Как говорить с человеком, которому поставили смертельный диагноз? Что сказать семье тяжелобольного? Как утешить страдающего ребенка? – ответы на эти вопросы знает Джиллиан Берн, ведущий специалист по паллиативной медицине из Великобритании. 4 октября 2012 года она провела в Москве, в Марфо-Мариинской обители семинар, на котором поделилась своими знаниями.
Она предпочитает, чтобы ее называли просто Джилли. Британская медсестра с 30-летним стажем, специалист по паллиативной помощи. Ей приходилось работать в хосписе, в выездной службе, в качестве консультанта «на телефоне», она помогала людям в бедных кварталах Лондона и в индийских трущобах.
Джиллиан Берн
Разговор с телефонным оператором
Как выслушать человека? Как выразить любовь и заботу по телефону? Как завершить разговор, который никак кончается? Что делать, если собеседник плачет? –
Такие вопросы возникали у каждого, кому приходилось заниматься телефонным консультированием. Джилли Берн считает, что главным качеством медсестры является… Как вы думаете – что? Воображение!
– Воображение и эмпатия – вот главные инструменты медсестры. Именно воображение превращает медсестру из «хорошего специалиста» и «грамотного медика» в человека, который остается в памяти больного и его семьи на всю жизнь.
Особенно важно это, если вы работаете на телефоне. Попробуйте поставить себя на место больного. Если бы вы находились в трудной ситуации, к кому бы вы предпочли довериться? Подумайте, каким должен быть этот человек, как он должен говорить. Тон, которым вы общаетесь с больным или родственниками – это очень важно. Бывает, что мы говорим: да, я слушаю, а собеседник чувствует, что мы торопимся и нам не до него.
Не давайте советов, даже если очень хочется. Слушайте. Слушайте. Слушайте! А если я молчу, как человек поймет, что я слушаю? У нас есть масса слов, чтобы это выразить. Даже если больной плачет, он должен знать, что вы не положили трубку на стол. Реагируйте на его слова:
– Я тут!
– Я слушаю.
– Звучит ужасно.
– Как вы справляетесь с этим?
– А потом – что?
– Наверное, это было трудно?
– Я тут, я с вами, я слушаю!
Говорят, что разделенное горе – полгоря. Выслушивая человека, вы облегчаете его ношу. Старые медсестры это знают. Бывает, что, уходя от пациента, я чувствую себя ужасно, а он на прощание говорит: «Спасибо, мне стало намного легче!» А ведь я ничего не сделала, просто – слушала. Мы недооцениваем нашу человечность, а она дорогого стоит.
Но если вы – специалист справочной службы, вам звонят не только за помощью, но и за информацией. На наших тренингах в Великобритании мы моделируем ситуации. Давайте попробуем сейчас: Звонит женщина, мать троих детей. У нее рак груди, ее мучают боли и отек. Она не спит ночами. Правда, ли что в Москве нет ни одного человека, который мог бы помочь ей? Есть такие люди? А телефоны их вы знаете? Соберите в одном месте телефоны экстренных служб, время работы нужных учреждений, контакты людей, которые могут быть полезны в разных случаях. Люди, которых болезнь застала врасплох, растеряны. Им нужна информация, или контакты того, кто ей обладает.
Как сделать, если разговор не кончается, а уже пора заняться другими делами? Резюмируйте все, что вам рассказали, чтобы легче было это сделать, по ходу разговора можно делать записи в тетради «Насколько я поняла, ваша проблема – отсутствие жилья, вы не знаете, будут ли у вас деньги, чтобы дать детям на завтрак в школе, вас мучают сильные боли? Завтра вас навестит патронажная сестра». «Я подумаю, что можно сделать, чтобы вам помочь. Мне нужно посоветоваться с коллегами», «Я перезвоню вечером».
Но, если обещали перезвонить, обязательно перезванивайте! Даже если разговор будет очень кратким. Если вы чего-то не знаете, не бойтесь сказать об этом: «Я не знаю, но постараюсь узнать». Ответа на все вопросы у вас никогда не будет. Это – нормально. Не терзайтесь. Но никогда не обманывайте больных, давая им ложные надежды.
Заряди свои батарейки!
Если вы обещали помочь, но не знаете, как это сделать, вы начинаете бояться звонков этого человека. Такие вещи крадут ваши силы, не допускайте их. Не обещайте больше, чем вы можете сделать. Невыполненные обещания ведут к выгоранию.
