Свет в конце тупика

Дом ребенка - детский дом - психоневрологический интернат - кладбище… Такова обычная биография человека с задержкой физического или умственного развития в России. До сих пор некоторые специалисты считают, что интегрировать тяжелых инвалидов в общество невозможно. Потому их лучше не развивать вовсе: чем меньше они чувствуют и понимают, тем меньше страдают. Хотя во всем цивилизованном мире уже давно придерживаются другой точки зрения. В поисках решения этой чрезвычайно тяжелой социальной проблемы корреспонденты «НС» поехали в один из лучших московских интернатов для умственно отсталых детей - № 8.

Первое посещение «специального» интерната - всегда шок. Одни дети плохо двигаются или совсем не ходят. У других совсем не развит интеллект, третьи, помимо всего прочего, и выглядят пугающе из-за хромосомных и генетических нарушений. Но посторонние этих детей и не видят: почти вся жизнь тяжелых инвалидов проходит в спецучреждениях.

В ДДИ № 8 - более 150 ребят, около трети - лежачие. Во всех группах работают психологи, логопеды, коррекционные педагоги. Благодаря им кто-то из детей научился стоять вертикально хотя бы в течение нескольких минут, а кто-то передвигаться самостоятельно - все зависит от диагноза.

«Наша главная задача - это развить у детей речь, чтобы они могли хоть что-то говорить и понимать, - объясняет директор ДДИ № 8 Светлана ТЕРЕШИНА. - Для тех, кто “потянет”, мы в этом году впервые набрали группы нулевого и первого класса: учимся читать, писать, пользоваться общественным транспортом, звонить по телефону, что-то покупать в магазине. В других интернатах, где дети попроще, после выпуска многие из них смогут работать уборщиками, кассирами, официантами, дворниками. Но у нас дети тяжелые, из них вряд ли кто-то сможет жить самостоятельно».

Не сразу решаюсь посмотреть детям в глаза, но потом выясняется, что ничего страшного в их взгляде нет, наоборот, глаза у них удивительно живые и по-детски выразительные. Мальчик лет двенадцати подбегает ближе, протягивает руку: «Меня зовут Костя!» На самом деле Косте восемнадцать, он почти взрослый, но по физическому и умственному развитию - как ребенок. Костя – сирота, и забирать из ДДИ его некому. Значит, его скоро, как и всех отказников, достигших совершеннолетия, отвезут в психоневрологический интернат для взрослых. При нем стараются об этом не говорить. Все понимают, что с переходом в ПНИ Костя потеряет все связи, привязанности, которыми успел обзавестись за десять лет жизни здесь, он окажется абсолютно один. Скорее всего, развивать его там никто не будет, и если не случится регресса - уже хорошо.

Логопед работает с 14-летним Никитой; развитие речи – очень важный этап социализации человека.

Чтобы было понятно, насколько остро стоит проблема, нужно сообщить, что дети с задержкой умственного и физического развития составляют примерно 75% от всех детей-инвалидов - это несколько миллионов человек! Целый город, о котором здоровая часть общества старается ничего не знать, не сумев предложить им ничего, помимо скорбного существования в ПНИ!

Вместо ПНИ должны быть специальные дома со службой поддержки, считает Светлана Терешина, чтобы человек самостоятельно жил в квартире, а на первом этаже дома находились бы все необходимые ему службы, от медицинской до магазина. Тогда, собираясь за покупками, он мог бы просто спуститься в специально оборудованный для него магазин, созданный с учетом его возможностей, где его знают, ждут. Там же могла бы разместиться и служба быта. В таком доме инвалиды могли бы жить как нормальные люди, не оставаясь при этом один на один со своими проблемами.

Переход от сослагательного наклонения к побудительному уже начался. С ДДИ № 8 сотрудничает благотворительный фонд «Димас дрим», разрабатывающий, среди прочего, проект специализированного интерната семейного типа с корпусами-коттеджами на десять человек каждый, несменным персоналом, лечебно-профилактическим комплексом и т. п.

Справа – Кирилл (15 лет) занят простейшим развивающим конструктором

Инициативная группа другого московского ДДИ - № 15 - сама разработала проект социальной деревни, где выпускники интерната будут жить рядом с персоналом, но в отдельных коттеджах, по возможности самостоятельно, без чего невозможна никакая реабилитация. А главное, там будут созданы возможности для работы. Директор этого ДДИ Марина Назаренко надеется, что московский департамент соцзащиты в обозримом будущем приступит к реализации проекта на загородной базе интерната.

