Страх 1. Дети с аутизмом агрессивны
— Я нормальный человек и против того, чтобы всех особенных детей загнать в резервации, — говорит Алиса, — но я стараюсь держаться от них подальше, просто у меня есть опыт.
У Алисы две дочки 6 и 8 лет. Семья живет в небольшом коттеджном поселке в Московской области.
— У нас в коттеджном поселке две общие детские площадки. На одну часто приходила мама с необычной девочкой 6 лет, — рассказывает Алиса. — Потом я узнала, что у нее аутизм. Девочка могла два часа качаться на качелях. Я не преувеличиваю. Иногда она начинала махать руками ни с того ни с сего. Но однажды случилась просто жуткая история — она вдруг упала и начала страшно кричать. Это был дикий визг, при этом она колотила себя руками по голове. Мои дети перепугались, спрашивали: «Мама, что с ней?» Она была совершенно спокойная, а через секунду вот такое. Я ужасно испугалась, что она сейчас нападет на нас. Мы просто убежали с площадки.
Теперь если я вижу, что она гуляет, мы идем на другую площадку, — продолжает она. — Конечно, это болезнь. Я сочувствую маме, но все-таки ребенок непредсказуем. У меня появился просто ненормальный страх, что она однажды нападет на моих детей. Я даже к психологу ходила, говорила мужу, что надо переехать. Но он только отмахивается.
То, что произошло с девочкой, называется мелтдаун. Его у ребенка с аутизмом может вызвать нервное перевозбуждение или переутомление, долгий стресс. Сами люди с аутизмом говорят, что мелтдаун похож на ядерный взрыв в мозге. Как будто и он, и нервная система перегрелись и отвечают на это выплеском энергии.
— У человека с аутизмом может случиться мелтдаун, когда он впадает в истерику, — говорит Маргарита Синицына, мама девочки с аутизмом. — И в этот момент он представляет опасность для себя, его нужно обезопасить. Мелтдаун продолжается несколько минут, потом ребенок приходит в себя и не помнит, что произошло. Это примерно как приступ эпилепсии. Люди же не разбегаются в разные стороны, когда видят эпилептический припадок, а пытаются помочь.
Мелтдаун происходит от того, что психика перегружается, много информации и происходит выход энергии. Это предугадать невозможно. Но окружающие должны знать, что им это ничем не угрожает. Ребенок может навредить только самому себе.
— Аутизм — это серьезное расстройство психики, — считает Анастасия, экономист. — Сейчас ребенок мирный, а через минуту — агрессивный. Могут и по голове ударить, палку в глаз воткнуть. Аутисты же плохо соображают и на самом деле могут напугать.
— Да, дети с этим диагнозом не умеют общаться, но они не агрессивны, — говорит Маргарита Синицына. — Я вижу, что люди испуганы оттого, что просто не понимают этот диагноз. Мы с дочкой ходили к обычному терапевту за справкой для школы. Я сразу сказала, что ребенок с аутизмом. А терапевт мне говорит: «Да не наговаривайте на ребенка. Вы аутистов не видели — они же машут руками, кричат, все хватают». Это врач мне сказала, что же ждать от обычных людей?
Страх 2. Чему они научат моего ребенка?
У Вероники дочь пяти лет. И она поменяла детский садик, чтобы ее девочка не была в одной группе с особенным ребенком.
— Я приняла решение о переводе дочери в другой садик после того, как ребенок с аутизмом пришел к нам домой, — рассказывает Вероника. — Я ничего не знала про аутизм. Думала, это такие странные, задумчивые детки. Мы пригласили в гости всю группу из нашего частного садика — семь человек. И мальчика с аутизмом тоже. Его зовут Сережа. Дети играли, он сидел в стороне. Потом он встал и стал раскачиваться туда-сюда, он делал это пугающе долго. Некоторые из детей начали ему подражать. Это выглядело довольно жутко. Я просила их перестать. Обычные дети перестали, а он — нет. Я просто не хочу, чтобы моя дочь подражала этому мальчику. Сейчас дочь ходит в другой садик и все в порядке.
Повторяющиеся действия у детей с аутизмом называются стимминг. Детям с аутизмом это помогает справиться с эмоциональным напряжением. Они могут прыгать, ходить кругами, вращаться вокруг себя, трогать предметы, похлопывать ладонями, махать руками. Для сравнения — многие обычные люди любят лопать пузырьки на пузырчатой упаковке. Это примерно то же самое — успокаивает.
