Каждый хочет умереть дома. Чтобы держали за руку. Чтобы успеть раздать все долги: дообнимать, доцеловать, насмотреться. И чтобы не больно и не страшно. Взрослым умирать дома разрешено – инкурабельных пациентов выписывают домой, в основном без подходящей схемы обезболивания, дети зачастую умирают в реанимации в одиночестве, привязанными к кровати. На всех не хватает хосписов, нужных законов и документов. Просто не хватает любви.
В прошлом году Минздрав России принял «Порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению РФ». В этом документе не оказалось хосписов. Даже в перспективе. По мнению чиновников, паллиативная помощь и хосписы не имеют друг к другу отношения.
Вне хосписа: История оловянного солдатика, последняя стадия
Леша и Тоня говорят хором, смеются, Тоня всегда забегает вперед и рассказывает последние события, Леша, как историк, последователен. У Леши терминальная стадия рака. Это вторая онкология в его жизни. Тоня и Леша – как сообщающиеся сосуды, ребята так и пишут об этом в группе для друзей – он худеет, она набирает вес. И жалеют: если бы можно было поменяться.
@ РИА Новости, Вера Костамо
Первый рак у Леши был в 14 лет, узнал он об этом случайно перед поездкой в детский лагерь. Просто болело колено, оказалась саркома. Из-за врачебной ошибки Леше пришлось ампутировать ногу. Рак отступил.
Дальше была реабилитация и подготовка к поступлению в институт. Несколько курсов никто не знал, что у Леши нет ноги. Лидер группы, смеющийся и радостный Леха, никак не выглядел инвалидом.
Работать Алексей устроился в интернат для детей-сирот, признается, что было тяжело и в первый год хотелось уйти. От повсеместного равнодушия и бардака. Не ушел, а подружился с детьми. Сейчас на виртуальной стене в социальной сети, как раньше на школьной доске, ребята оставляют «их Алексею Евгеньевичу» записки.
Леша светится, когда говорит о детях. Он вообще прозрачный, как лист на свету. Со множеством мыслей-прожилок.
Леша разрабатывал уроки и писал контрольные, адаптированные для ребят, когда выяснялось, что некоторые дети в 9 классе читают по слогам.
В свой 28-й день рождения Леша узнал о своей второй онкологии – мезотелиоме плевры. Диагностировали ее сразу в последней стадии.
Тоня рыдала несколько дней, потом начала действовать и еще завела дневник для друзей.
«Вес не набирается, сил нет, боли, мышц не осталось, кости и кожа. Лешка боится, что мышцы уже не вырастут. Трудно даже чашку держать, если она полная, ест три раза в день, но мизерными порциями. Пытается держаться. Самый ужас, когда ему нехорошо настолько, что даже не может улыбаться» (из дневника Тони).
Леше давали 7-10 месяцев, уже прошло 1,5 года.
«Звонила сегодня лечащему врачу. И еще раз уточнила – точно ли он не сможет нам выписать «Трамал», сказал – точно. Сегодня даже мазь, которая обычно помогала, не помогла от болей. Кашлять стал больше, слабость усиливается. Отправил к районному онкологу» (из дневника Тони).
Подход к боли у Леши философский, он терпит, но хочет, чтобы не болело. Бывают изматывающие боли, особенно ночью. И еще: Леша не хочет расстраивать Тоню. Он вообще старается никогда не жаловаться, даже когда сил больше нет. Он – как оловянный солдатик из сказки Андерсена, стоит на одной ноге тверже, чем другие на двух.
На окне в Лешиной комнате в простой деревянной рамке стоит герб семьи. Придумал его сам Алексей и, как полагается, зарегистрировал. Девиз, который как говорит Леша, пришел сразу, может стать девизом всех онкологических больных – «Сила в немощи».
Проводить близкого до самого края, заглянуть в глубину и остаться. Тоня старается об этом не думать. Когда от надежды остался только свет, Тоня очень аккуратно говорит про потом. Подбирая, и не желая подбирать слова. Она хочет быть волонтером, чтобы жить своей и еще чьей-то жизнью и еще не забыть ощущение того, когда и ты для кого-то целая жизнь.
«Очень хочется достойно. Во всех смыслах. Помоги, Господи» (из дневника Тони).
Рассказываю Тоне и Леше про место, где достойно, не унизительно и не больно – про хоспис. Не верят. Ведь хоспис – это последний дом, там страшно и там умирают. Примерно так мы и представляем его. Говорим про Первый московский, про то, как должно быть, про круглосуточные посещения и человеческое отношение, Тоня решается позвонить. Но по прописке можно только в восьмой.
«Хоспис № 8 сообщил, что их выездная служба в Новокосино, где мы прописаны, а тем более в Реутов, где мы живем – не выезжает. «С новокосинской пропиской вы можете только прикрепиться к нам на госпитализацию, если захотите ложиться именно к нам, но в порядке очереди.» В общем, все верно, в основном от рака люди умирают дома, в жутких мучениях. А родственников эти смерти застают в дороге, в пути – к онкологам, в хосписы, в аптеки» (из дневника Тони).