Не все пути ведут на кладбище

Из уже действующих проектов устройства брошенных детей-инвалидов можно также упомянуть дом выпускников «Артель», созданный в 2006 году псковской благотворительной организацией «Росток» в поселке. Бельское Устье (Псковская область.). Туда принимают ребят, покидающих местный ДДИ, если они этого сами захотят - и если хватит мест. Пока в «Артели» живут под присмотром воспитателя и трудятся в различных мастерских (столярная, гончарная и т. п.), ведут подсобное хозяйство четыре подростка. Для дома выпускников четыре человека - это предел, но кое-кто уже перебрался в патронатные семьи. Контактная информация: ПРОБО «Росток», 182620 Псковская обл., г. Порхов, пер. Западный, д. 6, тел. в Порхове: (811-34) 232-50, в Москве: 8-916-215-9707

Урок музыки у малышей

Для «семейных» детей с ментальными проблемами может подойти особая деревня «Светлана». Она появилась в Ленинградской области в 1994 году как часть известного во многих странах Кэмпхиллского движения, возникшего в 1940-м в поместье Кэмпхилл в Шотландии, где поселился бежавший от фашистов австрийский врач Карл Кениг. Именно там он основал первое лечебно-педагогическое поселение, идеей которого стало совместное проживание людей с различными умственными и физическими возможностями. В последующие годы стараниями Кенига и его учеников такие деревни появились в разных странах мира. Несмотря на то что Кениг был антропософом и привнес в созданное им движение многое из учения Штайнера (особое внимание к экологическому земледелию, некоторые молитвы своими словами и т. п.), к антропософии там никого не склоняют, и в «Светлане» живут как атеисты, так и несколько православных семей, в деревню приезжает священник из местной церкви. В «Светлане» всего 18 мест, и все на сегодня заняты. Через два года планируется незначительно увеличить их число. Связаться с руководством Кэмпхилла и узнать о возможности переезда (на время или навсегда) можно по телефонам: 8-921-982-13-35 (моб.); (8) 813-633-8760 (стационарный, не всегда работает), e-mail: dsvet1@yandex.ru , сайт: www.camphillsvetlana.org . Почтовый адрес: 187439 Россия, Ленинградская обл., Волховский р-н, дер. Алексино, Camphill, Светлана.

Взгляд изнутри: «Перемен!»

Марина НАЗАРЕНКО, директор московского 15-го коррекционного детского дома-интерната:

Главное для развития инвалидов детства – любовь и внимание взрослых. Очевидно, что гораздо лучше с реабилитацией таких детей справились бы в семьях. По наблюдениям Светланы Терешиной, многие мамы отказываются от детей-инвалидов в первое время после родов под влиянием врачей. Часто, когда шок проходит, они начинают навещать их в интернате, ухаживать за ними, а некоторые даже стараются восстановиться в родительских правах – но это куда сложнее, чем отказаться, надо собрать массу документов и т.п.

- За последние годы в России, особенно в Москве, сделано очень многое для улучшения жизни детей-инвалидов. Есть школы, центры, есть пятидневка во многих ДДИ, когда по будням с ребенком занимаются специалисты в интернате, а на выходные он возвращается домой. Но если сравнивать все это с уровнем социального обслуживания в западных странах, становится ясно, что нам необходимо разработать новую стратегию государственной политики в интересах детей-инвалидов. Особенно это важно в отношении умственно отсталых детей: от большинства из них родители отказались.

Содержание одного ребенка в месяц в российском учреждении обходится в 60-75 тысяч рублей (с учетом расходов на содержание зданий, зарплаты сотрудников, медицинское обслуживание, образование и т. п.), но результат от этих вложений не лучший. Многие сотрудники детских домов, нередко сами родители больных детей, да и общество в целом не понимают, зачем нужно развивать детей с такими недугами.

