Более 90% тяжелобольных детей могут остаться без необходимых препаратов
23 сентября. ПРАВМИР. Тяжелобольные дети, нуждающиеся в незарегистрированных в России препаратах, по-прежнему не обеспечены необходимым медикаментами, пишет на своей странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.
По ее словам, у 90% семей не оформлены документы, а Минздрав не дает информации, куда нужно обращаться родителям и как действовать.
Не работает и «Горячая линия», по которой родители могли бы получить консультацию, введение которой обещал ранее Минздрав.
Мониава отмечает, что ведомство ведет сбор данных о нуждающихся в лекарствах детях по непонятно какой схеме, в результате чего большинство останется без необходимых медикаментов.
«Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства», — пишет Лида Мониава.
Директор департамента лекарственного обеспечения Минздрава РФ Елена Максимкина сообщила на прошлой неделе, что Московский эндокринный завод закупил 10 тысяч упаковок противосудорожного препарата «Фризиум».
По словам Мониавы, для получения «Фризиума» в поликлинике требуют решение федерального консилиума, которого нет у некоторых пациентов.
Ранее глава Минздрава России Вероника Скворцова сообщила, что регистрация «Фризиума» в России пройдет в ускоренном режиме без клинических исследований.
Также в ведомстве сообщили, что ведутся переговоры с Московским эндокринным заводом о возможной регистрации отечественного аналога противосудорожного препарата «Фризиум».