«Смотрю на сына и плачу»
Видео, на котором полуторагодовалый Богдан заливисто хохочет и, подражая своей трехлетней подружке, топает босыми ножками под музыку, его мама Юля теперь не может смотреть без слез. Всего три месяца назад ее единственный сын мог улыбаться, «любил наводить суету в комнате» и от избытка чувств бежал ко всем обниматься. А теперь он никого не узнает. Лежит с грустным, потухшим взглядом. Плачет от боли или когда заканчивается очередная серия судорожных приступов.
Случаются они в основном ночью. Малыш едва успевает заснуть и вдруг резко просыпается — как от толчка. Напрягается сначала нога, а потом и все тело. Это продолжается несколько секунд, потом голова откидывается набок, и Богдан начинает громко кричать.
— Я иногда вообще не сплю ночью. Знаю, что все это будет, и жду… Смотрю на сына и плачу. Мне так больно, будто в глаза попали камни и не могут оттуда выйти. Но я понимаю: нужно держаться, чтобы помочь сыну стать прежним, — говорит Юля.
Прежним Богдан перестал быть в тот самый день, запечатленный на видео. Вечером он стал ежиться, будто ему было холодно. До двух ночи не мог уснуть. Бегал по квартире, его что-то беспокоило…
На следующий день мама заметила на лбу у ребенка красное пятно и подумала: «Стукнулся обо что-то». Но слез не было. К вечеру Богдан начал странно «поджевывать» слюни. А ночью у него поднялась температура. В скорую мама дозвониться не смогла — трубку никто не брал. Юля дала сыну жаропонижающее, малыш немного успокоился.
«Ребенок просто хочет спать»
Утром в поликлинике Богдана осмотрел педиатр. Поставил диагноз «ОРВИ» и выписал препараты.
— Я надеялась, что сыну станет легче. Начала лечить. А слюни текут и текут. Думала, может, зубы режутся? Попросила знакомую мазь купить. А ночью услышала, что сын стал «подхрюкивать». Ему не хватало дыхания, — вспоминает Юля.
В пять утра малыша на машине отвезли в областную больницу, но врачи ничего критического не заметили.
Даже при том, что Богдана вырвало и у него тряслась рука. «Я вижу, что у вас ребенок просто хочет спать», — сказала педиатр. Богдана с мамой оставили в больнице, в отделении пульмонологии, только благодаря настойчивости Юлии. Явно выраженную неврологическую симптоматику у ребенка первой заметила аллерголог, когда пришла осмотреть ребенка: «Да у него приступ! В реанимацию нужно!»
Там малышу ввели противосудорожный препарат и вернули в палату к маме, «чтобы не бегал с плачем по реанимации». Богдан проплакал несколько часов подряд, а потом уснул и не просыпался. Целую неделю. Его подключили к аппаратам ИВЛ и искусственного кровообращения, вводили внутривенное питание.
Прошло несколько дней, прежде чем ему поставили диагноз «энцефалит». Что стало причиной воспаления головного мозга, врачи точно сказать не могли. Аутоиммунное заболевание, где основную роль играют аутоантитела, анализы не подтвердили. Вирус герпеса — частую причину энцефалита — тоже не обнаружили.
«Готовьтесь к худшему. Ребенок умирает»
Пока Богдан был в реанимации на ИВЛ, врачи перебрали семь препаратов для лечения, но мальчику ничто не помогало.
— Мне даже не могли сказать, что у сына — глубокий сон или кома. Сказали только: «Готовьтесь к худшему. Ребенок умирает. Позовите батюшку», — Юля не может сдержать слез.
Большинство докторов не давало малышу никаких шансов. Но он держался, как мог. Держался, несмотря на участившиеся судорожные приступы, эрозию и кровотечение в желудке из-за назогастрального зонда, кишечный грипп и бронхит.
Ребенку уже готовы были дать паллиативный статус и дали бы, если бы не врач-реабилитолог.
Он единственный не согласился, что «ребенок неизлечимый, инвалид на всю жизнь»: «Надежда, что он сможет встать и пойти, есть!»
Богдан как будто почувствовал эту поддержку, и ему стало чуть лучше. Грипп и бронхит прошли, кровотечения в желудке остановились. Малыш стал потихоньку учиться есть через рот кашку, жевать. Через два с половиной месяца его выписали из больницы.
Несмотря на тяжелое состояние и регулярные судороги, Богдана готовы принять в подмосковном реабилитационном центре. Там тоже верят, что малышу можно помочь.
— Самое сложное сейчас — подобрать лекарства, чтобы остановить приступы. Мы ждем результатов генетического анализа и надеемся на реабилитацию. Очень хочу вернуть Богдана к обычной жизни, — говорит Юля.
Поможем малышу! Пусть он перестанет плакать и снова начнет смеяться и танцевать.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.