17 мая в Марфо-Мариинской обители состоится благотворительный праздник «Белый цветок». Все собранные на нём средства будут направлены на нужды православной службы помощи «Милосердие». Накануне этого события мы поговорили с Марией Фроловой и Светланой Малышевой — психологами детской паллиативной службы, совместного проекта службы «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Они рассказывают о том, зачем паллиативным больным нужны психологи, и с какими проблемами сталкиваются в российском обществе семьи с детьми-инвалидами.
Он не будет космонавтом. Как жить дальше?
— Давайте начнём вот с чего. Психологи для российских людей — пока еще достаточно диковинные специалисты. Почему вообще семьям с паллиативными детьми нужна психологическая помощь?
Светлана Малышева: Когда в обычной семье рождается малыш с особенностями развития, семья попадает в ситуацию, к которой была совсем не готова.
Как правило, перед рождением ребенка, когда родители его ждут, они уже представляют и планируют, как он родится, как потом пойдет ножками, пойдет в детский сад. Бывают случаи, когда уже в процессе нашей работы мама говорит: я думала, что он будет тем-то и тем-то в профессии, и у меня будут такие внуки.
И вот рождается ребенок, который не соответствует этим ожиданиям. Мама впадает в шок. И дальше вместе с папой и со всей семьей они начинают проходить стадии так называемого горевания. Сначала это шок, потом отрицание, потом — депрессия. Ну и, по идее, самый последний этап — принятие. Безусловное принятие ребенка таким, какой он есть.
К сожалению, в своей работе я столкнулась с тем, что мама часто находится в стадии очень долгого отрицания, и ей тяжело перейти на какую-то другую. То есть видеть ребенка таким, как он есть, — сложно. Поэтому его начинают всячески реабилитировать, но очень часто забывают, что малышу нужна не только физическая реабилитация, но и развитие каких-то навыков. Чтобы ручками элементарно двигал, чтобы эмоциональный фон был хорошим. Чтобы малыш больше радовался, как-то воспринимал этот мир — как умеет, но всё-таки воспринимал.
Ещё бывает, что мама застревает в депрессии. То есть задерживается в таких состояниях, где нет продвижения к принятию ребёнка вообще и научению жить дальше.
При этом семьи у нас разные. Есть глубоко воцерковленные, или только недавно пришедшие в храм. Некоторые, к сожалению, наоборот уходят на какое-то время из храма, потому что они вступают в некий диалог с Богом, как с самым обычным человеком. То есть сразу задается вопрос: «За что Ты, Господи, мне это послал? Я ничего плохого не сделал».
И в этот момент человеку очень нужен психолог. Он становится проводником, который потихонечку выводит человека из этого состояния. Показывает маме, что ребенок-то прекрасный, что они не бедные, несчастные люди, и что они молодцы, они — герои, что они не отказались от этого ребенка, что вообще у них зачастую замечательная семья. Полная она или неполная, это уже другой вопрос. И потихоньку-потихоньку с помощью психолога человек начинает пересматривать свои взгляды.
Состояние мамы особенного ребёнка: «Я одна»
— Получается, что вы работаете с семьей на той стадии, когда они уже не отказались от ребенка? Они уже приняли решение ребёнка оставить, а дальше — всё равно начинаются проблемы?
Светлана Малышева: К сожалению, у нас в стране помощь семьям с особенными детьми не развита так, как это практикуется в Европе. Там ребёнок рождается, и его сразу берет команда — врач, психолог, педагоги, и все вместе они его ведут.
Наше же устройство таково, что на попечение паллиативной службы семьи попадают на абсолютно разных стадиях. Дети совершенно разного возраста; поскольку детская инвалидность у нас считается до двадцати трёх лет, то и психологическое сопровождение в нашей службе происходит именно до этого возраста.
И получается, что дети попадают к нам, когда им, к сожалению, может быть и пять лет, и семь. Очень редко, когда это происходит до года. И причины того, что родители от детей не отказались, бывают, на самом деле, очень разными.
