Алиса мечтает пойти в школу своими ножками
«Вам диагнозы писали, не глядя на ребенка, что ли?»
— …Я разрыдалась в трубку. Стала умолять принять нас вне очереди. Вы, говорю, моя последняя надежда! А у этого доктора очередь на два месяца расписана, тогда она вздохнула и сказала: «Приезжайте завтра».
Алиса родилась в семье, где уже было два мальчика. А родители всегда хотели девочку, вместе с сыновьями придумывали имя и сошлись на Алисе. Старшие братья совершенно здоровы, и родителям даже в голову не могло прийти, что у малышки может быть редкое генетическое заболевание.
— Она до семи месяцев выглядела такой здоровенькой, крепенькой, такая прямо сдобная булочка. А потом…
Потом началось страшное. Алиса, которая к тому времени уже сидела, стала слабеть, не могла поднять ножки, переворачиваться. Перестала сидеть сама — только с поддержкой. Мама забила тревогу, но все врачи, как один, не понимали, что происходит с ребенком.
Сначала говорили, что вот-вот пройдет, потом начались многочисленные скитания по больницам и безумные вложения денег в массажи, остеопатов и прочие попытки излечить «ДЦП». А в это время Алиса худела и слабела. При этом ее интеллектуальное развитие было в норме. Уже в год Алиса хорошо говорила, много играла в игрушки, хотя сидеть теперь могла только прислонившись к опоре.
Алиса Ракшина с мамой
— И вот мы взяли такси, примчались к этому доктору. Алиса сидит играет, врач листает ее толстую карту, поглядывает на ребенка. Потом говорит: «Иди-ка сюда, посмотрю тебя». И говорит: «Я не понимаю, вам диагнозы писали, не глядя на ребенка, что ли? Тут очевидные признаки спинальной мышечной атрофии, СМА». А я даже не слышала никогда о таком. И вот я узнала о том, что у моего ребенка редчайшая поломка в генетической системе, которую не показали даже анализы.
Диагноз «СМА» Алисе поставили в 2019-м, и уже тогда он получил статус орфанного (редкого) заболевания в РФ. В августе на федеральном уровне было принято решение о выдаче бесплатно больным детям препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам». Но маме Алисы пришлось через многое пройти, чтобы дочка начала получать «Спинразу».
Местные врачи отказывались официально назначать ребенку препарат, мотивируя это тем, что все равно таких денег нет в бюджете области.
Пришлось договариваться об обследовании в московском НИИ педиатрии им. Вельтищева, но планы, как и у многих, сорвал ковид. У девочки оказался положительный ПЦР-тест, и институт не смог принять Алису.
Тогда мама девочки обратилась в фонд помощи детям со СМА, и оттуда прямо в Иркутск прилетел представитель, осмотрел ребенка, организовал удаленно консилиум с врачами из НИИ педиатрии, и в итоге вердикт об обязательном назначении «Спинразы» был вынесен. Минздрав области сначала отказал в выдаче препарата, но фонд помог составить судебный иск, и малышка наконец начала получать лекарство.
В школу — на своих ножках
В первый год Алисе сделали шесть дорогостоящих уколов, теперь препарат вводят раз в три месяца.
— Дочка уже после первого укола показала улучшения. Алиса стала нормально сидеть, смогла сама есть и держать чашку. Окрепла, прибавила в весе.
Врачи, увидев такой решительный прогресс, стали рекомендовать девочке помимо медикаментозного лечения специальную реабилитацию. К тому времени мама Алисы уже познакомилась с другими родителями детей со СМА, общалась в чатах, слушала рекомендации по поиску специалистов. Так она узнала о реабилитационном центре «Адели», который специализируется на занятиях с детьми со СМА. Первую поездку в этот реабцентр Алисе оплатил местный иркутский благотворительный фонд.
— После первого курса реабилитации Алиса смогла сама садиться, в ножках появился тонус.
Все врачи в один голос говорят, что есть шанс в буквальном смысле поставить ее на ноги, нужно продолжать реабилитацию с теми же специалистами.
Но тут в нашем фонде средства ограничены, а очередь благополучателей стоит на год вперед. Я бросилась писать в другие фонды, в нескольких отказали. И вот вы отозвались.
Каждый день Алисы начинается с массажа и растяжки, которым маму девочки обучили реабилитологи. Очень помогает бассейн, в котором есть специалист по работе со СМА: он позволяет прорабатывать определенные группы мышц. Бассейн платный, на него уходит много денег.
А недавно у Алисы появилась радость, мечта, о которой она твердила с тех пор, как начала говорить.
— Она всегда просила черную кошечку, именно черную. И даже брату сказала, что попросила Деда Мороза об этом. Пришлось выполнять. И вот теперь она утром просыпается, а кошечка с ней спит, и Алиса первым делом с кошечкой здоровается, зовут ее Сара.
А еще Алиса часто играет в школу. Она легко запоминает стихи и сказки, что читает ей мама, а потом пересказывает их и водит пальчиком по буквам. Она мечтает побыть первоклашкой, как ее старшие братья, и очень хочет прийти в класс непременно на своих ножках. Давайте поможем Алисе!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.