В Москве прошел пятый День памяти Детского хосписа «Дом с маяком»: семьи ребят ежегодно встречаются, чтобы вместе вспомнить ушедших от неизлечимых заболеваний. В этом году собравшиеся сажали деревья – на территории парка «Лосиный Остров» теперь появился сад, где каждая яблоня или груша – это память о ребенке.
Егорушке было очень больно, но он говорил: «Мамочка, у меня все отлично»
Фото: Ефим Эрихман
Александра Кулакова, мама Егора:
— С Егорушкой мы попали в онкоцентр, когда нам было чуть больше года и сразу на четвертой стадии нам диагностировали нейробластому левого надпочечника. Если бы к врачи выявили болезнь раньше, то шанс на выздоровление был бы больше, но получилось так, как есть. Мы долго лечились, 4 года, и прошли, наверное, все — химию, пересадку, снова химию, были рецидивы. Обращались во многие клиники, в том числе Германии, США, но исход такой…
Очень мучительно видеть, как твоему ребенку приходится терпеть боль, все побочные от химии, но в тоже время Егорушка излучал такой позитив. Какие-то шуточки, задорный смех, какая-то мудрость не по годам. Он всегда спрашивал, как у меня дела, не хочу ли я что-нибудь покушать, говорил, чтобы я сильно не переживала и повторял “Мамочка не волнуйся, у меня все отлично!”.
Несмотря на то, что ему самому было очень больно, он, как настоящий мужичок, держал себя в руках и всех нас поддерживал, подбадривал. Когда мы выходили гулять, Егор со всеми хотел общаться — никто не мог бы подумать, что он чем-то болен, если бы не маска, закрывающая пол лица, и совершенно лысая голова.
Однажды он сказал: «Я вас так всех люблю, ну просто бесконечно». И на его памятнике мы написали: «Любим бесконечно». И любовь – главное, что помогало все это время.
Мы услышали, что медицина больше ничем не может нам помочь, и через две недели познакомились с Детским хосписом, контакты дал врач частной клиники. И это было чудо, что нашлись люди, которые в этот момент просто были рядом и адекватно объясняли, что происходит. Наша координатор Элла Иванова, врач Ирина, медсестра Маша, Лида Мониава стали для нас как маяки, на которые мы равнялись. Были на связи круглые сутки, всегда находили нужные слова. Тогда я была на 8 месяце беременности — ждала дочку, и все старались оберегать меня, делали подарки для будущей малышки, всегда интересовались моим самочувствием.
Егорушка ушел, и через месяц родилась Варвара. Это было такое непонятное состояние: и утеря, и появление новой жизни… Для меня как будто началась другая жизнь. Будто проснулась от страшного сна и не понимаю, было ли это или нет.
Фото: Ефим Эрихман
Сегодня у меня уже две дочки. Старшей три годика, она знает про Егорушку. Мы показываем ей видео, говорим, что вот — твой братик, а она спрашивает: “Ну когда он уже придет в гости? Я его жду-жду”. И мы недавно взяли ее с собой на кладбище, где старались объяснить, что Егорушка от нас ушел, но он на небе, смотрит на нас каждый день и все видит, и тебя тоже. Но вопросов у Вари стало еще больше: “А почему он меня видит, а я его не вижу?” На любой мой ответ появлялось сто “почему”, на которые я пока не могу ответить.
Время идет, но переживания не затихнут, они всегда будут внутри, и нельзя говорить об этом с холодной головой. Но надо научиться с ними жить, растить дочек, помогать родителям. Сейчас я в декретном отпуске, но работаю в нашем Мытищинском бассейне инструктором по водным программам с ребятами, которые отстают в развитии. Помогаю Детскому хоспису. Мне кажется, не зря случилось наше знакомство и должен быть какой-то итог, и в этой помощи я нахожу ответ.
Раньше я видела больных детей по телевизору, но мне казалось, что это все так далеко от меня, а сейчас понимаю, что этих детей много, и им надо помочь, поэтому стараюсь быть нужной.
В Мытищах в поддержку “Дома с маяком” провела акцию с таким самоуверенно кричащим названием “Красота спасет мир”. В фотостудии на весь день мы организовали фотозону, пригласили стилистов и визажистов, люди приходили и фотографировались. Тогда удалось собрать более 50 тыс, думаю — это хороший результат для начала.
Большие акции сейчас сложно устраивать, пока мои детки маленькие, но я шью интерьерные куклы, выкладываю их фотографии в свой инстаграм и устраиваю благотворительные лотереи, а потом сумму от продажи перевожу хоспису, привожу игрушки на ярмарки, которые устраивает “Дом с маяком”.
