«Тебе там что, двойку поставили?»
Получив в женской консультации результаты УЗИ, Надежда отправила мужу короткое сообщение — цифру «2». «Тебе там что, двойку поставили?» — пошутил он. А она расплакалась: «Мы одного ребенка планировали, а у нас двойня будет! Мне уже 36… Хватит ли сил поднять?» — «Так это же хорошо! Дочка уже есть, теперь двух пацанов родим!» — тут же с оптимизмом заметил муж. И Надежда успокоилась.
Вскоре стало понятно, что родятся у них не мальчики, а девочки. В утробе они находятся в разных пузырях, но питаются от одной пуповины. Причем одна активнее второй. Питания и кислорода забирает больше, развивается быстрее.
«Та, что послабее, может не выжить», — заранее предупреждали Надежду врачи. Но она надеялась, что все обойдется. Раз в месяц ложилась на сохранение. Каждую неделю делала УЗИ, чтобы контролировать ситуацию. Никаких патологий у малышек ивановские врачи не замечали.
Незадолго до родов в семье Надежды придумали двойняшкам имена с одинаковыми окончаниями — Агата и Елизавета.
Девочки появились на свет на сроке 35 недель путем кесарева сечения. Лиза — первой, Агата — второй. Лиза весила всего полтора килограмма — на килограмм меньше сестры, поэтому ее, как более слабую, тут же забрали в реанимацию.
Сутки Лиза провела с кислородной маской на лице, потом ее переложили в кувез — приспособление с автоматической подачей кислорода. У нее до конца не раскрывались легкие. Это могла быть пневмония. Врачи заподозрили у девочки врожденный порок сердца: коарктацию аорты — сегментарное сужение просвета самой большой артерии, которое приводит к нарушению кровообращения.
Из НИИ материнства и детства Надежду с дочками перевели в Ивановскую областную больницу — для дополнительного обследования. Агате УЗИ сердца сделали сразу. Выявили небольшой систолический шум и не закрывшееся при рождении открытое овальное окно — врожденное сообщение между предсердиями.
«Это не критично. Малая аномалия. Она у многих детей», — успокоили Надежду врачи. После двух дней в кувезе, девочку переложили в обычную кроватку. Спустя сутки все тело и лицо малышки покрылось фиолетовой сосудистой сеточкой.
«Что это такое?!» — в панике спрашивала Надежда врачей. — «Это из-за внутриутробной гипоксии, — объясняли ей. — Еще и ножки отекли».
«Девочке плохо, до Москвы не довезем»
Только спустя неделю Лизу направили на эхокардиографию. «Почему в день поступления в больницу вы не показали мне девочку? — спросил узист. — Вам срочно нужно в Москву — на операцию!»
Вопрос о переводе Лизы в центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева решили быстро. Перед отъездом девочке ввели сосудорасширяющий препарат, чтобы улучшить циркуляцию крови. Реанимобиль уже стоял у ворот. Вызванный в качестве сопровождения врач-реаниматолог держал малышку на руках.
Надежда уже готова была сесть в машину, но вдруг услышала странный вопрос: «А вы своего ребенка видели?» Она остолбенела: «В смысле?» — «Девочке плохо. До Москвы мы ее не довезем!»
То, что происходило потом, Надежда до сих пор вспоминает со слезами: «Все было как в страшном кино… Врач бежал по больничному коридору с ребенком на руках, я — за ним. Реанимация… Толпа людей в белых халатах… Все, как один, повторяли: “Вы не доедете!”»
«Оперируйте тогда здесь! Сделайте что-нибудь!» — умоляла врачей Надежда. А в ответ слышала: «Таких операций на сердце мы не делаем». В шоковом состоянии она настояла на поездке в Москву, взяв всю ответственность на себя и подписав необходимые бумаги.
Дорогу до кардиоцентра Лиза выдержала. Выдержала и операцию на сердце по коррекции порока. Врачи сказали тогда, что все прошло хорошо. Но на четвертый день случился кардиогенный шок: способность миокарда сокращаться резко упала, кровоснабжение внутренних органов было нарушено. Вскоре они перестали работать совсем. На 16-й день жизни Лизы не стало…
После ее похорон Надежда стала панически бояться за Агату: вдруг и с ней что-то случится. Обследованиям ивановских докторов она не верила. Винила их в том, что упустили Лизу. При поддержке родственников написала заявление в Следственный комитет с просьбой во всем разобраться. А Агату решила немедленно показать врачам московского кардиоцентра.
«Год — это слишком долго»
В Бакулева трехмесячной Агате сделали УЗИ сердца и впервые выявили гипертрофию левого желудочка: его стенки были заметно утолщены, а объем сердечной камеры, напротив, меньше обычного. Такое заболевание сердечной мышцы приводит к сокращению объема крови, которая выбрасывается в сосудистое русло организма. Сердце вынуждено сокращаться чаще и сильнее, чтобы обеспечить органы достаточным количеством крови. И это приводит к его раннему изнашиванию.
Кроме того, у Агаты обнаружили и другие патологии: дисфункцию синусового узла (водитель сердечного ритма не способен генерировать необходимые для сокращения сердца импульсы) и неплотное смыкание створок трехстворчатого клапана во время систолы, которое приводит к обратному току крови из желудочков в предсердие.
«Операции в таких ситуац
иях не делают. Можно только улучшить качество жизни с помощью лекарств», — объяснили врачи. Они выписали Агате препарат для лечения нерегулярных сердечных сокращений и рекомендовали ежегодные обследования.
Но в очередной раз Надежда привезла дочку в Москву уже через три месяца. «Год — это слишком долго», — решила она.
В полгода Агате поставили еще один диагноз — «гипертрофия межжелудочковой перегородки». Вскоре по квоте ее направили в институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Специалисты решили провести ферментодиагностику на наследственные болезни обмена, рекомендовали цитогенетическое исследование и полное геномное секвенирование. Предупредили, что генетические тесты делаются только платно, но без них не назначить правильного лечения, ведь причины заболевания могут быть как наследственные, так и приобретенные.
«Перед новыми обследованиями я все время загадываю: вот сейчас мы придем с Агатой, а нам скажут: “Зачем вы приехали? У вас ребенок здоров”. Но нам так не говорят… — признается Надежда и начинает плакать. — Агата такая умненькая растет, все понимает, улыбается, говорит что-то на своем языке, за ручку ходит.
Только временами задыхаться начинает. Бывает, даже ночью тяжело дышит. Высок риск внезапной смерти».
Давайте поможем семье сделать полное геномное секвенирование Агате, чтобы понять, почему так происходит. Агате всего 10 месяцев. Помогите, пожалуйста!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.