«Помощь больным муковисцидозом» — иностранные агенты?
Ну, мы уже привыкли, что каждая новая законодательная инициатива - это как природное явление, как стихийное бедствие. Никто не несет ответственности, непонятно, к чьему разуму взывать. Это касается и урезания средств на здравоохранение, и широкого применения дешевых и токсичных заменителей лекарств, и многого другого, что создает дополнительные трудности в лечении и качестве жизни тяжелобольных.
Благотворительность +/вместо Минздрава?
Минздрав, как правило, для объяснений своих отказов в помощи и отписок использует аргумент: вы все получили, у вас все есть. То есть, например, можно заменить лекарство дженериком. После такого лечения ухудшается прогноз, появляется невосприимчивость к ранее успешно проводимому лечению, но лечение проведено, и вопрос закрыт.
«Мне плохо, но я постараюсь держаться»
Каждый 20-й из нас является носителем генетической поломки, которая обуславливает в случае совпадения у обоих родителей 25-процентную вероятность рождения ребенка с МУКОВИСЦИДОЗОМ