Сегодня Гульнара Совкова – счастливая мама троих детей, жена любящего мужа и успешный общественный деятель. Она стала инициатором социального проекта «Бебибокс» в Тюмени и координатором кризисной службы для семей, попавших в трудное положение, организовала Всероссийское родительское движение «Особый ребенок в общественных местах». Сейчас все мысли и время Гульнары заняты проектом «Волшебный батут» — это запатентованная программа по нейроабилитации детей и подростков с аутизмом, нарушениями зрения и слуха, которую она и ее муж сами разработали, чтобы помочь своим детям.
Несмотря на это, Гульнара все-таки иногда оглядывается назад, особенно когда сталкивается с негативом в свой адрес – а не стоит ли там мифическая мама, не грозит ли ей пальцем: «Опять ты сплоховала, не заберу тебя домой!» И Гульнара стремится к новым вершинам…
Я смотрела на происходящее, как на какой-то фильм ужасов
Мама Гульнары была внебрачным ребенком в многодетной семье, поэтому отношение к ней было особым – большую часть детства она провела в интернате. Потом встретила отца Гульнары, молодые поженились, но жить вместе не смогли – постоянно ругались, доходило до рукоприкладства. Когда девочке исполнилось три года мама Гульнары решила уехать на Север на заработки, а дочь временно устроила в детский дом.
— Сначала мама просто приводила меня в детский дом, потом забирала, но однажды оставила, пообещав, что вернется за мной через год. А я была активным ребенком, хорошо рисовала, танцевала, была развитой, и меня все время хотели удочерить, руководство детдома обращалось к маме, но она всегда отказывала потенциальным усыновителям, заверяя, что скоро все у нас наладится, осталось чуть-чуть подождать. Но из интерната я вышла в 16 лет, — вспоминает Гульнара.
В детском доме большое влияние на Гульнару оказала одна из воспитательниц, с которой она больше всего общалась – разговаривала по душам, спрашивала, как прошел день, интересовалась ее проблемами. Тогда для девочки это стало настоящим спасением, она ощутила, наконец, тепло и заботу взрослого человека.
Когда Гульнара должна была пойти в первый класс, мама все-таки забрала ее из детдома, но увезла не домой, а в деревню к родственникам.
— Там я научилась трудиться, как взрослая — возила фляги с водой, покупала по 10 килограммов соли и несла ее домой, в шесть утра гнала корову на пастбища за деревней, мыла пол во всем доме, следила за цыплятами. Играть мне было некогда, но тогда я не понимала, как живу, просто было ощущение, что попала в новую реальность с другими правилами. Иногда я смотрела на происходящее, как на какой-то фильм ужасов, но старалась думать о происходящем, как о временных трудностях — потом, как в сказке, обязательно все будет хорошо.
Маленькой девочке пришлось столкнуться в деревне и с жестокостью, и с несправедливостью. Не падать духом помогал спорт и… красота. Как-то Гульнара бежала по стадиону и увидела, как на дорожке блестят монетки – полтора рубля, на которые можно было купить не одну вкусную булочку. Но она решила потратить все деньги на красивые новогодние мини-открытки со снегирями.
— У меня появилось ощущение, что в мои руки попало настоящее сокровище, и так приятно обладать им, — вспоминает она.
Рядом находились малолетние убийцы и воровки
Потом мама забрала Гульнару из деревни, но к себе взять пока не могла и решила снова оформить дочь в детский дом.
- Ей тогда посоветовали: чтобы не платить за мое содержание деньги, проще будет оформить меня в интернат через центр несовершеннолетних преступников, - рассказывает Гульнара.
– Возможно, маме сказали, что я там пробуду недели две, на самом деле я задержалась в центре на шесть месяцев. Это было самое настоящее заключение – заборы по три метра с колючей проволокой, белые стены, металлические кровати, вместо дверей задвижная решетка с амбарным замком. Рядом находились малолетние убийцы, воровки, да, дети, но очень агрессивные, они ожидали возраста 14 лет, чтобы потом отправиться в колонию.