— Стимы бывают разные, — объясняет Маргарита Синицына, мама девочки с аутизмом. — В основном дети ходят кругами, машут руками. Так тревожность проявляется — они могут подойти, что-то схватить, потом положить на место. Родители иногда начинают говорить: «Что это он берет без спроса?» К ребенку нужно подойти и сказать спокойно — и он отдаст. С нашими детьми в принципе нужно разговаривать максимально спокойно. Например, пришел он к вам в гости — видит статуэтки красивые, начинает их брать и рассматривать. Так может выражаться общение. К нему можно подойти в этот момент как раз и рассказать, что это за статуэтка. Бояться стимов не нужно. Вред окружающим они причинить не могут.
— У моего сына в 5 лет был такой особенный друг, — делится Николай. — Он общался с помощью звуков. Когда наш стал делать то же самое под влиянием товарища, мы поменяли площадку. Кого устраивает, пусть общаются, площадок много. Дети при воспитании должны равняться на лучших, а чему их аутисты научат?
— Могу рассказать историю о девочке из нашей группы детского сада, — комментирует Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт». — Девочка была с ДЦП — она пришла в группу. Она могла только ползать. Ей помогали воспитатели передвигаться, это не все время происходило, и иногда ей хотелось с ребятами что-то посмотреть. Через пару часов воспитатели застали всю группу ползущей, ребенок с ДЦП был страшно рад, потому что это весело и прикольно. Обычные дети встали и пошли потом. Но у них появился этот навык — побыть на уровне другого человека для того, чтобы ему было хорошо, поиграть и повзаимодействовать.
Дети разные — неважно, есть у них диагноз или нет. Хорошо, если среди обычных детей находятся дети с особенностями. С ними проще учиться быть толерантными к разным людям: к своим обычным одноклассникам, к старенькой бабушке. Относиться с пониманием к любому человеку, которому нужна помощь и поддержка. Инклюзия создает гораздо более принимающую, спокойную среду, полезную для всех — для детей и для взрослых.
Страх 3. А если моего ребенка напугают и будет травма?
— Мою дочь ребенок с аутизмом напугал, теперь у нее травма, — говорит Иван, бизнесмен. — Моей Кате семь лет. С особым ребенком мы столкнулись на детской площадке. Там был мальчик лет восьми. Он не разговаривал, а только пищал — в диапазоне летучей мыши. Сидел и пищал. Я сказал его маме, чтобы он перестал пищать. Но она вообще ничего не сделала. Даже не ответила мне. Конечно, я понимаю, ребенок не может говорить, но пищать зачем? Немые же, например, не мычат постоянно. Мою дочь это впечатлило настолько, что она до сих пор — полгода прошло — спрашивает, почему тот мальчик пищал. А мне нечего ей ответить. Я не фашист, но считаю, что с таким лучше не сталкиваться.
— В том, что ребенок с аутизмом издает какие-то звуки, ничего страшного нет. Обычные дети тоже любят повизжать и покричать, — объясняет Маргарита Синицына. — Это корректируется, со временем уходит. Но при всем желании мама в конкретный момент не может заставить сына перестать пищать.
— Родители не должны делать замечания родителям особенных детей, — комментирует Любовь Аркус. — Они не должны демонстрировать свой испуг или неприязнь, потому что они этим травмируют и своего, и чужого ребенка. Они не должны учить детей этой нетолерантности и ксенофобии. Ну как реагируют на ребенка в инвалидной коляске? Вот точно так же они должны себя вести. Аккуратно и тактично.
В этой ситуации важна реакция родителей. Ребенок испугается, если страшно маме или папе.
— Если родитель пугается, ребенку травма будет нанесена. Он считает эмоцию взрослых. А вообще любой ребенок, самый обычный, может другого напугать. Детям свойственно бегать, шуметь, толкаться. И вероятность испуга, травматизма, драки вполне вероятна и среди совершенно обычных детей, — отмечает Елена Багарадникова.
Страх 4. Не знаю, как объяснить такое поведение
— Я несколько раз сталкивалась с особенными детьми на детской площадке, в кафе, — говорит Ирина. — Моя 6-летняя дочь интересовалась ими, пыталась взаимодействовать. Ребенок задает вопросы — почему вот этому мальчику можно кричать, сидеть на земле, падать. Меня это вводило в ступор, не знала, что ответить, и старалась как можно быстрее уйти.
