В день ее памяти «Правмир» публикует отрывок из книги ее дочери Нюты Федермессер, учредителя Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», директора Московского центра паллиативной помощи. «Переписка со всеми» этой зимой вышла в издательском доме «Питер» и состоит из записей автора c 2014 по 2019 год на личной странице в Facebook.
21 декабря 2016 года
Нюта Федермессер
21 декабря 2010 года — умерла мама. Полностью осознавая происходящее, командуя до последних минут: достань папе валокордин, да не там, он у раковины… До последних минут думая не о себе…
21 декабря 2016 года — мама умерла шесть лет назад… лечит ли время? Нет. Лечит работа. Круглосуточная работа, которая продолжает мамино дело. И лечит мысль о том, что тысячи людей оценивают качество своей работы — помощи неизлечимым больным — по маминым заповедям…
Если бы мама была сегодня с нами…
Во-первых, если предположить, что мама была бы сегодня здесь, с нами, то она, к сожалению, очень сильно болела бы.
Во-вторых, она бы все равно работала. Это ясно.
Она бы очень переживала то, что происходит с Украиной. Это я точно знаю. Каждое утро на утренней конференции в хосписе она бы об этом говорила с персоналом.
Говорила бы о том, что любое противостояние, военные действия, война — можно это называть как угодно — это боль, катастрофа, невыносимая беда. Уверена, что она обязательно бы организовала сбор гуманитарной помощи. Причем для обеих сторон.
Вот мы сейчас узнали, в каком состоянии хоспис в Донецке: там снаряд попал прямо в отделение, даже воды нет. Так вот, совершенно точно она бы организовала сбор для этого хосписа. И для киевского хосписа, с которым мы всегда дружили, тоже. В общем, Вера Васильевна оставаться вне политики никогда не умела. Ни в какое время.
Сама она никогда не занималась бы написанием порядков, лоббированием всяческих изменений в законе и не заседала бы в Минздраве. Но, возможно, если бы понимала, что этим занимаемся мы с Дианой Владимировной, то была бы довольна. Сама бы не занималась, но нами бы рулила.
Еще я думаю, что есть одна прекрасная вещь, которая ее бы очень порадовала: это начавшееся взаимодействие с другими хосписами Москвы, их готовность открывать двери для волонтеров, для фонда. Вообще их открытые глаза и уши. Потому что это была ее мечта, боль, забота.
И есть темы, в которых она точно была бы сейчас очень активна. Это то, что происходит с обезболиванием. Две личности, которые являются знаковыми для любого человека в хосписной помощи и паллиативной системе — Алевтина Хориняк и адмирал Апанасенко, — были бы ее героями. Я точно помню, когда умер Ельцин, мама сразу же послала телеграмму соболезнований Наине Иосифовне. Я ей говорю: ты что, зачем. Она говорит: ну как же. Она же к нам сюда приходила на открытие. Ты помнишь, какие слова она тогда сказала. Как поддержала нас. А сейчас у нее умер муж. Ельцин он, не Ельцин — какая разница. Она же мужа потеряла. И мама просто послала телеграмму соболезнований от Веры Миллионщиковой и сотрудников Первого московского хосписа. Поэтому я прекрасно понимаю, что, узнав о деле Алевтины Хориняк, мама первым делом послала бы Алевтине Хориняк телеграмму: мы с вами, мы вас поддерживаем, вы — наш герой. Она, наверное, организовала бы то, что реализовала Катя Чистякова — сбор средств для оплаты штрафа, вскладчину.
Мама не любила взаимодействия с чиновничьим миром, всячески от него удерживалась, была счастлива, что можно жить за красным кирпичным забором, увитым виноградом, и здесь делать свое дело. Но на вопрос обезболивания она бы не распространяла эту свою нелюбовь.
Ее столько раз спрашивали: почему хоспис только для онкобольных? Почему был сделан именно этот выбор? Есть же масса других людей — страдающих, нуждающихся. Она говорила всегда про боль.
Потому что кроме всех остальных бед: инвалидизации, очевидного не очень длительного жизненного прогноза, сложностей в семье — всего того, что сопровождает жизнь любого тяжелобольного человека, — у ракового больного есть еще и невероятный болевой синдром. Именно болевой синдром выделяет эту группу пациентов.
Мама так жестко и с таким специальным выражением лица (я хорошо его помню) реагировала, когда кто-то рассказывал, мол, мы открыли хоспис. Она сразу спрашивала: лицензия на наркотики есть? Вы морфином обезболить можете? Когда отвечали, что лицензии нет, она говорила: «Вы никакой не хоспис!» И разговор был окончен. Недаром самая любимая мамина цитата, которую мы используем всегда, — высказывание Натальи Трауберг: «Страшно, очень страшно испытывать грубость, грязь, боль. И я беззастенчиво молюсь, чтобы Господь, когда позовет меня, не давал их». Бумажка с этим высказыванием, кстати, так и осталась прикрепленная скрепками к подставке на мамином рабочем столе.
