Дочь плакала сутками от боли
Когда Наталья — мама Арины — вспоминает, через что семье пришлось пройти, не может сдержать слез. Девочка появилась на свет, и врачи сразу поняли — у ребенка синдром Дауна. У ребенка были множественные патологии сердца и атрезия ануса.
— Мне 22 года. Я очень правильная, пока училась — ни одной четверки, перфекционист. Все должно быть в жизни идеально. И появляется Арина, — рассказывает Наталья. — Мы тогда еще жили в пригороде Челябинска. Из районной больницы на следующий день после рождения дочь повезли в медицинский областной центр. Мне сказали, что у ребенка несовместимые с жизнью нарушения. Атрезия ануса (отсутствие анального отверстия). Операцию делали дважды. Первая прошла плохо, вторую сделали, когда Арине исполнилось шесть месяцев.
Арина Кутепова
Ребенок испытывал огромные трудности с питанием. Арина была вся в трубках, пища не переваривалась. Но сама операция прошла успешно. Доктора Ростовцева, детского хирурга, Наталья называет спасителем.
— Когда ему вручали общественную награду в Челябинской области, Арине было уже 18 лет. Я подошла к нему, поблагодарила, спросила, помнит ли он эту девочку, — сглатывает слезы мама спортсменки. — Тогда, помнится, мы практически не спали. Арина от боли плакала до двух с половиной лет. Можете представить — 90 внутренних швов в анусе. И с пищеварением проблемы. Она либо голодная, либо испытывает большие трудности с опорожнением. Постоянно болит живот.
Несмотря на успешность операции, врачи положительных прогнозов не давали, вероятность того, что девочка будет всю жизнь с трубками, была очень высока.
Да какие трубки? Говорили, что родителям просто нужно набраться сил на ближайшие лет пять, и потом прощаться с ребенком.
«А чем тебе не нравится дочь?»
— Когда вы услышали про диагнозы дочери, какая была первая мысль? Что с вами происходило, кто был рядом?
— Реакция… «Как такое могло случиться?» Все рыдали сутками. Но у меня была сильная поддержка семьи, моих родителей. Мы жили с ними тогда. Дедушка и бабушка в тот период посвятили свою жизнь Арине. Сейчас их уже нет с нами, они ушли.
Моя мама была директором коррекционной школы в свое время. Такая вот ирония судьбы. Она сыграла важную роль в принятии решения и понимании того, что произошло. Когда рождается такой ребенок, у родителей иногда возникает вопрос — отказываться от него или нет.
Моя мама выстроила правильную беседу со мной, и мы быстро нашли ответы на все вопросы. Она спросила: «Что тебе не нравится в ребенке?» Отвечаю: «Ну как, все говорят, что она будет не умная, не красивая». Мама: «А ты прям красавица и умная? И если ты умная, тогда такие вещи говорить не надо, правда же?»
Мама Арины Наталья
Мама, в отличие от меня, никогда не плакала. Меня всегда удивляло, что она книги Арине читала, песенки пела. А папа постепенно начал ее на улицу выводить, мяч с ней гонять. Он создавал сложные ситуации на преодоление. Посадит на велик, завезет в лужу, дочь заверещит, а он говорит: «Крути педали и обязательно выедешь». И Арина выезжала. Я смотрела на родителей и понимала — они показывают то, как можно и нужно. Это для меня было очень важно (у Натальи снова влажнеют глаза).
— В подобных ситуациях женщина часто остается без поддержки мужа. Что происходило в вашей семье?
— Знаю, что такие истории есть, но есть и другие. Нас окружает много достойных пап особенных детей. Моему мужу надо отдать должное. Он ни разу даже не заикался о том, что уйдет или что ему тяжело. Я не чувствовала, что вот-вот за ним навсегда закроется дверь.
Все по-другому. Ему было больно, он очень переживал и порой не сдерживал слез. Но после работы — всегда с Ариной. Они собирали пазлы или занимались чем-то еще. До начальной школы Арина «ездила» на его плечах.
Чтобы понимать, насколько он включен во все, достаточно знать то, что Андрей кардинально поменял сферу деятельности.
Техник-судоводитель, который мечтал о речном флоте, получил высшее образование и стал психологом. Для такого поступка нужен характер.
Проблемы со здоровьем Арины не завершались, но в пять лет мы пошли в гимнастику.
«А вдруг я упаду и подведу Россию?»
