Чтобы выпрямить позвоночник, Кириллу нужен кардиостимулятор

Операцию отменили

— Папа, я боюсь! — Кирилла уже клали на каталку, чтобы везти в операционную. Отец шел следом, стараясь не показать своей тревоги: 

— Надо, сынок!

Через 15 минут сына уже вернули в палату. Растерянному Юрию сказали, что сердцебиение упало до 33 ударов в минуту. Даже наркоз не успели ввести. И это к счастью. Сердце могло не выдержать. 

Добравшись до Москвы из небольшого поселка в Омской области, они с сыном были уверены: здесь точно помогут. Ведь два года назад им уже пришлось отказаться от операции. В местной омской больнице анестезиолог прямо сказал: «Не факт, что я смогу снова завести сердце. Решайте, будем оперировать или нет!» Родители не стали рисковать.  

В тот момент они почти смирились, что их сыну будет становиться хуже. В карте стоит диагноз: кифотическая деформация грудного отдела позвоночника IV степени. Операция должна помочь стабилизировать позвоночник и остановить процессы деформации.

— В Кирилле сейчас 180 сантиметров роста, — говорит отец. — А после операции он сразу вырастет еще на 10. Будет выше меня! Очень хочется ему помочь, мы и так долго ждали. С самого детства. Первая операция могла быть еще в 2018 году, но тогда из-за сердца нам отказали. Через несколько лет еще раз попытались, но тогда нас совсем напугали, что ребенка потеряем. 

«Все время как во сне»

Четыре года с рождения Кирилла родители вообще не подозревали, что с ним что-то не так. Между тем, легкая деформация грудной клетки усиливалась. 

Когда речь зашла об операции, родителям сказали, что сердце может не выдержать. Поставили диагноз «синоатриальная блокада второй степени». Это когда сократительная способность сердца еще в норме, но есть нарушение проводимости импульса. Выражается одышкой, нарушением сна, усталостью от физических нагрузок. 

— Сын очень слабый, — подтверждает папа Кирилла. — Все время как бы во сне. Поднять не может ничего. После колледжа приходит — падает в сон. Недавно было мероприятие — концерт и дискотека. Мне позвонил учитель, мол, Кирилл пропал. А он просто страшно устал и пошел домой.

Между попытками попасть на операцию Кирилла лечили кардиологи. Он до сих пор пьет лекарства, но сердечный диагноз трансформировался. Сейчас это уже пароксизмальная желудочковая тахикардия, частая желудочковая экстрасистолия и недостаточность митрального клапана. 

Родители пытались понять, что происходит с сыном. За свой счет сделали дорогой генетический анализ. По его результатам генетик предположил синдром Элерса-Данло, но сам же и поставил его под сомнение. Только в этом году московские врачи написали в карте, что у Кирилла болезнь Шейермана-Мау — наследственное заболевание, главный клинический признак которого как раз искривление по типу кифоза. 

Поездка в Москву

Только в РДКБ родителям Кирилла дали надежду, что операция возможна. Сначала просто хотели убрать киль спереди, но оказалось, что дело не в нем, а в слабых мышцах спины. Нужно устанавливать металлические фиксаторы на всю длину позвоночника. Правда, теперь стало очевидно, что прежде всего необходимо установить кардиостимулятор.

— Когда сына из операционной вернули, я к доктору подошел: «Что, Андрей Андреич, все? Вообще шансов нет?» А он сказал, что, конечно, есть. Надо просто сердце поддержать кардиостимулятором. Я в тот момент поверил, что все получится, — вспоминает Юрий.

Родители подали заявку на квоту ВМП, чтобы установить кардиостимулятор. Но ждать квоты долго. А деформированный позвоночник Кирилла уже начал давить на внутренние органы, в том числе на и так нестабильно работающее сердце. 

Родителям и сыну нужно ехать в Москву — за надеждой, здоровьем и жизнью. Операция состоится, если мы поможем. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.