— Наблюдала ситуацию — мальчик трех лет не мог понять, что с моим сыном, — рассказывает Елена Аникина, мама мальчика с аутизмом. — Мой сын прыгал, а малыш переживал, чего это он прыгает. И мама малыша из лучших побуждений пыталась объяснить, что он особенный, «не такой, как ты». Но ему же три года всего. Лучше проще объяснять. Спрашивают маленькие дети: что не так с Костей? Я отвечаю — Костя плохо слышит. И этого достаточно, им понятно. Почему он прыгает? Ему нравится прыгать. В возрасте 3–5 лет это достаточное объяснение. Когда 12 лет ребенку, уже можно говорить — да, вот такой диагноз. И, как правило, дети стараются оказать внимание сразу ребенку, помочь.
— Чем раньше ребенок научится понимать, что мир устроен сложно, тем лучше для него, — продолжает Любовь Аркус. — Важно знать, что люди бывают разными, что бывают дети, непохожие на тебя.
Страх 5. «Пусть растут среди себе подобных»
— Воспитывать ребенка-аутиста надо правильно, не в присутствии обычных детей, которым это непонятно, да и не нужно, — считает Евгений. — Если они, конечно, не готовятся стать воспитателями особенных детей. Зачем это смешение? Эта странная толерантность? Пусть растут среди себе подобных.
— Для детей с РАС, а также для детей, у которых есть какие-то сложности в жизни и особые образовательные потребности, очень важен пример окружающих, — говорит Елена Багарадникова. — Нам важно научить ребенка справляться с разными ситуациями, возможно, непростыми. Жить и общаться в социуме можно научиться, если ты в нем находишься. В мировой науке есть исследования, которые подтверждают, что это эффективно, правильно, необходимо. И инклюзия — это путь развития всего человечества.
— Нужно менять социальные нормы просвещением и информированием, — объясняет Любовь Аркус. — У нас есть вот такая социальная норма. Открывать рот и говорить, что аутистов надо изолировать от обычных детей, и никто тебе не сделает замечание. Люди могут устраивать истерику и вызывать наряд полиции, чтобы выгнать инвалида из кафе, с детской площадки. И вот когда требования поместить особенных детей в резервации будут считаться совершенно неприемлемыми, неприличными, как требовать изолировать и не пускать в кафе и такси колясочников, тогда ситуация изменится.
«Вам не кажется, что ему с такими же будет лучше?»
Елена Аникина — мама 4-летнего Кости. У него аутизм. В год мальчик не отзывался на имя, не указывал на предметы, не понимал речь, не играл, не говорил, не «видел» людей и животных.
Фото: Shutterstock
— Мы активно приучали его радоваться папе, сестре, — рассказывает Елена. — В год диагноз никто не ставил. Я педагог, переучилась на АВА-тераписта, открыла свой кабинет и занимаюсь с особыми детьми. У моего сына классический аутизм и довольно тяжелый. В детский сад нас брали. Заведующей я сказала все как есть. Она помолчала и ответила: «Ребенок должен ходить в детский сад. Любой ребенок. Мы понимаем, что это сложно, но мы вас ждем».
Елена занимается с сыном три года. Сейчас он разговаривает, понимает речь, умеет читать, пытается писать, рисует, не очень контактен с людьми, но социальные нормы соблюдает. В районе, где живет семья Аникиных, Костю знают и любят, поэтому его мама ни разу не сталкивалась с агрессией со стороны посторонних людей. Но однажды это случилось и с ней.
— В два года я хотела отвести Костю в подготовительный центр, — вспоминает Елена. — Нас просили посетить дефектолога, который должен был вести занятия. Дефектолог мне сказала: «А вам не кажется, что ему с такими же будет лучше?» Я не плакала, когда узнала диагноз, а тут расплакалась. Звонила мужу и говорила: «Я знала, что рано или поздно этот момент наступит, но я не думала, что это будет настолько больно».
Елена говорит, что прекрасно понимает людей, которые боятся особенных детей.
— Мы боимся того, что не знаем. Это нормальная реакция. Но можно же изучить этот вопрос, почитать про то, чего ты боишься, разобраться, как образованный, взрослый, цивилизованный человек. Для меня загадка — почему, если ты боишься этого ребенка, тебе легче пойти примитивным путем и сказать — «изолируйте его», чем спросить, а как мне себя с ним вести.
После того, что случилось в Петербурге, многие высказались о том, как нам не хватает принятия и эмпатии. Елена считает, что умение сочувствовать заложено природой в каждом из нас.
— Моя дочка однажды рисовала мелками, и подошла семья — папа и две девочки — одна из них с синдромом Дауна. Девочке с синдромом Дауна было очень интересно, но она не знала, как подойти. И тогда моя 7-летняя дочь подошла к ней сама, дала мелок и сказала: «Пойдем рисовать». И они начали рисовать вместе. Не стоит, наверное, вообще делить детей. Дети просто должны быть вместе, потому что это всего лишь дети.