Во Всемирный день борьбы с диабетом мы поговорили об этом с пациентами и врачом-эндокринологом Ольгой Демичевой.
«Боюсь, что упаду в обморок на улице»
33-летняя Полина Крылова узнала, что у нее диабет, во время беременности третьим ребенком. Анализ крови показал уровень содержания сахара — 7,5 ммоль. Врачи думали, что это гестационный диабет, который развивается на фоне беременности. Однако он не прошел, когда ребенок появился на свет.
Первый месяц после родов Полина жила в полной уверенности, что диабета нет, и питалась как обычно. Когда ей стало плохо, она измерила сахар, оказалось, что он достиг 25.
— У меня начали выпадать волосы, я похудела. Вообще все признаки тяжелого диабета на себе почувствовала. У меня обнаружили диабет первого типа, или инсулинозависимый. Начала инсулинотерапию. Из-за сильного перепада сахаров с высоких на низкие у меня начались обморочные состояния, которые до сих пор продолжаются. Несколько раз я падала в обморок на улице, причем в этот момент сахара были не такие уж и низкие, поэтому причина до сих пор непонятна. Теперь мне страшно выходить из дома. Сахар сейчас довольно стабильный, но очень страшно колоть инсулин из-за обмороков.
Сахарный диабет появился у Полины меньше года назад, и принять свою болезнь ей до сих пор психологически тяжело, особенно из-за того, что не всем родственникам понятно, что она действительно больна. Часто она слышит, что это временно, что после беременности организм еще не восстановился, что это из-за грудного вскармливания — закончит кормить и все пройдет.
Полина описывает свой день: она просыпается, делает инъекцию инсулина, потом пытается рассчитать паузу между инъекцией и едой.
— В этот момент мне страшно, я сижу с глюкометром и измеряю сахар каждую минуту или даже чаще, так, что все пальцы в крови. Тем не менее он не падает, стоит в районе семи, и инсулин начинает действовать где-то через час, когда уже сахар зашкаливает за 10. Так продолжается уже месяца два. Муж считает, что я слишком нервно воспринимаю это все, не знает, как меня успокоить. У меня еще ни разу не было гипогликемии (приступ на фоне резкого снижения уровня сахара в крови. — Прим. ред.), поэтому он не понимает, чего же я так боюсь, — говорит она.
Во время беременности Полина наблюдалась у хорошего эндокринолога, поэтому в то время она не боялась колоть инсулин. Сейчас, когда Полина должна вернуться к инсулинотерапии после перерыва, с ней никто не провел этой психологической работы.
— Я боюсь, что сахар резко упадет и я потеряю сознание или впаду в кому. Была ситуация, когда я неверно вколола дозу и сахар упал резко, я, теряя сознание, успела съесть конфету и все обошлось. На принятие решения у меня было всего несколько секунд. На мне ответственность за моих детей, я боюсь упасть на улице, когда гуляю с коляской или с маленьким ребенком за руку, или со всеми детьми. И на фоне этой паранойи мне становится хуже прямо во время уколов инсулина, и после уколов — кружится голова, и я чувствую, что по телу проходит какая-то волна, похожая на небольшой спазм сосудов, — объясняет она.
Все диабетики принимают два инсулина. Первый — длительного действия, который поддерживает уровень сахара вне зависимости от еды. Он колется один или два раза в день. Второй инсулин, говоря простым языком, пищевой, он колется перед едой. Его задача — держать сахар в норме после приема углеводов.
Полина не смогла получить один из инсулинов, которые ей назначил врач. Также ей выдали недостаточно тест-полосок. К счастью, у нее установлен непрерывный мониторинг уровня сахара в крови — больные диабетом обычно делают это за свои деньги, поэтому тест-полоски не так часто нужны, только для подтверждения работы устройства.
Второй инсулин, которого нет в аптеке, Полина тоже купила самостоятельно — времени звонить в инстанции и добиваться положенного у нее сейчас нет. Полина объясняет, что сейчас все ее лечение заключается в расчетах. Очень много времени она тратит на еду, точнее на страх от момента инъекции до момента, когда сахар уже высокий.