Есть такое заболевание — спинально-мышечная атрофия, оно прогрессирует со временем, и у родителей часто происходит эффект отрицания: они считают, что диагноз ребёнку поставлен ошибочно, и сейчас мы это перерастем, и всё у нас будет по-другому. Это один вариант.
Если это различные генетические заболевания, например, такой редкий синдром, как синдром Ретта, то, как правило, родители думают, что это будет или какая-нибудь атипичная форма, или, опять же, врачи ошиблись.
И почти во всех случаях у мамы получается внутренний конфликт. С одной стороны, она берет ребёнка, потому что это её ребенок. Но с другой, она оказывается совершенно не готова к этой ситуации.
А ситуация длится — день, два, год, два, три, четыре. Ничего не меняется — и мама впадает в состояние постоянного депрессивного фона. И, как правило, такие мамы говорят потом: «Я не думала, что будет так сложно».
Это не значит, что она готова была бы ребёнка отдать. Нет, конечно. К сожалению, очень часто получается, что это «я одна», прочитывается в глазах этих мам, даже если они замужем, даже если есть другие дети — вторые, третьи, или особенный ребёнок оказывается самым младшим.
Казалось бы, семья-то полная. И всё равно есть лейтмотив: «Я одна». Вот на этот маячок как раз появляется психолог, который говорит: «Нет, давайте посмотрим на мир немножечко с другой стороны. Сейчас вы видите только одну его сторону…»
— Как вывести маму из ситуации «я одна»?
Светлана Малышева: Поскольку я работаю в православной организации, то обращаюсь к такому инструменту как экзистенциальная терапия. Её основателем был Виктор Франкл, и его основной позицией было: «Скажи жизни „да“».
Опыт жизни в концлагере — казалось бы, нет ничего страшнее этого. Но раз люди находят в себе силы радоваться жизни и в таких условиях, значит, эти силы есть у каждого из нас. И конца жизни нет.
Использую в работе также логотерапию, то есть помощь словом. Часто обращаюсь к примерам из жизни высокодуховных людей. Например, Елизаветы Федоровны, под покровительством которой мы работаем в созданной ею Обители. Её помощь мы постоянно ощущаем.
Судьба её очень непростая. Она находила в себе силы достойно жить в тяжелейших ситуациях. И, знаете, что самое интересное? Когда рассказываешь о ней, что-то в глазах людей начинает меняться, хотя изначально многие были от этого далеки. Люди начинают о чем-то задумываться. И ценность получается в самой жизни, в том, что жизнь прекрасна сама по себе.
И начинаются совсем другие рассуждения. Женщина начинает видеть мужа с другой стороны: «Здорово, что у меня такой прекрасный муж». Начинает по-другому видеть своего ребенка. И жизнь меняется…
Давление нормы
— То есть вы подводите к тому, что жизнь вообще не обязана соответствовать представлениям о норме?
Светлана Малышева: Да. Понятие нормы и представление о том, что есть для нас счастье, всё-таки размыто. И очень часто от родителей слышишь: «Я думала то, я думала это». На сегодняшний день ситуация в социуме такова, что на первом месте в этих размышлениях стоят материальные блага.
И когда человеку говоришь: «Как здорово, что у вас есть ребенок, который любит вас безусловной любовью. Что есть мама, и это само по себе радость», — он не совсем готов это услышать. То есть твой ребёнок любит тебя не потому, что ты ему завтра планшет подаришь, или отведешь его в цирк, а просто потому, что ты есть, ты рядом.
Потому что, как правило, особенные дети, даже если находятся в очень непростом состоянии, они светятся, когда чувствуют, что мама их любит. И это здорово, согласитесь. Я считаю: самое главное для меня в моей работе — это показать маме, какое это прекрасное чувство, когда тебя любят безусловной любовью.
— А если применяется логотерапия — значит ли, что есть какая-то потребность мамы выговориться? В чём проблема: ей не с кем поговорить или с обычными людьми она говорить не готова?
Светлана Малышева: Обычно тут два варианта.
