В школе Харли в Рочестере, штат Нью-Йорк, ученики выпускного класса, записавшиеся на занятия в хосписе, учатся ухаживать за умирающими. Это ни на что не похожие уроки сострадания.
“Ты сегодня уже разгадывала чехарду, Венди?” – Кайли О’Киф только что вбежала в Шеперд-хоум, двухместный хоспис в Рочестере. Энергия восемнадцатилетнего подростка в толстовке с капюшоном неожиданна там, где люди умирают. Кайли хочет знать, помог ли уже кто-нибудь Венди разгадать ежедневную словесную загадку.
Пятидесятидвухлетняя Венди – бывший дефектолог и профессор колледжа. Но она не может ответить Кайли. У Венди синдром лобной доли, из-за чего она почти полностью утратила способность говорить. Она может выговорить иногда одно слово или одну букву, но главным образом она ритмично, почти гипнотически мычит и общается, поднимая или опуская большой палец с покрытым розовым лаком ногтем. Для человека такой профессии это состояние – жестокая ирония. Венди умрет от этого, поэтому она живет в Шеперд-хоум и получает паллиативную помощь. Ее болезнь так быстро прогрессирует, что никто уже не узнает ее на фотографии «здоровой Венди» в ее спальне. На фотографии – жизнерадостная женщина с озаряющей все вокруг улыбкой.
Кайли придвигается поближе к Венди, скрюченной, с искривленной шеей, с почти закрытыми глазами, с непроизвольной полугримасой на лице. Кайли держит газету и читает ей сегодняшнюю чехарду: «Буквы Р И Н О Я И. Как ты думаешь, Венди, что это значит?» Венди сегодня устала. Иногда она может быстро сказать все слово, но сейчас она с трудом произносит только первую букву. Никто из присутствующих в комнате не может разгадать загадку, но Кайли и Венди вместе складывают слово «ИРОНИЯ».
Кайли – волонтер в хосписе, но она попала туда не совсем обычным путем. Она – ученица старшего класса школы Харли, находящейся недалеко от Шеперд-хоум, и участница уникальной программы, созданной Бобом Кейном десять лет назад в частной школе.
Школьники обожают Кейна, его доброта и воодушевление привлекают детей на курс, который в учебной программе называется просто «Хоспис». Этот курс был создан в 2002 году, тогда на него записалось девять человек, в 2012-2013-м учебном году в нем участвовали тридцать три из сорока четырех учеников выпускного класса. Это популярный курс. В это решающее для детей время, когда они готовятся начать самостоятельную жизнь в большом мире, этот курс может изменить их взгляд на то, что в жизни действительно важно.
В первый день занятий в сентябре школьники застенчивы и любопытны, не знают, чего ожидать. Обычные школьные шуточки, подкалывания и дразнилки явно не к месту там, где перед детьми открывается опыт смерти.
«Они все входят со страхом, — говорит Кейн. – Им любопытно, кто еще пришел сюда и тоже сидит за столом. Но этот курс их привлекает тем, что он – настоящий, реальный. Он о помощи в экстремальных условиях».
«В первый день мы все садимся за стол, и я задаю им несколько вопросов, — рассказывает Кейн. – ‘Почему вы здесь’, ‘Что вас сюда привлекло?’и самый серьезный вопрос: ‘Видели ли вы раньше смерть? Любую смерть – смерть домашнего питомца, смерть близкого человека, члена семьи, друга?»
«И вот тут наступает момент истины, – продолжает Кейн. – Нужен порой всего один толчок – кто-то начинает рассказывать, его голос срывается, тогда вступают остальные, утешают друг друга. И отсюда уже можно идти дальше».
Софонияс Ворку, восемнадцатилетний школьник, у постели пациентки хосписа Джоан Флак. Софонияс, уроженец Эфиопии, уже сталкивался со смертью: его тетя и его друг умерли от малярии. Джоан умерла 4 мая 2013 года. Фотограф – Бриджит Бувье.
Восемнадцатилетняя Алехандра Биаджи вспоминает свой первый день: «Некоторые из нас пережили шок. Мой дедушка умер прошлым летом, и говорить об этом для меня оказалось очень важным, это было такое освобождение! В наши дни смерть – это табу». Но ученики Кейна теперь могут обсуждать эту тему. «Смерть – это просто часть жизни», — говорит Алехандра.
После того, как дети расскажут о себе и сблизятся, Кейн начинает учить их практическим навыкам, необходимым при работе в хосписе: устраивать постояльцев (согласно философии хосписа, они не называют их пациентами) в кроватях так, чтобы им было удобно, менять белье, не тревожа человека, умывать губкой, водить в душ, кормить, поить, мазать кремом ломкую кожу.