Терпеть боли сил нет. Теперь они не снимаются обычными препаратами без рецепта.
«Врачу, естественно, потребовалось Лешино присутствие. В целом, «Трамадол» выписали без проблем, но два раза ошибались в рецепте. Врач сказала, что «Трамадола» может не быть, но нам повезло. Рецепт действителен 10 дней. Через 10 дней снова идти» (из дневника Тони).
Читать Тонин дневник нужно с перерывами. С перерывами на обезболивание.
«Спросила про выездную службу хосписа по нашему адресу. Врач от ответа ушел. Сказал только: «если вам что-то потребуется, то схема такая – вы звоните своему районному терапевту, он сам связывается с вашим районным онкологом, ваш районный онколог – Чернов приезжает». Бред. День для посещения больных у Чернова – четверг» (из дневника Тони).
Леше становится хуже, Тоня вынуждена работать, и каждый день боится, что Леша уйдет один. За полтора года все возможные отгулы и отпуска закончились.
«Все будет хорошо. Хорошо – не значит, что все будут живы. Нет. Хорошо – это другое. Смерти нет. Для тех, кто в теме. Кто чувствует так же, как мы» (из дневника Тони).
Тоня не выдержала и приехала в Первый московский на консультацию. Отдала документы, тараторила, объясняя, что там написано. Успокоили, поддержали. Объяснили правильную схему обезболивания.
Первую ночь за последние недели Леша спал.
В хосписе: Умереть по любви
Мимо Ясной поляны, через бывший шахтерский поселок, ведет узкая асфальтированная дорога. На одном из ее непредсказуемых поворотов стоит трехэтажное здание – Тульский областной хоспис. Второй, появившийся в России после Санкт-Петербургского, в 1991 году.
Фасад здания ремонтируется, кровля новая – с подрядчиками повезло, и сделали качественно. На подоконниках цветы, на втором этаже, сидя у открытого окна, моется кот. Пластиковые окна оплачены известным писателем. Внутри отремонтированный этаж под детское отделение на пять палат, сенсорная комната. Многое сделано и подарено друзьями хосписа. Хосписными людьми, как говорит Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера».
— Мы никогда никого не просим помочь, – расскажет, показывая взрослое отделение Эльмира Каражаева, главный врач учреждения. – Просьба унижает. Человек должен быть готов, к тому, чтобы делиться и материальным, и душевным.
Здесь живут по особым правилам, совсем не тем, с множеством пунктов и подпунктов, прописанным в документах. Здесь как дома, а дома все по любви. И живут, и умирают.
В хосписе не пахнет смертью, больничными запахами лекарств и умирания. Здесь чисто, тихо и хорошо. Такое не сделаешь за день специально для комиссии или журналистов. Пациенты улыбаются, смотрят телевизор и даже влюбляются. И не боятся, потому что не одни. Потому что не больно и не унизительно. А иногда так спокойно, как никогда прежде.Мы идем по длинному коридору. За первой дверью Наташа.У Наташи темно-карие и очень умные глаза. Под ее взглядом мне становится тяжело и хочется выйти. Или наоборот остаться и долго говорить. О модернизации банковских систем, которую придумала Наташа, о ее двадцатилетнем сыне или о том, любит ли она дождь.Еще в коридоре шепотом мне сказали ее прогноз, и кажется, что разговаривая о деревьях за окном и пандусах для хосписа, мы обманываем друг друга. Мы не говорим о главном.
Среди шума нашего разговора на четверых, Наталья вдруг говорит:
– Любовь. Я знаю, что любовь, когда ты можешь помочь – сделать больше, чем человек делает для тебя. Как здесь делают для пациентов.
За каждой дверью – отдельная история. Их все знают и проживают сотрудники хосписа. Помнят тех, кто ушел, говорят о тех, кто выписался.
Паша отметил свое семнадцатилетие в хосписе. Как и положено с тортом, свечками и шариками. Он был обыкновенным мальчишкой, шумным, веселым, старающимся показаться взрослее, чем есть. Паша вырос в детском доме и родителей своих никогда не видел. Доверял он только отцу Елисею. Впервые после встречи со священником мальчик стал задумываться о будущем и лучше учиться. Но учиться не получилось, у Паши обнаружили рак.
Однажды, уже в хосписе, Паша собрал маленький букет незабудок и подарил медсестре.
— Как бы я хотел, чтобы вы были моей мамой.
Скоро Паша ушел.
Плачут ли здесь об ушедших? Плачут. Прибегают из дома в хоспис ночью, если вдруг неожиданно начались заморозки, чтобы раздать всем пациентам одеяла. Подпиливают ножки у стола, если он оказывается слишком высоким для пациентки, которая решила заняться письмами. Разговаривают, обнимают, держат за руку, особенно когда очень страшно.
— Смерть – это не конец, это мост, и пока мы стоим по эту сторону.
Вне порядка: хоспис
Отсутствие хосписов в принятом «Порядке оказания паллиативной помощи взрослому населению РФ» объясняется просто.