Первый вариант — это когда мама не осознает своей проблемы, находится в отрицании. Бывает, приходишь в дом заниматься с ребенком и видишь: что-то не так. Но мама при этом говорит: «У нас всё отлично, у меня всё хорошо, я очень сильная». И в тоже время ты видишь, что она находится в истощённом нервном состоянии, у неё тревога, агрессивный фон. Но при этом она продолжает говорить: «Всё отлично».
И тогда потихонечку-потихонечку, занимаясь с ребенком, начинаешь разговаривать и разговаривать — и мама постепенно раскрывается, проговаривая то, что в ней накопилось за год, два, за десять лет. И потом ты слышишь: «Боже мой, как стало легко!»
Либо второй вариант — это мама в подавленном состоянии из-за большого чувства вины: «Я взяла этого ребенка, как же я кому-то теперь пожалуюсь? Мне все скажут: ты сама сделала свой выбор, и, собственно говоря, он твой и только твой». Она не делится ни с кем своими проблемами из-за боязни осуждения и равнодушия.
Отношение окружения: «Вы не нужны»
— То есть то окружение, которое могло бы стать ресурсом, еще и давит?
Светлана Малышева: Бывает, что да. Или просто меняется. Очень часто я слышу: «С нами перестали общаться мои подруги, от нас отдалились родственники». Думаю, что людьми при этом очень часто движет страх — страх того, что это может и со мной произойти.
— Страх, что заболевание ребёнка заразно? Или просто его пример перед глазами?
Светлана Малышева: Пример перед глазами. Понимание того, что такое может произойти в любой семье, в любом социальном статусе. Мы с вами знаем, что особенные дети рождаются у звезд, у политиков — у всех. И ничего с этим не поделаешь, но это очень страшно. Наверно, это сравнимо с онкологией.
Получается, что люди могут быть счастливы, а вместо этого расстраиваются, что у них не хватает на Мальдивы… То есть мы стоим на разных позициях в понимании этого мира и того, что в нём основное. И поэтому семьи с особенными детьми, конечно, закрываются.
— А насколько мама или родители своим настроем могут продавить окружение, которое заявляет им: «Теперь вы — изгои»?
Светлана Малышева: По поводу настроя хочу сказать: даже если родители изначально принимают своего ребенка и говорят «у нас всё хорошо», ближайшее окружение всё равно немножко отдаляется, потому что не может понять, как может быть хорошо. Потому что считается, что норма — это когда ребенок бегает, говорит, болеет ветрянкой, идет в школу и так далее.
Но зачастую эти дети в школу, к сожалению, не пойдут никогда. Но это не значит, что они плохие. И, мне кажется, социум ещё больше давит в таких семьях, где мама улыбается и говорит: «У меня всё здорово».
Конечно, тяжело, когда ты выходишь на улицу. Наши люди к этому не готовы. Прошло столько лет, казалось бы, у нас должна быть инклюзивная среда, но нет.
У нас есть такая программа — «Клиника СМА», которая проводится совместно с Фондом «Вера» и Ассоциацией Родителей СМА. Когда из других регионов к нам приезжают родители с детьми со спинально-мышечной атрофией, то рассказывают: «На нас показывают пальцами, мы не можем выйти из дома. Если даже я иду и улыбаюсь, все вокруг крутят пальцами у виска». Бывает, те же врачи неосторожными словами могут закрыть человека от этого мира.
То есть всё-таки недаром говорят: «Словом можно человека убить». В нашем социуме почему-то так не считается. У нас, сожалению, очень часто думают, что человек готов принять всё. Но это не так.
Бывает так, что у мамы изначально положительный настрой. Но тут она попадает в медицинское учреждение и получает первый негативный опыт. И с этого всё начинается.
Когда я её спрашиваю: «А почему же вы перестали выходить из дома», — она говорит: «Мы никому не нужны». Потому что тот, к кому она пришла за помощью, сказал: «Вы не нужны». Так очень часто бывает, к сожалению.
Я даже не знаю, наверно, это связано с личными страхами врачей, это тоже часто бывает. Онкологи, например, признаются, что они закрываются от пациента — ведь невозможно всё время переживать. Что происходит с детскими врачами? Возможно, то же самое. Поскольку половина из них — женщины, возможно, когда ты это видишь, хочется закрыться и забиться куда-то.
