Богдану 16 лет, он недавно поступил в юридический колледж. Из-за опухоли мозга и гидроцефалии — скопления спинномозговой жидкости, или ликвора — мальчик перенес уже 13 операций. Врачи частично удалили опухоль, несколько раз переустанавливали шунты — специальные устройства, выводящие избытки ликвора в естественные полости организма. После операции, которую врачи провели в июне 2020-го, Богдану нужна реабилитация. Она платная и дорогая, его семья не может оплатить курс самостоятельно.
— Сейчас все только и говорят: «Коронавирус, коронавирус…» Сын за последние 11 лет перенес 13 операций. Иногда находился между жизнью и смертью. Говорили даже, что по МРТ он — труп. Но он жив! И несмотря на все болезни, улыбается, — говорит Анастасия, мама Богдана. — Безумно сильный человек, настоящий трудяга. Я сама себе его в пример ставлю.
По молодости безответственная в чем-то была, может, даже ленивая. А болезнь Богдана меня дисциплинировала, изменила внутренне, — продолжает она. — Конечно, можно было бы замкнуться в себе, переживать, страдать, опустить руки. Но я настроила себя, что у нас все будет хорошо. Держимся, боремся.
Богдан
Если опухоль не будет расти, с ней можно жить
Анастасия родила Богдана, когда ей было 20. Хотела именно сына — так и получилось. Правда, с папой ребенка они прожили недолго: расстались через год.
Растить Богдана Насте помогали ее родители и бабушка. Когда она со вторым мужем решила уехать из родного Мариуполя в Подмосковье, они оставили внука у себя. Тогда отец Богдана разрешение на выезд ребенка в Россию не дал.
— До 5 лет Богдан был здоровым, очень ответственным и спокойным. По ночам спал, хорошо ел. Никогда ничего не вытворял, из шкафов вещи не выкидывал. Не капризничал. С 4 лет занимался английским. Очень любил читать книжки. С детьми во дворе хорошо ладил. Подарок судьбы, а не ребенок, — говорит Настя.
Богдан
В 5 лет маленький Богдан стал часто повторять: «Ножки болят. Устал». А потом начал падать во время прогулок. Ноги подкашивались. Врачи долго не могли понять, что с ребенком. Причина стала ясна, только когда МРТ показала в головном мозге Богдана опухоль.
— Когда мне из Мариуполя позвонила мама, я испытала такой шок! Попросила переслать мне результаты обследования сына и с ними помчалась в нейрохирургию одной из лучших московских больниц. Врач тогда успокоил меня: «У детей такое случается. Причин никто не знает. Если опухоль не будет расти, можно с ней жить. Главное — убрать гидроцефалию», — рассказывает Настя.
Сын мог остаться слепым или глухим, но выхода не было
Опухоль у Богдана находилась в таком месте, что перекрывала отток спинномозговой жидкости в полости организма. Вместо своей основной функции — защищать от повреждения мозговые оболочки — ликвор скапливался в желудочковой системе и давил на мозг, повышая внутричерепное давление и создавая угрозу для жизни.
Анастасия была уверена, что в Москве у нее больше шансов спасти ребенка. И сделала все возможное, чтобы Богдан смог приехать на операцию. Конечно, она была платной, ведь ее сын — гражданин другой страны. Деньги на лечение помогли собрать родные.
Богдан
К счастью, операция прошла успешно. Богдан быстро пошел на поправку и вскоре вернулся в Мариуполь. Через два года пошел в первый класс.
Еще через два года ушла из жизни бабушка Богдана, а вслед за ней — прабабушка.
— Это был очень тяжелый период в моей жизни. Потеряла самых близких людей, а вскоре ухудшилось состояние у Богдана, которого я все-таки смогла забрать в Россию. У него снова стали подкашиваться ноги. Томография показала, что опухоль в голове выросла, ликвор скапливается и давит на мозг. Новообразование нужно было удалять немедленно. Я понимала, что во время операции может произойти что угодно. Это же мозг! Ребенок мог остаться слепым, глухим, парализованным. Страшно, но выхода не было. Богдана согласились прооперировать в той же московской клинике, что и в первый раз. Собрать деньги помогли люди — знакомые и незнакомые.
Операций было две, прошли они идеально. Сначала Богдану удалили часть опухоли — то, что возможно было удалить, а потом установили две шунтирующих системы: из головы в живот и из спины в легкое, чтобы убрать гидроцефалию. За результатами биопсии (исследование клеток и тканей опухоли. — Прим. ред.) меня отправили к онкологу.
Когда я услышала: «Ваш ребенок умрет через три месяца», — у меня началась истерика.
Рыдая, набрала номер нашего нейрохирурга. «С ребенком все будет хорошо, — спокойно сказал он. — Я обещаю», — вспоминает Настя.
Из больницы она забрала сына в тяжелом состоянии: Богдан был в сознании, но не мог пошевелить ни рукой, ни ногой. Настя наняла массажиста и каждый день занималась с сыном сама.
Богдан на реабилитации
У нее постоянно звучали в голове слова двух врачей. Один дал шанс ее сыну, второй фактически вынес смертный приговор.
Мальчик рос, а шунты ломались
— Сын лежал такой худой, изможденный. Мне было страшно, — вспоминает мама Богдана. — Только спустя три месяца, когда он стал потихоньку присаживаться на кровати, появилась надежда. Мне хотелось, чтобы Богдан не падал духом и продолжил учебу. Я договорилась со школой, и учителя приходили к нам домой. Богдан занимался лежа до тех пор, пока не встал на ноги.
Богдан
Я и представить не могла, что у сына впереди еще 10 операций, что из-за активного роста организма установленные шунты будут постоянно ломаться, выскакивать. Их нужно будет переустанавливать.
После каждой операции происходил откат, отказывали руки, ноги.
Только благодаря реабилитации Богдан каждый раз восстанавливался, — говорит Настя.
Последние две операции Богдану сделали в этом году: в апреле и июне. А уже в сентябре он поступил в юридический колледж — на дистанционное обучение. Ездить на занятия, как это делают его сверстники, он пока не может. По квартире передвигается с трудом, с опорой. В ногах сохраняется слабость.
Тексты на компьютере Богдан печатает одной рукой — правой. Кисть левой пока не работает. Из-за повышенного мышечного тонуса четыре из пяти пальцев плотно прижаты к ладони. Разработать кисть самостоятельно юноша не может.
— Врачи говорят, что сын перерастет и у него все нормализуется: не будут выскакивать и ломаться шунты, а значит, не будет постоянных операций и откатов, не нужны будут реабилитации. И опухоль не будет снова расти, — надеется Анастасия.
Богдан
А пока Богдану нужен новый курс реабилитации. Он занимается дома каждый день, но этого недостаточно. Благодаря интенсивным занятиям со специалистами мальчик сможет ходить и учиться очно, очно сдавать экзамены. Помогите Богдану!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.