В детстве я всегда ревел, когда слышал сказку про Снегурочку. Мне казалось дико неправильным, что главная героиня просто взяла и растаяла. До сих пор жалко бабку и деда. Была у них девочка – и растаяла. Помню даже мультфильм, где она постепенно исчезает и остается один только платочек и небольшое облачко. И родители бегут, бегут за ним, тянут к нему руки, и ужасно грустно.
Но это сказка и мультик. А я уже взрослый.
А вот это – не сказка и не мультик, а живая девочка со сказочным именем Алена, которая исчезает. Ее постоянно становится всё меньше, безо всяких метафор – просто физически меньше.
У Алены редкое заболевание – болезнь Крона или язвенный колит. Или, если быть точным – нечто, что очень похоже на болезнь Крона, но не лечится теми методами, которыми лечится болезнь Крона.
Снегурочка из сказки состояла из снега и растаяла от огня, а Алена – человек. И да, у нее есть кишечник, и этот кишечник постоянно воспаляется. Это очень больно, это температура, это тошнота и головокружения. Болезнь не позволяет нормально есть – ничего не усваивается. Алена теряет в весе. Алена исчезает.
Я помню, когда мои дети были совсем малышами, мы следили – вот он весит 4 килограмма, вот уже пять с половиной, вот перешагнул за десять. А с Аленой наоборот – каждый месяц фиксируются потери. Вот было 50 килограмм, вот 47, вот 43.
А иногда воспаление усиливается настолько, что от Алены приходится отрезать слишком сильно испорченные кусочки. Уже отрезали 15 сантиметров кишечника, и будут отрезать еще – пока это не приобретет вовсе критический характер и не придется пересаживать донорские ткани.
А еще из-за болезни Алена всё больше и больше времени проводит в больнице. Раньше это было раз в год, потом раз в полгода, теперь это уже неделя каждый месяц. Ее всё меньше, и всё чаще Алена смотрит на окружающий мир из окна больницы. И какой бы прекрасной эта больница ни была, это всё равно стационар, это всё равно не дом, это всё равно исключение из жизни.
Алена постепенно исчезает. Тает, как Снегурочка над костром.
И всё это – непонятно почему. Таблетки, которые прописывают при язвенном колите, не помогают, потому что причина болезни неясна. Узнать ее вполне возможно – нужен недешевый генетический анализ, именуемый «секвенирование экзома». Вероятнее всего, у Алены присутствует небольшая мутация в одном из сорока генов, ответственных за выработку ферментов пищеварительной системы (да простят меня генетики, я пересказываю, как понял врача), и какой-то важный фермент просто не вырабатывается. Его отсутствие вполне возможно скомпенсировать – надо только точно понять суть проблемы.
Это не каприз родителей – к нам обратились именно врачи, которые лечат Алену.
Анализ стоит примерно 60 тысяч рублей на одного человека. И таких исчезающих людей у нас, напоминаю, четверо.
В детстве я хотел спасти Снегурочку. Вот, пытаюсь сделать это, будучи взрослым.