В гимнастику Арину отдали, потому что у девочки, как у многих детей с синдромом Дауна, отличная растяжка (Арина, в подтверждение маминых слов, тут же садится на шпагат). Наталья предположила, что, может быть, у их дочери способности.
В результате занятий подкачались мышцы, по-другому стало работать сердце, ушли проблемы с кишечником.
— Сегодня Арине 21 год, у нее все в порядке, — радуется Наталья. — Все, что нам рассказывали про недержание кала и другие страшные вещи, не случилось. Соблюдаем диету, но не более. Спорт нас спас.
Мы побывали на тренировке в спортивной школе вместе с Ариной. Она чувствует себя здесь, как дома. Видно, что девушке комфортно. Другие гимнастки наблюдают за ней в передышках, кто-то помогает подкачать тренировочную дорожку.
Арина сосредоточена на разминке и упражнениях на бревне. Тренер Елена Еремеева говорит, что разница между тем, какой была Арина в самом начале и какая сейчас — колоссальная.
— Когда она пришла, еще разговаривала плохо, и я мало понимала, что она говорит, — вспоминает тренер. — Часто Арина просто лежала вот под этим конем (спортивный снаряд все еще стоит в зале) и говорила: «Не хочу, не буду». Надо было как-то приноравливаться, подстраиваться и понять, как выстраивать общение.
В то время Арина посещала тренировки нерегулярно, а года через два пришла после летних каникул, и все заметно изменилось.
На тренировке — от начала до конца, с нагрузками, как у всех.
И ей стало нравиться. Так прошло еще четыре года, Арина росла на глазах и делала все новые успехи. И ее мама сказала, что пора задуматься о соревнованиях.
Долго искали такие, где принимают участие дети с синдромом Дауна. Подготовились, выступили на всероссийских и сразу выиграли. А потом началась череда соревнований — российского, международного и европейского уровней. И всюду Арина первая. Чемпионка Специальной олимпиады, чемпионка мира, чемпионка Европы.
А недавно у нее появилось звание мастера спорта по спортивной гимнастике. Арина стала первой в России девушкой с синдромом Дауна, кто получил такой титул.
— Елена Федоровна, что Арине дается особенно сложно?
— Гимнастика — непростой вид спорта. Это и боль, и страх, и дисциплина. Тут Арина не отличается от обычных спортсменов. Движения на координацию — довольно сложные для таких детей. Арина очень радуется своим успехам. Радость из нее так и плещет, когда она стоит на пьедестале.
Сильное эмоциональное потрясение тренер испытала на очередных соревнованиях. Когда вспоминает этот случай, голос ее дрожит.
— На играх для людей с синдромом Дауна, на тренировке все хорошо было, а перед выступлением на бревне, когда нужно было выйти и продемонстрировать свои умения на оценку, Арина вдруг расплакалась. Вот до истерики, — рассказывает тренер. — Я удивилась, спрашиваю: «Что случилось, чем могу помочь, может, тебе нужно выйти? Расскажи. Давай перенесем твое выступление? Нам же надо успокоиться». Отрицательно мотает головой в ответ, но ее аж трясет всю. Говорит: «Очень сильно боюсь. А вдруг я упаду и не смогу сделать? И подведу Россию?» Успокоили, как могли, а после выступления снова плачет и говорит: «Я смогла, я сделала, я не подвела Россию».
Мы, тренеры, никогда на заостряем внимания на теме ответственности перед Россией, командой. Удивительно — откуда это у нее?
«Я стояла на пьедестале, но никто не аплодировал»
Дома у Кутеповых в одной из комнат — Стена славы Арины, где собраны все самые важные награды. Папа вместе с Ариной кропотливо над ней работают, оформляют. Подробно о наградах рассказала мама и сама Арина. Наталья говорит, что перестала плакать, когда дочь завоевала первую победу и получила медаль.
Особая гордость и радость — общение с именитыми спортсменами. Все они запечатлены на фото, что стоят в рамках на полке в этой же комнате. На соревнованиях по специальной гимнастике в Воронеже Арина и ее мама познакомились с Дмитрием Саутиным (двукратный олимпийский чемпион по прыжкам в воду. — Прим. ред.) и Алексеем Немовым (титулованный российский гимнаст. — Прим. ред.), а потом они приезжали на Игры в Челябинск.
Молодые звезды российской гимнастики сами выходят на связь с семьей и в качестве гостей принимают участие в соревнованиях, дают мастер-классы, радуются успехам Арины.
