Диффузная глиома ствола головного мозга — неизлечимое заболевание. Ни одна из схем химиотерапии, которые тестировались в последние десятилетия, не увеличила продолжительность жизни у детей с диффузной глиомой ствола. Смысл применения химиотерапии не очевиден. Ввиду неизлечимости детей с диффузной глиомой ствола нужно как можно раньше думать об организации паллиативной помощи этим детям.
Во время болезни Майкл составлял списки «что надо сделать» каждый день. Ходить в школу, достроить замок из Лего, сделать молочный коктейль… Даже в последние дни жизни, когда он уже не мог ни есть, ни говорить, ни двигаться, мальчик настаивал, чтобы школьные учителя приходили на дом.
Майкл умер 17 мая 2015 года. В его последнем to-do списке значилось – «победить глиому»…
Мама Майкла, Дженни, после ухода сына организовала Фонд помощи детям, больным диффузной глиомой ствола головного мозга. И ее советы на тему – «что можно и чего нельзя говорить родителям, чей ребенок неизлечимо болен» — очень ценны.
Самый ужасный страх всех родителей – то, что ребенок может заболеть, заболеть неизлечимо. Умереть. Нет на свете ничего более противоестественного, чем когда родители хоронят свое дитя. И так часто те, кто рядом, кто видит, что в семье друзей ребенку поставлен страшный диагноз, кто стал свидетелем его смерти, не знают, как теперь общаться с родителями, что им говорить…А уж если эти друзья – сами родители, им просто жутко заглянуть в лицо своему самому большому страху – потерять ребенка. Часто люди начинают избегать родителей неизлечимо больного или умершего ребенка, тем самым выстраивая для себя психологическую защиту.
Дженни Мозье, пережившая смерть сына, советует, как общаться с родителями, у которых умирает или уже ушел ребенок.
«Самое главное – дать понять, что вы рядом, что вы сочувствуете, переживаете. Пусть вы пока не можете подобрать слов – просто покажите семье, потерявшей ребенка, что вы думаете о них, что вы готовы помочь», — говорит Дженни.
Конечно, в такой ситуации универсального совета нет и быть не может – все люди разные. И с таким горем каждая семья, каждый родитель справляется по-своему. Поэтому очень важно уловить, в какой именно помощи нуждаются вот эти конкретные люди.
«Кому-то проще горевать в одиночку, так, чтобы никто не лез в душу; кому-то, наоборот, нужна деятельная поддержка, постоянное внимание, чтобы справиться с утратой», — говорит Дженни. Но все-таки есть несколько советов, которые довольно универсальны.
Говорите о ребенке
«Не нужно избегать разговоров о смертельно больном или умершем ребенке. Мой сын всегда в моих мыслях, и я очень ценю, когда другие тоже думают о нем, вспоминают его. Но нужно быть осторожным, нужно видеть реакцию потерявшего ребенка родителя. Может так случится, что именно в тот момент, когда вы заговорили об ушедшем, родитель сумел немного отвлечься или изо всех сил старался не думать о своем горе – конечно, тогда не стоит заводить столь тяжелый разговор.
Будьте честными, откровенными – скажите просто: «Я с тобой, я здесь. Если хочешь – давай будем говорить, или посмеемся, как-то отвлечемся. Будем делать то, что нужнее сейчас тебе».
Когда меня спрашивают об этом, я далеко не всегда знаю – что мне нужно. Бывает, вот только что я могла спокойно говорить о сыне – а в следующую минуту это уже слишком тяжело. Друзьям нужно быть очень чуткими, чтобы уловить эти смены состояния».
Хотите помочь – сделайте что-то конкретное
«Знаете, сказать – «Ну, ты всегда можешь на меня рассчитывать» — это хуже, чем какая-то реальная, ощутимая помощь. Сказать — «Я иду за продуктами, тебе нужно что-нибудь?» — гораздо лучше, чем «Позвони, когда тебе нужна будет помощь».
Мне друзья очень помогли во время болезни сына тем, что договорились и по очереди у себя дома готовили и привозили мне еду. Несколько раз в неделю. Это очень хороший способ помочь семье, сражающейся с болезнью ребенка», — считает Дженни.
Пожалуйста, никаких сравнений!
Да, это в человеческой природе – сочувствовать, рассказывая истории вроде — «А вот у моего двоюродного брата дочь болела…», «А вот бабушка моя троих похоронила…» или «Когда умер мой дедушка…». Не надо так делать. Это те самые «благие намерения» — сами знаете куда ведущие. Во-первых, уход старшего – бабушки или отца, например – это вовсе не то же самое, что смерть ребенка. Я не обесцениваю ни в коем случае эти утраты. Но все же – не надо никаких сравнений.
Во-вторых, когда родители хоть как-то свыкаются с тем, что ребенок болеет, что он болен серьезно – они все равно до последнего будут надеяться, что их дитя выздоровеет. И им слышать о смерти кого-то, кто болел той же болезнью – невыносимо больно.
Что говорить в поддержку
Иногда, сталкиваясь с чужим горем, мы, вроде желая поддержать, говорим что-нибудь вроде — «Все будет в порядке», или «Придет день, и все наладится», или «Я уверена, ваш малыш справится».
Не поддавайтесь искушению отделаться такими пустыми банальностями. Такие «пустышки» обесценивают родительское горе.
Лучше сказать: «Я знаю, что то, что происходит – очень тяжело. Ваш ребенок и вы — сильные, и я всегда за вас молюсь».
Как еще можно поддержать родителей неизлечимо больного или умершего ребенка
«Я, как и многие родители ушедших детей, занимаюсь работой в фонде памяти сына. Мы собираем деньги для научных исследований этого вида рака, для разработки лечения, помогаем родителям, чьи дети сейчас им больны. Мы хотим уберечь других детей от этой страшной болезни, уберечь их родителей от этой утраты», — говорит Дженни.
«Я бросила прежнюю работу юристом и сейчас работаю только в фонде. И еще один хороший способ поддержать родителей в их горе – участвовать в работе таких фондов и организаций.
Если ваш друг, потерявший ребенка, не работает в каком-то из благотворительных фондов волонтером – а чаще всего они этим занимаются, проверьте его страничку в том же Facebook – просто скажите, что хотите сделать в один из таких фондов пожертвование и пусть вам подскажут, как это сделать.
Много способов помочь семье, в которой неизлечимо болен ребенок – и за любую поддержку вам будут благодарны.
Если не находите слов утешения – помогайте делом. Собирайте для этой семьи деньги, готовьте для них, звоните, когда идете за продуктами, просто чаще спрашивайте – «Чем тебе можно помочь сейчас?».
Самое важное – попробовать поддержать, даже если слов пока нет. Это в любом случае лучше, чем делать вид, что ничего не происходит и оставлять семью, переживающую сильнейшее горе, в изоляции.
Будьте милосердными. Будьте терпеливыми. Будьте рядом».
Перевод Анны Барабаш