Алексей уже пять лет борется с раком крови. Ему дважды пересаживали стволовые кроветворные клетки костного мозга от донора — мамы. В 2018 году вы помогли оплатить курс противоопухолевого препарата, и Алексей вышел в ремиссию. Но в мае этого года у него опять случился рецидив. Самостоятельно купить дорогое лекарство Алексей не может, а получить его бесплатно по линии Минздрава пока не получается.
— Когда случился второй рецидив, я подумал: «Что я делаю не так?» Вроде стараюсь соблюдать все рекомендации врачей. Последние несколько лет каждое воскресенье хожу в храм. Когда началась пандемия и закрыли церкви, расстроился очень. Думаю, болезни посылаются нам для переосмысления жизни. Возможно, моя болезнь от чего-то меня предостерегла. И я благодарен Богу за это. Как сказал один мой знакомый, если Бог не забрал сразу, значит, нужно жить. Нужно бороться дальше. Я еще жениться хочу! — смеется Алексей.
Алексей
— Сын у меня всегда на позитиве. Улыбается, — продолжает его мама, Светлана Алековна. — Я вижу, как ему тяжело, но он все переносит стойко. Алеша однозначно сильнее меня, не нытик. Это мне было плохо, это мне психиатра вызывали, а сын все время повторяет: «Надо с Божьей помощью все переносить. У нас все будет хорошо. И сейчас хорошо». Я ему: «Как же хорошо? У тебя первая группа инвалидности!» А он мне: «Ну и что? Руки, ноги есть, голова есть». Представляете?! Вот так мы и живем! И боремся вместе уже 5 лет — с 2015 года.
Кровь для Алеши сдали человек 50
Светлана Алековна первой в семье заметила, что с сыном что-то не так: вялый какой-то, мешки под глазами. «Не нравится мне, как ты выглядишь. Сдал бы анализы», — предложила она Алексею. — «Мам, не выдумывай! Все в порядке. Просто устал на работе», — отмахивался тот.
Алексей съездил со своей девушкой и друзьями в отпуск в Геленджик, отметил свой 26-й день рождения.
— Когда сын вернулся с отдыха, мы устроили семейный ужин, пригласили в гости его девушку с мамой. Думали, пора бы что-то молодым решать. К концу вечера я поняла, что с сыном что-то происходит. Вроде отдохнул, а выглядит плохо. Меня это очень испугало. Утром пришлось надавить на него: «Пойдешь сдавать кровь! Мне все равно, что у тебя дела. Бросай все!»
Когда маме Алексея позвонили из поликлиники и сказали, что у него острый лимфобластный лейкоз, она сначала не поверила. Думала, ошибка какая-то. Но «ошибка» оказалась правдой.
— Я не могла ни спать, ни есть. Выходила из дома и бродила по улицам. А Леша, как все молодые, поначалу не воспринял диагноз серьезно.
Залез в Интернет, прочитал что-то, сказал: «Все ерунда! Я буду есть много морковки, пить морковный сок — и все пройдет!» — вспоминает Светлана Алековна.
В отличие от сына она прекрасно понимала, что рак крови — это очень серьезно и лечение нужно начинать немедленно. И уж точно не морковкой. Она подняла на ноги всех знакомых врачей, и уже на следующий день после получения результатов анализов Алексей оказался в больнице.
— По результатам анализов у сына был очень низкий уровень тромбоцитов, ему требовалось переливание крови. Нужны были доноры. Откликнулись все, кто узнал про Алешу. В центре переливания крови удивлялись: «Господи, что это такое? Откуда столько людей?» Человек 50 пришло! Очередь выстроилась. А я сидела в фойе и плакала, — говорит она.
Неделю сына лечили в родном городе: ставили капельницы, давали таблетки, а потом на скорой отправили в Москву. Светлане Алековне пришлось на время оставить работу в детском саду.