Фото: Ефим Эрихман
Дни памяти стараюсь не пропускать. Многие для меня — это психологическая работа над собой. Один раз сходила с мужем, потом он сказал, что больше не пойдет — для него это тяжело. Думаю, как мужчине, ему сложно показывать свои эмоции, но я и не заставляю.
На встрече многие говорят, что нас, родителей, которые потеряли детей, сложно понять. А мне и не хочется, чтобы кто-то меня понимал, не дай Бог чтобы кто-то пережил то же самое, не хочу жалости к себе. В повседневной жизни не нужно перекладывать свое горе на других, а на Дне памяти мы понимаем друг друга молча.
Для меня сейчас счастье – это обычная, повседневная жизнь. Ходить в детсад, на работу, просто быть вместе, вместе ужинать и не думать о лекарствах, катетерах.
В сентябре будет День города, и хочу организовать большую благотворительную ярмарку, написала главе города обращение с просьбой предоставить площадку, надеюсь на положительный результат. Если у меня есть идея, то я горю ей, очень хочется помочь. Семья поддерживает, родители, муж, поэтому все успевается. Просто не стоит проходить мимо чужой беды и это относится не только к больным деткам, надо быть милосерднее, добрее, внимательнее друг к другу.
Мне плохо без Сашки, но я счастлива, что она не страдает
Фото: Ефим Эрихман
Дарья Гусева, мама Саши:
– Дочку Сашку повредили при родах – у меня был узкий таз, и она там застряла – и прогнозов на восстановление не было никаких. Полгода мы жили в реанимации, врачи говорили честно: вы ухаживайте и ждите конца. В какой-то момент мы выписались домой, Сашка оказалась в коме, и я сказала, что вообще из больницы не вылезу. Ее температура колебалась от 31 до 41.
А мне тогда было 20 лет, я училась в Таможенной академии и на время беременности взяла академический отпуск. Думала, что рожу и вернусь, но планы, конечно, изменились. Без Саши я не могла физически, все внутри меня было рядом с ней.
Так получилось, что в Москве я жила одна, вся моя семья осталась в Курске. Да, круг общения был: знакомые, университетские друзья. Но когда такие вещи происходят, этот круг сильно сужается: ты начинаешь говорить о вещах, которые тебя волнуют, а у людей волосы начинают шевелиться на голове. И в тот момент у меня не было человека, который был помог не чувствовать себя постоянно виноватой, сказал бы «Даша, здесь у тебя гиперответственность, от которой ты постоянно выматываешься», «Даша, надо просто принять и пережить». Поэтому я старалась работать со своим внутренним миром – читала много информации про хосписы, писала дневники, чтобы выпустить свои обиды. Я просто боялась сойти с ума.
Спустя год нас перевели в паллиативный центр, и уже там мы с соседками по палате подали заявки в Детский хоспис. И он помог все закупить, чтобы мы с Сашкой смогли приехать домой. Стало ясно, что Сашка не пойдет на поправку, и было уже как-то спокойнее домой переезжать.
Хоспис создавал такую атмосферу, что жизнь продолжается. Мы с Сашкой ездили в фольклорные группы, в бассейн, а Новый год к нам приходили Дед Мороз со Снегурочкой. Сашке делали массаж, купили вертикализатор, чтобы она могла стоять. Меня научили с ней играть – с ребенком, который не может ничего брать в руки и сосредотачивать взгляд.
Самый классный момент – когда мы приехали в лагерь, и там Сашку парили в бане хамам. Потом она была такая румяная, так крепко спала.
А вечером был концерт, и весь концерт я ревела – от ощущения счастья, что наконец-то можно не стесняться.
Перед Сашкиным уходом снимали фильм с нашим участием про хоспис для телеканала «Домашний». У нас на память остался целый фильм о том, как это все было.
Я похоронила Сашу в Курске. Мне сказали: «Даш, надо прожить год, ничего не менять, а дальше все будет приходить в свое русло». Сначала все было в Сашиных фотографиях, потом все убрала – поняла, что смотрю и всегда начинаю плакать.
Фото: Ефим Эрихман
Скоро буду сдавать госы, защищать диплом. Думала, что вернусь в Москву жить, но в какой-то момент поняла, что пока не готова. Раньше обожала этот город, а теперь как будто бояться стала. Сейчас обдумываю, готова ли остаться здесь или нет, а пока работаю в Курске, помогаю родителям вести бизнес. Постепенно возвращаются люди, с которыми раньше обращались. Когда знакомые из хосписа узнают в инстаграме, что я приехала в Москву, всегда зовут на встречу.
