Аня почти два года живет в больнице. После пересадки костного мозга начались осложнения
Аня часто болела, а причину врачи не знали
— Вы пришли мне сердечко послушать?
Пока мамы нет в палате, Аня сама общается с врачами. Хотя совсем не слышит, что ей говорят в ответ. Девочка внимательно вглядывается в лица и читает по губам. Что не понимает — переспрашивает.
Несколько месяцев назад Аня потеряла слух, а чуть раньше перестала ходить — из-за мышечной слабости на фоне терапии.
Два года из своих четырех она практически живет в больнице.
Врачи, как и родители, были уверены, что Аня родилась здоровой. И первые полгода жизни все шло по плану: малышка набирала вес, развивалась, а потом стала часто болеть. Бронхиты следовали один за другим, причем с температурой под 40, которую невозможно было сбить обычными жаропонижающими. Приходилось подключать антибиотики.
Когда Ане исполнился год, в подмышечной области увеличился лимфоузел. Было очевидно, что в организме идет какой-то воспалительный процесс, но причину никто из врачей назвать не мог.
Аня с мамой
В 1,5 года мама повезла Аню в Казань — в гости к дедушке. Но вместо веселых семейных прогулок по городу снова была больница. Малышка задыхалась от сильного кашля, у нее была температура. Девочку полностью обследовали, взяли потовую пробу, чтобы исключить муковисцидоз, а потом и пункцию, опасаясь лейкоза. Но ни один из этих диагнозов не подтвердился. Ане поставили под вопросом иммунодефицит и посоветовали сдать анализ «Иммунологическая панель».
До результатов теста девочка успела переболеть сальмонеллезом, а потом на даче заразилась геморрагической лихорадкой с почечным синдромом, которую еще называют мышиным тифом.
Частичка пыли от помета мышей пробралась в ее организм. Началось сильное воспаление, которое чуть было не закончилось отказом почек.
Врачи-инфекционисты с трудом смогли их спасти — с помощью переливания плазмы и гормонотерапии.
Анализы крови у Ани были очень плохие. Заведующая гематологическим отделением Нижегородской областной больницы посоветовала родителям как можно скорее отвезти ребенка в Москву, в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Именно там и стало понятно, что происходит.
Организм Ани с самого начала был лишен защиты. Цеплял подряд все вирусы, бактерии и был не в состоянии справиться с воспалительными процессами. Генетический анализ выявил мутации в генах, которые привели к нарушениям в работе звеньев иммунитета.
«Вам нужна пересадка костного мозга»
Врачи поставили диагноз — тяжелый врожденный комбинированный иммунодефицит. И сказали: «Помочь может только трансплантация костного мозга». Они рекомендовали сделать пересадку как можно скорее, чтобы у ребенка наконец появились и заработали клетки иммунитета. Донором стала Анина мама.
Спустя три месяца после трансплантации — в мае прошлого года — Аню выписали, убедившись, что с ней все в порядке. Правда, дома родные заметили у нее небольшую особенность: двухлетняя малышка стала говорить громче обычного и внимательно следить за губами во время разговора.
Небольшое нарушение слуха связали с интенсивной терапией, которую пришлось пройти, и, поскольку «оно не мешало воспринимать мир и радоваться жизни», тревогу бить не стали.
Через два месяца после выписки из клиники им. Рогачева на лице Ани стала появляться сыпь. Она захватывала все новые и новые участки кожи — на теле, руках, ногах. У ребенка начались серьезные проблемы с кишечником. Пришлось снова везти ее в Москву.
Врачи сразу поняли, что у ребенка одно из самых грозных последствий пересадки костного мозга — реакция «трансплантат против хозяина».
Назначили гормональную терапию. На фоне лечения у Ани стали слабеть мышцы, она сильно набрала вес, гормоны повлияли на плотность костей, что привело к изменениям поясничных позвонков — остеопорозу. Возникли и вирусные осложнения — поражение вирусом герпеса. Воспалительный процесс затронул жизненно важные органы.
Показатели крови — лейкоциты, эритроциты, тромбоциты — «спустились на ноль». Чтобы их восстановить и помочь организму справиться с инфекцией, врачи решились на экстренную «доливку» костного мозга от мамы и агрессивную терапию — антибиотиками, противогрибковыми и гормональными препаратами, чтобы «организм был полностью защищен от болезней». Состояние Ани удалось стабилизировать, но вот слух, как показала аудиометрия, был потерян.
Сколько еще времени Ане придется провести в московской клинике, врачи пока сказать не могут. Но безнадежной ее уже не считают. Уверены, что у нее хорошие шансы на восстановление.
А слышать Аня будет. Правда, для этого нужны слуховые аппараты. И как можно скорее. Из-за глухоты девочка начала терять окончания слов и меньше говорить. А ей столько всего хочется рассказать папе и брату-первоклашке, которых давно не видела. Она общается с ними по телефону каждый день и очень по ним скучает.
Давайте поможем Ане!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.