Паллиативная помощь, как любовь, с трудом поддается определениям. Но ее отсутствие сразу ощущается, без нее – плохо и больно, без нее тяжелая ситуация вокруг тяжелобольного ребенка превращается в безнадежную. Паллиативная помощь – это не лечение заболевания, не реабилитация, не продление жизни, это работа по улучшению качества жизни, самочувствия, в нее входят и понятия, которые пока мало кто решается обсуждать в России – планирование ухода и качество смерти.
В 2008 году в Москве умирал от онкологического заболевания семилетний Жора Винников. После выписки из больницы мальчик прожил 12 дней, все это время он страдал от страшной боли. Рецепт на обезболивающее мальчик так и не успел получить, его документы ходили по кругу.
Что же такое паллиативная помощь? В одном из случаев, описанных в оксфордском руководстве «Паллиативная помощь детям» рассказывается о том, как умирала 7-летняя Трейси. Девочку обезболили, она была в поверхностной коме, но «выражение ее лица указывало на небольшую боль, тревогу и тошноту, которая раньше ее изнуряла». Во время болезни с девочкой работали специалисты, они учили ее расслабляться, представлять, что она на солнечном пляже. Когда отец включил умирающей Трейси диск со звуками волн, ее лицо стало спокойным, это выражение сохранилось до самой смерти, которая наступила через пять часов.
Так вот, паллиативная помощь детям – это когда как Трейси, как в оксфордском учебнике, но у нас, в России, пока все ближе к первому варианту. Но надежда – есть.
Десятки тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи
За рубежом паллиативная помощь появилась более 30 лет назад, детская паллиативная помощь стала самостоятельным направлением чуть позже. В России история помощи умирающим людям началась меньше 10 лет назад. В Москве и других регионах сейчас уже появились первые детские хосписы и выездные службы, ситуация с обезболиванием тоже немного улучшилась, но, к сожалению о том, что такое паллиативная помощь в России до сих пор знает далеко не каждый врач, не говоря уже об обычных людях.
Главный внештатный специалист Минздрава Диана Невзорова, говорит о том, что в России в паллиативной помощи нуждаются не менее 60 000 детей.
Но эта цифра – не окончательная, ведь в такой помощи нуждаются не только дети в последней стадии рака, но и те, кто живет с хроническими заболеваниями, например неврологическими, такие дети могут жить долгие годы, но им нужна постоянная помощь и специальная реабилитация. Беда в том, поддерживать таких сложных пациентов почти никто не умеет, специалистов, как и многого другого в России, катастрофически не хватает.
5 принципов, без которых немыслима детская паллиативная помощь
- Врач должен уметь и не бояться обезболивать
Почему дети в России страдают от боли? С детскими лекарствами у нас беда – обезболивать детей толком нечем. В арсенале российских медиков значительно меньше препаратов, чем у зарубежных коллег. У нас разрешены морфин и промедол в ампулах, но такие уколы сами по себе очень болезненны. Детских лекарственных форм – капель, пластырей, таблеток, в России пока нет.
«Взрослую» ампулу приходится делить, медицинские работники не всегда готовы связываться с утилизацией наркотика. Существует проблема и с возрастными ограничениями – нет разрешения для использования некоторых обезболивающих препаратов для детей. Все эти вопросы на самых разных уровнях обсуждаются не один год.
На то, чтобы нужные препараты появились, по самым оптимистическим прогнозам уйдет несколько лет, это будет происходить поэтапно. Московский эндокринный завод уже проводит клинические исследования морфина в таблетках, а жидкий морфин прошел доклинические исследования.
Но даже если морфин в нужной дозировке окажется в ближайшей аптеке, этого будет недостаточно. Нужно, чтобы врач умел выписывать наркотические обезболивающие и не боялся этого делать. Наши врачи к этому пока не готовы.
Нюта Федермессер
Руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер:
«В Ивановской области сейчас 7-недельный ребенок с диагнозом СМА I типа умирает без морфина. Абсолютно все чиновники позвонили туда и сказали: “Надо назначить”. Но выписать рецепт должен районный врач-невролог из Ивановской детской поликлиники. Эта женщина плачет и говорит: “Я не буду убивать ребенка”. Обезболиванию паллиативных пациентов ее никто никогда не учил. Можно сколько угодно раз позвонить и на нее наорать, но это – ее ответственность, она боится и рецепта не выпишет».
Читайте также — Нюта Федермессер. Владимир Познер
- Врач должен уметь выразить сочувствие и поддержку
Врач бодрым голосом призывает маму маленького пациента «стереть слезы и жить одним днем». Мама изо всех сил держится и бодрится. А потом они расходятся и обе плачут, каждая в своем углу. Получается удивительная история – и помощи нет и всем участникам тяжело.
Среди российских врачей не принято проявлять сочувствие к пациенту. На самом деле эмпатия помогает, она снижает риск профессионального выгорания. Но сочувствие нужно уметь выражать, для этого врачам нужно осваивать навыки коммуникации с пациентом.
Анна Сонькина-Дорман. Фото Анны Гальпериной
Анна Сонькина, педиатр, врач паллиативной помощи, ведущая коммуникативных тренингов для врачей:
«Считается, что пациенту не нужно сочувствие, а нужен только профессионализм. Эти понятия у нас почему-то противопоставляются.
Согласитесь, это очень странно, когда врач спокойно и отрешенно говорит человеку о том, что у него – плохой прогноз. Ему что – все равно?