«Сыну год, а ему ставят уколы пять раз в день»
Виктория Сотникова узнала, что у ее сына диабет, когда мальчику был год и два месяца.
— Мы полетели в гости к нашим бабушкам и дедушкам в наш с мужем родной город. Вечером сын как-то не очень хорошо себя чувствовал. Он плакал весь полет, хотя обычно такого не бывает. Утром мы измерили ему сахар домашним глюкометром бабушки. Сахар в крови был 24, мы вызвали скорую, — рассказывает Виктория.
До этого родители отмечали, что сын стал больше есть, больше пить, мог ночью просыпаться и просить воды, на ночь не хватало обычного количества памперсов — типичные признаки начинающегося диабета первого типа у детей.
Помощь медиков Виктория назвала недостаточной: с одной стороны, они спасли ребенку жизнь, быстро отреагировав на болезнь, с другой — не сообщили родителям практически никакой информации о том, как с этим жить.
— Ребенку 1 год и 2 месяца, и, в общем-то, мы за год его жизни никогда его крови не видели. Когда ты оказываешься в эндокринологическом отделении, у сына больше шести раз за день берут кровь из пальца, у него ранки, точки на пальцах — это вообще очень жутко переживается первое время. Вот вчера этого не было, а сегодня ему 5 раз в день делают инъекцию инсулина — то есть делают укол. И делают укол иглой, которую дают в стационаре. Она, конечно, меньше, чем другие иголки, которыми делают внутримышечные уколы, но тем не менее. И только к 9-му дню госпитализации я узнала от других родителей, что есть иглы тоньше и короче, которые оставляют меньше повреждений на коже ребенка, меньше чувствуются и более подходят для детей, — говорит Виктория.
Она называет жизнь с диабетом затратной. С появлением этой болезни у ребенка в семье появился и отдельный диабетический бюджет, который нужно поддерживать, чтобы покупать все необходимое.
— Диагноз сына стал для нас ударом, раньше мы не сталкивались с этим заболеванием. Все было достаточно сложно, и что-то, может быть, до сих пор остается непросто. Но есть какой-то настрой на то, что мы с этим справимся и сможем обеспечить полноценную жизнь нашему ребенку и вообще нашей всей семье, несмотря на то, что диабет теперь с нами.
«Болеть диабетом все еще дорого»
В России число пациентов с сахарным диабетом в 2019 году достигло 4,8 миллиона человек. Почему пациентам трудно принять диагноз, что мешает эффективно лечиться, какие препараты по-прежнему недоступны, «Правмиру» рассказала Ольга Демичева, эндокринолог.
Ольга Демичева
— Какие возникают проблемы с лекарствами у пациентов с диабетом?
— Препараты для лечения сахарного диабета в России есть, причем самые современные, те, которые используются в ведущих странах мира. Но, на мой взгляд, проблема с обеспечением лекарствами в следующем.
В нашей стране с 2017 года регулярно, а в некоторые годы по несколько раз, меняются консенсусы по ведению сахарного диабета 2-го типа. Это происходит, потому что появляется доказательная база по новым лекарственным препаратам.
Сегодняшний алгоритм рекомендован совместными протоколами Европейской ассоциации по изучению сахарного диабета и Американской диабетической ассоциации, а также признан Российской эндокринологической ассоциацией. По нему на ранних этапах лечения сахарного диабета врач назначает препараты, многие из которых пока не входят в бесплатные списки.
В регионах этих лекарств практически нет; в Москве они есть, но не самые, скажем так, перспективные представители классов. Речь идет о классе ингибиторов натрий-глюкозных ко-транспортеров второго типа, они же ингибиторы SGLT2, и о классе аналогов глюкагоноподобного пептида-1.
Нет проблем с хорошими препаратами инсулина, с метформином и препаратами, которые очень популярны в России. То есть есть чем лечить, и многие из этих препаратов как раз входят в списки бесплатных, назначаются эндокринологами и терапевтами.
