Диагноз “классическая фенилкетонурия” Сереже Саврасову поставили с рождения. В пять месяцев врачи сказали, что существенных отклонений нет, ребенок развивается нормально. В год, после очередного обследования, его маме сообщили, что у мальчика порок сердца. В полтора года врачи сказали, что из-за выявленной второй болезни, Сережа теперь инвалид. После долгого лечения и терапии, к двум с половиной годам порок сердца почти удалось вылечить, но его мама Ольга не радуется.
«19 апреля мы ездили на медико-социальную экспертизу. У нас остался провал центрального клапана. Помимо этого ребенок плохо говорит, есть невротические реакции, возбудимость, но нам отказали в статусе инвалида. Снова сказали, что нет отклонений, а ребенок развивается по возрасту», — рассказывает Ольга, пытаясь сохранять позитивный настрой.
Лишение статуса инвалидности – это не чудесное исцеление. Потребность в лекарствах и диетическом питании у Сережи никуда не пропала, просто теперь он не может рассчитывать на помощь государства. Бороться с фенилкетонурией сложно. В первую очередь нужна строгая безбелковая диета. Сереже нельзя есть мясо, рыбу, молоко, яйца, крупы и хлебобулочные изделия. Фрукты и овощи допускаются только в ограниченном количестве. Ольга Саврасова должна постоянно контролировать уровень фенилаланина в крови сына, тщательно подбирать рацион и взвешивать все продукты вплоть до граммов. Возможно, тогда у Сережи не будет осложнений, его IQ не упадет, его не будет колотить в судорогах из-за температуры или плохих анализов, не будет задержки в речевом развитии и постоянного чувства страха.
«Я пока не работаю и сижу дома. В сад нас не берут из-за питания, и я даже не знаю, как идти работать, когда ребенку исполнится три года. Я же одна его воспитываю. Продукты для ребенка очень дорогие. Чем старше он становится, тем больше уходит денег. Минздрав соглашается, что мы должны получать продукты бесплатно, но говорит, что в государственном бюджете нет на это денег. В месяц на питание для ребенка уходит от 10 до 15 тысяч»», — говорит Ольга, добавляя, что уже написала обжалование в федеральное бюро МСЭ, Минтруд и Минздрав.
Ручное управление
История Саврасовых одна из сотен тысяч по стране. По подсчетам общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов», только за 2015 год на установление группы инвалидности российскому президенту пожаловались около 130 тысяч человек. Глава организации Александр Саверский направил письмо председателю партии «Справедливая Россия» Сергею Миронову, в котором рассказал, что в «Лиге пациентов» жалобы на отказ в инвалидности занимают первое место по числу обращений. Пациенты отмечают, что комиссии, которые занимаются МСЭ подходят к работе формально, у них нет объективного подхода и желания разобраться в проблемах людей. Саверский просит обратиться депутата в правительство, чтобы оно рассмотрело вопрос о передаче полномочий МСЭ врачебным комиссиям государственных и муниципальных учреждений.
В противном случае, по его мнению, если «государство поворачивается к людям спиной, то общество переполняет обида и социальное напряжение». Комиссии по МСЭ стали государством в государстве, а от их решения зависят десятки миллионов людей.
Саверский считает, что исправить ситуацию может передача полномочий по проведению МСЭ врачебным комиссиям. «Это институт, который сильно укрепился в последние годы. Они есть при всех поликлиниках и больницах. Более того, они в огромной степени делают работу МСЭ, направляют на экспертизу, оценивают утрату трудоспособности, могут направлять на дорогостоящие высокотехнологические виды медицинской помощи и многое другое. У них есть целый ряд полномочий, которые близки МСЭ или даже дополняют его работу», — говорит общественник. Он подчеркивает, что лечебное учреждение отвечает за здоровье человека. А в ходе принятия решений врачебные комиссии могут обратиться к лечащему врачу и узнать, нужна ли ему инвалидность.
Александр Саверский
«Написав по поводу передачи полномочий во врачебные комиссии, мы получили ответ от Минтруда. Ответ совершенно дикий и удивительный. Люди пишут, что передача полномочий субъектам федерации увеличит число инвалидов на 30-35%. Тем самым они признают, что искусственно управляют числом инвалидов», — возмущается Саверский.