«Без пересадки он бы умирал медленной смертью»
Больше года Алексей и его мама жили в Москве. Он проходил один курс химии за другим. В октябре 2016 года ему сделали пересадку костного мозга. Донором стволовых кроветворных клеток стала мама, но их тканевая совместимость была всего 50%.
Уже после трансплантации врачи признались: «Мы готовились к худшему. Опасались, что потребуется реанимация и могут быть тяжелые осложнения. Но без пересадки Алексей бы умирал медленной смертью».
Отторжения трансплантата не произошло. Накануне нового, 2017 года Алексей с мамой вернулись домой. В истории болезни врачи написали короткое слово, которое давало огромную надежду на будущее, — «ремиссия».
— После лечения все показатели у сына — тромбоциты, лейкоциты, гемоглобин — выросли. Нашему счастью не было предела: наконец-то вернемся домой. Но в этот момент из семьи ушел мой муж, отец Алексея. Сын тяжело это переживал. Я переселила его в отдельную квартиру, ограничила контакты, чтобы он не подхватил никаких инфекций. Организм был очень ослабленный. Но, несмотря на все старания, он все равно как-то заразился. Началась двусторонняя пневмония. Сын просто задыхался. Тромбоциты упали. Было очень страшно, — рассказывает Светлана Алековна.
«Денег на закупку нет, жалуйтесь кому хотите!»
В центре гематологии в Москве Алеше не разрешали даже вставать. Врачи говорили: «Ты как хрустальная ваза. Встанешь — может случиться непоправимое. Сосуды могут разорваться в головном мозге». Алексей четко выполнял все рекомендации и старался не падать духом.
— Когда купировали воспаление, я решила, что надо двигаться вперед, чем-то заниматься! Переключилась на натуральное хозяйство. Развела на даче уток, петухов, гусей. Варила сыну бульоны. Алеша помогал мне во всем. Он у меня вообще молодец! Мы с ним даже пол в садовом домике сами перебрали. На участке такая красота была! Все ухожено: цвело, пахло, птица ходила. Живи и радуйся, — рассказывает Светлана Алековна.
И полтора года все было в порядке. А потом у Алексея начала болеть голова, он даже сознание терял. Думали, из-за погоды. Поехал на очередное обследование — диагностировали нейрорецидив в головном мозге. Это значило, что в спинномозговой жидкости (ликворе) появились незрелые лимфобласты.
Врачи сказали: «Острый лейкоз может дать о себе знать в любое время». Алексею назначили лучевую терапию, а потом сделали вторую пересадку костного мозга. Снова от мамы.
За пять лет Алексею несколько раз меняли противоопухолевые препараты, чтобы вывести его в длительную ремиссию. Один и тот же препарат то отменяли, то выписывали снова, постепенно увеличивая дозировку.
После того, как у мужчины случился второй рецидив и в ликворе обнаружили 27% бластных клеток при норме 5% у здорового человека, консилиум врачей рекомендовал к проводимой специфической терапии добавить немецкий препарат «Венетоклакс» для усиления противоопухолевого эффекта.
Лекарство невероятно дорогое. Одна упаковка стоит более 6 тысяч евро. Алексею на трехмесячный курс нужно четыре.
— У нас с другим, более дешевым препаратом постоянные проблемы. Сколько Леша лечится, столько ругаюсь с нашим Департаментом здравоохранения. То выдадут препарат, то не выдадут. Говорят: «Денег на закупку нет! Жалуйтесь кому хотите!» Предлагают российские аналоги импортных препаратов, но с серьезными побочными действиями. Я работаю в детском саду. Бабушке нашей 70 лет, она на пенсии. И у Алеши пенсия по инвалидности 15 тысяч рублей. Купим мы сами дорогие импортные препараты? Нет, конечно! — говорит Светлана Алековна.
Помогите Алексею! Препарат «Венетоклакс» ему нужен, чтобы жить.
Поскольку препарат очень дорогой, часть суммы планируется собрать через Добро Mail.ru.
Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.