10-летняя девочка с муковисцидозом скончалась в больнице, не дождавшись лекарств

29 ноября. ПРАВМИР. Об этой трагической истории написала у себя в Facebook директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

С рождения маленькой Еве был поставлен диагноз муковисцидоз — это неизлечимое наследственное заболевание, приводящее к поражению органов дыхания. Ева была настоящим бойцом — прошла через нескончаемые воспаления легких, курсы антибиотиков и малоприятные процедуры.

От государства ее родители получали только базовый набор лекарств, но не жизненно важные и дорогостоящие антибиотики и медтехнику. Их закупками занимался благотворительный фонд.

«Ева могла бы получать таргетное лекарство «Трикафту». Это лекарство воздействует на саму причину муковисцидоза. Те, кому удалось получить такое лекарство, говорят о том, что встают с одра буквально в течение каких-то недель, — пишет Майя Сонина

Годовой курс «Трикафты» стоит около 300 тысяч долларов, препарат до сих пор не зарегистрирован в России. Поэтому мама Евы, Марина Воронкова, еще год назад начала судиться с региональным минздравом за то, чтобы Еве купили жизненно важный препарат.

Ей удалось выиграть суд, но чиновники нижегородского департамента не торопились исполнять его решение. Сначала они звонили лечащему врачу Евы и требовали изменить формулировки заключения консилиума. Затем заявили, что бюджет на текущий год исчерпан, и лекарство смогут закупить только в феврале.

К сожалению, для Евы февраль уже не наступит. 23 ноября Ева Воронкова умерла. Ее пытались спасти в московской клинике, куда врачи сумели довезти девочку на реанимобиле, но было слишком поздно.

На запрос «Комсомольской правды» в нижегородском минздраве ответили, что начали выполнять решение суда по обеспечению Евы Воронковой «Трикафтой» — но весь процесс закупки и ввоза в Россию незарегистрированного препарата занимает не меньше трех месяцев.

По случаю смерти ребенка будет проведена комплексная экспертиза о качестве оказания медицинской помощи.