За это время я начала по-другому ценить время, отношения, людей. Раньше я была человеком, который докапывался до мелочей, а теперь уже думаешь, что важно, а что нет.
Живешь каждым днем, все здоровы, светит солнце – все хорошо! Но это нужно пройти, чтобы начать понимать.
Я считаю, что такие события, как потеря близкого человека, приходят к тем людям, которым для чего-то это нужно. И мне кажется, что время ухода за человеком, который умирает, – 3 месяца или 20 лет – зависит от того, насколько быстро ты научишься тому, чему ты должен научиться. Нужно пройти все стадии принятия горя, действительно внутри его принять, а не делать вид. И тогда жизнь начнет возвращаться.
А еще я считаю, что быть счастливым – это тоже работа над собой.
Если ты не можешь быть счастливым, то это только твоя вина, и не зависит ни о каких обстоятельств.
У меня Сашка была жива, очень болела, но я была счастлива, что она жива. У меня Сашка умерла, мне плохо без нее, но я счастлива, что теперь она не страдает. Чтобы быть несчастным и счастливым, ты всегда найдешь причины.
Когда остановилось сердце, я попрощалась с Пелагеей, но муж решил бороться до последнего
Фото: Ефим Эрихман
Елена Судибор, мама Пелагеи
– Мы всей семьей отдыхали в Греции, недалеко от монастыря, где была чудотворная икона Богородицы Цамбики. Оказалось, что к ней приходили матери, которые не могли забеременеть и просили о детях. У нас уже были сын и дочь, о третьем ребенке не думали. И я просто сказала: «Если Ты считаешь, что мы достойны и способны поднять еще одного ребенка, то подари его!». Когда мы вернулись из Греции, я была беременна Пелагеей.
Беременность проходила нормально, только в конце мне казалось, что Пелагея малоподвижна. Роды шли непросто, но уже тогда было чувство, что что-то не так. Потом ребенка увезли в реанимацию, однажды я случайно увидела у нее трубочку во рту – оказалось, что это был зонд.
Пелагея не брала грудь и не глотала. Подозревали пневмонию, кололи антибиотики, делали рентген, перевезли в специализированную реанимацию, сказали, что проблемы неврологического характера, сделали УЗИ мозга. Но никто не понимал, в чем проблема – не похоже на родовую травму. Вскоре произошла первая остановка дыхания – ребенок стал фиолетового цвета, начали реанимировать, вернули к жизни, подключили к аппарату ИВЛ.
Потом у врачей были подозрения на менингит, сделали МРТ – и снова оказалось, что все в порядке, лишь маленькие гематомы в лобной части. Нас перевели в педиатрическое отделение, где у Пелагеи снова случилась остановка дыхания. В тот момент еще шел Великий пост, и мы каждый день вставали на общую молитву и просили, чтобы Господь разрешил так, как должно.
Фото: Ефим Эрихман
Очень хотелось домой. После выписки мы попали на консультацию к двум профессорам, один сказал, что нужно делать массаж, прикладывать к груди и все будет хорошо, а другой – что нам врут, и дела очень плохи. В итоге я стала сама изучать, что это может быть. Делала массажи, купала три раза в день, мы даже на всякий случай купили хирургический отсос. Участковая медсестра приносила зонды.
Потом невролог дал направление в институт педиатрии, врачи схватились за голову, только там мы начали вставать на рельсы и двигаться в сторону генетики. Тогда уже было понятно, что это мышечные нарушения. Шел август, Пелагее исполнилось полгода.
Лето мы проводили на даче, однажды вместе с Пелагеей даже сходили в лес вместе с электрогенератором. Старшим детям объясняла, что все люди разные, но равные перед Богом, кто-то бывает не очень умным и красивым, но с добрым сердцем, и наоборот. Так получилось, что летом у нас гостили друзья старшей дочери – спортсмены-акробаты, и они даже ругались, когда решали, кто будет катать Пелагею в коляске.
Мне кажется, она всех сделала чуть добрее.
Мы сдали генетический анализ, предварительный диагноз – болезнь Ульриха, врожденная мышечная дистрофия, я перспективы наши поняла: все функции организма постепенно будут угасать.
Осенью мы вернулись с дачи домой. Однажды ночью сатурация (насыщенность крови кислородом – прим.ред.) упала до 42%. И я в отчаянии обратилась за советом в «Дом с маяком». Нас взяли под опеку. Я поняла, что не одна, мне подставили плечо. Приехала куратор, медсестра. Научили делать зарядку и дыхательную гимнастику, показали, как правильно лежать, вентилировать легкие.
