Сережа, Таня и Маша
Актриса Чулпан Хаматова, соучредитель фонда «Подари жизнь»
Чулпан Хаматова с подопечной фонда. Фото представлено фондом «Подари жизнь»
Когда меня попросили рассказать про главные чудеса этого года, которые случились у нас в фонде «Подари жизнь», первое, что я вспомнила – конечно, встречи с нашими выздоровевшими детьми, которые уже давно не дети, а мы все по-прежнему их так зовем.
Каждый год в декабре журналисты спрашивают нас об итогах года работы фонда. И каждый год главный наш «итог» – дети, которых мы помним маленькими, лысыми, в масках и под капельницами, а теперь они выздоровели, выросли и превратились в потрясающих молодых людей, которые приходят к нам в фонд, чтобы помогать, или просто в гости, пишут нам письма и делятся своими грандиозными планами на будущую жизнь.
Когда ты их видишь – понимаешь, что это и есть главное чудо в нашей работе.
Я помню Сережу Святкина зеленого цвета, когда я пришла к нему в больницу. Мы тогда все очень переживали за него и делали все возможное и невозможное, чтобы помочь врачам вылечить мальчика. А в этом году я встретила молодого, красивого парня, который гоняет на мотоциклах и вообще живет на «полную катушку», как он сам выражается.
Я была на гастролях в Иркутске, и ко мне за кулисы пришла Таня Веретина, она очень тяжело лечилась от лейкоза в Москве несколько лет назад. Таня написала мне в фейсбуке: «Привет, Чулпан, собираюсь на твой спектакль в Иркутске», – я смотрела на фотографию и очень долго не могла узнать в этой потрясающе красивой девушке ту маленькую девочку из отделения гематологии Российской детской клинической больницы.
Летом я была в Нью-Йорке. У нас был благотворительный вечер для нашего американского фонда PodariLife, и тут ко мне на сцену выходит Маша Дятлова – шикарные волосы до пояса, высокая, в платье! Я дар речи потеряла! Я очень хорошо помню, как всем миром собирали деньги Маше на трансплантацию костного мозга, как для нее было огромной трагедией, что ее шикарные волосы ярко-рыжего цвета придется сбрить. Но все позади – Маша выросла, волосы отросли, она переехала жить в Америку и собирается там помогать нашему сестринскому фонду.
Маша Дятлова и Чулпан Хаматова. Фото: news-22.ru
Именно эти истории и есть наши главные чудеса, они вдохновляют на то, чтобы двигаться дальше. А еще напоминают всем нам, что чудо мы способны сотворить сами. Много-много людей, объединившись, в прямом смысле слова подарили этим детям жизнь, и вот они – взрослые, красивые, здоровые, удивительные! Это ли не чудо?
А еще в этом году произошел, на мой взгляд, исторический, континентальный сдвиг, важнейший момент, который я тоже могу назвать чудом. Чудом, которое стало возможно благодаря титанической работе многих людей. Мы подписали соглашение между фондом, ФНКЦ им. Д. Рогачева и Минздравом Свердловской области, благодаря которому теперь дети из соседних регионов смогут получать трансплантацию костного мозга не только в Москве и в Петербурге, но и относительно рядом со своим домом – в Екатеринбурге. Очереди в федеральные клиники огромные, дети не могут ждать, поэтому это очень важно. И если здесь все получится и нам удастся доказать, что дети должны лечиться дома или рядом с домом, то это будет огромная победа, мы приблизимся к европейским стандартам.
Мы строим пансионат на территории усадьбы Измалково в Переделкино. И это тоже чудо, которое творится прямо на наших глазах, благодаря тем людям, которые жертвуют деньги, и правительству Москвы, передавшему нам в безвозмездную аренду землю для этого пансионата. Это будет большой красивый дом для детей, которым анализы позволяют не находиться в больнице, но и уезжать домой пока рано: нужно постоянно приходить на процедуры. А в это время в московские клиники смогут приезжать новые дети из регионов.
Спасибо всем, кто вместе с нашим фондом творит эти чудеса каждый день!
