Человек в доспехах

В его «истории болезни» написано, что он не может учиться, нетрудоспособен и нуждается в постороннем уходе. При этом он генеральный директор компании, очень любит путешествовать, и у него красавица жена. Алексей НАЛОГИН с юмором рассказывает, как на днях был в командировке в одном российском городе, где нет специальных приспособлений для выхода из самолета людей с ограниченными возможностями. Его спускал на руках не совсем трезвый грузчик, Алексей упал, опухла нога, и, наверное, болела бы, но дело в том, что он уже много лет не ощущает своих ног.

Верните мне ноги!

Ему было тринадцать, когда вдруг заболела спина и был поставлен диагноз — саркома, опухоль на позвоночнике. Операция прошла вроде бы успешно, позвонки зафиксировали трансплантатом, и мальчик мог ходить. Но искусственный позвонок не растет вместе с костями, и через некоторое время потребовалась следующее хирургическое вмешательство, в результате которого 14-летний парень оказался прикованным к постели. Девятый класс Алексей заканчивал дома, а потом и вовсе забросил учебу. «Несколько лет я просто смотрел телевизор, и мне больше ничего было не надо». Нет, еще Алексей искал врачей, которые смогли бы его прооперировать, но они смотрели на него как на сумасшедшего и отвечали отказом.

Потом появился первый компьютер, и это была какая-то радость в жизни. «Раньше я бы сроду не стал заниматься компьютерами, — говорит преуспевший ныне программист и web -дизайнер. — Я считал, что только ботаники этим занимаются. А я капитан команды по туризму, играю в футбол, хоккей, баскетбол, и в перспективе у меня — горы и альпинизм». Он хотел вернуть эту перспективу — ведь это несправедливо, почему врачи ее отобрали?

«А потом я выиграл…»

И вот, наконец, в Военно-медицинской академии Санкт-Петербурга ему сказали: хочешь операцию — будем делать. Это были лучшие врачи в стране, и они со мной не цацкались, а говорили откровенно. Пять процентов из ста, что организм справится, и девяносто пять — что я буду медленно умирать на руках у родных». Если бы это было на следующий день после той злополучной операции, он бы согласился, даже если бы был всего один процент. Но теперь, через семь лет, уже было из чего выбирать. И Алексей отказался…

«Вернулся в Москву и ничего не делал, играл в компьютер, мне было все по барабану. Недели две». А потом? «А потом я выиграл», — отвечает.

Он прошел компьютерную игру «Цивилизация» и, глядя на улетающий к Кассиопее космический корабль, думал, наверное, о своей исчезнувшей мечте, вспоминал о своих идеях, как можно было бы через интернет найти деньги на лечение, и бесцельно лазил по сети. И вот в какой-то из рассылок ему попалось письмо о маленьких пациентах Российской детской клинической больницы и телефон группы милосердия. Алексей позвонил: «Я сказал — есть идея, как с помощью рекламы найти деньги для детей, если хотите, давайте попробуем. Мне нужны только история болезни ребенка, его фотография, координаты родителей и врачей, чтобы все было максимально честно, открыто, без посредников». Это сегодня в интернете множество сайтов, где идет сбор средств для тяжелобольных маленьких пациентов, а тогда для России это было открытием. Первая сделанная Алексеем страничка с историями двух детей со страшными онкологическими диагнозами появилась в рунете в декабре 98-го, и до нового года были найдены деньги на их лечение. Для Алексея началась новая жизнь: «Была эйфория — я могу что-то делать, и это приносит результат!»

Надо действовать

«С тобой хотят общаться, только когда ты начинаешь что-то делать», — уверен Алексей Налогин. Сегодня, через много лет после школы, он уже не обижается на своих одноклассников, из круга которых он выпал, оказавшись прикованным к постели. О чем они могли с ним говорить? Изо дня в день слушать, что ему необходима операция? Просто у них было много других дел — сейчас он знает, как это. Теперь с ним порой тоже хочет общаться людей больше, чем у него есть времени. «Это нормально, как у любого в жизни, одни люди уходят, другие приходят. А тогда получилось, что одни ушли, а другие пришли только через шесть лет…»

Он не умел делать сайты, но, когда помогли первым пациентам, надо было делать странички для других, надо было создавать новый раздел «кому мы помогли», и вскоре стал нужен полноценный сайт.

