Что случилось?
Клинические рекомендации по РАС могут пересмотреть. Вариант поправок предложила рабочая группа Российского общества психиатров (РОП).
«Внимательно прочитав документ, я пришел в ужас: по логике авторов, АВА — это не полезно, а вредно (широкий комплекс прикладных поведенческих методик специалисты иногда для краткости именуют АВА, applied behavioral analysis, поскольку так называлась одна из первых методик в этом ряду. — Примеч. ред.). Галоперидол не имеет побочных эффектов. По миру шагает гипердиагностика аутизма. Продолжаем измерять интеллект Векслером — методом 1949 года. PECS (специальные карточки, которые используют для коммуникации неречевые люди с аутизмом. — Примеч. ред.) — бесполезны. 75% детей с РАС имеют нарушения интеллекта. Такими темпами мы скоро отправимся в каменный век», — написал в социальных сетях психиатр из Санкт-Петербурга Степан Краснощеков.
Действующие клинические рекомендации, составленные Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) и принятые Минздравом в 2020 году, стали документом, который высоко оценивался и большинством профессионалов, и родительским сообществом, потому что впервые официально, на государственном уровне, рекомендовал педагогические, а не медицинские методы вмешательства. Для России, где до сих пор главным средством борьбы с аутизмом считались сильные нейролептики, где после того, как человеку исполнялось 18 лет, аутизм по-прежнему нередко «переквалифицировали» на шизофрению, новые клинические рекомендации стали поистине революционными.
Как появились клинические рекомендации по РАС?
С 2013 года на сайте Минздрава были размещены клинические рекомендации, которые сильно устарели. В 2020-м их решили пересмотреть. Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) и Российское общество психиатров (РОП) разработали новые проекты клинических рекомендаций по РАС у детей, между которыми Минздрав должен был выбрать. В результате победил проект АПсиП, и с 1 января 2022 года составленные ими рекомендации стали обязательными.
Впервые в один список были собраны методы помощи с наиболее убедительными доказательствами эффективности, а те, которые не были исследованы хотя бы одним серьезным научным коллективом, в список не вошли, как бы широко они ни обсуждались в СМИ, ни рекламировались в интернете, ни нахваливались частными центрами с «уникальными авторскими методиками».
В соответствии с данными современной науки, рекомендации делали упор на психолого-педагогические методики работы с детьми, а медикаментозная терапия рассматривалась как сопутствующая.
Каждая методика оценивалась в соответствии с уровнем доказательности по 4-балльной шкале (А — высокий, В — хороший, С — приемлемый и D — низкий). Например, обучение родителей работе с нежелательным поведением детей и подростков с РАС до 18 лет было оценено максимально высоко (А-1), а холдинг-терапия категорически не рекомендовалась.
Новые рекомендации зафиксировали новую реальность: работа с аутизмом требует междисциплинарного подхода, в котором участвуют педагоги (в первую очередь), а также медики и работники социальных служб. Если раньше детей с РАС клали в больницу, то теперь помогать им рекомендовано в детском саду, школе, учреждениях соцзащиты и, конечно, в семье. (По материалам autismjournal.help)
Реакция на рекомендации 2020 года
«Справедливо заключить, что методы, перечисленные в российских клинических рекомендациях “Расстройства аутистического спектра”, имеют высокий уровень доказательности, и врачи могут смело рекомендовать их семьям, воспитывающим детей с РАС», — заявили в организации «Аутизм-Регионы».
«Клинические рекомендации Минздрава РФ, подготовленные экспертами Ассоциации психиатров и психологов, выступающих за научно обоснованную практику, будут полезны как помогающим специалистам (врачам-психиатрам, клиническим психологам и педиатрам), так и родителям детей с аутизмом», — посчитали в фонде «Обнаженные сердца».
Однако критика тоже была. На форуме Российского общества психиатров в 2020 году состоялось закрытое профессиональное обсуждение (скриншоты есть в редакции) клинических рекомендаций АПсиП, в ходе которого доктор медицинских наук, доцент, ведущий научный сотрудник Научного центра им. Бехтерева Владимир Пашковский указывал на то, что рецензируемые клинические рекомендации «недостаточно легитимны».
Сам же он напрямую связывает аутизм с умственной отсталостью и шизофренией, опирается на исследование 1966 года, говоря о современной гипердиагностике аутизма («скоро у нас аутистом станет каждый второй»), и вообще считает, что никакого аутистического спектра не существует («у нас же нет расстройств онкологического спектра»). В заключение он говорит, что российская психиатрия должна иметь «собственный почерк», а не согласовывать свои концепции «с редакторами американских психиатрических журналов».
Зачем понадобилось пересматривать хорошие рекомендации?
Подавать проекты новых рекомендаций и пересматривать старые может любое профессиональное сообщество каждые три года. Если проектов несколько, то они конкурируют между собой. Рассматривает и рецензирует их ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения, авторы вносят изменения в соответствии с их замечаниями, а окончательное решение принимает Минздрав.
На основании актуальных исследований по аутизму, появившихся за последнее время, Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику подготовила апдейт к ранее написанным ею рекомендациям и опубликовала их для обсуждения.
Российское общество психиатров, чей проект рассматривался, но не прошел в 2020 году, тоже предложило свои поправки. Они вызвали такой шквал обращений, что страница с ними на сайте Минздрава зависла.
Эксперты фонда «Антон тут рядом» выступили с требованием остановить принятие поправок от РОП, которые не отвечают современному научному подходу, а также интересам семей, столкнувшихся с диагнозом «аутизм». Родители детей с РАС, создавшие 86 организаций в регионах России, заявили о том, что новый проект ставит под угрозу все достижения в системе помощи детям с аутизмом, которых удалось добиться с помощью действующих клинических рекомендаций.