Но в спорте не все так радужно. Случались моменты, когда Арина бросала гимнастику. От обиды, несправедливости и непонимания.
Когда мама просит рассказать об этом саму Арину, она молчит и отрицательно мотает головой. Только возмущенно говорит, что гимнастке из Мексики хлопали, а ее проигнорировали.
— На международных площадках по-разному принимают. Однажды Арина вернулась домой надломленная, — переживает Наталья. — Спорт, даже если это спорт особенных людей, так или иначе связан с политикой. В тот год у России, по-видимому, обострились международные отношения с Германией. И в первый же день соревнований Арине не дали ни одной медали. Мы все в шоке — как так? Очевидно же, что она одна из лучших.
В день, когда это произошло, собрался тренерский совет, и за Арину, по словам Натальи, вступились. Их поддержала Болгария, Австралия.
Тренеры из других стран начали дискуссию о справедливости и честности. Потому что все-таки это спорт. И дети с инвалидностью.
— На следующий день у Арины были медали, — продолжает мама. — Соревнования она выиграла, обошла спортсменку из Мексики. Та должна была занять первое место, но упала во время выступления.
Но и это еще не все. Когда Арина вышла на пьедестал, стояла полная тишина. Аплодировал только организатор паралимпийского движения Джеф Сметли. А когда вышла спортсменка из Мексики, ей аплодировали все.
Арина вернулась с соревнований, отдала папе медали и сказала, что больше никакой гимнастики. На полгода забросила тренировки.
Перед этими соревнованиями была история с травмой. За несколько недель до соревнований Арина учила новый элемент на бревне, неудачно соскочила с него и повредила колено.
— Мы прошли обследование. МРТ показало, что разорваны связки. Нужна операция, — вздыхает Наталья. — Надо вскрывать колено, пришивать связки. На одной чаше весов — международные соревнования и эмоциональное состояние Арины, которое дают занятия спортом, на другой — здоровье.
Наталья перестала спокойно спать. Гарантий после операции никто не давал. Вернется ли Арина в спорт после длительной реабилитации — большой вопрос.
— В итоге Арина сказала, что операции не будет, — продолжает мама гимнастки. — И как-то «договорилась» со своим коленом. Категорично заявила: «Еду на соревнования».
Окончательное решение принимали родители. На них — вся ответственность. Уже назначена дата операции. Отказаться или рискнуть?
Наталья принялась читать научную литературу об особенностях физиологии людей с синдромом Дауна.
— Знаете, что я нашла? Таких связок, о которых шла речь, у людей с синдромом Дауна может не быть! — удивляется своему открытию Наталья. — Именно поэтому строение ног у них особенное. Я пошла к врачам. Решили сделать МРТ второй ноги, здоровой, и действительно оказалось, что там тоже нет этих связок. В итоге наложили тугую повязку и Арина выступала. Ей тогда было 18 лет, она переходила из юношеской сборной во взрослую.
То, что гимнастика травматичный вид спорта, Наталья прекрасно знает. Когда сопровождает особых спортсменов на соревнования, всегда настраивает их на то, что если стоит вопрос рисковать и получить медаль или остаться без нее, то «нам медали не нужны».
— Но Арина же у нас упорная, — восхищается своей дочерью Наталья. — Приезжает на соревнования, внимательно посмотрит, кто что делает, и, если вдруг понимает, что какой-то элемент она не делает, но он может принести очки, тут же принимается пробовать. Хотя тренеры от этого не в восторге.
А тренеров у Арины два, хоть так в России и не положено. Однако если равняться, например, на ту же Мексику, там именно так.
Елена Еремеева тренирует Арину 17 лет, Григорий Дубинкин — с тех пор, как начали ездить на соревнования, семь лет. Оба они стали практически членами семьи Кутеповых.
Про Григория Павловича Арина говорит, что на время соревнований он становится ей и мамой, и папой. Так настроила когда-то Наталья. Григорий Дубинкин занимается с Ариной плаванием и прыжками в воду. А она, помимо тренировок, еще и работает с ним. Арина — помощник тренера. Официально, с трудовой книжкой. И сегодня она — на очередном этапе своего развития. Конечно, благодаря родителям.
Арина хочет учиться
Арина закончила 11 классов коррекционной школы, сейчас осваивает общеобразовательную программу в вечерней школе. Экзамены покажут, удалось ли ей справиться с программой девятого класса. Русский язык она уже сдала на «пять».
