Ей приходилось говорить быстро и коротко, со связью в Крыму тоже перебои, и надо экономить батарейку телефона, — подзарядить его почти негде, а все, какое есть электричество, уходит на аппарат ИВЛ, без которого ребенок не может дышать.
— Моему сыну 11 лет, у него спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Он не может дышать самостоятельно и находится на искусственном дыхании, на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ). До того, как у нас появился этот аппарат, сын лежал в реанимации, сейчас мы уже три месяца дома. Естественно, этот аппарат работает от электричества. Свет в Севастополе отключают на 16–17 часов в сутки. За трое суток мы уже смогли уловить кое-какие закономерности: отключают свет примерно на шесть часов (сначала было на пять, теперь дольше), потом включают на полтора-три часа. В аппарате ИВЛ есть аккумуляторы, максимальное время их работы — семь часов подряд. Второй аппарат, без которого мы не можем обойтись — это хирургический отсасыватель. Его хватает всего на полчаса бесперерывной работы, но сама процедура занимает пару минут. Таким образом, мы его можем использовать без подзарядки четыре-пять часов. Но за то время, на которое дают электричество, аккумуляторы наших аппаратов не успевают полностью зарядиться. Поэтому, если, не дай Бог, ребенку нужно будет чаще санироваться, или, если свет отключат не на шесть, а на семь часов, то у нас закончатся запасы энергии в батареях, и ребенок не сможет дышать. Неудивительно, что мы, мягко говоря, находимся в очень неспокойной ситуации.
Мы никогда не знаем точно, на какое время выключат свет, на сколько его включат, успеем ли мы зарядить аппаратуру, и хватит ли этого заряда, поэтому мы стараемся минимально расходовать батареи. Ваня не постоянно находится на аппарате, иногда он может дышать сам. Но его дыхание настолько слабое (если обычно человек использует 100% своих легких, то Ваня — только 20%), что долго дышать сам он не может. Обычно мы иногда отключаем аппарат, это нужно для тренировки легких, чтобы у него как можно дольше сохранялась способность самостоятельного дыхания, и он не терял этот навык. Сейчас нам приходится делать это чаще. Большую часть суток все же он дышит при помощи аппарата. Но бывают моменты, когда идет какой-то спазм, и он совсем не может сам вздохнуть, ему не хватает сил, тогда без аппарата обойтись невозможно. Это-то и страшно: если в такой момент закончится заряд у батарей, и не будет электричества, то не факт, что мы успеем его спасти.
Если электричество отключат совсем надолго, — единственный вариант, который у нас есть, — это реанимация. В реанимации есть автономные источники энергии. Но я не знаю, что там сейчас творится. Детская реанимация у нас в городе одна, и, когда мы там лежали, она была забита под завязку. Поэтому я не знаю, куда они нас примут, положат или не положат. Скорее всего, они не могут нас не принять, но что будет в реальности, я сказать затрудняюсь.
Не знаю, что мы можем делать и кому писать. Вероятно, можно кому-то объяснить нашу ситуацию, подать заявку на что-то, но за пару дней никто на нее не обратит внимание, ответить они обязаны в течение 30 дней, так что никакие заявки нас не спасут. Такие вещи решаются месяцами. Кроме того, я сейчас ни на минуту не могу отойти от ребенка, а за те полтора часа, на которые включают электричество, мы пытаемся успеть пополнить запасы воды, зарядить телефон и все аккумуляторы для медицинской техники.
Никакой точной информации у нас нет. Сначала нам обещали, что максимальное время отключения электричества будет три часа в сутки, а получается, что света нет по 16 часов. Сначала говорили, что должны все починить за одну-две недели, теперь мы уже чаще слышим, что такая ситуация продлится до конца декабря. Те, кто бывают в городе, говорят, что люди скупают топливо и продукты, заливают канистры бензина, вывозят полные машины продуктов. Магазины, у которых нет своих генераторов, ничего не продают, на прилавках остались только продукты долгого хранения. Все пытаются запастись водой. Жизнь в городе останавливается».
Фонд «Вера» сегодня отправляет в Севастополь еще один генератор для 11-летнего Вани и свечи (темнеет сейчас рано, генератора на всю квартиру не хватает, а свечи, фонарики и батарейки в магазинах Крыма тут же раскупили).