«Лежала и смотрела в одну точку»
Оксана приехала к Олесе в больницу 6 сентября — и увидела, что тело ребенка в пролежнях, а сама девочка истощена.
— Когда зашла в палату, она лежала и смотрела в одну точку, — вспоминает Оксана. — Первое, что мне сказали, — что у нее пролежни и что она с ними поступила из детского дома. Я стала менять подгузник — и увидела эту спину в корках. Плюс у нее сильная деформация шеи, и она постоянно лежит, повернув голову вправо, у нее заламывается ухо, его надо постоянно поправлять. И вот на этом ухе — вмятины насыщенно красного цвета.
На следующий день Олеся стала капризничать, плакать. Во второй половине дня у нее начались мышечные спазмы.
Врачи сказали, что раньше судорог у нее не наблюдали, сама Оксана их тоже у девочки никогда не видела. Олесю были готовы отправить в реанимацию.
— Ребенок напрягался, она потела, губки стали бледные, она вся такая уже измученная была. В общем, больше шести часов… Врач сразу давала распоряжения, медсестры кололи какие-то лекарства в ножки, бегали вокруг нее, суетились, и в то же время я продолжала ее санировать. Как только немного отпускало, я ее кормила, поила. Потом, видимо, лекарства подействовали — и вечером она уснула.
О состоянии Олеси Оксана написала пост в своем Инстаграме. После этого она начала получать угрозы в соцсетях. Так, например, ей прислали фотографию тела, которое висит на дереве, и написали: «Ты тварь».
«Она была улыбчивой девочкой»
У Олеси тяжелое врожденное заболевание. Оксана Шелепова познакомилась с девочкой в 2014 году, когда пришла в Павловский детский дом-интернат как волонтер от благотворительной организации «Перспективы». Затем она стала сотрудником, но через несколько лет перешла работать в психоневрологические интернаты. Вернулась в Павловский детский дом уже в 2019 году.
«На какое-то время я потеряла ее из виду, потому что перешла на работу в ПНИ, — говорила “Фонтанке” Оксана Шелепова. — А в 2019 году я была в шоке от того, насколько хуже [Олеся] стала выглядеть. Она улыбчивая, позитивная девчонка. А передо мной лежала какая-то тоненькая ниточка с тусклым взглядом».
Фото: a.mitjanina / instagram.com
С началом пандемии «Перспективы» решили забрать часть интернатов на свои площадки. Оксана была готова опекать Олесю, но так как девочка в очень тяжелом состоянии, в этот проект она не попала. Когда создавали новый проект, «Дом навсегда», Оксана решила забрать ребенка к себе.
«Перспективы» ее поддержали, волонтер прошла школу приемных родителей, оформила временную опеку, но забрать Олесю снова не получилось — как говорит Оксана, дело было в ее «личных отношениях с организацией». Но теперь, поскольку Оксана уже официально была временным опекуном, она могла сопровождать ребенка в больницах и иногда забирать домой.
В марте 2021 года Олеся попала в реанимацию. Девочке поставили трахеостому, после этого, по правилам, ее перевели в детский хоспис на три недели.
Оксана Шелепова могла навещать Олесю, но вскоре из-за ковида в семье оказалась на карантине, который продлился больше пяти недель. За это время после хосписа Олеся вернулась в детдом.
В конце августа Оксана случайно узнала, что можно приехать попрощаться — девочке стало совсем плохо. Она приехала в больницу к Олесе и впервые увидела, в каком состоянии находится девочка.
О состоянии Олеси пока не сообщают
На следующее утро после приступов со спазмами Олесе стало легче, ее выписали и отправили в детдом. Оксана поехала туда тоже, чтобы поговорить с администрацией: предупредила, что все сняла на фото и видео, и заявила, что считает подобное отношение к ребенку недопустимым. Также она спросила начмеда о том, почему у Олеси такой вес, под трахеостомой лежит кусок марли, а под гастростомой мокнет поверхность, склеивается трубка.
— Он сказал: «А сколько, по-вашему, она должна весить?» По поводу расходников под трахеостому — что есть какие-то сложности по их внесению в программу реабилитации, поэтому на нее их не получают. На вопрос, почему за год не могли добиться, чтобы паллиативный больной получал расходники, ответа не было, — говорит Оксана.