Вот эти «грубость, грязь, боль» для нее были нетерпимые вещи, которых категорически не должно быть в паллиативной помощи. Чтобы не было боли, грязи и унижения. В такой последовательности мама выстраивала эти понятия.
Кстати, сама она трусиха была страшная в отношении любой боли.
Мне кажется, она бы очень сдружилась с дочерью адмирала Апанасенко, Катей, которая занимается очень понятным маме делом. Катя Локшина — специалист по грудному вскармливанию. А мама со своим опытом работы в акушерстве, думаю, очень бы подружилась с Катей, поддерживала бы ее и повторяла, как надо гордиться отцом.
Потом я думаю, что мама очень бы гордилась тем, что делает Лида Мониава с детской выездной службой. Думаю, она бы ей навешивала время от времени за чрезмерную уверенность в себе, за бескомпромиссность, за глухоту к тем, кто с нею не согласен. Но она бы ею гордилась и радовалась бы результатам работы детского хосписа.
Она была бы очень рада многим новым сотрудникам, врачам хосписа. У нас есть удивительные новые люди в составе младшего персонала — медсестры и медбратья.
Она очень любила своих сотрудников, переживала, как за своих детей, и как за своих радовалась. А за время ее отсутствия у кого-то родились дети, кто-то женился и вышел замуж, кто-то развелся, у кого-то умерли близкие, у кого-то родились внуки. Мама бы очень переживала смерть одного из наших любимых медбратьев — Кости Наумченко, который и сам ушел на нашей хосписной койке.
Сотрудники хосписа — семья. И если бы мама сегодня была жива, она бы эту семью любила, ругала бы иногда, но в обиду бы никого не дала.
Она страшно бы радовалась волонтерам, тому, что их становится больше.
Если бы она сегодня была жива, то она бы очень радовалась тому, что мы переехали жить на «Спортивную», поближе к хоспису. Это было бы ее постоянным источником радости — жить рядом, видеть хоспис из окна. А еще ей бы понравились акции, которые сейчас фонд «Вера» устраивает вместе с хосписом, — по сбору урожая яблок для пациентов или мандаринов к Новому году. Вот такое вовлечение незнакомых людей в помощь, такая открытость ей были бы очень приятны.
И все же, если вот представить себе, что она тут, то точно ее первейшей заботой и интересом были бы Украина, доктор Алевтина Хориняк и адмирал Апанасенко. Никакие болезни или усталость, никакая инвалидизация — ничто ее от этих тем бы не отвернуло.
День рождения она бы не отмечала. Ведь это понедельник. Она бы поехала на дачу и там на денек задержалась бы. Или выбрала бы один из грузинских ресторанов в районе Хамовников, чтобы посидеть вечером со своими. В хосписе придумали устроить в этот день, день ее рождения, обед из маминых любимых блюд. Из тех, что она готовила дома: винегрет, селедка с отварной картошкой, суп с луком-пореем и бигус (солянка, по-нашему). И с музыкой, конечно, с ее любимым джазом.
Вроде я уже взрослая тетка. Дети большие, муж. Работа, всякие достижения. Планов громадье. Времени нет. Народ звонит за советом. И вообще: парни не плачут. А все равно все время хочется к маме, и внутри я все равно маленькая и плачу, и меня надо обнять и пожалеть. Обнять и пожалеть, и все. Нужен не совет, и не помощь, и не давай разберемся, и не подумай, где ты не права и как все исправить. Нужно просто к маме. Это вообще проходит когда-нибудь? С возрастом? С рождением внуков? Пока у меня это абсолютно физиологическая потребность. Просто хочу почувствовать на своей спине мамину руку. Хочу сидеть с ней рядом на диване и голову ей в колени уткнуть.
Сегодня важный день — надеваю кольцо и иду: в хосписе утренняя конференция, там надо вспомнить маму; встреча с Минздравом Московской области о развитии там хосписов; кладбище, там всегда спокойно, они с папой теперь там оба, накрытые снежной шапкой. Потом в Центр паллиативной помощи и текущая работа там, которая стала мне нравиться; встреча с Ассоциацией хосписной помощи и определение дальнейшей работы; потом федеральный Минздрав и работа над стратегией по развитию хосписной помощи в стране — то, чего мама не успела… Да и делать бы не стала, потому что это слишком далеко от пациентов…
На заглавном фото: Вера Миллионщикова
Фото: os.colta.ru