В начале февраля этого года вице-премьер по социальной политике РФ Ольга Голодец задалась странным для нас (для социально ориентированных некоммерческих организаций) вопросом: а почему это, собственно, благотворительные фонды занимаются сбором средств на лечение тех детей, высокотехнологичная медпомощь которым должна оказываться за счет государственных бюджетов? И Минздрав немедленно приступило к расследованию отдельных случаев из благотворительного Рунета.
Майя Сонина
Итогом этих расследований стало поступившее на днях из министерства волнительное и многообещающее заявление.
Нас заверили в том, что каждый отдельный случай обращения в фонд за помощью будет рассматриваться на предмет возможности государственной оплаты лечения, если фонды будут отправлять в Минздрав такие обращения до начала благотворительных сборов. И, возможно, кому-то повезет быть государственно оплаченным, в случае, если на такую помощь существуют госгарантии. А также не забудут и больных, которые не могут получить лечение в России: им будет оказана государственная помощь в оплате лечения за рубежом.
На протяжении всего времени, пока существует публичная благотворительность в новой России, оппоненты благотворительности, в зависимости от уровня их культуры, в разной форме всегда обвиняли фандрайзинг в корысти и нечестности. Да, есть фандрайзинг нечестный, и всем это известно. Но под обвинения идет вся благотворительность, как явление: мы все априори не можем иметь благих намерений потому что «все воруют», и чем, интересно, мы лучше? Милосердия нет в природе, говорит румяный критик.
Маша Иващик, 7 лет, из Иваново: она должна получать по месяцу — через месяц ингаляционный антибиотик Брамитоб против агрессивной синегнойной инфекции легких, такое лечение для Маши должно быть непрерывным, оно позволяет с большей вероятностью не допускать тяжелых обострений, опасных для жизни. Брамитоб (ингаляционный тобрамицин) входит в перечень ЖНВЛП (жизненно-важные лекарственные средства). Маша пропустила уже два месяца лечения. До этого она ингалировалась Брамитобом, который ей предоставил благотворительный фонд «Во имя жизни», но никак не государство.На днях маме Маши позвонили из Ивановского минздрава и сказали, что хотят выдать для Маши неизвестное количество Брамитоба, не уточнив, когда именно. Ждать уже слишком опасно. Поэтому сбор будет, а обещаний было всегда достаточно.
Что делают фонды?
Типичная ситуация: идет сбор средств на оплату курса дорогостоящего лечения для пациента из региона N, потому что маме пациента в региональном минздраве в этом лечении было отказано под предлогом низкого бюджета. Сбор идет крайне тяжело, со скрипом, нужно изо всех сил стараться, нужно найти хорошее фото, а пациент находится в деревне, и его мама не владеет ни интернетом, ни фотоаппаратом, а люди так, к сожалению, устроены: мы плохо цепляемся за информацию, когда отсутствует визуальный ряд.
И нужно отчитываться о каждой копейке, нужно быть хорошим публицистом, чтобы не приврать, но и затронуть струны души потенциального жертвователя, убедить его в том, что такая помощь для него самого, для жертвователя, будет душеспасительна и улучшит его картину мира. И это особенно сложно в случае, когда нуждающийся никаких особенностей не имеет: он застенчив, он не ахти какой красавец, у него нет особых талантов, и он не ангел. Никак себя не успел проявить: болел много. И просто жить хочет. Но внешних признаков болезни у него нет, обыкновенный с виду, как все подростки, и это тоже минус для сборов: хоть и может умереть, но этого не видно, и потому жалости не вызывает.
Горохов Миша, 8 лет, из Иркутской области, по причине затянувшегося тяжелого состояния уже больше месяца находится в Москве в РДКБ, где ему лечат обострение легочной инфекции. Для него жизненно необходим Колистин, мощный антибиотик, применяемый в тех случаях, когда синегнойка не поддается никаким другим антибиотикам. Колистин Мише нужен пожизненно, в виде ингаляций, и амбулаторно тоже. Но Миша получает его только, пока лежит в больнице, в индивидуальном порядке. Мама просит Колистина хотя бы на три месяца, на сумму 170 000 рублей.
Колистин, много лет уже применяемый при всех тяжелых заболеваниях, имеющих осложнения в виде синегнойной инфекции, до сих пор не внесен даже в список жизненно-важных лекарств и не внесен в стандарты лечения. Эти стандарты были поданы ведущими специалистами в Минздрав еще два года назад. Когда специалисты запрашивают результаты утверждения в стандартах Колистина, получают из Министерства традиционный и неизменный ответ: находится на стадии рассмотрения.