Тем, кто помогает, другим тоже нужен человек, который может их выслушать. Я приходила домой, и муж говорил мне: «Только не надо о работе. Знать не хочу о твоей работе, оставь ее за дверью». Далеко не у каждого специалиста есть кто-то, кто может выслушать и понять. Чаще мы слышим: «Как, ты работаешь в хосписе и до сих пор рыдаешь над каждым больным? Пора бы привыкнуть!»
У каждого из наших волонтеров всегда есть опытный наставник, это такая материнская фигура. Помогают собрания в группах, когда вы со своими коллегами собираетесь для того, чтобы поделиться переживаниями и обсудить тактику в сложных случаях. Если вы слишком «вросли» в ситуацию с каким-нибудь больным, полезно обсудить ее с коллегой. Для специалиста важно иметь возможность высказать свои эмоции в безопасной обстановке. Собирайтесь вместе в кафе, чтобы обсудить проблемы за чашкой кофе! А самое лучшее, чтобы у вас кроме этого была возможность общаться с профессиональным психологом.
Выгорание плохо еще и потому, что оно ведет к потере объективности. Создавайте себе отдушины. Найдите себе убежище, где вы можете пополнить силы. Путешествия, прогулки, общение, короче – заряжайте свои батарейки!
Большая индийская свадьба
«Если Господь чего-то от вас хочет, Он найдет способ сообщить вам об этом» – считает Джиллиан. Идея миссии по паллиативной помощи в Индии ей… приснилась. Джилли ехала в поезде и увидела сон, а когда поезд прибыл, она немедленно нашла художника и попросила его нарисовать символ проекта – слоненка. Слоны похожи на людей – нежные, ранимые, восприимчивые, а еще существует выражение: «Слоны ничего не забывают».
В Индии 80% всех пациентов, больных раком, узнают о своем диагнозе слишком поздно, на том этапе, когда возможна только паллиативная помощь. Для облегчения страданий таких больных нужны специальные врачи, но их услуги большинству индийцев не по карману. Индия – бедная страна.
С 1990 по 2012 год Джилли читала в Индии лекции по паллиативной помощи для подготовки таких специалистов.
После лекции один из присутствовавших на ней журналистов попросил Джилли проконсультировать своего знакомого. Пациенту было 55 лет, и хотя он регулярно ездил на консультации в клинику с недвусмысленным названием «Cancer hospital», семья считала, что он не знает о диагнозе. Когда Джилли уединилась с пациентом, чтобы поговорить, в комнату то и дело заходил кто-то из его домашних с озабоченным лицом и спрашивал, не нужно ли чего.
Джилли начала разговор:
– Что вас беспокоит больше всего?
– Жена и дети ведут себя странно, Мне кажется, они что-то от меня скрывают. Я хочу погулять, а они – не пускают меня.
– Хорошо ли вы спите? (ночь — время, когда больной остается наедине со своей болезнью, и такой вопрос позволяет многое узнать).
– Нет, сплю я плохо.
– У себя в Англии, несмотря на удобную кровать и мягкую подушку, я тоже подолгу не могу уснуть. Иногда я даже кричу на себя: «Да усни же наконец!» А сна все равно – ни в одном глазу. Меня беспокоят проблемы на работе. А вас?
– Я боюсь, что не успею выдать дочку замуж.
Надо отметить, что в Индии свадьба и выбор жениха – дело родителей. Организовать индийскую свадьбу можно за два месяца, было бы желание. Так что когда мужчина 55-ти лет говорит, что может не успеть выдать дочку замуж, это косвенный признак того, что он понимает тяжесть своего состояние. Жениха девочке индийские родители могут найти и в пять лет (не для того, чтобы в шесть уже свадьбу сыграть, а чисто для порядка, чтобы был жених). Так что следующий вопрос, который Джилли задала своему подопечному, бестактностью не был, его-то дочке уже исполнилось 20:
– А может быть, пора подыскивать жениха?
– Мои домашние говорят, что мы займемся этим, когда мне станет получше.
Тогда Джилли позвала жену и детей пациента. Все вместе сели за стол и начали говорить:
– Ваш муж говорит, что хотел бы погулять.
– А разве ему можно?! – с удивлением спросила супруга.
– Можно!
Разрешение получено, и лед был сломлен. Впервые за несколько месяцев семья поговорила с пациентом. Нет, не о его диагнозе, а о планах на ближайшее будущее. Иногда больные и их родственники часто ведут себя как дети, на самые простые вещи нужно разрешение. Тут специалист разрешил гулять, и дальше все пошло как по маслу. Повздыхали, даже поплакали. И вскоре начали готовиться к свадьбе. Даже к двум! Дочке нашли жениха, а сын выбрал невесту сам. Он решил жениться на дочери того самого журналиста, который и затеял всю эту историю. Одну за другой отгуляли две свадьбы, отец новобрачных был на верху блаженства. Умер он через две недели после второй свадьбы — совершенно счастливым. Будущим внукам на память остались фото, где дед, веселый и счастливый, танцует на свадьбе их родителей.