Как человека и как специалиста меня это, конечно, расстраивает. Я бы хотела, чтобы врачи были открыты для этих мам и для этих детей. Потому что первые, с кем сталкиваются семьи инвалидов, всё равно медики. И с полученного негативного опыта начинается травма.
Виноваты ли братья и сёстры?
— Маша, в семьях, где есть дети-инвалиды, Вы чаще всего работаете с детьми. Что главное в Вашей работе?
Мария Фролова: Работая с детьми, имеют они особенности развития или нет, мы должны помнить о том, что это человек — человек во всей его полноте. То есть мы все знаем, что приходим на эту землю с какой-то определенной целью. И этот ребенок также пришел сюда со своей. И когда у родителей происходит стадия отрицания и обиды, когда звучит вопрос: «За что это мне?» — очень важно заставить их переосмыслить ситуацию и задать вопрос по-другому: не «за что?», а «для чего?».
Для чего мне этот ребенок, почему он оказался рядом? Возможно, я могу ему что-то дать. Возможно, он мне может что-то дать, потому что такие дети действительно очень много дают семье.
И я как специалист, работая с этим ребенком, понимаю, что у каждого человека есть свои способности и возможности, несмотря на какие-то нарушения. И я стараюсь возможности и способности, которые у ребенка есть, как-то развить, приумножить.
Детей в таких семьях можно разделить на две группы: это дети, имеющие различные нарушения развития, и здоровые дети.
— Насколько от ситуации, когда после рождения ребёнка-инвалида родители находятся в депрессии, страдают здоровые братья и сёстры?
Мария Фролова: Безусловно, такая проблема есть. Родители пытаются пережить свои личностные трудности, и единственное, на что их хватает, это обеспечить уход. В итоге детям не хватает родительского внимания.
Зачастую родители не готовы проговаривать ситуацию со своими здоровыми детками. Дети видят, что ситуация непростая, но поскольку родитель с ними ни о чем не разговаривает, зачастую что-то скрывает, появляется тревога. Доходит даже до чувства вины: «Я во всем виноват». И задача психолога здесь — поддержать здорового ребенка, помочь ему раскрыться, реализовать свой творческий потенциал, потому что таким детям очень нужна поддержка.
Приходя в семью, психолог старается помочь родителям увидеть потребность здорового ребенка в общении, в проговаривании каких-то моментов. Потому что, действительно, вместе мы — сила.
Не забывайте общаться!
Мария Фролова: Ещё есть такой момент: у всех нас существует то, за что мы отвечаем. Родитель — это ещё и воспитатель. Он не может только обеспечить уход за ребенком: помыть, накормить, обстирать. Он должен давать ему еще что-то сверх.
И когда родитель зацикливается только на обслуживании, удовлетворении физических потребностей ребёнка, выпадает важнейшая составляющая родительской ответственности — забота о душе ребёнка.
— Насколько дети чувствуют родительское состояние и реагируют на общение?
Мария Фролова: Безусловно, реагируют. В психологии давно уже есть работы, которые говорят об эмоциональном состоянии ребенка как об отражении эмоционального состояния взрослого.
Безусловно, дети всё чувствуют. И тревожность, и то, принимает их родитель или нет, что он требует, чего не требует. Действительно, когда приходишь в семью, видишь: мама подходит — и ребёнок расцветает.
Мы же не всегда общаемся с помощью речи. Пусть ребёнок не имеет возможности говорить, но остается мимика, выражение глаз. То есть родитель подходит, ребенок не говорит ничего, показать не может, бывает, что и мимика отсутствует, но сердечко у него начинает биться быстрее, дыхание учащается. Всем своим существом он показывает радость от общения с близким родным человеком, который его любит, который находится рядом.
Поэтому очень важно общаться с ребенком — и речевым способом, и неречевым. Даже если ребенок не понимает или ограниченно понимает речь, можно подойти, погладить, сказать: «Я с тобой, я рядом. Ты не переживай».