Десятки тысяч подарков для стариков за две недели
Елизавета Олескина, директор благотворительного фонда помощи инвалидам и пожилым людям «Старость в радость»
Елизавета Олескина с подопечной фонда
В этом году, как и каждый новый год, мы объявляли большой сбор новогодних подарков. Нам было очень важно, чтобы, несмотря на кризис, мы смогли подарить радость, подарить праздник одиноким бабушкам и дедушкам в домах престарелых и одиноким на дому, которые этого очень ждут.
В прошлом году мы собрали больше 25 тысяч новогодних подарков, и нам было важно, чтобы в этом году эта цифра была не меньше. Потому что наши подопечные, уже получавшие подарки, конечно же, ждут их снова и уверены, что все получится. Но, видимо, из-за кризиса, к середине сбора у нас было меньше 500 подарков… Это был полный провал, казалось бы!
Мы об этом написали, и – произошло нечто удивительное: буквально за 2 последние недели было собрано около 20 тысяч подарков. Так что мы сумели поздравить дедушек и бабушек во всех наших подшефных учреждениях и даже смогли подарить новогоднюю радость одиноким пожилым людям, которые живут в дальних деревнях, в регионах. Для нас это большая радость и абсолютное чудо! Насколько все-таки у нас замечательные люди, насколько отзывчивые: когда народ понял, что старики могут остаться без подарков, мне кажется, весь интернет встал на уши, чтобы исправить ситуацию.
Когда счет идет на часы
Мила Геранина, директор благотворительного фонда «Правмир»
Мила Геранина. Фото Анны Даниловой
Одно из самых больших чудес – это сбор помощи для 16-летнего Сережи Шошева. С ним случилась беда: парень выпал из окна третьего этажа казармы при учебном заведении, где он учится на штурмана. В результате – сложнейший перелом позвоночника. Счет шел на часы, нужно было срочно делать операцию, но Сережа как гражданин Украины не мог претендовать на бесплатную помощь.
Юноша пострадал в ночь с четверга на пятницу, и уже в пятницу в 9 вечера мы открыли сбор помощи на оплату операции и последующей реабилитации. Клиника, где Сергею могли бы помочь, сама искала жертвователя, потому что они при всем желании не могли сделать операцию даром – там слишком дорогостоящие конструкции. Ситуация еще осложнялась тем, что если мальчику не сделать операцию вовремя, то он остается глубоким инвалидом. Каждый час отсрочки увеличивал вероятность необратимости процесса. Мы пошли на большие риски, написав гарантийные письма, в надежде, что читатели портала pravmir.ru откликнутся, согласятся, что мальчика нужно спасать.
Мало того, что деньги очень быстро нашлись – буквально за несколько дней была собрана фантастическая сумма, более миллиона рублей, но и врачи под наше честное слово стали парня перевозить из Филатовской больницы Санкт-Петербурга в Институт Турнера, где его должны были оперировать. За Сережу переживало невероятное количество людей! И сейчас, спустя месяц после операции, мальчик, который должен был остаться глубоким инвалидом, сам ходит. И у нас на сайте можно посмотреть видео с его первыми шагами, присланное мамой. В феврале Сережа, скорее всего, вернется к учебе. Конечно, это чудо – когда экстренные действия фонда и наших жертвователей привели к тому, что врачи смогли вовремя и очень быстро сделать свою работу, и человек в результате не стал инвалидом.
Или, например, в марте этого года был сбор помощи для 23-летней Наташи Тельной со страшным диагнозом – лимфома Ходжкина (рак лимфатической системы). Ей предстояло очень дорогостоящее лечение, и прогнозы были не самые утешительные. На сбор 4 миллионов рублей у нас было только 3 недели, это очень мало… Но волшебным образом сумма собралась, и сейчас прошло уже 2,5 месяца, как Наташе сделали пересадку костного мозга, и она идет на поправку, все очень даже хорошо.
Такие невероятные случаи благодаря жертвователям фонда происходят каждый день!