В положении о детдомах прямо указано, что они должны осуществлять «надзор» - как будто это тюрьма! Этот посыл отражается даже в архитектуре и планировке помещений: в детских домах длинные коридоры, как правило, большие палаты, медицинские посты… Это совершенно не соответствует рекомендациям лечебной педагогики. Жизнь в больших коллективах, отсутствие возможности изолироваться наносит колоссальный вред психике детей. Фактически дети не знают, что такое домашняя жизнь.

У них нет никаких навыков самостоятельности, их круглосуточно обслуживают: убирают, стирают, готовят и т. д. Больной ребенок попадает в полную зависимость от личных качеств сотрудников ДДИ, а персонал постоянно меняется. В результате ребенок не понимает, чей он, вынужден «работать локтями», чтобы оказаться в любимчиках. Проблемой является и качество питания. На Западе многие из этих проблем давно решены: так, например, детей с проблемой глотания в Голландии кормят через гастростому - трубочку, выходящую из желудка, ее один раз ставят, а менять потом может любая медсестра. А наши дети годами испытывают страдания от ежедневного многократного введения зонда в носоглотку. Пища для «зондовых» больных в России изготавливается вручную на пищеблоках путем перетирания и многократного кипячения. Их рацион питания беден, несбалансирован, в нем катастрофически не хватает витаминов. А в Нидерландах больные с нарушенным рефлексом глотания живут до 70-80 лет!

В интернате, даже таком хорошем, как восьмой, за всем не уследишь, всех не обеспечишь; вот и сидят пятилетние детки в колясках для более старшего возраста: колясок для малышей не всем хватает…

Голландцы вообще не могли понять, почему нас у них все так удивляет. Там давно перешли к интернатам домашнего типа, проживающих там инвалидов активно вовлекают в культурную и трудовую жизнь, они работают в специализированных кафе, мастерских и т. п., приносят реальную пользу обществу и очень гордятся этим. Во многом это связано с тем, что в этих учреждениях больной является не пациентом, а клиентом. Интернат предлагает ему свои услуги (в случае когда сам больной недееспособен, выбор делают его представители) и должен отвечать ожиданиям клиента. Поэтому, например, во всех подобных учреждениях в Голландии действуют советы проживающих и их представителей с широкими полномочиями, вплоть до смещения или назначения директора интерната.

Гораздо тщательнее там подходят к организации среды проживания: во время стажировки в Нидерландах я обратила внимание, что в некоторых интернатах есть специальные длинные аллеи, которые позволяют смотреть вдаль - это оказывает терапевтическое воздействие. Но самое главное - инвалиды, в т. ч. ментальные, сегодня интегрированы в западное общество, от них никто не шарахается. Увы, это несравнимо с положением у нас.

Формирование нового сознания продлится десятилетия. Поэтому в России важно определить этапы реформирования системы на ближайшие годы. Прежде всего, необходимо провозгласить новые, демократические принципы, признать главной ценностью свободу личности, равенство психиатра и клиента, считать основной задачей учреждений для умственно отсталых детей не надзор за ними, а создание атмосферы любви, понимания, благоприятных условий жизни и развития.

Западный опыт по созданию советов проживающих очень важен, но в нашей стране реализовать его сложно: у нас 80 процентов недееспособных детей - сироты, и представлять их интересы кроме самой администрации интернатов некому. Поэтому в состав советов нужно включать представителей территориального органа опеки, Церкви, общественных организаций, добровольцев.

Пора уходить от существующей системы крупных детских домов, где дети и живут, и учатся, и лечатся, и отдыхают, и начать создавать сеть небольших разноплановых учреждений районного уровня. Необходимо ликвидировать дефицит специалистов и, конечно, переобучать их. Ведь официальные государственные программы обучения умственно отсталых детей устарели: например, официальная «советская» дефектология не занимается детьми с диагнозом «идиотия», тогда как современная лечебная педагогика считает возможным развивать каждого ребенка.

И конечно, необходимы кардинальные меры по профилактике отказов от родительских прав и поощрению усыновления: хотя бы половину средств, выделяемых на содержание детей в учреждениях, перенаправить в семьи, готовые взять на себя заботу о больных детях, а оставшуюся половину - на содержание учреждений, оказывающих реабилитационные услуги. В короткие сроки надо предоставлять дополнительную жилплощадь на усыновленного ребенка и развить сеть мелких учреждений дневного пребывания, специальных школ поблизости от места проживания, таким образом предоставив родителям все возможности для развития ребенка.