«Мне позвонил человек, минут сорок он смотрел сделанную мной страничку, комментировал ошибки, давал советы, зарегистрировал сайт deti . msk . ru и при этом пояснял: вот тут ты мог бы проще сделать, вот тут можно было иначе, — вспоминает   Алексей. — Я потом спросил у друга: мне тут какой-то Антон Носик звонил, чего ему надо? Я не знал, что это самый известный человек в рунете».

Потом кому-то понравился получившийся сайт, и пошли заказы. «Появилась первая работа, мне платили 60 долларов в месяц за организацию рекламной рассылки туристической фирмы. У меня тогда была мечта, чтобы платили 80. Маленькая цель — мобильный телефон, и это при том что я все время дома, и еще 10 долларов, чтобы его оплачивать. Не знаю, зачем он мне нужен был…» Депрессия не прошла, но теперь он точно знал, что операция не поможет. Ему был 21 год, хотелось жить, и надо было самому придумывать, как устроить свою жизнь.

Изобретатель

Алексей решил искать другие возможности выйти из лежачего положения. В Институте протезирования в Москве он заказал шинно-кожаные аппараты и впервые за много лет встал на ноги: «Первое ощущение — высоко. Необычно. Со мной же все это случилось в детстве, а потом я все-таки вырос немножко, и я на маму могу смотреть теперь сверху. И в окно посмотрел — столько домов новых понастроили!»

Но кроме этих радостных ощущений были и другие — было понятно, что постоянно пользоваться тяжеленной громоздкой конструкцией невозможно, ведь даже путь от кровати до балкона был мучительным. «Я понял, что эти аппараты —   вещь перспективная, но надо дорабатывать», — вспоминает Алексей. В интернете он нашел и изучил зарубежные разработки, выбрал и заказал немецкие шарниры и уговорил мастеров в Институте протезирования сделать необычную модель по его чертежам.

«Стоишь жестко, ног не чувствуешь, но система тебя держит, — рассказывает Алексей. — Сначала учишься стоять вертикально. Потом — либо поочередно переставлять ноги, либо обе ноги, как кузнечик. Передвигаешься с помощью ходунков, и получается, что можно ходить». Он тренировался, а своим новым опытом делился в сети, долгое время бывшей для него единственным окном в мир. Оказалось, что его изобретение нужно не только ему.

фото Евгения Комарова

Сегодня Алексей Налогин — генеральный директор небольшого предприятия, выпускающего «доспехи» — уникальную ортопедическую систему, позволяющую людям с травмой или заболеваниями позвоночника, приведшими к параличу ног, самостоятельно передвигаться. По сравнению с зарубежными аналогами аппараты Налогина в два с половиной раза дешевле и, что немаловажно, их можно спрятать под одеждой. В отличие от других российских конструкций они делаются из легкого прочного материала, крепко держат все тело в вертикальном положении, застраховывая человека от перелома суставов при неловком движении, и позволяют садиться.

Конечно, использовать эту систему для длительных прогулок не получится — большинство из нас не задумывается о том, как ходит, а тут надо не только думать, но и рассчитывать каждый шаг. «Должна быть прямая поверхность, — поясняет Алексей, — а если ступеньки, то широкие. Человек пользуется ходунками, вся нагрузка идет на руки и торс, и можно без особых проблем преодолевать расстояние сто-двести метров, то есть ходить по квартире, выходить из дома, дойти до машины, от машины до кафе». В некоторых случаях, например чтобы спуститься по лестнице, все-таки приходится прибегать к помощи окружающих, но тем не менее человек перестает быть зависимым от постоянного сопровождающего. Что интересно, пользоваться инвалидной коляской Алексей смог, когда уже хорошо освоил «доспехи». Сейчас выбирает способ передвижения в зависимости от ситуации.