Он рассказывает, что недавно к нему обратилась девушка Диана с диспластическим S-образным грудо-поясничным сколиозом 4 степени, бронхиальной астмой, аллергическим ринитом, хроническим гастроуденитом, реактивными изменениями поджелудочной железы и целым букетом других заболеваний. «Я ограничена в движении и нуждаюсь в посторонней и медицинской помощи. С каждым месяцем моё здоровье ухудшается и добавляются хронические заболевания. С 14 лет я являюсь инвалидом детства, а в 18 лет мне отказали в статусе инвалид. При проведении медико-социальной экспертизы не была учтена полная клиническая картина моих заболеваний», — написала девушка. Подача апелляции ни к чему не привела. По результатам МСЭ было решено, что показатели в норме.
Саверский говорит, что Диана лишилась, по сути, возможности получить бесплатную медицинскую помощь, лекарства и массаж. «Ей вообще снимают инвалидность. У нее и будущее перечеркнуто, и лечиться она нормально не может. Многодетная семья, мать с онкологией, из работающих только строитель отец. Таких диких историй много, но самое страшное, что помочь ничем не можешь. Потому что нет инструмента», — объясняет собеседник.
«Еще хуже прежнего»
Инвалиды пытаются отстаивать свои права, подают апелляции, обращаются в суды, подписывают петиции. На сайте change.org активистка хабаровской общественной организации «Диабет» Нина Сухих собирает подписи родителей детей-инвалидов в адрес Владимира Путина. В послании критикуется приказ Минтруда №1024н, вступивший в силу 2 февраля этого года, устанавливающий новые критерии определения инвалидности.
«Чиновники утверждают, что внесли изменения в критерии, но на самом деле это не так! Новый приказ еще хуже прежнего! Предыдущий документ Приказ 664н был отменен, потому что Совет Федерации признал его нарушающим права инвалидов: он лишил многих детей и их родителей необходимой социальной защиты, увеличил статистику отказов в присвоении статуса «ребенок-инвалид», существенно ухудшил материальное положение граждан, имеющих неустранимые нарушения функций организма», — пишут недовольные родители.
Теперь получить инвалидность стало еще сложнее из-за того, что поводом для присвоения этого статуса является не само заболевание, а количество критических состояний больного, завизированных врачами. То есть если больной попал в реанимацию, у него выявили тяжелое нарушение функций организма на 40%, которые привели к ограничению его способностей, то шанс на получение инвалидности увеличивается. Тяжесть заболевания теперь определяется по многостраничному приложению к приказу с таблицами.
«Это очень трудно подтвердить. Нормальные родители, которые заботятся о своих детях, не могут допустить того, чтобы их ребенок, например, при сахарном диабете, три раза в течение 72 часов впадал в тяжелое гипогликемическое состояние. При этом нужно ждать, когда приедет скорая и все зафиксирует», — говорит Нина Сухих. По ее мнению, все дело в критериях, которые составлены таким образом, чтобы исключить из числа инвалидов как можно большее количество действительно больных детей. «Тем более, что на МСЭ запланировано 10 миллиардов рублей на 2016 год. Терять это никто не захочет», — добавляет активистка.
По ее мнению, такой подход напрямую может быть связан со снижением количества инвалидов в стране. На своей странице в Фэйсбуке она приводит данные Центра изучения пенсионной реформы, который составил рейтинг городов миллионников по численности людей с ограниченными возможностями. По подсчетам Росстата за 2015 год, в России проживает около 13 миллионов инвалидов. Их больше в Санкт-Петербурге и Москве (15,9% и 12,9% соответственно) и гораздо меньше в регионах. В родном для Нины Сухих Хабаровске живет 5,9% инвалидов. Такая же ситуация в Челябинской области, Приморском, Хабаровском и Красноярском краях.