Через полгода за Гульнарой приехал, как ей запомнилось, красивый следователь с папочкой и повез ее в интернат через колонию в Тобольске. Девочку привезли в закрытое учреждение – цементные монолитные скамьи и столы, бетонный пол, холодно, с подоконников и со столов свисают сосульки, все дети ходят в униформе.
И на этот раз воображение и тяга к прекрасному спасли психику девочки от потрясений – она решила, что находится в сказке «Морозко», где все «украшено» льдом. Потом став взрослой, она узнала, что этот метод в психотерапии называется рефрейминг. К счастью, Гульнара пробыла там всего ночь, затем ее привезли в интернат, где она закончила начальные классы.
— Там мы недоедали, да и как любому ребенку, хотелось чем-то полакомиться, и мы ели молодые еловые шишки – они сладкие! Временами по сезону собирали и пили вкусный кленовый сок, если повезет раздобыть, делали мороженое из творога в сугробе, жарили на утюге хлеб – такой аромат распространялся по всей комнате.
— Я всегда училась хорошо, дружила со многими, но воспитателями моими были, по сути, книги и фильмы. По образам из них я формировала представление о себе, о жизни, о семейных ролях и понятиях «дружба» и «любовь», потому что обратной связи от мира не было. Ведь это только кажется, что в детском доме или интернате все друг с другом общаются, на самом деле каждый находится в своем внутреннем коконе – лишь бы не трогали. Слабых там сразу вычисляли и травили.
Работать Гульнара начала еще в детстве, а трудовую книжку оформила в 14 лет. В 2001 году открыла свою собственную фирму – рекламное агентство. Параллельно закончила Тюменский государственный нефтегазовый университет и стала инженером.
С Даней моя жизнь сделала новый виток
От раннего брака у Гульнары уже была дочь Настя, после которой врачи поставили диагноз «бесплодие» и она постепенно начала свыкаться с этой мыслью. Занималась любимым делом, вела сложные комплексные креативные проекты «под ключ», занималась дизайном интерьеров, проектированием, устройством выставочных экспозиций.
А еще Гульнара встретила мужчину, которому смогла довериться, вышла за него замуж и неожиданно узнала, что станет мамой во второй раз. Родился мальчик Даня, родители были счастливы, но со временем стали замечать, что с сыном что-то не так – он практически не спал, не понимал, где у него ручка, где ножка, не ощущал насыщение и голод.
— Симптомы нарастали, я очень переживала, водила Даньку по специалистам, делала все, как положено, постепенно смиряясь с новым испытанием в своей жизни – сыну диагностировали аутизм. Я долгое время была в отчаянии, но понимала, что с Даней моя жизнь сделала новый виток, да, это был непростой период, но ведь всегда есть выбор – расстроиться и опустить руки, или поразмышлять – что с эти делать, и идти дальше.
Гульнара начала много работать, чтобы реабилитировать сына, практически жила в офисе, чтобы не пропала даром ни одна минутка. Она хваталась за любую возможность, которая давала малейшую надежду на улучшение состояния Дани.
Гульнара и папа Дани в итоге разошлись, но остались хорошими друзьями и заботливыми родителями. Своего нынешнего мужа Антона она встретила на работе и считает тем самым принцем, о котором когда-то мечтала. Впрочем, изначально о глубоких чувствах между ними не могло быть и речи — это были исключительно деловые отношения.
— Антон мне очень помогал во всем, мы много общались, обсуждали жизненные проблемы, он даже по поводу девушек со мной советовался. И со временем мы сблизились. Антон очень ладил с Даней, а вскоре у нас родился сын Марк, у которого со временем обнаружились некоторые неврологические проблемы – сенсомоторная алалия, дизартрия. Так что теперь у меня было два особых ребенка.