Слон в комнате
Допустим, я врач, а вы – больной. И я говорю вам: «Ничего страшного! Не о чем беспокоиться». Проходит три месяца, и вам становится все хуже. Будете вы верить такому врачу? Станете ли ему доверять? Не возникнет ли у вас ощущения, что у вас попросту украли эти три месяца жизни, поманив напрасной надеждой?
Вы думаете, если вы врач, то вы намного умнее и лучше пациента? Он под одеждой, вы – под халатом, все мы одинаково голые. Все мы одинаково беззащитные.
Можно скрывать диагноз от пациента, сообщив его родственникам. «Вашему мужу осталось жить полгода». Все, врач снял с себя тяжесть диагноза. Но повесил его на родственников больного. Каково им будет в одиночку нести такую тяжесть?
И сам больной, почему вы считаете, что он не догадается? Семейный вечер. Жена приходит с работы, ее ждет гора немытой посуды. Раньше она устроила бы скандал: «Твоя очередь мыть посуду! А ты!» А тут она вспоминает про полгода жизни, которые отпущены мужу, и кротко говорит: «Не помыл? Ничего! Я сама» Вот так меняется наше поведение с тяжелобольным. И вы считаете, он ничего не заподозрит? Вся семья шепчется по углам, все стали нежными и заботливыми, а больной ничего не замечает?
Один больной, который и слышать не хотел о диагнозе, наставлял свою жену: «Ты должна научиться стричь газон!» В Англии у многих есть газоны, и стричь их – сугубо мужская работа. Больной не знает о диагнозе? Не смешите меня! Бывает, что он просто не хочет об этом говорить. В разговоре с таким больным помогает тактика «пробных выстрелов»:
– Как вы думаете, я скоро поправлюсь? – говорит больной.
– Я не обладаю информацией, но можно спросить у врача. Хотите, я спрошу?
– Нет-нет! Я просто так спросил.
К объявлению диагноза больного нужно подготовить. Врачи этот момент не любят, но от него никуда не денешься. Это всегда очень тяжелый момент, и без слез не обходится. Поверьте мне, ни один человек еще не сказал: «Спасибо, док! Классный диагноз».
Кстати, самая распространенная реакция такая: «Доктор, у меня рак? Только не говорите маме (мужу, брату, дедушке)!»
А бывает, и наоборот, когда родственники не хотят обсуждать с пациентом диагноз. И вокруг больного возникает «зона умолчания». Это тоже тяжело. В английском языке для этих случаев есть выражение «Слон в комнате». Мы ходим вокруг слона, приподнимаем его хобот, смотрим над и под слоном, водим вокруг него хороводы, но никто не решается сказать: «Эй! А кто это притащил в комнату слона?»
Самыми «слоночувствительными» оказываются дети. Они еще лучше взрослых умеют читать между строк. Порой они совершенно отбиваются от рук и начинают кричать родителям: «Ненавижу тебя!» Они начинают ходить по комнате, не снимая уличной обуви и всячески проверять родителей на прочность. Болезнь ребенка не повод снять для него все запреты. Родители! Ответ тут один: «Я люблю тебя! Но больной или здоровый, ты будешь разуваться при входе в дом. Потому что у нас так принято. Точка. Я тебя люблю».
Взрослые вопросы детей
Мы не знаем, как говорить о смерти с детьми, боимся детских вопросов и уклоняемся от них. А вопросы, которые терзают детей, не обязательно серьезные и страшные. То есть они, конечно серьезные, и дети ими очень озабочены, а вопросы могут быть такие:
– А может ли мой брат заразится от меня?
– Правда ли, что во время химиотерапии нельзя есть мясо?
– Говорят, что волосы вылезут. И что тогда делать? Бывают ли детские парики?
С детьми нужно говорить так же серьезно, как со взрослыми, малейшую фальшь они чувствуют.
– Этого я не знаю. Но хочешь, я спрошу у врача?
Не стоит недооценивать подростков. Большинство из них пользуются Интернетом и давно уже «погуглили» свой диагноз.
Медсестра или дочь?
