Алеся полностью потеряла зрение
«Тихая, спокойная девочка»
Алеся с темной повязкой на глазах склоняется над столом.
— Кого мне рисовать — мальчика или девочку? — спрашивает она у мамы.
— Кого хочешь…
Алеся чертит на листе бумаги круг и комментирует: «Лицо!» Потом дорисовывает уши, глаза, волосы. Надежда с удивлением наблюдает за процессом: «Как такое вообще возможно — рисовать не глядя?!» На доли секунды ей даже кажется, что у ее младшей дочери сверхспособности и то, что происходит — просто трюк. А потом вспоминает слова врачей и растерянный голос Алеси: «Мама, я скоро совсем перестану видеть?!»
До двух лет Алеся не разговаривала. Если к ней обращались со спины — не реагировала на голос. При этом проблем со слухом у нее не находили, а в отсутствии речи ничего страшного не видели. Врачи говорили — перерастет.
У девочки были высыпания на теле после любой еды, боли в животе, тошнота, слабость и субфебрильная температура, которая держалась неделями и плохо сбивалась. Девочке долгое время ставили пищевую аллергию. Исключали из рациона один продукт за другим, пока не обнаружили целиакию — непереносимость глютена, белка клейковины злаков. Это наследственное прогрессирующее заболевание, которое влияет на нервную, пищеварительную системы и может привести к раку тонкой кишки.
Рацион питания в семье пришлось полностью менять и придерживаться строгой безглютеновой диеты. Алеся начала ходить в детский сад… Но общаться с другими детьми не хотела. Сидела и играла в сторонке одна. «Тихая, спокойная девочка, сама себе друг», — вспоминает Надежда. Она работала воспитателем, наблюдала за дочкой и волновалась. Алесю водили к неврологам, но признаков аутизма у девочки не находили.
«Не вижу!»
К 4 годам Алеся все-таки научилась говорить отдельные слова и короткие фразы, правда, нечетко. У нее было общее недоразвитие речи, поэтому ей рекомендовали продолжать занятия с логопедом. На логопеда выучилась и Алесина мама, чтобы помочь дочери социализироваться. Но все шло очень медленно и тяжело.
Пугало то, что Алеся стала жаловаться на двоение предметов и стала путать цвета, желтый упорно называла оранжевым. Надежда повела дочку к офтальмологу, и тот поставил девочке диагнозы «косоглазие» и «гиперметропия» (дальнозоркость). Правым глазом она видела на 40%, левым — на 50%. Что происходит со зрением, врач сказать не мог, но рекомендовал носить очки.
Когда речь не запустилась полностью и к 5 годам, стали оформлять инвалидность. На врачебной комиссии Алесю попросили назвать, что нарисовано на картинках, но она молча качала головой: «Не вижу!»
Когда девочку посмотрел офтальмолог, оказалось, что зрения осталось всего 15%.
Все это происходило на фоне остановившегося роста, деформации позвоночника и стоп, появления костно-хрящевого образования левой бедренной кости, мышечной слабости, не поддающегося лечению гастрита, рефлюкс-эзофагита, железодефицитной анемии и заболеваний эндокринной системы.
«Представь, что главное — у тебя в голове»
Попытка сохранить остаточное зрение с помощью аппаратного лечения ничего не дала. Очередное обследование показало, что Алеся видит только на 6%.
Офтальмолог-генетик предположил наследственное глазное расстройство, которое влияет на центральное и цветное зрение — палочко-колбочковую дистрофию. Вскоре это подтвердил генетический анализ.
Родители Алеси решили бороться за оставшийся минимальный процент зрения дочери. Хватались за любую возможность, пробовали экспериментальное лечение. Девочке вводили аллопланты — биоматериал для регенерации клеток, изготовленный из хряща. Это не помогло. «Начались “слепые вспышки”. Алеся на несколько секунд видела только темноту в глазах», — вспоминает ее мама.
«Я не буду обещать тебе, что ты будешь видеть. Твое заболевание очень сложное… Но мы с твоим папой сделаем все, чтобы тебе помочь», — говорила Алесе мама. Она учила ее находить в темноте предметы, передвигаться по квартире на ощупь, подниматься и спускаться по лестницам с закрытыми глазами, одеваться-раздеваться. Рассказывала, как живут незрячие. В игровой форме готовила дочку к совсем другой жизни.
— Ты представь, что все главное — у тебя в голове. Помнишь Кроша из «Смешариков»?
— Да!
— А теперь закрой глаза и представь, что он гуляет по траве!
— Я правда его «вижу»! — улыбалась Алеся.
Мама с папой переоборудовали под нее кухню. Налепили стикеры на полки, микроволновку, мультиварку, банки с сыпучими продуктами. Купили специальную разделочную доску для незрячих и говорящие весы. Сказали: «Хочешь резать салат — режь! Хочешь испечь пирог — пеки! Можешь помыть посуду — мой! Ты такая, как все!» И Алеся с удовольствием продолжила готовить. Стала делать ровно то, что делала, когда была зрячей, только медленнее, под присмотром мамы и с учетом строгой безглютеновой диеты. А еще научилась лепить из глины и работать на гончарном круге, строить из картона и бумаги игрушечные домики.
В 7 лет Алеся поступила в коррекционный класс для незрячих. Освоила тактильный шрифт — азбуку Брайля, брайлевский дисплей и начала сочинять небольшие рассказы про своего любимого игрушечного кота Басика. Набралось их на небольшую детскую книжку, которую Алеся сама проиллюстрировала.
На школьной конференции проектов она заняла 1-е место среди учеников начальной школы. А после стала лауреатом конкурса «Янтарное перо — 2024» в Калининграде. Книгу про Басика могли прочитать как зрячие, так и незрячие. Речь у Алеси выправилась, хотя логопедических проблем еще много. Звук «ш» заменяет на «с». Может поменять местами буквы.
«Когда дети перестают слышать, уходит и речь…»
В Москве, в медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова заинтересовались случаем Алеси. Предложили сдать расширенный тест «полногеномное секвенирование», чтобы понять причины резкого снижения зрения. И выявили еще одну генетическую патологию, которая связана не только с потерей зрения, но и с нейросенсорной тугоухостью — синдром Ушера.
Родные давно замечали, что Алеся часто переспрашивает, делает звук телевизора громче, когда смотрит мультики, но врачи успокаивали: «Так бывает». Новый диагноз стал поводом для более тщательного обследования слуха в одной из московских больниц. Итог — двусторонняя тугоухость II степени. Пока Алесе подбирали слуховые аппараты, слух снизился еще больше, приближаясь к последней, IV степени. «Она услышит, только если ей громко кричать в ухо, — говорит мама Алеси. — Мы пытались сохранить хоть немного зрения, но оно потеряно безвозвратно. Теперь у дочери пропадает слух… А когда дети глохнут, уходит и речь…»
В ближайшем будущем девочке планируют сделать кохлеарную имплантацию. А пока родители нашли для Алеси Центр реабилитации слуха и речи в Подмосковье «Тоша и Ко». Благодаря одному из благотворительных фондов прошли там два курса реабилитации, причем вполне успешно. Девочка начала четче говорить и «раскрываться»: выражать эмоции, высказывать свое мнение, делать выбор, говорить «мне неудобно», «мне обидно», а не подстраиваться под окружающих, как это было раньше.
Чтобы удержать подольше слух и речь, специалисты советуют проходить такую реабилитацию каждые три месяца, только вот она недешевая. Родные Алеси до последнего почти все делали сами. Но оплатить очередную реабилитацию им не под силу, пожалуйста, помогите Алесе!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.