В конце петиции родители пишут, что установление категории «ребенок-инвалид» нужно семьям с больными детьми, чтобы к совершеннолетию они не имели необратимых тяжелейших осложнений. «Решив проблему несправедливого снятия инвалидности, вы устраните поводы для социального протеста, улучшите моральный климат в обществе. Государство может сократить свои расходы, если своевременно поможет не потерять остатки здоровья больным детям. В ином случае государству придется обеспечивать граждан, полностью потерявших здоровье, за которыми необходим государственный уход», — уверены подписавшиеся.
Они требуют сформулировать критерии инвалидности таким образом, чтобы дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, такими как муковисцидоз, бронхиальная астма, сахарный диабет, с расщелинами губы и неба, фенилкетонурия, синдром Дауна и другими могли получать инвалидность с момента обнаружения заболевания и до 18 лет.
«Правовые решения здесь не работают»
Общественные организации и органы власти не оставляют вопрос о присвоении или снятии инвалидности без внимания. В понедельник, 18 апреля, председатель комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Владимир Слепак попросил Генпрокуратуру провести проверку в отношении Минтруда. Он считает, что в комиссиях МСЭ процветает коррупция и приводит в пример ряд жалоб в палату на то, что у инвалидов вымогают взятки.
В первой половине апреля, например, была задержана при получении взятки руководитель Главного бюро МСЭ по Ульяновской области Нина Долгополова. По данным следствия, она получила взятку от своего главного бухгалтера за то, что покрывала ее.
В письме вице-премьеру правительства России Ольге Голодец Слепак раскритиковал работу МСЭ. В конце прошлого года он напомнил, историю с бывшим руководителем бюро медико-социальной экспертизы в Ставропольском крае было возбуждено более 50 уголовных дел за превышение должностных полномочий. Выход общественник видит в передаче полномочий МСЭ в ведение Минздрава. Это поможет принимать более взвешенные решения, основанные на заключении опытных врачей, а не чиновников, при присвоении статуса инвалидности.
Президент «Лиги защиты пациентов» Александр Саверский не так давно получил ответ из Минтруда. В нем чиновники пишут, что наиболее активный рост числа инвалидов произошел в период с 1995 по 2005 год. Тогда количество людей с ограниченными возможностями увеличилось с 6,3 до 12,7 млн человек.
Учреждения МСЭ в то время находились под ведомством региональных властей. По данным министерства, чтобы изменить это положение, проведение медико-социальной экспертизы с 1 января 2005 года передали федеральным властям. В итоге число инвалидов сократилось почти вдвое, с 1,8 млн человек в 2005 году до 801 тысячи человек в 2014 году. Саверский не видит в этом ничего хорошего и говорит, что это не признаки исцеления, а махинации со статистикой.
Получить оперативный ответ от Минтруда изданию «Правмир» так и не удалось. Телефон пресс-секретаря ведомства постоянно находится вне зоны действия сети. Тем не менее, в открытых источниках есть комментарии чиновников, где они утверждают, что новая классификация МСЭ не влияет на снижение числа инвалидов. Дело в том, что происходит естественная убыль людей с ограниченными возможностями за пенсионеров. Помимо этого, все меньше инвалидов обращаются для получения этого статуса. При этом число людей, которым отказали в группе, сохраняется на одном уровне и составляет 15% от числа обратившихся. Коррупционную составляющую чиновники отвергают и говорят, что следят за этим очень тщательно.
На проблему уже обратил внимание глава правительства Дмитрий Медведев. Он поручил Минтруду и Минздраву до 12 мая проработать вопрос эффективности проведения независимой медико-социальной экспертизы.
Фото: susanin.udm.ru
В недавнем интервью журналу «Огонёк», заместитель министра труда и социальной защиты Григорий Лекарев рассказал, что ведомство приказало учреждениям МСЭ провести в течение двух месяцев аудит по анализу причин снятия групп инвалидности с детей в 2015 году.
Сенатор Людмила Бокова, считает, что подобный мониторинг может пойти на пользу. Она вспоминает приказ № 664, который удалось скорректировать после выступлений родителей и детального обсуждения спорных моментов с профессиональным сообществом.
