— В каком возрасте начинают проявляться отличия от обычных детей, кроме внешних? Какие профессии такие дети могут освоить, вы что-то планируете уже?
— Отставание есть сразу. Ну, то есть, конечно, все зависит от самого ребенка. И сейчас, когда есть информация, мы (родители) знаем, что и как нужно делать, чтобы это отставание минимизировать.
В нашей семье, например, мы старались все новое вводить в повседневную жизнь. Вот узнали, что у детей с синдромом Дауна проблема с координацией, мы при случае на качели, качалки, всякие ассиметричные позы принимаем. Или знаем про гипотонус, так мы его теребили побольше. Тут погладишь, там щёчку помнешь и так далее.
Отличия, кроме внешности, — это гипотонус, проблемы со здоровьем, отставание в развитии. Грубо говоря, сигнал идёт медленнее, сам нервный импульс, поэтому нужно больше времени на обработку информации.
Иногда по Тиму видно, что он как бы загрузился, подумал, выдал ответ, когда его сверстники выдают его сразу. Поэтому с такими людьми нужно немного больше терпения.
Профессии не знаю. Моему старшему сыну 13, и я не знаю с ним, какую профессию он выберет. Мне кажется, что сейчас все так быстро меняется, что это сложно спрогнозировать. В данный момент мы работаем над речью, над бытовыми навыками.
— С прямой агрессией не сталкивалась в реальной жизни, в интернете да. Но ведь в интернете люди более раскованны, поэтому я понимаю, что расслабляться нельзя.
А в жизни все, как с нормотипичными детьми: и лопаткой по лбу прилетает, и он нас тоже летит. Реагирую, как и все остальные мамы.
— Каким Тимура Вы видите в будущем и каким его будущее? В 15, 25, 45 лет?
— Я честно не представляю. Ни у кого из моих детей. Появление особенного ребенка учит не думать далеко вперёд, а думать сегодня, завтра. Развиваться в зоне ближайшего развития.Это касается всех детей. Я искренне думаю, что сейчас возможно все. Если ты хочешь научиться играть на пианино, открывай Ютьюб и играй. Конечно, хирургом так не станешь, но я вижу много людей 35+, которые начали осваивать что-то совершенно новое. Пока что Тимур- обычный ребенок, о способностях которого сложно что-то сказать.
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— А у меня вопрос об обратном информировании и обратном обучении общению… <…> В сентябре вышла неприятная ситуация. У меня двое детей 6 и 2 лет. Гуляли во дворе у школы. И тут на площадку пришло сразу несколько детей с синдромом Дауна в сопровождении мамы одного из них. <…> Ну вот моя дочь пошла знакомиться, так как обрадовалась, что пришли дети, с которыми можно поиграть, хотя и старше. Но в ответ меня первая мама попросила покинуть площадку и забрать моих детей, так как ее дочь не любит новых людей. Мы ушли, мой ребенок расстроился, что его прогнали.
— Странная ситуация, даже не знаю, что это могло быть. У меня один раз было так: увидела бабушку с ребенком. У ребенка синдром Дауна, лет 8.
Я начала с ним разговаривать (а я всегда подхожу знакомиться), но бабушка как-то быстро все прикрыла и практически сбежала.
Я вижу тут сильную травму. Когда человека бьют в одно и то же место, он не ждёт оттуда ничего хорошего. Просто очень жалко, что той семье так досталось.
— Пытались ли вы освоить чтение, и, если да, то каким образом?
— Вообще, есть такая известная специалистка Кристель Манске. У нее есть книга, она переведена на русский «Учение как открытие». Так вот там я впервые прочитала про то, что часто дети с синдромом Дауна из-за сложностей с «произношением» читают раньше, чем произносят. И у нее целая методика на эту тему.
А мы, например, используем для занятий карточки. И там обязательно есть подпись к каждой картинке. Это, вроде, глобальное чтение называется.
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— Светлана, а как вы справляетесь со страхом, что однажды родителей не станет и ребенок останется один, без защиты и поддержки?
— С этим страхом невозможно справиться. Я просто стараюсь всех своих детей учить самостоятельности. По максимуму. И стараюсь, пока жива, подстелить соломку. Например, хожу и рассказываю. Стараюсь что-то поменять.
Надеюсь на его сиблингов и я статью даже писала на эту тему.
— Сыну 7 лет. Если видит на улице человека на коляске, ребенка с ДЦП обязательно спросит что такое. Я говорю что у людей болезни, или что человек потерял ногу, так бывает. Как лучше правильно донести до сына суть того, как относиться, как общаться с людьми, которые отличаются от него? Не знаю как спросить точно, чтоб никого не обидеть.
— Можно сказать, что «он не может ходить, поэтому в коляске». А как играть с ним, ребенок сам разберется. Главное, не оттаскивать своего. Просто все мы отличаемся.
Я учу уважать чужие границы. Всех учу (с переменным успехом)
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— Как можно помочь социализации детей/взрослых людей с синдромом Дауна? Я сейчас не про организации и учреждения, а про быт и рутину.
— Мое золотое правило: «если сомневаешься, то спроси у мамы». Если нельзя спросить, то можно наблюдать.
Расскажу историю. Приехали мы летом на дачу к моим родителям. Там в гости пришел мой брат со своими детьми. Ну, и Тимур пошел что-то копать. Так вот мой брат начал: «Ой, ты лопатку взял. Какой молодец». А Тиму почти 5.
Не надо хлопать в ладоши на обычные для него вещи. То есть, если б он не умел поднимать эту лопатку месяц назад, то да. А так это вызывало у меня недоумение…
А самое удачное общение было, когда я училась. Вот студенты не знали, что он там должен уметь или не уметь. Они просто начинали разговаривать и общались на его уровне. Самое то.
— Как справляются родители (или одинокие мамы, папы), если особого ребенка не принимают родственники вплоть до выгона из дома «нам не нужен … или отказывайся или домой не приходи»?
-Ну, как. Тяжело справляются. Вот неужели у родителей других проблем нет…
Некоторые отказываются. Куча есть история «муж настоял, чтоб мы его оставили». Мне тут, конечно, очевидно, кого надо в этой ситуации оставлять, но женщина вообще часто в зависимости такой, что выбора и нет. Разные есть истории и все печальные, как ни крути.
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— Получается замкнутый круг, родители особенных детей не хотят отдельных групп, так как предлагают закрыть глаза на особенность и воспринимать всем их как большинство. Мне кажется, был бы лучше результат, если бы всё-таки были отдельные классы со специальным отношением и программами адаптации. А для интеграции в обществе проводить совместный досуг, совместное посещение мероприятий.
— Как сказала одна из «наших мам» «у нас нет коррекционных магазинов, коррекционных улиц, коррекционных театров, коррекционных самолетов». Так почему мы так стремимся создать коррекционные школы? Разделяя общество, мы делаем ему только хуже.