Десятилетний Арсений заметно отстает в развитии, поэтому учится в коррекционном классе спецшколы. Читать и писать он научился с трудом, запомнить и пересказать прочитанное не может. Не понимает, как складывать, вычитать, умножать и делить. Эмоции проявляет бурно, и это вызывает недоумение окружающих.
Врачи поставили Арсению диагноз «интеллектуальное недоразвитие, смешанные расстройства поведения и эмоций». Прописали психотропные препараты. Разобраться в причинах заболевания и скорректировать лечение поможет генетический анализ – полноэкзомное секвенирование. Он платный. У бабушки Арсения, которая оформила над ним опеку, таких денег просто нет. Им очень нужна наша помощь.
Не отдавай меня в интернат! Я тебя очень люблю!
– Ба, почему мама меня бросила? – рыжеволосый Арсений вопросительно смотрит на бабушку. Людмила Петровна не знает, что ему ответить. По щекам текут слезы.
– Не отдавай меня в интернат! Я тебя очень люблю! Я буду хорошо себя вести! – Арсений крепко прижимается к бабушке.
– Не отдам! – обещает Людмила Петровна.
Людмила Петровна рано ушла на пенсию. Из-за внука. Ей тогда было всего 50 лет. Она приехала погостить к дочери из соседнего города и увидела, что трехлетний Арсюша совсем не разговаривает, только мычит. И со зрением у него проблемы: пойдет в туалет или соседнюю комнату – обязательно о дверной косяк стукнется. Поняв, что дочка и зять сыном совсем не занимаются, Людмила Петровна решила, как сама говорит, «взять бразды в свои руки».
Арсений с бабушкой
«Дочке моей не надо было рожать, к сожалению, но она меня не послушала. Аня с детства на инвалидности – поражение центральной нервной системы, легкая умственная отсталость. Откуда все это взялось – не знаю. Никого в роду с таким диагнозом у нас не было. Я сама институт закончила на товароведа, работала. Очень хотела дочку. Думала, помощница вырастет. А тут вон как получилось. Аня моя едва школу закончила. Ей тройки ставили, потому что завуч – моя подруга. По дому она ничего не делала. Все время находилась в депрессивном состоянии. Замуж вышла за парня с психическими отклонениями. По виду вообще не скажешь, что это так. Он на заводе работает. Родители у него были с высшим образованием. Мама – педагог, отец – инженер.
До рождения ребенка и дочь, и зять анализы сдавали, им сказали: “Все в порядке, рожайте!”» – рассказывает Людмила Петровна.
Она возила трехлетнего внука на обследования в соседний Смоленск, в Москву. Арсению делали УЗИ головного мозга, МРТ, энцефалограмму. Оказалось, что мозжечок (одна из структур центральной нервной системы, отвечающая за координацию движений, состояние мышечного тонуса и управление равновесием) у него практически не развивается. Подтвердились и проблемы со зрением. Арсению поставили диагноз «астигматизм» (глазная патология, нарушение четкости зрения вблизи и вдали) и «умеренное интеллектуальное недоразвитие». В 4 года Арсюша получил инвалидность. Людмила Петровна официально оформила над ним опеку. Дочь и зятя по суду лишили родительских прав.
Арсений
Сегодня помнит, а завтра опять забыл
Врачи советовали Людмиле Петровне заниматься с внуком каждый день, читать ему детские стишки. Даже при том, что он не говорил ни слова. И Людмила Петровна читала. По нескольку раз в день – одни и те же. Видела, как внук ее слушает. В Санкт-Петербурге Арсению провели микрополяризацию головного мозга (метод лечения, который позволяет изменять состояние различных звеньев центральной нервной системы под действием малого постоянного тока). И вскоре после этого он впервые рассказал стишок «Мишка косолапый». Не очень внятно. Но сам.
Людмила Петровна продолжала бороться за внука, как могла. Водила по врачам, приглашала домой логопеда, дефектолога. Занималась с Арсюшей сама. Учила его писать, читать, считать. Научила кататься на велосипеде и играть в футбол. В 7 лет отдала внука в спецшколу, в коррекционный класс. Но из-за частых обследований в разных городах Арсений плохо усваивал материал. Пришлось в 8 лет повторно привести его в первый класс.
«Очень тяжело ему все дается. Талдычим, талдычим одно и то же. Сегодня вроде помнит, а завтра опять забыл. Буквы «з» и «с», «д» и «т» может перепутать. Слова он пишет крупно – в тетрадке с косой линейкой. Одно слово может растянуть чуть ли не на полтетради. Складывать, вычитать и умножать у него не получается. Я и на пальцах, и на яблоках, и на конфетах пробовала объяснять. Покажу: «Вот два пальца и вот два пальца. Сколько будет?» Вместо того, чтобы прибавлять, он начинает все пальцы пересчитывать. Только тогда скажет, сколько. Что в школе, что дома занимается не больше 20 минут подряд. Если у него что-то не получается, нервничает, потеет. Потом кричит, что устал, что у него голова болит. И все – конец занятиям!» – рассказывает Людмила Петровна.
С бабушкой
В свои 10 лет Арсений не может пересказать смысл прочитанного или услышанного текста. Даже сказки, которые на ночь читает ему бабушка и которые он с удовольствием слушает, запомнить не может. Панически боится собак. Любых. Даже если они на поводке и рядом с хозяином. Боится темноты и по несколько раз за ночь будит бабушку, чтобы она включила свет и проводила его в туалет. Ни в больницах, ни на остановках, ни в магазинах не в силах спокойно постоять несколько минут и подождать. Если устал, падает на пол, кричит и плачет. Может подойти к любому незнакомому человеку на улице и задать любой вопрос, который ему придет в голову, или, например, попросить завязать шнурки.
«Откуда у него друзья-то будут? Тихих он не любит. С шебутными, как он сам, дерется. Спрашивает меня:
– Баб, почему со мной никто не играет? Почему меня обзывают и говорят, что у меня нет мозгов?
– Ты немножко другой. В развитии отстаешь. Таким родился, – пытаюсь объяснить внуку. А сама плачу. Приятно, что ли, такое слышать?! А по маме как он скучает! Уехала в другой город, семью новую завела, еще одного ребенка родила. Самое страшное, он понимает, что мама его оставила. А это тяжело перенести. Ребенок тяжелый, гиперактивный. Чтобы стабилизировать его состояние, врачи выписывают психотропные лекарства. И это пожизненно. На сколько моих сил хватит – не знаю. Больная я вся. Пока еще рядом с ним, а потом?» – вздыхает Людмила Петровна.
Она очень хочет разобраться в причинах заболевания внука, скорректировать лечение. Ему помогают далеко не все психотропные препараты. Врачи назначили Арсению генетический анализ – полноэкзомное секвенирование. Исследование платное, дорогое. Оплатить его самостоятельно Людмила Петровна не сможет. Помогите Арсюше и его бабушке!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.