А теперь давай с тобой просто составим все звенья: 50 миллиардов на строительство новых ПНИ – раз, принят закон о детях-инвалидах, где выделены «бесперспективные» дети, которым дорога – в казенное учреждение – два. И третий пункт – обращение петербургских психиатров в законодательное собрание с просьбой внести изменения в Закон о психиатрической помощи.
Если изменения будут приняты, то психиатрическая помощь может стать недобровольной и оказываться даже без согласия родственников. И это значит, что ребятам, которых мы обучили по специальным методикам передвигаться по городу самостоятельно, больше так делать нельзя – кто-то позвонит и сдаст бригаде. Мне кажется, что все это звенья одной цепи, целью которой является оптимизация «недееспособных».
– Ты уверена, что хотела бы сейчас ввязаться в битву против ПНИ, что у тебя хватит сил на это?
– До недавнего времени я искренне считала, что нужно создавать какие-то места и вещи, которые противостоят тьме, и энергию нужно тратить на это. Что больные дети не могут ждать, когда система изменится, они умрут завтра, если у них не будет денег на трансплантацию костного мозга, люди с аутизмом уже завтра попадут в ПНИ, пока мы будем протестовать против положения вещей в стране. Я считала, что нужно работать, а не митинговать. Вот сейчас, после введения термина «бесперспективный» и после миллиардов, выделенных на строительство новых ПНИ, у меня впервые возникла мысль о том, что надо бороться прямо сейчас.
– Как ты себе это представляешь?
– Встать в одиночный пикет.
– Смешно.
– Это, конечно, отчаяние, я просто не знаю, что еще я могу сделать.
– Взять в заложники министра Топилина.
– Если серьезно, Кать, я не хотела бы брать Топилина в заложники. Я хотела бы любого из чиновников, который тормозит реформу (а ведь мы по-настоящему не знаем, кто ее тормозит), запереть на один день в интернате на общих основаниях: прогнать через санприемник, чтобы в перчатках синих вертели его голову, отобрали у него все его личные вещи, бросили на эту койку, сделали укольчик и оставили там одного, не дав выйти покурить, если он курит, не спросив, какая у него диета. Дали бы с утра эту гнилую капусту с обрезками жира. Называли бы его на «ты» и, конечно, пригрозили бы ему психушкой, если бы он очень интеллигентно и вежливо спросил, почему все это с ним происходит. Сказали бы: «Знаешь, куда у нас отправляются те, кто много лишних вопросов задает? Сейчас поедешь в надзорную!»
Я думаю, он вышел бы оттуда другим. Но есть тонкости. Вот, предположим, перевоспитается один, выйдет и станет топить за реформу вместе с нами. Но ведь вокруг-то живут люди. Вот эти обычные люди, которые пишут мне в фейсбуке: «Это что же вы предлагаете: психи что, теперь среди нас ходить будут?» или «Что, на этих стариков надо жизнь положить, а свою уничтожить? Мы же не можем жить с таким человеком в доме. От него – воняет». Эти люди страдают отсутствием эмпатии, и мне кажется, что это болезнь века.
– А по-моему, это просто – этап. В XX или, тем более, XIX веке достоинство людей с особенностями вообще не было предметом обсуждения. То есть мы все-таки сделали шаг вперед.
– У меня как-то был разговор с потенциальным инвестором Центра, который спросил: «Их можно вылечить?» – «Нет». – «А зачем тогда тратить деньги, я не понял». И мои объяснения, что эти люди могут умирать в интернате, а могут жить полноценной жизнью, уже не работали. Слишком тонкие материи для деятельного сочувствия.
Одно дело – купить ребенку жизнь. А другое – вкладываться в человека с ментальными особенностями, чтобы он жил и не подох на ссаной койке в интернате или в изоляторе с решеткой на окнах. Это вложение другого типа, от него другая отдача.
– И как это изменить?
– Главная проблема – не только государство считает, что так правильно и так надо, но и общество. По большому счету, государство не может делать ничего, что в обществе не одобряемо. Инклюзию тормозят мамы обычных детей, которые пишут жалобы, устраивают скандалы. И от своих стариков хотят отказаться тоже обычные люди. И «психов среди нас» не хотят видеть обычные люди, а не какие-то монстры. Это не только социально приемлемо, но и социально одобряемо. Это и есть агрессивное большинство.
– То есть тупик?
– И да, и нет. На самом деле мир ребят с аутизмом и их родителей – это наше зазеркалье. Сегодня у нас все больший разрыв между человеком социальным и человеком сокровенным: рождается сокровенный человек, такой, каким его задумал Бог, проходит социальную адаптацию, то есть взросление. А потом социум все больше требует от него соблюдения каких-то правил и условностей: сократить, убрать, спрятать этого своего сокровенного человека. И разрыв теперь такой большой, что иногда сокровенный человек с социальным просто не знакомы, не знают друг друга.
У людей с аутизмом сокровенное – тотально, оно не оставляет места для социального. А так называемые «нормальные люди» страдают расстройством привязанности, одно из следствий которого – дефицит эмпатии. То есть у «нормальных людей» социальный человек побеждает и вытесняет сокровенного. Но он же, этот сокровенный человек, никуда не делся. Надо его просто разбудить. Он же там, внутри. Тут рядом.