Наташа с мужем и дочкой
Снова обрести семью и поступить в вуз
Варвара Пензова, директор благотворительного фонда помощи детям-сиротам «Дети наши»
Варвара Пензова
В работе нашего фонда, конечно, есть место чудесам. Но любой положительный результат – это многие месяцы, а то и годы работы специалистов – психологов, социальных педагогов.
Наша главная задача – помочь детям выйти в мир подготовленными, социализироваться, встать на ноги, поставить себе цель в жизни и добиваться ее. Так, в этом году фонд смог организовать занятия с репетиторами для 45 ребят из подшефных детских домов. Трое из них осенью поступили в вузы.
Один из ярких примеров – Максим. Ему 18 лет, 15 из них он провел в детдоме: мама спилась, умерла, отец сел в тюрьму, никто из родственников не попытался забрать мальчика. Но Максим вырос и поставил себе цель поступить на журфак МГУ. А надо понимать, что в силу разных причин детдомовские ребята редко умеют ставить себе цели и достигать их. К тому же для обычного ребенка из детского дома МГУ – это очень высокая планка. Но Максим ее осилил, благодаря помощи фонда. В этом году мы собрали деньги для занятий с репетитором по английскому языку – в детдоме этот предмет преподавался довольно средне, а для МГУ, конечно, нужно уверенное владение языком. Подтягивали парня и по другим предметам.
Результат налицо: в 2016 году Максим стал студентом журфака МГУ и, кроме того, сразу начал играть в университетском футбольном клубе. Он мечтает стать радиоведущим и диджеем, с 14-15 лет это его главная мотивация. Максим говорит, что музыка дает ему энергию, чтоб работать над собой и преодолевать трудности.
Максим
В этом же году поступил в вуз воспитанник детского дома Саша. Он тоже занимался английским с репетитором, а также попросил поддержки репетитора в освоении высшей математики. Саша невероятно целеустремленный и активный: вступил в университетскую команду КВН, сейчас сдает экзамены на водительские права, за свой счет прошел обучение по курсу «Основы договорного права», работает в университетском центре занятости и карьеры!
Чудеса случаются и тогда, когда дети воссоединяются со своими семьями. Это очень важно: никакой самый лучший детдом не сможет вырастить ребенка так же, как семья, это просто невозможно. А ситуации ведь бывают разные: дети могут попасть в учреждение из-за плохого материального положения в семье, отсутствия работы, в последнее время это почти обыденная картина, особенно в регионах. И время всегда работает против воссоединения такой семьи. Пребывание детей в учреждении наносит им травму, гораздо более тяжелую, чем не самые благополучные условия дома – это факт.
Рома
За последние полгода, например, девочку Милену забрала ее старшая сестра – девочка оказалась в детдоме после смерти мамы, а затем и бабушки. А двухлетний Рома смог воссоединиться со своей мамой – это огромный вклад в его будущее. Всего за эту осень 14 детей восстановили связь с родственниками, что тоже очень важно: важно знать, что ты не один в этом мире, что у тебя есть кто-то родной. А шестеро детей из Шаталовского детского дома вернулись в семьи.
Такие моменты надо видеть: конечно, дети плачут, расставаясь со своими друзьями, педагогами, но очень желают, чтобы оставшимся ребятам тоже «повезло и их тоже забрали родители». Например, они говорили: «Я написала Деду Морозу письмо, и он так быстро исполнил мое желание!», «Я всегда знал, что мама и папа заберут меня домой!» Для ребят это настоящее, большое чудо.
Первый самостоятельный вдох
Наталья Гапонова, исполнительный директор благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Во имя жизни»
Наталья Гапонова
Главное чудо в жизни фонда, какое оно? Оно, конечно же, про жизнь, а как иначе? Фонд «Во имя жизни» помогает людям с муковисцидозом, а муковисцидоз – заболевание хроническое, его нельзя вылечить, но, несмотря на это, чудес у нас хватает.
Взять хотя бы первый самостоятельный вдох после пересадки легких, что еще несколько лет назад было невозможно, и далее по списку: первый поход в кино без одышки, первая чашка кофе в кафе, первый день на работе… первый, первый, первый. После пересадки жизнь начинается заново.