В Порядке хосписы не упоминаются, потому что паллиативная помощь идет отдельной строкой в 323-ФЗ, документ был разработан в соответствии с этим законом. По мнению чиновников, это разные виды помощи, и соединять их в один Порядок не стали.
Комментарий Минздрава России:
Минздравом России начата работа по совершенствованию нормативно-правовой базы, регламентирующей деятельность домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода многопрофильных специализированных больниц. До 20 сентября Минздрав России проводит сбор предложений от всех заинтересованных лиц и организаций для подготовки проекта нормативного правового акта, регулирующего эту сферу деятельности. В настоящее время поступило более 30 предложений.Сложности оказания медицинской помощи таким пациентам связаны с особенностями ухода, доступностью обезболивающих и других необходимых лекарственных препаратов, дефицитом среднего и младшего медперсонала, нехваткой транспортных средств для оказания помощи на дому.В настоящее время в регионах действует 21 хоспис и 15 больниц (домов сестринского ухода). Финансирование осуществляется в рамках Программы государственных гарантий оказания медицинской помощи населению Российской Федерации из региональных бюджетов.
Для эффективной организации работы предполагается создание региональной сети служб паллиативной помощи. И эта работа уже начата. В каждой территории необходимо организовать, по меньшей мере, одно структурное подразделение службы паллиативной медицинской помощи. Необходимы специально подготовленные медицинские кадры, имеющие знания в различных областях клинической медицины, фармакологии и психотерапии.Таким образом, одна из задач в этой сфере – в короткие сроки разработать программы дополнительного профессионального образования для врачей и среднего медицинского персонала по подготовке специалистов для оказания паллиативной медицинской помощи в медицинских организациях. В дальнейшем эти специалисты, согласно общим правилам, должны проходить периодическое повышение квалификации.
На базе Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова, на факультете последипломного образования с мая 2013 года начато обучение по специальности «паллиативная медицина». К настоящему времени обучено 60 специалистов.
Анна Сонькина, врач-педиатр, специалист паллиативной помощи (диплом Кардиффского Университета, Великобритания): Истории, собранные для этого материала, говорят сами за себя: людям очень нужна помощь, когда они неизлечимо больны и когда умирают. Тем не менее, остается неочевидным, почему эта помощь должна быть оказана именно в хосписах и чем модели помощи, прописанные в Порядке, «нехороши», или не подходят, или недостаточны. Нужно вспомнить и привести действительно принципиальные аргументы в пользу хосписов как неотъемлемого, незаменимого элемента системы паллиативной помощи.
Любая система, если она разумна, строится так, чтобы соответствовать нуждам ее потребителей. У нас есть очень много информации о том, чего хотят люди, когда срок их жизни ограничен и смерть от заболевания неминуема. На это и надо ориентироваться. А хотят люди очень понятных вещей: свободы от боли, нахождения в окружении близких, возможности умереть в выбранном месте при выбранных обстоятельствах.
Исследования в странах, где развита помощь на дому, показывают, что большинство людей хотят умереть дома. Также было показано, что значительная часть хочет провести последний период жизни с минимальным объемом интенсивного лечения и в максимальном отдалении от больничных условий. Очень небольшое количество людей хочет умереть в условиях интенсивной терапии. Такому запросу идеально подходят хосписы, очень емко описанные британцами как «дом вдали от дома» (home away from home) – дом для тех, кто по каким-либо причинам не может остаться дома. Такое место стремится совместить максимально приближенные к домашним условия с безупречным обезболиванием и контролем прочих симптомов – настоящей, очень непростой медициной, которая от того еще сложнее, что должна как можно меньше напоминать больничную гонку за лечение болезни и продление жизни. В России хосписы, успешно реализующие такой подход, существуют не один десяток лет, признаны мировыми экспертами и отвечают потребностям тех, кто к ним обращается за помощью.
Несомненно, в России существуют и пробелы в более интенсивном лечении неизлечимых больных – иногда необходимом и желанном. Никто не вправе отказывать людям в помощи, которая может продлить им жизнь или улучшить ее качество, сколько бы такая помощь ни стоила и каких бы усилий ни требовала как от медиков, так и от самого больного и его родных – если они к этому готовы. В развитых странах эта помощь оказывается в обычных больницах, в профильных отделениях. Эксперты в России решили, что для этого нужно специальные отделения паллиативного лечения – возможно, это так. Только такие отделения и центры паллиативной помощи, насыщенные оборудованием, диагностическими подразделениями и интенсивной терапией, не являются заменой хосписам.Ошибка произошла в тот момент, когда в стенах Минздрава было сказано, что хосписы не оказывают медицинскую помощь. Это просто неправда: они оказывают настоящую медицинскую помощь, но делают это иначе, чем в больницах, и как доказало время, в соответствии с нуждами большого количества больных.
Исключение хосписов из системы паллиативной помощи – грубая ошибка, которая должна быть в ближайшее время исправлена, если Минздрав действительно ставит перед собой задачу обеспечить население тем, что ему необходимо – правом на всю возможную помощь, правом на выбор и правом на хоспис.
Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