Фото: a.mitjanina / instagram.com
Потом она пригласила начмеда в палату к Олесе, попросила ее осмотреть, показала, какие есть проблемы с трубкой, сообщила о мышечных напряжениях.
— Но, к сожалению, в эпикризе, по-моему, — с его слов, я не видела эпикриз своими глазами, — в детской больнице ничего не записали о том, что у нее были эти судорожные состояния или мышечные напряжения. Ну и пока мы разговаривали, лечащий врач была тоже вместе с нами, она сказала, что не слышит ее легкое.
10 сентября Олесю снова госпитализировали в больницу. О состоянии девочки Оксане пока не сообщают, попасть туда она не может.
В эту пятницу Олесю обещают выписать, и Оксана собирается отвезти ей все необходимые расходные материалы, которые удалось купить благодаря сбору, объявленному на личной странице.
Реакция властей
Когда Оксана опубликовала фото из больницы у себя в Инстаграме, начался скандал. В больницу № 5 им. Филатова приехала уполномоченная по правам ребенка Анна Митянина. После обращения Оксаны к главе СК Александру Бастрыкину было возбуждено уголовное дело в отношении детского дома-интерната № 4 по статье 293 УК РФ (халатность). В ходе проверки выяснилось, что в 2021 году девочку неоднократно госпитализировали «с различными заболеваниями, причинявшими ей физические страдания».
«По данным следствия, должностные лица указанного Учреждения ненадлежащим образом осуществляли уход за девочкой-инвалидом 2006 года рождения <…>. Проводится комплекс следственных действий и оперативно-розыскных мероприятий, направленных на выяснение всех обстоятельств, причин и условий, способствовавших произошедшему, а также на установление лица (лиц) причастных к совершению указанного преступления», — говорится на сайте СК.
View this post on Instagram
Оксана рассказала «Правмиру», что со стороны детского дома на нее началось давление. При личной встрече в Следственном комитете одна из сотрудниц «нелицеприятно» высказалась о ней.
— А про состояние Олеси из больницы ничего узнать не могу, но я знаю из других источников, что к ней поставили младшую медсестру. Она с ней, по-моему, круглосуточно находится, то есть Олеся под присмотром.
Комментировать ситуацию в детском доме-интернате №4 отказались, сославшись на то, что подобные обращения необходимо согласовывать с комитетом по социальной политике Санкт-Петербурга. «Правмир» отправил в комитет официальный запрос.
Лидия Мониава: «В интернатах много детей с экстремальной массой тела»
Лидия Мониава
Дети с экстремальной массой тела встречаются в интернатах очень часто, отмечает Лидия Мониава, директор по развитию детского хосписа «Дом с маяком». В прошлом году из-за пандемии его сотрудники забирали паллиативных детей к себе домой. Один из ребят в 17 лет весил 18 килограммов, другой столько же весил в 20.
Проблема заключается в том, что в России есть федеральный перечень лечебных смесей, которыми государство обеспечивает паллиативных детей, но он довольно узкий, многим детям не подходит ни одна.
— Несмотря на то, что перечень кажется большим, специалисты, которые знают все особенности смесей, видят, что очень многих видов нет, потому подобрать что-то из этого списка можно только небольшой группе детей, — рассказывает эксперт. — У меня такой же паллиативный лежачий ребенок, для него смесь стоила 80 тысяч рублей в месяц. Это касается не только детей в интернатах, но и в семьях — люди не в состоянии найти столько денег. Смеси продаются в аптеках и относятся к лечебному питанию, поэтому, я считаю, что ими должно обеспечивать государство.
Перечень распространяется только на детей до 18 лет. Поэтому ситуация в детских интернатах плохая, во взрослых ПНИ еще хуже, говорит Лидия Мониава.
Покупка смесей сейчас лежит на самих интернатах.
Кроме того, по словам эксперта, в ПНИ выделяется небольшое финансирование на персонал, из-за чего там не хватает сотрудников.
— Если кого-то отправить с ребенком в больницу, остальные дети в группе останутся вообще без ухода. Поэтому оставляют одну нянечку в интернате. Должно быть выделено финансирование для лежачих детей, тогда можно будет позволить нормальный уход как в интернате, так и во время госпитализации.