«В случае утверждения этого документа последствия для наших детей с аутизмом могут быть катастрофическими», – заявляют в ассоциации «Аутизм-Регионы»
Врачи о новых поправках
Степан Краснощеков
— В действующих рекомендациях много сказано про поведенческий анализ, альтернативную коммуникацию и другие методы, которые корректируют состояние эффективнее, чем медицина, — прокомментировал «Правмиру» психиатр Степан Краснощеков. — Но и в части собственно медицинской эти рекомендации были большим подспорьем. Ведь те препараты, которые до сих пор у нас прописывались детям, в цивилизованном мире уже давно не применялись, а те, которые применяются, у нас использовать было нельзя, потому что инструкции не обновлялись.
По словам врача, рекомендации 2022 года это положение во многом поправили, но сейчас коллектив авторов Российского общества психиатров, предлагая поправки к текущим рекомендациям, совершенно искажает их суть.
— Они ссылаются на исследование, в соответствии с которым галоперидол якобы не имеет побочных эффектов, но, вероятно, они невнимательно прочли это исследование, — говорит Степан Краснощеков. — Там написано, что препарат не имеет серьезных побочных эффектов, а к несерьезным относятся расстройство сна, набор веса, запоры, перевозбуждение и энурез. Далее: авторы из рабочей группы РОП говорят, что аутизм гипердиагностируется, однако в мировой науке существует консенсус, что аутизм есть у 1% детской популяции. И все остальное в том же духе. Проблема в том, что отдельные представители российской психиатрической школы привыкли лечить по старинке. Такое ощущение, что с помощью новых поправок они хотят взять реванш.
Психиатр, психотерапевт и член РОП Иван Мартынихин критически оценивает поправки к клиническим рекомендациям:
Иван Мартынихин
— Методологически нынешний проект РОП сделан все же лучше, чем их же прошлый проект, который не прошел в 2020 году. Сейчас, по крайней мере, есть ссылки на научные публикации, хоть и очень старые. Авторы и сами придерживаются давних традиционных подходов, тогда как современные клинические рекомендации должны учитывать, с одной стороны, актуальные достижения науки, а с другой — интересы пациентского сообщества, в данном случае родителей детей с аутизмом. Более того, клинические рекомендации в какой-то мере даже опережают время, задавая более высокую планку, чтобы к ней подтягивались стандарты оказания медицинской помощи, выделялось финансирование, а потом прописывался и порядок оказания помощи.
Но с этим проектом все ровно наоборот. Он фиксирует существующий порядок вещей, чтобы только не доставлять хлопот системе. Раз в ней не предусмотрена поведенческая терапия, то значит, она от лукавого, нечего к ней и стремиться. Пусть родители за свой счет ее проводят, раз им так хочется, а мы будем лечить галоперидолом. Полагаю, если новые клинические рекомендации примут, то врачи, чтобы их не исполнять, просто перестанут ставить диагноз «аутизм».
Родители о поправках, внесенных Российским обществом психиатров
— Для нас, родителей детей с аутизмом, было очень важно, что в 2020 году в стране появился официальный документ, который отвечает интересам наших детей и одновременно опирается на современные научные знания, — говорит Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации «Аутизм-Регионы», мама подростка с РАС. — Эти знания говорят нам о том, что при аутизме эффективны именно психолого-педагогические подходы, а не лекарства или какие-то медицинские процедуры. Теперь каждый родитель может открыть клинические рекомендации и прочитать, что работает при аутизме, а что нет. Уже не нужно искать информацию по родительским чатам и в соцсетях, идешь и спокойно читаешь документ Минздрава РФ.
Екатерина Заломова
Екатерина Заломова отмечает, что родители опираются на клинические рекомендации, если врач назначает их ребенку вредные или бесполезные вмешательства. А также могут написать обращение к главврачу, в Депздрав или Минздрав, сославшись на этот документ.
— Самое важное, что врачи начали рекомендовать психолого-педагогические подходы, и это, по сути, первое межведомственное взаимодействие в интересах людей с РАС, — продолжает Екатерина. — Увы, клинические рекомендации Российского общества психиатров опять возвращают нас к таблеткам и уколам, которые не работают при аутизме. Пользуясь случаем, хочу от имени родителей детей с аутизмом России поблагодарить Министерство здравоохранения Российской Федерации за просвещенную, научно обоснованную позицию при принятии действующих клинических рекомендаций. Мы надеемся, что она такой и останется.
— Нынешние клинические рекомендации стали прорывом, — говорит Наталья Денисова, мама 14-летнего подростка с РАС. — Я была со своим ребенком в прикладном анализе поведения с его 4 лет и считаю, что поздно начала. Я сама обучалась этому методу, работала под супервизией, а потом мне удалось привести специалиста и в группу детского сада, и в школу, где для таких ребят, как мой, открыли ресурсный класс.
Меня просто поражает, сколько в предлагаемых рекомендациях заложено пренебрежения по отношению к нам, родителям, — продолжает Наталья. — Дескать, что вы можете знать? Вы же не профессионалы. Однако мы, родители, уже имеем экспертную компетентность больше, чем иные врачи. С нашими детьми мы прошли огонь, воду и медные трубы.
Вы не представляете себе, что пережили наши дети, прежде чем их начали слышать и понимать. Мой сын научился общаться с помощью альтернативных методов коммуникации — сначала карточек PECS, а потом благодаря группе приложений LINKa, которую разработал программист Иван Бакаидов. И вот теперь нам предлагают клинические рекомендации, в которых объясняют, что все это, оказывается, не нужно и не работает.
Фото: pexels.com, freepik.com