А еще нужно торчать в интернете и мониторить реакцию, а еще должен быть волонтер, который будет сидеть на телефоне и отвечать звонящим вежливо и терпеливо, даже если вашему подопечному сердобольные и трепетные читатели предлагают лечиться настойкой из сушеных клопов или энергией космоса, и подобных звонков тоже бывает достаточно. Но есть и те, кто отдает свои деньги, не дожидаясь, когда деньги даст государство, потому что понимает, что нет смысла ждать. Вот если бы не они, наши жертвователи, отдающие от себя, можно было бы не сомневаться в том, что наш мир лежит во зле.
Обеспечены лекарствами в полном объеме
А тем временем дотошный добровольный интернет-критик и наблюдатель, как правило, анонимный, «гуглит» регион N и выдает: в официальной региональной прессе отрапортовано о том, что все больные с этим заболеванием на такой-то квартал «обеспечены лекарствами в полном объеме». Критик, ничтоже сумняшеся, делает вывод: государство им все дало, а вы собираете деньги, следовательно, вы жулики. За что, конечно, отдельное «спасибо», пользуясь случаем, хочу сказать региональным изданиям. Ну, они должны говорить о том, что регион исключительно процветает, и жить становится веселее. Так вот почему с таким надрывным скрипом идет сбор средств.
Восьмилетняя Ульяна Жерихова из Геленджика в декабре получила от государства российский дешевый антибиотик Фузидин. У Ульяны, помимо прочих хронических бактериальных инфекций, тяжелая стафилококковая инфекция легких. Наши больные получают при этой инфекции Зивокс внутривенно и в таблетках, это прописано в стандартах. Он дорогой, но это наиболее эффективный при такой агрессивной флоре антибиотик. В ответ на Фузидин у Ульяны началась печеночная интоксикация, в результате которой она на новогодние праздники попала в реанимацию. Состояние резко стало тяжелым и угрожающим жизни, на фоне снижения иммунитета, активизировался общий воспалительный процесс и началась пневмония.
Мама в новогодние праздники уже готовилась с девочкой попрощаться, но в этот раз Ульяну спасли. Сейчас Ульяна еще довольно слабая, ей среди прочего сейчас показан антибиотик Меронем, вместо которого государство может ей предложить токсичный заменитель Меропенабол, как это сейчас происходит повсеместно. В Краснодарском крае вообще крайне тяжелая ситуация с льготными лекарствами. Индийские, китайские и российские дженерики (лекарства, сходные с аналогами только по действующему веществу) отличаются плохой очищенностью и высокой токсичностью
Чиновники, как правило, для объяснений своих отказов в помощи и отписок использует тот же аргумент анонимного критика: вы все получили, у вас все есть. То есть, не верьте глазам своим. То есть, например, замените-ка лекарство дженериком, который эквивалентен оригинальному лишь по признаку наличия действующего вещества и не прошел клинические испытания, пусть он дает тяжелые и необратимые токсические последствия, но зато дешевле вдесятеро, и можно отчитаться о том, что помощь оказана. После такого лечения ухудшается прогноз, появляется невосприимчивость к ранее успешно проводимому лечению, но лечение проведено, и вопрос закрыт.
Видимо, дело в том, что государство не смотрит в глаза этим больным и их родственникам, а фонды смотрят и видят. Нет, такой помощи мы не хотим. И потому мы собираем деньги на то, что назначил компетентный врач, и на то, что дает проверенный не на пустом месте положительный эффект лечения. Мы не имеем права собирать на чьи-то личные прихоти. И возможности такой не имеем, просто хотя бы потому, что ресурсы наши ограничены. Сколько бы ни было фондов, нуждающихся все больше.
Чиновники возмущены благотворительными сборами. Почему?
Мы согласны с тем, что в здоровом обществе в авангарде должно быть государство, а не благотворители, но тогда государство должно взять на себя основные функции обеспечения. Этого у нас нет, давайте признаем. Здесь пока создается картина, где государство является главным потребителем.
Сегодня Минздрав как будто проснулся и спешно обещает нам рассмотреть каждый случай и принять меры по оптимизации медицинской помощи. А не будем ли снова виноваты мы, благотворительные фонды? А не будут ли снова во всем виноваты врачи-специалисты, которые просят «не то, что надо»? Ведь благотворительные фонды оплачивают ту диагностику и то лечение, которые входят в международные стандарты, но не входят в лимитированный бюджет!
Мама девятилетнего Артема Рассохина из Екатеринбурга обратилась в наш фонд с просьбой помочь в приобретении полугодичного курса нашего любимого Брамитоба, против хронической синегнойной инфекции, разрушающей легкие. Сотрудник фонда Никита спросил у нее о том, обращалась ли мама в областной Минздрав за получением этого жизненно-важного лекарства из средств регионального бюджета.