На моем тренинге врачи часто спрашивают, как выразить пациенту сочувствие и поддержку. И я вижу, что у врачей очень много искреннего сочувствия внутри, но они не знают, как это выразить.
Запрет на проявление эмоций для врача – это очень неэкологично. Это очень тяжело – прятать от пациента живое, настоящее очень нужное всем переживание. Если снять этот запрет и разрешить врачу проявлять сочувствие – всем может стать легче. Врачам можно и нужно учиться выражать свои чувства».
- Врач должен сам принимать смерть
Какие качества важны для работы врача в паллиативной помощи? Кроме эмпатии паллиативный врач Анна Сонькина считает важным принятие смерти:
«Многие врачи идут в медицину, чтобы бороться со смертью. Попытки работать с умирающими таким людям даются тяжело. Один доктор мне говорил: “Я не могу на это смотреть, я же должен лечить, помогать. Мне нужно эту смерть отменить”.
Мне кажется, что принятие смерти внутри себя, в своем мироощущении, готовность ее принять, как факт, который иногда невозможно отменить это – важный критерий для работы в паллиативной помощи».
- Паллиативная помощь – это работа в команде
Один специалист помочь паллиативному больному не сможет, нужна команда разных врачей и других специалистов, может понадобиться реабилитолог, массажист, специалист по лечебному питанию, специалист, который сумеет поставить катетер, подключить ИВЛ, починить инвалидную коляску, обработать пролежни.
В России команды специалистов паллиативной помощи работают как в стационарах – хосписах и респисах, так и в форматах выездных служб. Их – немного, но они – есть. Командная работа с распределением ролей, обязанностей и нагрузки тоже снижает вероятность выгорания.
Обеспечить качество жизни паллиативных пациентов и поддержать их близких помогают волонтеры, они делают то, с чем не справится ни один врач – поднимают настроение, дают надежду, помогают исполнить мечты – отвезти тяжелобольного ребенка в зоопарк, сделать красивую прическу его маме, устроить в больнице музыкальный вечер или кинопоказ.
Например, мечту Маржаны Садыковой, девочки с тяжелым заболеванием, о собственной фотовыставке невозможно было бы реализовать без участия волонтеров.
Читайте также — Нюта Федермессер: За жизнь на всю оставшуюся жизнь
- Помощь должна быть оказана всей семье больного
При паллиативной помощи помогают не только болеющему, но и всей его семье, ведь тяжелая болезнь ребенка травмирует и инвалидизирует всех членов семьи: и родителей, которые вынуждены оставить работу и по очереди сидеть с ребенком, и сиблингов (братьев и сестер) болеющего, которые недополучают родительского тепла.
Поэтому паллиативная помощь работает со всей семьей, и поход в театр порой не менее важен, чем покупка ортопедической обуви для больного ребенка.
СТАТИСТИКА
- В США (население 325 млн. человек) ежегодно умирают около 50 000 детей и лишь 5000 из них получают услуги хосписов. По данным исследований в США ежедневно более 8000 детей нуждаются в паллиативной помощи, но лишь немногие имеют к ней доступ. На сегодняшний день в США около 400 хосписов работают с детьми.
- В Великобритании (население 65 млн человек) около 23 500 детей, нуждающихся в паллиативном уходе. Действует около 40 детских хосписов, кроме того есть паллиативные команды при больницах, в которых работает около 1000 медсестер.
- В Германии (население 82 млн человек) около 15 000 детей, страдающих угрожающими жизни заболеваниями, почти 5000 детей ежегодно умирают от ограничивающих жизнь заболеваний. В стране создана система паллиативной помощи, включающая в себя больничные команды, учреждения сестринского ухода на дому и хосписы. Детских хосписов в Германии – 9, выездных служб – около 75.
- В Польше (население 38 млн человек) ежегодно от ограничивающих жизнь заболеваний умирают около 1200 детей. Паллиативную помощь в Польше оказывают 22 хосписа и 50 хосписов при больницах. Специализированных хосписов для детей – 5, а 32 принимают и детей и взрослых.
- В Коста-Рике (население 4 млн человек) с 1980 года действует паллиативная служба на базе детской больницы, имеющая выездную службу.
Источник: Паллиативная помощь детям — М., Практика, 2017.
По данным анкетирования БФ «Детский паллиатив» на ноябрь 2014 года в России (население 146 млн человек) были заявлены 111 сервисов паллиативной помощи детям.
К концу 2014 года 65% регионов России имели детские паллиативные службы (53 региона из 82 анкетированных), отсутствовали службы ППД в 25 регионах (30%), не прислали данные 4 (5%) Из 111 заявленных сервисов 79 (71%) — это койки, открытые на базе различных отделений непаллиативного профиля. В отделениях непаллиативного
профиля в большинстве случаев открывались 1-2 койки. Паллиативные отделения были открыты, в основном, на 10 и более коек.
Источник: Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития — М., 2015
В России издали самый важный учебник
В 2017 году в России было издано оксфордское руководство «Паллиативная помощь детям».
Огромный 600-страничный труд был переведен на русский язык и вышел в издательстве «Практика» при поддержке православной службы помощи «Милосердие». Издание этой книги – важный этап в развитии паллиативной помощи детям в России.
Средства на издание собирались с помощью краудфандинга, через сайты Милосердие.ру, Предание.ру, Планета. Ру. В сборе приняли участие более 900 человек, они собрали в общей сложности 2,6 млн рублей, на это ушло пять лет.
О книге «Правмир» планирует рассказать подробнее. Следите за нашими публикациями.