Муковисцидоз настолько сильно поразил легкие Алины, что без пересадки она не сможет жить дальше. Но прежде, чем встать в очередь на трансплантацию, Алине нужно набрать вес – сегодня она весит всего 35 кг. Девушке установили гастростому – специальную трубку, по которой пища напрямую попадает в желудок, и назначили высококалорийное питание «Нутризон Эдванст».
«Алина, – сказал врач, заходя в палату, – у тебя муковисцидоз. Ты только интернет не читай, пожалуйста».
«Конечно, я сразу бросилась “читать интернет”», – смеется Алина.
Она такая маленькая и худая, что в свои 32 года кажется подростком. А еще у нее глаза на пол-лица. Когда смотришь на Алину, видишь только эти глаза.
Алина
Когда Алина узнала, что у нее муковисцидоз, ей было 22. Алина родилась в Нижнекамске, в Республике Татарстан. И тридцать лет назад, и десять о такой болезни там просто не знали. Диагноз Алине поставили в Санкт-Петербурге, и это она, приехав домой, рассказывала местным врачам, что такое муковисцидоз и как его лечить.
Алина кашляла все больше и чаще
Все детство Алину лечили от бронхита и ОРВИ. «Болезненная, слабенькая девочка у вас. Больше гуляйте», – сочувственно говорили маме Алины в поликлинике. «Да просто надо спортом заниматься, Алинка! – говорил отец. – Всю хворь как рукой снимет».
Алина старательно соблюдала все рекомендации – много гуляла, пыталась вести здоровый образ жизни. Но в то, что перестанет болеть, почти не верила. Вон старший брат – спортивный, крепкий, а тоже кашляет постоянно. Видно, такие они уродились – «болезненные».
Бронхит и правда никуда не исчезал. «Хронический», – вздыхали врачи, записывая диагноз в медкарту.
Хотя кашель преследовал Алину буквально с рождения, с ним вполне можно было жить. Учиться в школе, играть, гулять даже в самые суровые зимы, а закончив школу, поступить на технолога в институт, в Санкт-Петербург. Кашель – это же не конец света. Вполне можно жить полноценной, веселой студенческой жизнью, когда ты молодая, у тебя куча друзей и, кажется, сам влажный, соленый воздух Питера пахнет свободой.
Может быть, этот холодный воздух тоже сыграл свою роль, но кашлять Алина начала все больше и чаще. Когда приехала на каникулы домой, знакомая врач посоветовала: «В Петербурге есть хороший пульмонолог, давай я дам тебе контакты. Вдруг это туберкулез». Алина вернулась в институт и пошла к пульмонологу. А тот положил ее в больницу на обследование – генетический анализ и потовые пробы на муковисцидоз. И диагноз подтвердился.
Это был 2009 год. Алина начиталась в интернете и про «поражение дыхательного и желудочно-кишечного трактов – всех органов, содержащих слизеобразующие железы», и про «тяжелое течение», и про «неблагоприятный прогноз». Испугалась, конечно, позвонила домой родителям, брату рассказала: «Мы действительно такие “болявые” уродились не случайно, Илюш, ты тоже проверься». Родители долго не могли поверить – может, ошибка? Но диагноз подтвердился и у брата.
При росте 156 см весит 35 кг
Нельзя сказать, что с этого момента у Алины началась какая-то другая, особенная жизнь. Она закончила институт, вернулась в Нижнекамск, устроилась на работу. Разве что теперь примерно раз в год она ездила в Москву на лечение – ложилась в больницу на курс антибиотиков, так как в Нижнекамске лечить Алинин муковисцидоз было нечем. Так продолжалось еще 7 лет, пока болезнь не перешла в ту самую стадию «тяжелого течения».
«Может, я понервничала на работе, – говорит Алина. – Я тогда на почте работала, делала отчеты. Может, инфекцию подхватила». Она стала быстро уставать. Работу пришлось сменить на подработки и на удаленку. Кашель из обычного превратился в астматический – когда буквально задыхаешься и после каждого приступа падаешь без сил. Она уже не спала без кислородного концентратора. И легкие настолько износились, что всю энергию Алина тратила на одно-единственное действие – дыхание. Она страшно похудела – при росте 156 см весила 35 кг.
В этом году стало совсем тяжело. Когда Алина в очередной раз приехала в Москву, врачи сказали, что пора вставать в очередь на трансплантацию. Но вес…
Нельзя даже думать о трансплантации при таком весе. «Идеально было бы набрать килограмм 20, – сказал врач, – но ты хотя бы десять набери».
Алине поставили гастростому – специальную трубку, которая через отверстие в животе (стому) ведет в желудок. Через нее девушке начали вводить специальное высококалорийное питание, поскольку естественным образом так кардинально набрать вес при муковисцидозе невозможно. На первое время Алине выдали немного питания в больнице, но оно уже закончилось. В Минздраве обеспечить Алину отказались – бесплатно только до 18 лет. Так что теперь она осталась с гастростомой в животе и без питания.
Алина с мамой
Помогите, пожалуйста, Алине набрать вес. Без нас с вами она не справится. Давайте купим этот «Нутризон Эдванст», и Алина сможет получить здоровые легкие и, что уж там скрывать, жизнь.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Ирина Ященко