Так случалось уже много раз. Алена Журова приехала в Москву уже из последних сил, ни на что не надеясь, просто понимая, что назад дороги нет. Дальше все стремительно: пересадка, реабилитация, новая работа, новая жизнь, свадьба, и как итог – Алена теперь волонтер нашего фонда, хотя еще недавно мы собирали ей деньги на вдохи и выдохи.
Алена Журова. Фото: cfcf.ru
А вот еще вспомнилось из недавнего! Жила-была девочка Саша, у Саши, как водится, муковисцидоз и диабет. С 14 лет Саша мечтала стать мамой, растить своего собственного, самого сладкого на свете ребенка. Врачи говорили, что стать мамой она не сможет. Но Саша верила, что все получится. Потом она встретила отличного парня, вышла замуж, забеременела, и вот тут, казалось бы, должно было начаться самое чудесное, но получилось иначе.
Саша таяла на глазах, худела, не могла есть и дышать, врачи уговаривали ее прервать беременность, но Сашка решила раз и навсегда, что ради сына Степки она выдержит все! Почти всю беременность Саша провела в больнице, она написала стопку отказов от претензий, что, мол, если она умрет, то сама виновата. А тем временем Степа жил в своем мире, у Саши под сердцем, и ему было спокойно, он знал, что родители за него борются.
Степик родился чуть больше килограмма весом, такой крошечный, что было страшно взять его на руки. Когда его вес достиг 2 килограмм, его выписали домой. Я держала это чудо на руках и осознавала, что это настоящее Божье чудо!
Сейчас Степе полгода, он весит уже больше 5 килограммов, отлично растет и развивается, каждый день делает счастливыми папу и маму, бабушек, дедушек и всех нас – тех, кто боролся за него!
Вот такое вот чудо!
Их на самом деле много, чудес: девочка Настя, которую мы знаем с детства, теперь фотограф и наш волонтер; мальчишки, которые учатся, работают, влюбляются, женятся, девчонки от них не отстают. В этом году было сыграно несколько чудесных счастливых свадеб.
Все это буднично, но на фоне общего мнения, что муковисцидоз – это страшно, неизлечимо и вообще ужас, весьма оптимистично! Это говорит о том, что муковисцидоз – не приговор, с ним можно и нужно жить долго и счастливо! Именно за эту жизнь, во всех ее проявлениях, мы, фонд «Во имя жизни», и боремся.
Домой – из реанимации
Юлия Матвеева, президент фонда помощи хосписам «Вера»
Для фонда «Вера» 2016 год оказался очень насыщенным. Были и крупные достижения, и маленькие чудеса. Одной из главных историй, которая касается большого числа людей, нуждающихся в обезболивании в конце жизни, стала Дорожная карта по обезболиванию. Думаю, не нужно напоминать, насколько критичной была ситуация с получением наркотических обезболивающих еще несколько лет назад. В 2015 году 20 процентов пациентов с болевым синдромом смогли получить адекватное обезболивание – но эта цифра уже стала достижением, так как она заметно выше, чем в предыдущие годы.
И вот, наконец, в этом году при содействии фондов «Вера» и «Подари жизнь» Правительством России была утверждена Дорожная карта по обезболиванию. Она рассчитана на три года и предполагает комплексное решение проблемы: от регистрации новых видов наркотических обезболивающих препаратов до обучения врачей и декриминализации их ответственности за ошибки в оформлении рецептов.
В 2016 году произошло большое событие, которого мы и ждали, и немного боялись – переход Нюты Федермессер на пост директора Центра паллиативной медицины в Москве. Но все те изменения, которые сейчас происходят в московской системе паллиативной помощи – очень радостные. В 2015 году начался процесс объединения хосписов в одну систему. Это делается ради того, чтобы во всех учреждениях Москвы, где оказывается паллиативная помощь, можно было получить одинаково качественный уход, помощь на дому, обезболивание. А фонд со своей стороны уже начал привлекать помощь благотворителей и волонтеров во все московские хосписы и ЦПМ, чтобы оказать социальную поддержку пациентам и их семьям. Туда приходят волонтеры, там проходят концерты, шахматные турниры.