Мама Артема предоставила отписку, полученную из Свердловского Минздрава, где было сказано о том, что антибиотик не внесен в государственную программу лекарственного обеспечения «по семи высокозатратным нозологиям», и потому Минздрав не обязан его выдавать. Вообще, в этот список с 2006-го года входит только одно лекарство из нескольких групп жизненно-важных лекарств для больных муковисцидозом — муколитик Пульмозим, и список этот никогда не менялся. Все остальные лекарства для этих больных могут либо выдавать, либо не выдавать из региональных бюджетов.
Также в ответе Минздрава Артему предложено ингалироваться Брамитобом в больнице, где антибиотик ему могут выдать только под стационарное лечение. То есть ребенок, которого опасно класть лишний раз в местную больницу с высокой опасностью внутрибольничных инфекций, должен по месяцу — через месяц три раза пролежать в общей палате только для того, чтобы проингалироваться. И, к слову сказать, в Москве этот антибиотик больные муковисцидозом из местного бюджета почему-то получают.
Кого в этом винить? Меня не покидает тревожное ощущение, что сейчас из-за озабоченности имиджем полетят ценные головы тех, кто действительно пока что-то делает. Вот, нынче произведена попытка снизить авторитет набравшей силу благотворительности. До этого по НТВ и другим госканалам усиленно велась кампания с ужастиками про «врачей-убийц». 90% уставшего и не расположенного к поиску сути населения, апатичного и ожидающего подсказки, смотрит и верит.
Имидж у нас — это все. Мы давно привыкли к тому, что решающую роль в назначении лечения играют не медики, а чиновники. Это, видимо, потому что для них важен отчет о процессе, а не о результате. И процесс должен проходить с наименьшими материальными затратами, такова задача. Отсюда экономия на клинических испытаниях, недолговечные дешевые ортезы и имплантанты, некачественные дешевые дженерики, высокотоксичные и даже опасные для жизни. И клинические испытания проводятся без дополнительных затрат государства — уже непосредственно на пациентах, когда у них нет выбора, в процессе льготного обеспечения.
У нашего народа это еще называется словом «халява». Оговорено, что, правда, пациент, если захочет, может постараться доказать и задокументировать негативные последствия такого лечения, и в этом случае обещают «разобраться и рассмотреть в индивидуальном порядке». Но, конечно, если вы не желаете рисковать собой, участвуя в эксперименте, и хотите лечиться «по мировым стандартам» — это ваше неотъемлемое право. Ищите деньги сами. Вот, собственно, мы и ищем.
Семнадцатилетнему Горшкову Роме из Уфы в получении жизненно необходимого Колистина, конечно же, тоже отказано. Рома терпеливо и давно ждет. Пожертвования для него перечисляются неохотно, так как он уже, практически, не ребенок и не вызывает жалости и родительских чувств у читателя. «Я перенес уже два пневмоторакса (разрыв легочной ткани в месте воспаления), справляться с обострениями стало все труднее. Синегнойная палочка сильно подорвала мое здоровье», — пишет Рома.
Пневмоторакс при муковисцидозе очень опасен, после него, если не начать интенсивное антибактериальное лечение, состояние необратимо и стремительно ухудшается. Лечение нужно проводить срочно по показаниям, ждать нельзя. Но мальчик вынужден ждать, когда соберутся деньги потому что на государство ему рассчитывать не приходится.
Наверное, многие помнят историю Павла Митичкина. Тогда еще в России не делали трансплантацию легких, а парень уже готов был умереть, его легкие были почти полностью разрушены осложнениями муковисцидоза. Многие помнят, что государство за его лечение не заплатило ни копейки, не смотря на две наши честные попытки обратиться в Минздрав за помощью. Первый раз, когда Павел был еще в России, официальной причиной отказа было обещание вот-вот начать в стране пересаживать легкие, и поэтому Павлу было предложено не пороть горячку, а тихо-спокойно встать в России в очередь и не спеша подождать. Отмечу, что опция «вот-вот должны начать» на моей памяти озвучивалась уже в течение лет десяти точно.
Павел Митичкин
Второй раз у отказа была уже другая официальная версия. Павел, решивший не ждать и не умирать, поступил в клинику в Страсбурге, потому что фонды собирали на это деньги. В ответ на наш повторный запрос о госпомощи из Минздрава во второй раз ответили: а вот и нет. А потому что, мол, Павел не получил документальное подтверждение о невозможности операции из ФНЦ Трансплантологии, он получил это подтверждение, оказывается, не в том федеральном центре, который был нужен.