Даню продолжали реабилитировать, но его практически никуда не брали. Как и многие родители детей с диагнозом «аутизм» Гульнара столкнулась с отсутствием условий и системы для помощи детей с расстройствами аутистического спектра. Это значит, что большинство мам и пап детей с аутизмом вначале не знают, чем и как им можно помочь.
Это у меня, а не у них ограниченные возможности
— Как-то знакомая пригласила Даню попрыгать на батуте, — рассказывает она. – Тренер не знала, что делать с таким ребенком – он не повторял за ней движения, не смотрел в глаза, вообще никак не реагировал. «А как мне с ним заниматься?» — говорила она. И мы стали выдумывать на ходу упражнения. Сначала ему нужно было пробежать от стены до стены, причем каждый раз, когда он добегал, его поджидала я с изюмом – награда! И так по чуть-чуть стали продвигаться дальше. Результаты нас ошеломили – за месяц Даня разобрался с туалетом, стал ходить на унитаз, а у таких детей зачастую с этим проблемы, начал фокусировать взгляд, выполнять задания.
Гульнара увидела, что Дане нравится заниматься на батуте и стала изучать этот вопрос. Спортивное прошлое помогло – она поняла, что с мозгом ребенка можно работать через тело.
Потом Гульнара и Антон решили взять контрольную группу из десяти особых детей и опробовать на них занятия на батутах. Рассказали об этом в правительстве региона, им неожиданно выделили деньги на оплату зарплаты тренерам и на апробацию метода, а в 2017 году проект «Волшебный батут» выиграл президентский грант и 240 детей прошли двухмесячные занятия на в течение года.
— У всех детей положительные результаты проявились за полтора месяца, мы буквально ошалели от радости, — вспоминает Гульнара. — Наш сын Даня уверенно перешагнул черту тяжелой степени РАС, он научился понимать обращенную речь, улучшилась координация, появились новые сенсорные навыки, а имитация простых и сложных действий тогда стала настоящей победой!
На сегодняшний день программу реабилитации «Волшебный батут» прошли три с половиной тысячи детей, родители приезжают и из других стран: Швейцария, Оман, Канада, Китай, Финляндия, Германия.
— На наших занятиях применяется междисциплинарный подход: элементы упражнений из уровневого подхода теории Бернштейна, сенсорной интеграции, нейрокоррекция, собственные авторские наработки, игровые техники, — рассказывает Гульнара. – Свою методику мы запатентовали, собираемся получить еще несколько патентов в этом направлении. Результаты исследования и эффективность программы подтверждены психоневрологом из психоневрологического диспансера и личным опытом. Сейчас мы начинаем исследования совместно уже с государственными профильными медицинскими и педагогическими вузами. Но самое главное – у нас очень много положительных отзывов от родителей детей с особенностями развития, а это самое ценное!
Занимаются с детьми специально обученные тренеры, есть различное снаряжение, троллеи, скалодромы, веревочные парки, даже гироскутеры. Важно, что все занятия построены на мотивации ребенка, на поддержании его успешности.
- Когда видишь, как дети занимаются, то невольно думаешь: «Это у меня, а не у них ограниченные возможности!», - говорит Гульнара.
– И родители это видят, понимают, что у них ребенок — не «крест на всю жизнь», а личность, способная к победам и результатам. Я сама это все испытала и понимаю, что значит для мам и пап, когда их ребенок начинает с ними общаться, выражает эмоции, привязанность, даже заботу. Это очень вдохновляет!
Останавливаться на этом Гульнара не собирается, в планах – организация летнего инклюзивного спортивного лагеря для семей, воспитывающих детей с аутизмом и видеокурсы для детей с аутизмом:
— Ощущение, что я встала на свою колею, и даже если возникают неприятные ситуации, то это только подстегивает – делай лучше, делай больше, будь еще эффективнее!
Елена Сидорова
Фото из личного архива Гульнары Совковой