Талантливый юноша страдает редким генетическим заболеванием. С тяжелым диагнозом, который ему поставили в два года, Максим борется большую часть своей жизни.
Мы поедем в Германию. Это должно произойти 13 июля. До отъезда почти неделя, и у меня в голове огромное количество вопросов, связанных с оформлением визы, оплаты счетов и многого другого, суетного и кажется – бесконечного. Но очень нужного. Очень.
Елена Вербенина
Мы едем в клинику, по сути, единственную в мире, профильно занимающуюся нашим редким заболеванием. Мы можем успеть избежать операции, сковывающей позвоночник железными скобами.
Людям, живущим в Германии и страдающим нашим заболеванием, делают такие операции в самых крайних случаях, большинство же пациентов и не думает о драконовском оперативном вмешательстве. У нас ее делают всем с данным диагнозом, чтобы избежать еще худших прогнозов.
Так что же вы сделали? Вы, каждый, кто прочитал о моем сыне? Я не кричала, как я боюсь, как мне больно за сына, а вы услышали. Каждого, кто даже в мыслях подумал о том, что хорошо бы помочь – я благодарю! Когда-то, когда мне 14 лет назад сказали, что вот этот двухлетний розовощекий бутуз не сможет ходить, а потом это произошло – мне казалось, что ничего худшего случиться в моей жизни не может.
Я ошибалась. Не ходить – это тяжело, но это не беда. Намного хуже, когда на глазах с каждым днем становится еще хуже, простите за тавтологию.
Еще два месяца назад сын передвигался по квартире на коленях. Сейчас – мы возим его на коляске и по дому. Что дальше? К чему мне еще готовиться? Ведь можно остановить эту машину гибели. А если можно – это не должно стать невозможным. Вы это поняли.
16 лет – интересный возраст не только для самого подростка, а и для его родителей. У пацанов пробиваются бас и усы, черты лица становятся более мужественными, плечи шире, руки сильнее…
О чем это я. Мы слабеем. Каждый год роста и возмужания прибавляет нам слабости. Я любуюсь своим «не мальчиком, но мужем» и буквально зажмуриваюсь, когда вижу, что сегодня ему еще тяжелее пересесть на стул. Это почти как старость. Только без морщин. Старость с мальчуковыми глазами, понимающими многое больше тебя самой. Вы же это узнали?
Я была неправа 14 лет назад еще и в том, что не понимала, что есть дети, которым еще хуже. Я окунулась в мир больных детей с тех пор, как начала писать просьбы о помощи для них. И вон там, на самом дне страданий, этот мир бывает прекрасен. Прекрасен неожиданной надеждой, улучшениями о которых годами молил. И тогда матери больных детей вам точно скажут, что такое счастье.
Я понимаю тех, кто считает, что сейчас слишком часто просят: со страниц интернета, с экранов ТВ, газет и даже со щитов автобусных остановок и дорожных растяжек. Но бед не бывает много. Их ровно столько для того, чтобы мы остались людьми.
Я благодарю читателей сайтов «Милосердие.ру«, «Правмир«, фонда «Неопалимая Купина«, детской паллиативной службы при Марфо-Мариинской обители и всех неравнодушных.
Елена ВЕРБЕНИНА