Что дальше? Арина мечтает стать массажистом, реабилитологом и продолжить работу помощником тренера. Но особенным детям могут дать в колледже образование повара или штукатура. А как часто берут таких выпускников на работу?
Но мама Арины уверена, что ее дочь справится с профессией, которую выбрала. Она уже не раз встречалась с администрацией колледжа, где можно получить диплом помощника тренера.
— Мне говорят, что у специалистов нет опыта обучения таких детей. Значит, все идет к тому, что он может появиться, — размышляет Наталья.
— Двадцать один год я то и дело слышу: «Мы с таким не сталкивались, у нас такого не было». Это не страшно. Можно и нужно пробовать.
Не получится — пойдем дальше. Почему Арина работать помощником тренера может, а получить такое образование — нет?
Арина пришла на занятие по домоводству на курсах в одном из колледжей Челябинска. Девушка сразу сообщает, что овощи должна была принести отварные, но дома все закрутились, поэтому отварит их тут, на месте. Мастер производственного обучения Вера Егорова радуется успехам ученицы:
— Если раньше Арина не могла чистить овощи вообще — ей это дается очень сложно, и от большой картофелины может остаться маленький шарик — то сегодня получается лучше, — рассказывает о своих наблюдениях наставник. — Зато какие-то действия человек с синдромом Дауна может выполнять безукоризненно. Например, лепить пельмени. На их производстве человек может стать незаменимым — все делает скрупулезно. Но наша задача — научить Арину максимуму.
Овощи кипят, Арина проверяет их ножом на готовность и сливает воду из кастрюли. Овощи остывают.
— Самый сложный суп — это борщ, — продолжает наставник. — Арина умеет его варить. Супы мы готовили разные. Каждый раз у нее оттачивается навык чистки и шинковки овощей. С капустой она справляется отлично. Морковку ей удобнее нарезать кубиками, соломкой — сложнее. Мы чего только не делали. И рыбу по-русски запекали с ней, и курник готовили.
Арина делает все чуть медленнее. Это нормально, если процесс затягивается, ей всегда на подмогу придут ребята.
Раньше она их стеснялась, да и те не знали, как подойти, чтобы невзначай не обидеть.
— Сейчас все хорошо, — уверена Вера Егорова. — Никита всегда подойдет, покажет, а потом стоит рядом и помогает советом, напоминает, как правильно. Другие ребята тоже подключаются. Я сразу предупредила их. Сказала, что рядом с нами будет обучаться особенная девушка, нужно быть внимательнее.
Все это ради того, чтобы Арина была самостоятельнее и училась общаться с людьми. Целый квест Кутеповы прошли, когда сломалась машина. Решили, что все они будут ездить общественным транспортом. Папа всегда провожал Арину. Его работа в тот момент находилась рядом со школой, куда ходила дочь.
— Арина взрослела, у нее очень плотный график жизни — школа, спортивная школа, бассейн, сейчас появился колледж с занятиями по домоводству, — рассказывает Наталья. — Конечно, это был очередной стресс для нас. Всюду не успеешь. Иногда папа, чтобы проверить, как дочь поняла маршрут, ехал следом за ней. Она освоила телефон, мы разработали систему навигации.
Сейчас Арина может ориентироваться минимум на девяти маршрутах, в том числе — добраться до моей работы.
Бывает, что девушка теряется, но знает, что нужно делать в таком случае — звонить маме и обращаться к прохожим. Набирает номер телефона, дает трубку проходящему мимо человеку, просит поговорить. Наталья спрашивает про ориентир, и если несложно, просит человека проводить Арину на ближайшую остановку, посадить на маршрутку. Не отказывают.
«Вдруг чиновники стали слышать меня»
В семье Кутеповых есть младший сын Саша — гостеприимный хозяин. Накрывал стол сам, то и дело кипятил нам чай.
Саше 13 лет, он увлечен музыкой, играет на флейте, лауреат международных музыкальных конкурсов, поет в хоре. Наталья уверена, что семья, в которой родился ребенок с особенностями здоровья, обязательно должна стать многодетной.
Саша Кутепов
— Мама уже все равно привязана к ребенку с инвалидностью, она дома, а чтобы уметь радоваться жизни и не застрять в печали, нужно переключать внимание на других детей, — размышляет Наталья. — Я знаю много многодетных семей, в которых есть особенные дети. Они совершенно другие, отличаются от семей, где есть только один ребенок с особенностями развития и здоровья.