Сейчас и эндокринолог, и терапевт, и врач общей практики имеют возможность лечить диабет второго типа. Но сегодняшние схемы лечения диабета второго типа в России по факту не совпадают ни с мировыми, ни с российскими протоколами. Это меня очень печалит, потому что у нас есть реальная возможность влиять на прогноз пациентов с диабетом, достоверно продлевать им жизнь, но для этого надо правильно их лечить.
— А что мешает правильно лечить?
— Думаю, некоторая инертность регулирующих органов, которые определяют те списки препаратов, которые назначают пациентам с сахарным диабетом второго типа бесплатно. Видимо, с этим, прежде всего.
Пациенты не всегда мотивированы на выполнение рекомендаций по изменению терапии, если им приходится что-то докупать за свой счет. Это и понятно, у нас люди трудно живут, особенно пациенты с хроническими заболеваниями.
Препараты из новых классов недешевы, и соответственно, такие расходы для семейных бюджетов наших пациентов часто бывают непосильны, поэтому они идут по пути наименьшего сопротивления, берут, что дают, как говорится — то, что выдают бесплатно. А это далеко не всегда оптимальные стратегии по ведению диабета.
— Какие проблемы у пациентов с диабетом первого типа?
— Пациенты с диабетом первого типа нуждаются в пожизненной инсулинотерапии. Многие из них, особенно когда речь идет о детях с сахарным диабетом, обеспечены инсулиновыми помпами. Расходники к этим помпам, как правило, покупают сами родители.
Есть еще один нюанс по детскому контролю над лечением диабета. Сейчас уже многие родители перешли на те глюкометры, которые атравматичны, то есть не требуют многократного прокола пальчиков в течение дня. Но эти аппараты, точнее расходники к ним, стоят дорого. И обеспечение этими расходниками в рамках государственной поддержки пациентов с сахарным диабетом у нас пока не налажено.
Сегодня болеть сахарным диабетом и 1-го, и 2-го типа все равно дорого, несмотря на серьезную государственную поддержку в лекарственном обеспечении. Хотя надо отметить, что с диабетом ситуация обстоит лучше, чем с другими заболеваниями. Скажем, при артериальной гипертензии, где тоже требуется постоянная терапия, никто бесплатно не обеспечивает пациентов необходимыми препаратами, если нет инвалидности. А вот при диабете — да.
Но все равно — препараты дорогие, расходники для самоконтроля тоже, расходники для помп при первом типе — дорогие, современные препараты для лечения диабета второго типа, которые не входят в списки бесплатных препаратов, — дорогие. И все это ложится опять на плечи пациентов, их семей. Получается, полной защиты для пациентов нет.
— Пациентам сложно принять новую жизнь, когда им ставят диагноз?
— Все пациенты не готовы к этому. Когда речь идет о диабете первого типа у ребенка, страдают и его родители, для которых это удар, шок.
И, к сожалению, не все семьи бывают достаточно адекватны и разумны в плане отношения к необходимой пожизненной инсулинотерапии.
Некоторые бросаются на поиски целителей, нетрадиционных методов лечения, обещающих их ребенка спасти от «злого инсулина». И мы теряем драгоценное время.
В итоге вместо того, чтобы начать терапию на этапе, когда у ребенка еще нет никаких осложнений сахарного диабета, мы получаем ребенка либо уже в отделение реанимации с комой, либо достаточно тяжелого. Это очень печально.
А принятие диагноза сложное, это все пять стадий по Элизабет Кюблер-Росс. Сначала отрицание, потом гнев, торг, депрессия и только потом — принятие. И в среднем на это уходит около шести месяцев, но некоторые застревают на ранних фазах и на более долгие сроки. Все это требует, в случае, если врач наблюдает такое неадекватное принятие, обязательной психологической, психотерапевтической поддержки. В Москве еще мы справляемся с этой ситуацией, в регионах — не всегда.