Школьники начинают посещать один из четырех хосписов, включенных в программу. В Рочестере больше двухместных хосписов, чем во всех других городах США. По закону штата Нью-Йорк, двухместные хосписы могут быть организованы в обычных домах. Если прибавить к двум кроватям еще одну, это сразу становится учреждением здравоохранения и цена за место поднимается с $100,000 до $175,000 в год, поскольку такое учреждение должно иметь штат круглосуточных медсестер. Двухместные же хосписы могут работать с одним директором, волонтерами, приходящими по двое в несколько смен с утра до ночи, ночной нянечкой на зарплате и медсестрой в постоянном доступе, приходящей по вызову, когда необходимо (например, засвидетельствовать смерть).
Школьники записываются на смены. Обязательное количество часов не установлено, но некоторые так вовлекаются в работу, что проводят в хосписе до сотни часов. В это время школьный класс становится форумом, где они делятся своим опытом и обсуждают его.
Восемнадцатилетняя Кэролин Рамрилл, заканчивающая школу, говорит, что научилась видеть объемную картину: «Сейчас от нас ожидают, что мы будем планировать свою дальнейшую жизнь – в какой институт пойдем учиться в следующем году. Нам нужно успевать в факультативных и обязательных занятиях, то есть все как бы замыкается на нас самих. А этот курс позволяет нам отойти от этого. Он – не о нас, не обо мне. Жизнь многогранна, и не следует зацикливаться на каждой мелочи. Я чувствую, что научилась больше слушать, чем говорить».
Кейн спрашивает, кто будет сегодня за хозяина. «Я зажгу», – Кэролин тянется к стоящей на столе свече. Свеча зажигается перед каждым занятием. Она напоминает им о том, что жизнь так же хрупка, как дрожащий огонек. Она напоминает им, что на самом деле мы все совсем недалеко от смерти. При зажженной свече школьники начинают делиться опытом. Кейн спрашивает, кто недавно был в хосписе и что там происходило.
«У нас новый постоялец, Чет, — начинает восемнадцатилетняя Эмили Хансс, волонтер в хосписе Адвент-Хаус. – У него четверо детей. И они все там были в мою смену, и его жена тоже была. Он написал книгу о своей жизни. Я начала ее читать, и это так здорово – слышать все эти воспоминания. Хорошо, что такая книга останется у его семьи».
«Сначала я боялась входить в комнаты в хосписе, я не хотела никого беспокоить, — говорит школьница Делени Глейз. – Но я поняла, как семьи благодарны за это. Теперь я чувствую себя гораздо увереннее». Тут Делени сидит в комнате Венди. Венди умерла 30 августа 2013 года.
К разговору подключается Алехандра Биаджи: «В мою смену вся его семья тоже была там, и это такая радость. Атмосфера была прекрасная».
«У меня было немного времени почитать книгу, – добавляет она и переходит к деталям о его здоровье. – Он не очень хорошо себя чувствует. Кожа сухая и шелушится. Мы уложили его поудобнее, намазали кремом его ноги, поговорили с его семьей. Он был очень вежливым, в хорошем настроении и ясном уме».
«У тебя получилось наладить личные отношения, — говорит Кейн, — это чудесно».
Маделайн МакГрейн уходит на вечернюю смену в Адвент-Хаус. Она разговаривает с женой и сыном Чета и делает все возможное, чтобы ему было удобно. На следующий день школьники узнают, что ночью Чет умер. Маделайн была там, когда это случилось. После утренних занятий Кейн подходит к ней: «Ты в порядке? Хочешь рассказать, поговорить об этом?»
«Это случилось так быстро, — говорит Маделайн. – Его руки были все в пятнах, он потел и хрипел. Но некоторые ведь издают такие звуки долго, иногда неделю».
Маделайн рассказывает, что он казался спокойным, но жена, конечно, была очень опечалена. «Я спросила ее, не хочет ли она, чтобы я ее обняла, и она согласилась». Маделайн вызвала по телефону медсестру и сообщила о случившемся волонтерам, которые должны были ее сменить. «Они все очень расстроились. Это было так странно, ведь он выглядел точно так же, как и раньше».
Кейн говорит ей, что обсудят это в классе после обеда. Обняв ее, он добавляет, «Ты прекрасный человек, и ты все сделала прекрасно».
Делени Глейз трудится над классным проектом – лоскутным одеялом, посвященным памяти постояльцев хосписа, за которыми школьники ухаживали в течение года. Делени начала ходить в хоспис так же, как и ее одноклассники, но потом ее бабушке диагностировали рак мозга и сказали, что жить ей осталось два месяца. Делени спросила директора Шеперд-хом, в котором она была волонтером, не найдется ли свободное место для ее бабушки. Бабушка Делени поступила в хоспис в ноябре и умерла в начале декабря.