Уже год Наталья руководит Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) в Челябинской области. За это время ей удалось решить проблему сопровождаемого проживания людей с инвалидностью. Сейчас в Челябинске есть тренировочные квартиры. Одна из них — муниципальная.
— Что вас привело в общественную организацию?
— С рождением Арины наша жизнь изменилась, перевернулась, центрировалась иначе. Мы двигаемся в том направлении, куда нужно идти Арине.
Я была научным сотрудником в институте (хотя сейчас тоже преподаю), и, казалось бы, моя жизнь должна была развиваться именно в этом направлении. Все к тому шло. В нашей семье есть и доктора наук. Но в моей жизни, слава Богу, появились умные люди, которых я слушала.
Пришло время устраивать Арину в детский сад, а нас не берут. И тогда мне сказали, что никто ничем не обязан. Тебе надо? Так пойди и сделай.
Я ушла из института в Управление образования. Так сложилось, что как раз в тот момент в учреждении была вакансия начальника отдела общего дошкольного и коррекционного образования. За 14 лет мы открыли детские сады для детей с особенностями развития и здоровья, школы и классы.
Потом долгое время занималась правозащитной работой. Была помощником сенатора Федерального собрания Российской Федерации в Правительстве Челябинской области.
Много судеб прошло через меня, еще больше поняла важных вещей. А год назад предложили возглавить ВОРДИ.
Удивительно, но как только я ушла с чиновничьей работы, меня те же самые чиновники начали слышать. То, о чем я говорила много лет, вдруг начало решаться. Видимо, я раньше пыталась донести информацию каким-то не тем языком.
Сейчас прихожу и говорю, что с вами общается мама особенного ребенка. Дошли до того, что скоро в тренировочные квартиры забираем 40 человек из ПНИ. Будем их адаптировать к жизни.
Конечно, я это не одна делаю, мы объединили 15 общественных организаций, сделали для них общую площадку для обсуждения. И когда чиновнику об одном и том же говорят хором, у него совсем другая реакция. Значит, это действительно нужно не мне одной.
Открываем разные направления в спорте. И сегодня наша задача — найти и подобрать каждому особенному ребенку то, что будет нравиться именно ему, от чего ему будет польза. А не так, как привыкли — есть иппотерапия, значит, пойдем туда.
— На себя время остается?
— Маме особенного ребенка сложно выделить время на себя. А если точнее — практически невозможно. Поэтому мы запустили большой и классный проект про здоровье мам особенных детей.
Совместно с Минздравом региона мы реализуем проект по здоровью. Я сама пошла на обследование, чтобы посмотреть, как это работает. За сорок минут посетила 15 специалистов, сдала анализы. В рамках обычного приема ты никогда такое не сделаешь.
За полтора месяца в больницу по этому проекту пришло 40 мам. Это очень классная и важная тема.
Но мы с мамой прежде беседуем: «Да, мы забираем твоего ребенка в тренировочную квартиру, но ты в это время не лежишь на диване, а идешь и занимаешься своим здоровьем и вспоминаешь то, что тебя когда-то радовало». Некоторые в этот период открывают свое дело, вспоминают про хобби.
Сама я тоже могу отвлечься. С удовольствием танцую вместе с Ариной. У нас в это дело вовлечено море мам и их — порой очень тяжелых — детей. А танцы у нас появились благодаря чемпиону Европы по латиноамериканским танцам Ивану Мискевичу. Он настолько увлекся идеей танцев для людей с особенностями здоровья, что сейчас с ним танцует полстраны. Сегодня вместе с танцевальной школой обсуждаем, чтобы в паралимпийском движении появилось направление по танцам.
Саша в очередной раз принес чай. Слышно, как он льется в чашку. Наверное, именно так звучит тихая радость и надежда. Наталья, Арина и Саша ждут возвращения папы из больницы. В мае семья пережила еще одно испытание.
— Андрей попал в реанимацию — сахарная кома, инсульт. Со дня на день мы ждем его дома. Предстоит реабилитация, — говорит Наталья.
Арина снова садится на шпагат, Саша переживет, что остывает чай, Наталья рассказывает и рассказывает. О том, что было, что есть сейчас. И хочется верить, что все обязательно будет хорошо.
Фото: Ольга Кожемякина