог дышать сам. А вдруг бы.. А я своей подписью сделала это чудо невозможным.
Пусть это не эвтаназия, дело-то не в терминах. А в том, что это решение, принятое за ребенка и повлекшее за собой вполне определенную смерть. И это решение навсегда со мной. Имела ли я право его принять? Не надо ли было бороться до конца, пусть и в наших ужасных реанимациях?
Не знаю всё же. Знаю только то, что мне всё равно с этим своим решением теперь жить. А ответы будут уже не здесь…