Это необходимо и для родителя. Например, приходишь в семью, а родитель говорит: «А что с ним общаться? Он же ничего не понимает!» Я обычно отвечаю: «Как же он начнёт понимать, если вы с ним не разговариваете?»
Нужно проговаривать вслух все действия, которые вы совершаете с ребёнком, предупреждать о возможных неприятных ощущениях, спрашивать согласие, предлагать выбор: «Хочешь эту или другую игрушку, яблоко или банан?» У ребёнка должна быть возможность участия в своей собственной жизни. И вы сможете, если не увидеть, то почувствовать его желание. То есть осознать в своём ребёнке личность.
— А как меняется ситуация после того, как здоровому ребёнку объяснили: «Вот, это брат или сестра. Он не будет говорить и бегать, но он всё понимает». Как общаются дети?
Мария Фролова: Иногда потрясающе. У нас есть семья, два мальчика с разницей в полтора-два года. Старший ходит в школу, в первый класс, младший дома, обездвиженный, подключенный к аппарату ИВЛ.
Старший брат катает его на коляске по коридору: «Э-ге-гей, расступись!» Он с ним общается. Он подходит к нему, вкладывает в его ладошку мяч: «Потрогай, на, смотри, какой мяч». Он знает, что тот не пойдет, но он подстраивается: «Да, он не пойдет, зато мы можем с ним покататься!» Он седлает эту коляску сзади, отталкивается, как на самокате, и они едут вперед. И эти эмоции захлестывают и старшего, и младшего.
Конечно, даже если ситуация проговорена, и ребенок понимает особенности заболевания брата или сестры, всё равно есть страх того, что будет, и страх смерти. И ещё обычные страхи про всё: «Могу ли я ему повредить? А как я должен с ним правильно общаться?» И тут очень важна чуткость родителей, которые действительно всё это объяснят, покажут своим примером, как можно и нужно общаться.
И чтобы всё то время, пока ребенок находится с родными, было наполненным, счастливым, нужно проживать каждый момент. Потому что все мы о чем-то мечтаем-мечтаем, а на самом деле, надо учиться находиться здесь и сейчас.
Вот сегодня мы можем пойти погулять, так давайте мы пойдем, действительно, погуляем все вместе. Старший там в мячик играет? Ну, хорошо, он поиграл-поиграл в мяч, потом принес: «Вот смотри, потрогай, это мяч. Смотри, он круглый, большой». Возможным способом как-то проявить участие.
Тема смерти табуирована
— Я так понимаю, что в подобных семьях приходится достаточно часто говорить о смерти. Как говорить о ней с родителями и с детьми?
Светлана Малышева: К сожалению, про смерть у нас говорить не принято, это — табу; смерть воспринимается как неестественное состояние человека.
Знаете, я работаю полтора года, и честно могу сказать: именно такой конкретной темы ни в одной семье не возникало.
Когда работаешь со взрослым, отталкиваешься от его потребностей. А эта тема настолько табуирована, что очень редко кто-то решается даже вскользь говорить, что будет, когда ребёнка не станет.
— То есть тема не возникает именно потому, что она табуирована, а не потому, что состояние ребенка позволяет надеяться, что он проживет долгие годы?
Светлана Малышева: Именно так. Очень часто наши подопечные, наоборот, понимают: их ребенок в любой момент может покинуть этот мир. Но это настолько закрыто, наш социум стал таким жестким, что все как будто собираются жить вечно.
Недавний пример, который действительно меня потряс: я прочитала про запрет говорить о добровольном уходе из жизни онкобольных. А почему не надо? Значит, за этим стоит что-то, помимо проблем с обезболиванием, что страшно. Страшно понять человеческое страдание? Страшно о нём даже слышать?
Может, наоборот, стоит задуматься: а почему люди это делают? Ведь это экзистенциальная тема: сегодня ты жив, завтра тебя может не быть. И это может случиться с каждым. Но общество закрывается и не хочет ничего об этом знать. Наверно, так.
Наши родители обсуждают очень многое: постоянные внутренние конфликты между собой, между своими родными, между детьми. А эта тема спрятана где-то очень глубоко. Полтора года работаю, много разных семей, но ни разу до этого мы так и не дошли.