Авантюрист

Когда прошел год с тех пор, как Алексей после восьми с половиной лет горизонтали впервые принял вертикальное положение, он решил преодолеть расстояние в две тысячи километров. Конечно, не пешком, но это ничуть не облегчало задачу. Он задумал на один день вернуться в детство — в Германию, где служил когда-то его отец. Еще совсем недавно испытывал шок, оставшись на десять минут в одиночестве на шумной московской улице, а тут — другая страна. И вот Алексей идет по длинным коридорам немецкого аэропорта в своих аппаратах, а сзади с коляской — сотрудники аэровокзала: «Когда им надоело, они сказали: все, хватит, садись, хорош выпендриваться! И на самом деле было тяжеловато».

Потом он решил учиться водить машину. Родители были потрясены: «Я настоял на своем, купил машину, сначала ездил с водителем, потом стал сам учиться. Мама пила валокордин: “И так весь поломанный, еще и за руль сел!”». Он сам искал ручное управление на автомобиль и сервис, где его установят, выяснял, как можно получить права с инвалидностью, сдавал экзамены. «За руль садиться было очень интересно, — вспоминает Алексей. — Вообще, у людей с проблемами позвоночника есть два вида деятельности, когда чувствуешь себя абсолютно здоровым: плавание и вождение — едешь и, как все, тормозишь, ускоряешься, перестраиваешься, ругаешься».

Он учился быть обычным человеком, на которого не смотрят как на калеку, а который просто живет. Но далеко не все и не всегда получалось. И потому депрессии в то время бывали часто. «Как-то я пришел в турфирму, мне нужен был тур на ближайшее время туда, где мне бы предоставили коляску, где бы был сервис-рум и где не слишком жарко. В итоге я оказался в Египте в самый жаркий месяц года, в аппаратах и без коляски, в отеле, где нет обслуживания в номере, и далеко-далеко от аэропорта с минимумом денег. Я смог решить эти проблемы и через три дня оказался дома — уже забыв о депрессии».

Счастливчик

Сегодня основная деятельность Алексея — это фирма «Новые реабилитационные технологии “Доспехи”». Первую систему по чертежам Алексея для него самого в Институте протезирования делали два с половиной месяца, и это считалось очень быстро. Сегодня его собственная компания, в штате которой десять человек, обеспечивает обратившегося в нее клиента аппаратами через две недели. Бывают случаи, когда кто-то из пациентов полностью физически восстанавливается. «Но главная цель, — говорит Алексей, — это психологическое состояние человека, которому все говорили, что он никогда не встанет на ноги, а он, надевая систему, стоит и ходит». И еще Алексей говорит: «Я в некотором смысле счастливый человек, занимаюсь тем, что мне интересно».

Наверное, по сравнению со многими, кто оказался в схожей ситуации, ему повезло — рядом с ним оказывались люди, которые готовы были помогать. Алексей опять улыбается: «Знаете, по поводу везучести есть такая шутка: объявление — пропала собака, приметы — бок обгрызен, ухо надорвано, хромая на одну лапу, глаз подбит, откликается на кличку Счастливчик».

И он рассказывает забавные случаи из своих путешествий: как, катаясь с другом на машине по Италии, они в нарушение всех правил дорожного движения пытались проехать в знаменитый собор, и полицейский, узнав, куда они едут, не стал их штрафовать, а, наоборот, остановил движение, чтобы русские туристы смогли добраться до храма; или как, когда он заблудился в незнакомой стране, вдруг неожиданно позвонила подруга, оказавшаяся в этот же момент в том же городе.

Он замечает «мелочи», и не замечает неприятностей: «Кто-то не так посмотрел, кто-то не захотел помочь — да ну и что? Никто не испортит мне настроение. У меня было шесть или семь операций, однажды мне дали наркоза меньше, чем нужно, и я проснулся, а хирурги копошатся у меня в позвоночнике, о чем-то говорят. Я все слышу, но не могу никак прореагировать. Не помню, может быть, было больно… Был шок. А потом они стали отключать аппарат искусственной вентиляции легких, а я никак не мог сделать вдох. Это было самое страшное ощущение в моей жизни. Так что мне любые житейские неприятности есть с чем сравнивать».

Александра ОБОЛОНКОВА