Возвращаться в Россию Павел уже не смог: не оставалось ни сил, ни времени. И, последовав совету Минздрава «подождать в России», Павел бы тогда умер. Но, слава Богу, жив, и даже идет на поправку. А деньги он, между прочим, по-прежнему должен французской клинике.
Как видите, вариантов для отказа в помощи изобретательные чиновники могут найти массу. Все дело в замысловатом хитросплетении законов, которое предлагает большое разнообразие трактовок.
Вообще-то деньги нам даются с огромным трудом. Вообще-то мы хотим, чтобы государство оплачивало лечение тех, кто к нам обращается.
Каким образом Минздрав собирается оплачивать адекватное лечение? Из каких средств будут идти оплаты, если бюджет здравоохранения не увеличивается, а напротив, только урезается? Они откажутся от оснащения кабинетов и увеличения автопарка или попросят Минфин ради Павла Митичкина и таких, как он, увеличить бюджет?
Да, мы, к сожалению, не можем с безоговорочным приятием относиться к любой благой инициативе Госдумы и Правительства, да, мы ждем подвоха, простите нас. Этому виной и закон о сиротах (то есть, по сути, против них), и закон о волонтерах, где предлагается попытка посчитать и построить всех добровольцев, и другие интересные законы.
Этому виной так называемый Национальный проект «Здоровье», названный так по какой-то злой иронии, когда «качество медицинского обслуживания населения» призвано было улучшать путем бесконечных санкций к врачам, увеличений количества чиновничьих кресел, количества красивых, но пустующих врачебных кабинетов с дорогостоящим, но не обслуживаемым оборудованием, путем бюрократического усложнения и препятствия к обезболиванию, к донорству, оптимизации (читай — урезания) квот на лечение.
Оксане Петровой 29 лет. Она из Волгограда. У нее два высших образования. Оксана не может обходиться без кислорода, ее легкие практически полностью разрушены, и врачами рекомендована трансплантация легких, как единственный выход. В нашей стране ее стали проводить только в 2011-м году, не смотря на то, что во всем мире эти операции проводят вот уже 30 лет.
Оксана стоит в листе ожидания на трансплантацию. Если ей повезет, операцию будут проводить в НИИ Склифосовского. Операция будет бесплатной, послеоперационное стандартное ведение также будет бесплатным. Но на этот лепта государства в лечении Оксаны исчерпывается. Человек, стоящий в очереди на трансплантацию, должен проживать не более, чем в паре часов езды от хирургического стола, чтобы успеть прибыть после объявления о наличии трупного органа. Следовательно — нужно где-то в Москве жить Оксане с ее мамой. Наш фонд просит средства на оплату съемной квартиры.
Также сопутствующее незапланированное лечение Оксана должна оплачивать из своих средств, которых у нее нет. А это снова, в основном, дорогостоящие антибиотики. Когда Оксане сделают операцию, ей будет необходим для постоянного приема препарат для подавления иммунитета, против отторжения донорского органа, и во всем мире это Програф, который до сих пор в России, по той же программе «Семь нозологий» все больные с пересаженными органами или тканями, получали бесплатно. Но с этого года тендер на поставку иммунодепрессантов выиграла компания Биотек, распространяющая заменители лекарств.
Теперь эти больные будут получать индийский дешевый Такролимус-Тева, не прошедший независимые клинические испытания в России, без подтвержденной клинической эквивалентности. Следовательно, получается, что нам придется искать средства и на дорогой Програф, потому что больные хотят жить, потому что страшно и не хочется экспериментировать с жизнью, которая дается так непросто.
Да, благотворительные фонды не должны заменять собой государство, но пока они его заменяют. Да, государству это нравиться, как мы понимаем, не может.
Тем не менее, уважаемые коллеги по благотворительности говорят, что взаимодействие с Минздравом неизбежно, и нужно искать компромиссы и нащупывать пути. На чем здесь могут строиться такие компромиссы?
Я думаю, стоит говорить правду, которую сложно замалчивать: да, мы смотрим на это с большой, мягко говоря, осторожностью, да, мы не можем в данном случае поступать безоглядно, потому что имеется богатый опыт правовой борьбы, ворох переписок с чиновниками, непробиваемые бюрократические барьеры, которые ломают целые человеческие судьбы.
Все, что могу сказать ради поднятия духа: По предложенным представителями Минздрава адресам благотворительные фонды уже заваливают Минздрав историями пациентов, и нам ответили, что уже работают. Посмотрим, что из этого получится, и о результатах доложим.
Иного выхода у нас нет.
Читайте также:
Роман Авдеев: Какой должна быть благотворительность?
«Мне плохо, но я постараюсь держаться»