«Единственный способ пробудить и воспитать эмпатию – через прикосновение и контакт, когда ты находишься в уязвимом положении, но согласен раскрыться и сблизиться».
Учитель курса «Хоспис» Боб Кейн
Для Делени оказаться в роли помощника стало совершенно новым опытом. «Сначала я боялась входить в комнаты в хосписе, я не хотела никого беспокоить, — говорит школьница Делени Глейз. – Но я поняла, как семьи благодарны за это. Теперь я чувствую себя гораздо увереннее».
Лоскутное одеяло, которое делает Делени, она посвящает своей бабушке. Она собирается нашить фотографию себя и двух своих сестер с бабушкой на лоскут, вырезанный из любимой бабушкиной блузки. «Она надевала эту блузку на свой восьмидесятый день рождения, — говорит Делени о своей бабушке, любительнице карточных игр, которую семья ласково называет «Маленькая Мама». – Я попросила ее разрешения вырезать кусочек для одеяла».
Делени была в хосписе в день смерти бабушки, но ушла за пять минут до ее кончины. Ее сестра Тесса, ее отец и ее дядя были с бабушкой. «Я знала, что случится. Мы составили длинный список всех признаков надвигающегося конца. И это нам помогло – я знала, как это будет происходить».
Школьники молчат несколько минут после известия о смерти в хосписе Чета Нотхарда.
Рядом с Делени Кайли О’Kиф готовит два лоскута для одеяла. Один лоскут – в честь Венди, бывшего дефектолога, второй – в честь ее любимого постояльца Джона, болельщика «Далласских ковбоев» [Dallas Cowboys — профессиональный футбольный клуб из города Даллас, штат Техас)]. Лоскут для Джона вырезан из ковбойской рубашки. Кайли теперь знает, что в американском футболе филд-год стоит три очка, но он научил ее большему, чем футболу. «Джону было пятьдесят два года, — говорит Кайли. – Мне было это так странно, ведь столько лет моим родителям. Он был невероятным фанатом американского футбола. В воскресенье к нему приходили все – семья, друзья, все в футбольных майках, и они вместе с ним весь день смотрели футбол».
У Джона были жена и трое детей – двенадцати, четырнадцати и двадцати трех лет, и они часто навещали его. Но иногда они с Кайли оставались вдвоем. «Я очень многому научилась, и мы подружились, — говорит она. – Я познакомилась со всей его семьей, и я приносила ему ужин, помогала ему есть, укладывала его в постель».
Чему Джон научил Кайли? «Тому, что все умрут. И мои родители не будут жить вечно, я могу только надеяться, что они будут умирать в таких же достойных условиях».
На встрече в классе школьники рассказывают и о других уроках, полученных в хосписе. Восемнадцатилетний Эндрю Регельски отмечает контраст между «Хосписом» и другими занятиями, которым присущ соревновательный характер. «В этом классе сняты все барьеры. Мы все – просто люди, и мы работаем вместе, чтобы помогать другим. Поразительно, как много о жизни мы узнаем на занятиях о смерти и умирании».
Восемнадцатилетний Софонияс Ворку, уроженец Эфиопии, потерял свою тетя и своего друга – они умерли от малярии. «Я думал, что это ужасно, когда кто-то умирает. Но теперь я знаю, что им обычно больно, а потом боль уходит. Они отдыхают, они в лучшем мире, им уже не нужно принимать всякие ужасные лекарства и страдать».
Дэвид Маршалл – режиссер-документалист, лауреат премии «Эмми» — снимал занятия Боба Кейна со школьниками в течение двух лет. Его некоммерческая организация «Блу Скай Проджект» выпускает и распространяет документальные фильмы о социальных проблемах, не получающих достаточного внимания. В своем полнометражном фильме «Начиная с конца» (фильм впоследствии получил две премии «Эмми», можно посмотреть трейлер на сайте фильма) Маршалл пытается ответить на вопрос, можно ли научить эмпатии.
«В хосписе я никогда не слышал, чтобы школьники разговаривали о деньгах, статусе, одежде, которую они носят, или домах, в которых они живут. Все их разговоры были о тех, кого они любят, и о том, что важного они делают, об отношениях с людьми, — говорит Маршал. – Эти ребята получают настоящий урок эмпатии, они находятся в наиболее способствующей этому ситуации. Они слышат и видят эмпатию вокруг себя. Многие из них понимают, что будут последними людьми, с которыми разговаривают умирающие».