То есть мы не готовы. Человек, общество должны быть действительно уже готовы к этому. Человек на самом деле слаб. И как ни ведется работа над собой, всё-таки это уже высшая степень принятия всего, как есть.
Мария Фролова: Мне вспоминаются два примера. В одной нашей семье проговаривались страхи смерти, но не смерти ребенка, а смерти родителей: «Если со мной что-то случится? А как же, куда же, где же? Что будет с ребенком?» Но это всё-таки немножко другое. Я думаю, каждый из нас будет думать: «А что будет с моим близким, если вдруг меня не станет, а он на моих руках?»
А вот именно тема неизбежной смерти ребёнка, к сожалению, не проговаривается. Мне кажется: если бы люди находили в себе силы об этом разговаривать, всё было бы гораздо проще пережить.
Ещё у меня был пример, когда вопрос о смерти задал здоровый брат: «Мам, неужели его не вылечат?». И тут, конечно, очень важно понимание этого вопроса самой мамой. Это действительно её отношение и умение доступно ребенку всё объяснить.
Потому что мы понимаем, что взрослые люди, уже имея свой жизненный опыт, к смерти относятся совершенно иначе, чем дети дошкольного возраста, даже до семи лет. Тут очень важно правильно донести смысл происходящего и не травмировать ребёнка.
— Удалось там поговорить?
Мария Фролова: Там потрясающая мама, которая действительно для себя всё приняла и прояснила. Она благодарит Бога за каждый прожитый день, пока её дети с ней. Но, тем не менее, она понимает, что всё может случиться в любой момент. И старается быть к этому готовой.
О неготовом обществе
— Что у нас в обществе надо поменять для того, чтобы участь, по-другому не скажу, подобных семей стала легче?
Мария Фролова: Очень сложный вопрос. Когда рождается особенный ребенок, почти все, начиная с принимающей его акушерки, говорят: «Вам будет очень тяжело, откажитесь от него». Тут и проявляется характер родителей. Важно, когда родитель принимает эту ситуацию и начинает отстаивать свои родительские права и права своего ребёнка на полноценную, насколько это возможно, жизнь.
Таким родителям хочется пожелать терпения, крепости, стойкости, потому что, помимо информации, надо будет еще много всего добиваться. И очень хотелось бы, чтобы им было легче, чтобы хотя бы что-то давалось родителям без боя.
Светлана Малышева: Я это слушаю и думаю: хорошо бы, чтобы все мы были более милосердны, по-другому не сказать. Чтобы общество понимало: не могут быть все богатыми, успешными, и даже богатые и успешные рано или поздно в своей жизни претерпевают какие-то трудности.
И что, на самом деле, нет понятия «нормы». Если у тебя две ноги, две руки, ты такой, как все, то это прекрасно. Но прекрасен человек сам по себе.
И мне бы хотелось, чтобы люди были ближе к Богу. Потому что по-другому любовь, наверное, понять невозможно. Это любовь, про которую говорит Господь, всеобъемлющая, которая всегда среди нас, и неважно, какой ты — зрячий, незрячий, хромой, слепой, упал, ошибся — тебя всё-равно любят.
И, конечно, мне бы хотелось пожелать родителям, чтобы они выходили из состояния депрессии. Потому что именно депрессия является отходом от Бога, поскольку равноценна унынию.
А перейдя на другую стадию, они обретают ощущение: «Ты не один». И это — самый сильный потенциал и ресурс — ты не один, Господь помогает тебе со всем справиться.
Мария Фролова: Безусловно, Света озвучила очень важную мысль. Господь всегда с нами. Он посылает нам помощь через окружающих. Это применимо не только по отношению к семье, но и по отношению к обществу.
Когда мы выходим из дома и встречаем не осуждающие взгляды, а улыбку или предложение о помощи, внутри нас что-то расцветает, распускается. И ты хочешь обнять всех и вся, потому что видишь отношение не безразличия и непонимания, а принятия и готовности быть рядом.
Это очень важно для родителей. Но прежде всего, для нас самих. Важно быть открытыми к общению, милосердными и учиться Любви к ближнему.