Состояние Пелагеи ухудшалось, нужно было приобретать неинвазивной вентиляции легких и откашливатель. Таких денег у нас не было, мы дали согласие «Дому с маяком» открывать сбор. Но в тот же день Лида Мониава оказалась в Храме Христа Спасителя по каким-то делам, и там ее спросили, нужна ли помощь кому-то из подопечных. На следующий день у нас дома была вся аппаратура, реаниматолог Саша Левонтин научила всем пользоваться.
Я смирилась, что Пелагея может уйти, что этот путь наш, дети тоже все поняли. Объяснила им, что Бог знает, кого, как и когда забрать. Но муж это не принимал.
Фото: Ефим Эрихман
В день, когда Пелагея стала уходить, моя дочь была на музыкальном конкурсе и в последний момент изменила программу и исполнила словно пророческую песню «Спи сестрица, засыпай, сладким сном да почивай». Скорая и наш реаниматолог Саша приехали почти в одно время, к тому моменту у Пелагеи остановка сердца была более десяти минут. Я сказала Саше: «Я с ней попрощалась и отпустила», а муж не смог и возразил: «Мы боремся до последнего». Пелагее вновь завели сердце, отвезли в реанимацию.
Долго рассказывать, что было в эти дни… Пелагея не выходила из комы, у нее была двусторонняя пневмония. Утром 4 декабря она ушла. В праздник Введения во храм Пресвятой Богородицы. Муж впервые закурил после 15-летнего перерыва.
Но я ни на кого не злюсь. За 8,5 месяцев жизни Пелагея научила нас больше, чем любой институт – и милосердию, и медицине. Божий человечек. Фотографии Пелагеи мы не убираем – возим с собой на дачу, в санатории, в поездки. Она всегда с нами. Для нас она жива, хоть и физически не рядом.
На наш взгляд, очень важно не обозлиться, не разочароваться в вере, а все принимать как благо – значит, так угодно Богу.
Деревья памяти
Прохожему День памяти напомнил бы обычную посадку деревьев – солнце было еще высоко, мамы, папы, дети копали лунки для саженцев, лопаты сверкали, сухая и тяжелая земля с трудом, но все-таки поддавалась.
Психолог хосписа Андрей Давыдов в этот день стал волонтером и помогал всем, больничный клоун Константин Седов каждые пять минут носил то грунт, то ведра с водой, то играл с детьми, которые резвились возле будущего сада.
В это время приходящие родители в отдельном шатре вешали на стенды фотографии детей. Молодая мама, потерявшая одного ребенка из двойни, читала свои стихи «не о смерти, а о любви к детям» и в конце сказала: «Я всегда буду мамой двух малышей, несмотря на то, что Ромки нет с нами». Другие родители листали книги митрополита Антония Сурожского…
Два стола были отведены для творчества – из коробки родители доставали тонкое деревянное сердце, маркером писали на них имя ребенка – самые дорогие слова, в которых вмещалась и любовь, и тяжесть разлуки. Покрывали лаком и вешали на посаженную яблоню или грушу. «Нашему цветочку Маргоше», «Дашулькин, любимый борец и красотка».
К одному такому деревцу пожилой мужчина подвез женщину на коляске, видимо, вспомнить того, кто когда-то мог называть их бабушкой и дедушкой.
Фото: Ефим Эрихман
За три часа на поляне появился сад из 100 деревьев, который каждый год будет расширяться еще на 100 яблонь и груш – ежегодно Детский хоспис провожает примерно сто детей. Чуть позже в хосписе придумают название этому саду, сделают красивый вход, будут следить и ухаживать за деревьями – здесь будет жизнь.
На заходе солнца все родители зашли в шатер, где организатор мероприятия Ольга Гоффе, читала имена ушедших ребят. Горели свечи, на экране шел видеоряд из фотографий детей: в больнице, на празднике, у мамы на руках, с мороженым в парке.
Идею проводить Дни памяти Лида Мониава и коллеги привезли из Англии. Например, в одном хосписе есть «сад камней», где каждый камушек – это ребенок, в другом имена детей пишут в звездах на потолке.
«Дом с маяком» проводил дни памяти в ресторане, в театре, на корабле.
– День памяти – это наш такой «бессмертный полк». Родные вспоминают детей и несут эту память с собой, – говорит Лида. – Когда ребенок уходит, родителям очень важно про него как можно чаще рассказывать, а знакомые думают, что это болезненная тема, которую лучше не затрагивать. Здесь же все друг друга понимают и ничего болезненного не скажут.
Очень важно знать, что один день в году будет полностью посвящен ребенку, и родители смогут о нем открыто говорить, встретиться с людьми, кто его знал.