Школьники Делени Глейз и Софонияс Ворку помогают Венди дойти до ее комнаты.
Маршал подчеркивает, что эти школьники – самые обычные дети, и ему удалось это запечатлеть, когда он дал им всем видеокамеры и попросил снимать то, как они развлекаются после школы.
«Есть искушение считать их какими-то особенными, лучшими, чем другие дети, — говорит он. – Но они самые обычные школьники». Делени рассказывала о потере своей бабушки, а когда узнала, что фотографировать для статьи ее будут только на следующий день, воскликнула: «Отлично! Я успею сделать прическу!»
Так можно ли научить эмпатии? У Боба Кейна нет однозначного ответа. «Полагаю, все зависит от модели обучения, — говорит он. – Если вы рассматриваете преподавание как структурированную модель со стандартами и учебными планами, то скорее всего – нет». Кейн ушел из школы и собирается переехать с семьей в Ирландию, его дело в Харли продолжит другой учитель. «Эмпатия должна возникнуть естественным путем, и из того, что я наблюдаю, единственный способ пробудить и воспитать эмпатию – через прикосновение и контакт, когда ты находишься в уязвимом положении, но согласен раскрыться и сблизиться. Ты боишься, но ты все же идешь вперед и надеешься, что тот, к кому ты обращаешься, тебе ответит».
Кейн считает, что эмпатия присуща всем нам, ее просто нужно «подтолкнуть». «Когда ты начинаешь заботиться о тех, кто болен, ты понимаешь, что такое эмпатия. Я думаю, что смерть, умирание – это то, что необходимо для пробуждения и развития эмпатии, потому что это то, что присуще всем нам».
Незабываемые моменты в хосписе
Кейтлин Ричард, 17 лет
«Где-то в середине года Люси стало трудно дышать и она много плакала. Мне было тяжело это видеть. Но однажды я вошла к ней и сказала: «Привет, Люси!» И ее лицо засияло. Я ничего такого не сделала, просто пришла к ней. Думаю, что я никогда не забуду эту ее улыбку».
Эмили Хансс, 18 лет
“Я была у Мери, она была очень возбуждена и беспокойна. Я сидела у ее кровати и просто держала ее за руку. Наконец она успокоилась и заснула. Это было так прекрасно! Я не член ее семьи, но я смогла быть с ней и помочь ей».
Меган Сита Деван, 17 лет
“Это то общее, что присуще всем нам. Неважно, какого мы возраста или происхождения. У всех нас есть что-то общее, в чем наши жизни переплетаются. В моей повседневной жизни я общаюсь с людьми, во многом похожими на меня. Может, они не выглядят похожими на меня, но все-таки мы с ними похожи».
Софонияс Ворку, 18 лет
“Маргей перевели в больницу, потому что в хосписе ей стало лучше и ей уже не нужно было там находиться. Я навещал ее в больнице четыре раза. В последний раз я увидел, что ей опять стало хуже. Она узнала меня, но она не могла долго бодрствовать из-за серьезных лекарств, которые ей там давали. Потом мне сказали, что она умерла через двадцать минут после того, как я ушел».
Кэролин Рамрилл, 18 лет
“Мери решила, что ей нужно принять душ. Я никогда раньше никого не мыла. Я вымыла ей волосы шампунем и ополаскивателем. Нам всем нравится, когда нам моют голову в парикмахерской, и мне приятно, что я доставила ей это удовольствие и помогла расслабиться… Были моменты, когда я просто держала чью-то руку. Им нужно человеческое тепло, прикосновение, и они очень благодарны просто за то, что ты с ними сидишь. Часто дело даже не в разговорах, а просто в присутствии, чтобы они чувствовали, что они не одни».
Алехандра Биаджи, 18 лет
“Мери и я болтали, а потом мне показалось, что она заснула, и я замолчала. Она сказала: «Я еще не сплю, поговори еще». Я помазала кремом ее ноги , и все ее тело расслабилось. Она сказала, что ей нравятся мои ногти и что ей тоже бы хотелось сделать маникюр и педикюр. И я подстригла ей ногти на ногах и на руках и покрыла их лаком. Она сидела, как королева, и мне было очень приятно. Она попросила меня рассказать ей о моей жизни. Когда моя смена закончилась, я услышала, как одна из других волонтеров хвалит ее ногти, а Мери отвечает: «Прекрасная девушка, которая только что ушла, сделала мне маникюр». Я была счастлива!»
Эндрю Регельски, 18 лет
“Когда мы приступаем к работе с намерением их развеселить, поднять им настроение, наша смена обязательно проходит хорошо. И такое отношение к людям сохраняется какое-то время и после хосписа».
Перевод Елены Дорман