— Что нужно, чтобы по всей стране людям с этой проблемой помогали?
— Можно без дополнительных затрат эти вопросы решать, если вводить корректное анкетирование. Например, для пациентов со вторым типом сахарного диабета еще до постановки диагноза. Несколько простых вопросов позволяют выявить высокий риск этого заболевания и своевременно поставить диагноз.
Существуют валидизированные опросники для родителей детей с первым типом сахарного диабета. Они позволяют оценить качество жизни, отношение к заболеванию и готовность соблюдать рекомендации. Поэтому те внутренние протесты, которые есть у наших пациентов, можно увидеть. Если бы мы это делали в обязательном порядке, массово, наверное, у нас было бы больше качественной информации, позволяющей своевременно оказывать помощь людям, которые нуждаются в психологической поддержке.
Но сегодня в обязательные стратегии по ведению пациентов с сахарным диабетом такое анкетирование не входит. Как и опросники на риск сахарного диабета.
Во многих цивилизованных странах простые опросники лежат в приемных у каждого врача общей практики. Пока человек ожидает приема, он может быстро их заполнить, врач сразу может понять, надо ли прицельно, углубленно обследовать этого пациента на возможный дебют сахарного диабета или преддиабета. Если бы мы активнее занимались обратной связью, мне кажется, что при минимальных затратах мы получили бы максимальный результат.
— Фиксируете ли вы рост числа пациентов с диабетом первого и второго типа?
— Я могу сказать, что очередь на консультации эндокринолога растет. По моим наблюдениям, пациентов с диабетом второго типа точно становится больше. Это согласуется с мировой статистикой.
Что касается диабета первого типа, его, по статистическим данным, действительно в мире становится больше. Этому есть две причины. Первая причина — хорошая. Люди с первым типом диабета стали жить дольше, поэтому их суммарное количество прирастает. Те, кто раньше уходил в молодом возрасте, погибал из-за почечной недостаточности и других осложнений, сейчас живут долго и рожают здоровых детей.
Вторая причина — это рост заболеваемости первым типом сахарного диабета. Мы знаем, что есть 4% риска заболеть сахарным диабетом первого типа у детей, родившихся от людей с тем же диагнозом. То есть это выше популяционного риска, хотя сам риск и невысок. Может быть, с этими наложениями рисков связаны увеличения.
— Как ваши пациенты живут в пандемию? Пришлось ли им сильно себя ограничить?
— Этот вопрос беспокоил меня с самого начала эпидемии. В апреле мы читали первые лекции по стратегиям ведения сахарного диабета у пациентов с коронавирусной инфекцией.
Очень значительное число моих пациентов, которых я сама наблюдаю, перенесли новую коронавирусную инфекцию. Среди них в том числе и очень возрастные пациенты, 80+, 90+. Среди них — а у меня их много — ни одного летального исхода нет. Меня это очень радует. Я не приписываю себе эту заслугу, Боже упаси, это просто, так сказать, одна из капель в море статистики. Но она такова.
У меня нет личных клинических наблюдений, подтверждающих, что в целом пациенты с сахарным диабетом тяжелее болеют коронавирусной инфекцией по сравнению с теми, кого я наблюдала с этой инфекцией, но без сахарного диабета.
Единственное, что отмечается у всех пациентов — действительно нарушается контроль диабета, отмечается рост гликемии. Мы это как раз анализировали еще в начале пандемии, и тому есть объяснение. Это отдельный долгий разговор.
Всем пациентам на фоне коронавирусной инфекции, как и на фоне других инфекционных заболеваний, требуется своевременная коррекция сахароснижающей терапии. Если она проводится быстро, четко и своевременно, то, соответственно, течение заболевания радикально не отличается. Отсюда можно предположить, что самостоятельный фактор, скажем так, декомпенсации сахарного диабета вносит свою лепту в более тяжелые течения коронавирусной болезни. Если же не допустить этого фактора, если держать под контролем глюкозу крови, то мы можем избежать многих проблем.