Ангелина в 7 лет выглядит старше своей мамы. У девочки синдром «вялой кожи»
Синдром, о котором мы не знали
Ангелине было примерно пять месяцев, когда ее мама, Дарья, впервые заметила — с ребенком что-то не так. Вернее, с его кожей. Обычно родителей умиляют младенческие складочки и перетяжки, но у девочки кожа растягивалась слишком сильно и легко. А еще казалась обвислой — на подбородке, животе, щеках.
Вскоре первоначальные сомнения — «может, все придет в норму?» — сменились тревогой. Дарья решила: так не должно быть. И обратилась к врачу. Доктор в поликлинике направила маму с ребенком к генетику. Так Дарья впервые услышала о диагнозе — синдром «вялой кожи».
Ангелина с мамой
— Я была потрясена и не могла понять, откуда эта болезнь взялась — ни у кого в роду ее не было, — говорит Дарья. — Потом мне сказали, что синдром не всегда наследственный. Иногда болезнь просто развивается сама: в редких случаях, по неизвестным причинам…
Синдром «вялой кожи» — редкое заболевание соединительной ткани, при котором кожа легко растягивается и образует свободные складки. Он поражает главным образом эластические волокна. «Избыток» и вялость кожи особенно очевидны на лице.
«Мама, почему я такая?»
Сейчас Ангелине семь лет. Это спокойная, добрая и немного стеснительная девочка. Иногда, когда она задумчиво сидит за рисованием, чуть ссутулив худые плечи, кажется, что на них лежит тяжелый груз. Груз осознания и принятия себя в этом мире — жестоком по отношению к девочке, которая «не такая, как другие дети».
— Ангелину и обижают, и смеются, — рассказывает Дарья, горько вздыхая. — Приходится разговаривать, объяснять: «Не обращай внимания».
Но помогает все это мало…
Не обращать внимания у Ангелины получается плохо. В семь лет хочется общаться, дружить, бегать сломя голову. Но Ангелина старается чаще быть дома — в одиночестве.
— Ей было, наверное, лет пять, когда она впервые по-взрослому как-то посмотрела на себя в зеркало и спросила меня: «Почему я такая?», — вспоминает мама Ангелины. — Это все из-за косых взглядов прохожих, смеха и издевок детей.
Потом девочка спрашивала это все чаще и стала говорить маме: «Я хочу быть такой, как все». Плакала. Повторяла: «Мама, я хочу измениться».
Дарья не всегда находит, что ответить. Больше всего ее пугает, что лечения нет. Все эти 7 лет ее дочь не получает никаких лекарств. «Синдром просто есть, придется с этим жить», — так говорят врачи.
Пластическая операция — только после 18 лет
— Я надеюсь, что она перерастет, — говорит Дарья, — перестанет спрашивать. И есть надежда на пластическую операцию, но это только после 18 лет.
Восстановительная операция действительно может значительно улучшить внешний вид человека с таким диагнозом.
Но так тяжело ждать до 18 лет… А еще любая пластика поможет только на время. «Лет на пять», — уточняет Дарья.
Поэтому сейчас Даша как можно чаще говорит дочери: «Ты для меня самая красивая». И обнимает ее.
Ангелине нужен генетический анализ, чтобы выяснить, откуда пришла болезнь. Исключить более тяжелую форму заболевания, при которой поражаются внутренние органы. Понимать, насколько будущие операции окажутся продуктивными.
Помогите Ангелине. Девочке, которой очень нужна поддержка и любовь.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.