Одна из участниц семинара призналась, что так и не всегда находила слова, чтобы ответить своей тяжело больной матери. В разговорах было много незаполненных пауз, о которых дочь сейчас, после смерти матери, жалеет.
– Не терзайте себя! – ответила Джилли. То что вы делали в тот момент, и было самым лучшим.
Джилли рассказала о своем опыте — как умирал ее отец. Врач собрал их, родственников, в своем кабинете, чтобы рассказать о том, что дела у отца неважные. Мать Джиллиан тогда сказала: «Моя дочь медсестра, она сильная». Но врач мягко поправил: «Сейчас она не медсестра, а дочь!»
Джилли до сих пор благодарна ему за эти слова. За то, что он позволил ей побыть просто дочерью. Когда человек переживает горе, он становиться очень чувствительным ко всему, как будто с него сняли кожу.
Джилли рассказывала о том, как важно, чтобы в момент объявления страшного диагноза рядом с больным был близкий человек. Чтобы врач выбрал отдельное время для такого разговора, а у больного была возможность, если он не захочет знать диагноз, поручить это близкому человеку, дать больному возможность не входить самому в кабинет, где врач объявляет его судьбу, или войти туда, опираясь на родное плечо.
Прошло много лет. А Джилли до сих пор помнит, как они сидели в кабинете врача вдвоем с мамой на одном стуле. А врач присел на край стола и тихо сказал, что операция была неудачной. Он был очень усталый и очень грустный, тот доктор. Он оперировал отца Джилли 15 лет назад и видел, как год за годом болезнь завоевывает новые рубежи. Но входить в тот кабинет, обстановку которого она помнит до мелочей, Джилли до сих пор страшно.
Якорь вместо креста
Следующий вопрос не касается напрямую паллиативной помощи. Джилли много рассказывала о жизни в Англии, о добровольцах, собирающих средства для больных, о волонтерском телефоне доверия «Добрый самарянин» на который может позвонить любой страждущий и его выслушают подготовленные волонтеры, о знаменитых в Англии Мак Миллановских медсестрах (Macmillan Nurses). Это – высоколассные медсестры, которые специализируются на помощи онкологическим больным в хосписах и на дому.
Англичане к Миллановским медсестрам относятся с восторгом и обожанием. Недавно автор статьи имел возможность в этом убедиться, читая английскую книгу с довольно волшебным сюжетом. Действие романа происходило в Лондоне, одна из второстепенных героинь была пациенткой хосписа, и автор, в какой-то момент внезапно уклонившись от темы, вдруг выдал панегирик сестрам, упирая не на столько на высокую миссию, сколько на их профессионализм на грани фантастики.
Рассказы Джилли об английской жизни наши медики слушали, чего уж там скрывать, с завистью. Потому что наша медицина все-таки несколько ближе к индийской, чем к английской. Но выяснилось, что есть роскошь, которую наши сестры милосердия могут себе позволить. Мы можем помолиться за наших больных, не тайком, не крадучись, а совершенно открыто. И ничего нам за это не будет!
А вот в Англии медсестра не может демонстрировать свои религиозные убеждения. Это запрещено, и за это могут уволить с работы. Джилли рассказала, что однажды, когда она предложила своей коллеге, верующей медсестре, вместе помолиться о больном, у нее были большие неприятности. На золотой цепочке на груди Джилли носит подвеску в виде якоря. Различить в этом украшении одну из форм креста может только опытный взгляд. «Мы стали слишком поликорректными», – говорит Джилли.
Как ни странно, в Индии с религией проблем не возникало. Пациенты самых разных вероисповеданий, поняв, что Джилли – христианка, просили ее помолиться за них или за их больных родственников. В Англии тоже есть пациенты, которые во время тяжелой болезни или перед смертью начинают интересоваться религией, но для медсестер эта тема – закрыта.
Семинар продолжался больше трех часов. Спасибо Анне Сонькиной и Елене Дорман за терпеливый перевод, без их помощи пообщаться с удивительной медсестрой из Англии нам бы не удалось.
И вот что сказала Джилли Берн в финале: «Я занимаюсь паллиативной помощью почти 30 лет. И, несмотря на то, что мы живем в век техники, человеческая природа не меняется. Все, что людям нужно, – это любовь и внимание других людей. Ваша забота, ласковый голос, заботливое прикосновение. Нужно, чтобы кто-то был рядом с ними и никогда их не оставил».
Текст и фото: Алиса Орлова
Доктор Лиза (Фото)
Священник Христофор Хилл: Служение в хосписе помогает понять святость человеческой жизни
Духовное завещание главврача первого московского хосписа Веры Миллионщиковой