«Важно, чтобы у нас еще полноценно заработала система реабилитации. Нужны механизмы, направленные на объективность и прозрачность решений МСЭ. Хотелось бы, чтобы были механизмы досудебного принятия решений. На сегодняшний день, если на нижестоящем уровне экспертиза приняла какое-то решение, то у человека остается возможность написать жалобу в вышестоящую комиссию. Но там обычно говорят, что решение не подлежит пересмотру. В итоге остается только поход в суд», — говорит Бокова.
Менее оптимистичен Александр Саверский. Он объясняет, что суды мало на что могут повлиять. «Людям мы помочь никак не можем, потому что правовые решения здесь не работают. Люди обращаются в суды, но проигрывают их. Мы им прямо говорим, что в этом нет никакого смысла. Я не видел решений суда о присвоении первой группы инвалидности, например. Суд может только отменить решение МСЭ. Дальше ты придешь в ту же самую комиссию, а тебе скажут: «Здрасьте, посудился?». Это замкнутый круг», — заключает Саверский.
Надеяться на независимую экспертизу, по его мнению, тоже не приходится. Если ты работаешь в системе МСЭ, то не можешь быть независимым. Если ты там не работаешь, то не можешь быть экспертом и принимать решения об инвалидности.
С ним заочно спорит руководитель главного бюро МСЭ по Москве Галина Лапшина. Она утверждает, что никаких установок от государства по снижению числа инвалидов никогда не поступало, а разговоры о том, что статус не дают, исходят от тех, кто недоволен решением комиссии.
«Наша служба была создана для работы не с теми людьми, которые испытывают затруднение в лечении, а с теми, кому лечение уже и не показано. Это люди, которые имеют социальную недостаточность, серьезные выраженные нарушения. Для того чтобы им хоть как-то помочь, им выплачивалась пенсия. Поэтому здравоохранение занимается чисто лечебной работой. Все, что касается экспертизы, они ее не знают, они не могут оценить той недостаточности, которая имеется у конкретного пациента», — говорит Лапшина. Она добавляет, что большая часть работы МСЭ сводится к обеспечению социальной реабилитации инвалида в обществе. По ее мнению, система здравоохранения просто не справится, если на нее повесить помимо лечения еще и эту функцию.
«Мы все медики, мы всегда имеем возможность оценить качество проведенного лечения, его результаты. Помимо этого мы имеем всегда возможность разобраться в бытовых проблемах. Наши новые критерии ставят социальный фактор чуть ли не на первое место. У нас есть люди, которые болеют редкими заболеваниями. Они не калеки, но это люди, которые получают специальное лечение, которое направлено на профилактику инвалидности. Эти люди, почему-то, не получают у нас бесплатное лечение без наличия статуса инвалидности. Так вот мы устанавливаем им инвалидность, чтобы они могли получать лечение», — объясняет эксперт, подчеркивая, что оптимизация и глобализация этих процессов ни к чему хорошему не приведет. Нельзя все разрушить и слить воедино, лучше работать над совершенствованием и экспертизы, и здравоохранения.
____________________
Дополнение:
Министр труда и соцзащиты РФ Максим Топилин уверен, что функции МСЭ нельзя передавать врачам. «Я встречался со всеми руководителями медико-социальной экспертизы, с тем, чтобы понять более детально, какие у них сейчас существуют проблемы. И мы видим, что как раз вот эти пограничные ситуации, когда людей, как они говорят, «начинают гонять»: «дай ту справку, дай другую». Врачи не дают и не предоставляют (в соответствии с законодательством) полного набора документов, которые эксперту МСЭ позволят без всякого обследования дополнительного, только на основании тщательно подготовленных документов, все сделать и человека не «гонять», — считает Топилин.
В пресс-службе ведомства рассказали, что ведут работу по недопущению случаев коррупции в медико-социальной экспертизе. Эта работа включает объективизацию и четкую регламентацию процесса установления инвалидности. Если выявляются случаи вымогательства – то это вопрос их изучения правоохранительными органами.
«При выявлении, подтвержденных органами внутренних дел случаев коррупции в учреждениях медико-социальной экспертизы по субъектам Российской Федерации, Минтрудом России принимаются меры дисциплинарного воздействия, вплоть до увольнения руководителей-главных экспертов по медико-социальной экспертизе», — отметили в министерстве.