15 фондов поддержали петицию БФ «Правмир»
Инициатором обращения стал благотворительный фонд «Правмир». Его поддержали еще 15 общероссийских и региональных благотворительных фондов, пишет «Коммерсант».
В начале ноября БФ «Правмир» разместил на сайте Change.org петицию с просьбой разработать и утвердить четкий регламент обеспечения пациентов за счет государства незарегистрированными препаратами, назначенными по индивидуальным жизненным показаниям.
В петиции рассказали историю семилетнего жителя Калача Воронежской области Даниила Нижельского с редкой формой эпилепсии. Необходимый мальчику годовой курс препарата «Диакомит» стоит примерно 1 млн рублей, приобрести его самостоятельно мать ребенка не может. Если Даниил не будет принимать эти лекарства, он может умереть от непрерывных приступов.
Воронежский суд отказал в выделении ему препарата за счет средств областного бюджета. Сейчас по этому делу готовится кассация в президиум Верховного суда.
Действующее законодательство не предусматривает обеспечение больных незарегистрированными препаратами за счет бюджета, а только определяет порядок назначения и регламент оформления разрешения на их ввоз.