«Сказать, что моя жизнь была активной, это ничего не сказать. Я спала максимум по пять-шесть часов. Старалась успеть везде», — вспоминает она с грустной улыбкой. Вечеринки, общение с друзьями, плаванье, йога, институт, любимая работа — везде успеть можно было, только когда ты взахлеб любишь жизнь и веришь, что со всем справишься.
Банальная фраза — «однажды все изменилось», но так все и было. В 2010 году Настя попала в больницу с гнойным аппендицитом. Состояние было критическим. «Я и раньше чувствовала себя не очень, с детства меня мучали одышка, постоянные бронхиты, мокрота, которую я могла часами выкашливать, даже легочные кровотечения случались. Но все же старалась не обращать на это внимание и жить полноценной жизнью. А после операции слегла совсем. Еще год потом я переезжала из одной больницы в другую, пока по «скорой» с тяжелой пневмонией не попала в 57-ю городскую», — вспоминает она.
В тот раз нашей героине повезло — ей встретилась врач, которая специализировалась на муковисцидозе. К тому же симптомы были уж очень характерные, а анализ показал типичный для этого заболевания набор бактерий.
«Результаты теста превышали норму в 4 раза, — рассказывает Анастасия. – Более того, генетики выявили у меня два тяжелых гена муковисцидоза. Но обо всем этом я узнала только через полгода. Мне тогда даже ничего не сказали. Врачи решили, что это ошибка, потому что с такими данными до 22 лет не доживают. Заведующая отделением, где я лежала, возила мою кровь для уточнения диагноза на конференцию во Францию. Там все подтвердили».
Так выяснилось, что у Анастасии тяжелое генетическое заболевание, а не ХОБЛ или бронхит, как уверяли различные специалисты. И начался мучительный подбор лекарств для необходимой терапии.
Оказалось, что у девушки — поливалентная лекарственная аллергия почти на все препараты, и отек Квинке стал для нее привычным явлением. Только за три года удалось выяснить, что Насте помогают три лекарства. Один из этих препаратов — орунгал — противогрибковое средство широкого спектра действия.
Состояние теперь уже бывшей танцовщицы удалось стабилизировать. Ей легче дышать, но это только пока она принимает лекарства, даже один день пропуска вызывает резкое обострение.
Орунгал не входит в список препаратов, которые полагаются инвалидам бесплатно, и чтобы заработать на лечение, Настя работала менеджером по туризму — отправляла отпускников в разные города и страны. Однако после трех реанимаций прошлым летом ей пришлось уволиться. Сил на работу стало не хватать, к тому же сказывается депрессия, с которой пока не очень удается справиться без антидепрессантов, которые тоже вызывают сильнейшую аллергию.
«Я очень давно не была на море. Да и вообще, только в городе и сижу, даже на дачу — и то первый раз за три года выехала. До этого одни больницы были», — признается Анастасия.
У нее есть мечта — отправиться в путешествие. Непременно в Индию — искупаться в Аравийском море, посмотреть на йогов, восхититься Тадж-Махалом, покататься на слонах. Все это возможно, если пройти полугодовой курс лечения. Оплатить его Настя самостоятельно не в состоянии. Помогать ей некому, мама — на пенсии.
Необходимые 190 000 на покупку орунгала для Анастасии Грызловой ищет фонд «Правмир». На сайте фонда можно уточнить подробный диагноз, а заодно увидеть, как медленно продвигается сбор. С пожертвованиями для взрослых пациентов всегда сложнее, а сейчас еще лето, сезон отпусков и разъездов. Тем временем Настя живет под угрозой распространения инфекции. Мы можем помочь Насте!