Еще, благодаря помощи десятков людей и компаний, нам удалось найти новогодние подарки для всех пациентов московских хосписов – это ли не чудо? И всю вторую половину декабря в хосписы приезжают мандарины, как по мановению волшебной палочки. Хотя, конечно, это не волшебство, а неравнодушные люди, которые находят время поделиться своими праздниками с теми, для кого этот новый год может стать последним.
Еще одно чудо уходящего года – это маленькая Ярослава, которая смогла вернуться домой к маме и папе из реанимации. Она стала первым во всем городе Тула ребенком, который совершил этот путь. Самое главное, что врачи больницы пускали маму к дочке и сами посоветовали обратиться в фонд. Нам удалось собрать деньги на портативный аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему, что стоит все вместе около миллиона рублей. Родители девочки прошли обучение у врачей больницы, запомнили, как ухаживать за дочерью. Теперь она дома.
Каждая такая история для нас – большая победа и маленькое чудо. Потому что мы знаем, что неизлечимо больные дети при правильном уходе и техническом оснащении могут жить дома с мамой и папой, а не оставаться запертыми в реанимации. Сейчас у фонда 182 ребенка в регионах под опекой, и 77 из них – живут дома и дышат благодаря аппаратам ИВЛ, купленным в этом и предыдущих годах на средства благотворителей.
Возвращение к мечте
Ирина Дерябина, руководитель программ «Терапия Счастья» и «Помощь медицинским учреждениям» Благотворительного фонда Константина Хабенского
Каждая история, каждое излечение тяжелобольного ребенка – это чудо. Видеть, как человек в тяжелейшем состоянии за несколько месяцев преображается, возвращается к полноценной, насыщенной, яркой жизни – конечно, невероятно.
Например, у нас среди подопечных есть девочка Саша из Ставропольского края, буквально два года назад вместе с опухолью ей была удалена большая часть мозжечка. Когда наши сотрудники приезжали к Саше во время медицинской реабилитации, они увидели девочку, сидящую в кресле, не держащую голову, которая даже не говорила, плохо реагировала на внешние раздражители. А буквально через 8 месяцев Саша участвовала в конкурсе эссе «Полет моей мечты» и полетела в числе победителей во Францию, с нашими партнерами – причем ей уже не понадобилась инвалидная коляска, она ходила сама, пусть не твердо, но сама.
Сейчас Саше 12, она съездила на программу психологической реабилитации, с ней занимается логопед, и мы продолжаем поддерживать ее. Саша – на домашнем обучении, но на некоторые занятия уже ходит в школу. У нее появились обычные проблемы подросткового возраста – она борется за свободу, отстаивает свою независимость. А недавно, кстати, упала и сломала руку. Но согласитесь, что эти проблемы – гораздо более легкие по сравнению с тем, что девочка уже перенесла и с чем справилась! Это настоящая история преодоления, когда с помощью целой плеяды специалистов, а также благодаря всецелой включенности Сашиной мамы чудо случилось.
Катя
Еще одна история – это не просто возвращение к жизни, а возвращение к своей мечте. До болезни Катя из Подмосковья занималась художественной гимнастикой. Причем она и с началом болезни старалась не обращать внимания на симптомы, тренироваться, настолько это волевой ребенок. Когда она вынуждена была лечь в больницу, то твердила только одно: «Я хочу вернуться». И вернулась! Сейчас она уже на динамическом наблюдении у врачей – как и все дети, переболевшие онкологией, в течение 5 лет.
Первый год Катя просто ходила на тренировки, смотрела, серьезные нагрузки ей были противопоказаны. В этом году уже стала тренироваться. Пока не участвует в соревнованиях, но на открытом уроке уже выступала. Катя – девочка с очень сильным характером, в реабилитационном лагере дети звали ее «Екатерина Великая» – то есть она и там всех «строила», хотя с виду такая маленькая, худенькая. Это история невероятной силы воли: «Я справлюсь, и несмотря на онкологию, я хочу вернуться в гимнастику!» – буквально так и было.
Подготовила Валерия Михайлова