«Да у вас двойня!» У одной из сестер диагностировали порок сердца
Когда Женя и Лиза едут в коляске по городу, все оборачиваются — нарядные, красивые. Они двойняшки. Правда, девочки совсем разные. Иногда какой-нибудь прохожий говорит, показывая на Женю: «Что-то девочка мало каши кушает, сестра-то вон какая — обогнала!» Но каждому не расскажешь, сколько перенесла малышка.

У младшей дочери диагностировали менингит

Детей Дарья и Павел хотели всегда. И очень ждали. Целых шесть лет. Впрочем, Дарья не отчаивалась, ходила по врачам, лечилась — и вот, долгожданные слова: «Вы ждете ребенка». А дальше сюрприз: на второй неделе беременности во время УЗИ врач посмотрел на Дарью весело и удивленно и сказал: «Да у вас двойня!» Это было счастье, конечно. Долгожданное, выстраданное.

Дарья говорит, что беременность прошла легко.

— До 7 месяцев я даже на работу ходила и в роддом пришла сама. Рожать собиралась естественным путем, но на УЗИ перед родами оказалось, что пуповина «выставилась» перед первым ребенком и это может помешать родиться второй девочке, — вспоминает она.

Дарье сделали кесарево сечение. И двойняшки появились на свет. Женя с самого начала была слабее сестры. Ее даже на некоторое время унесли в интенсивную терапию. А когда мама начала двойняшек кормить, оказалось, что и ест младшая дочь хуже: сосательный рефлекс хороший, а вот глотательный не очень.

Женя с мамой

Двойняшек с мамой перевели в другую пермскую больницу, и там оказалось, что у Жени серозный менингит. Врачи объяснили диагноз внутриутробной инфекцией и назначили антибиотики.

Лекарства помогли, Женя поправилась, всех троих выписали домой. 

— Два месяца мы жили спокойно и горя не знали, — говорит Дарья, — а потом девочки заболели острым бронхитом.

Конечно, вызвали врача, она стала слушать легкие. И про Женю сказала с тревогой: «Я слышу шумы. И такое впечатление, что это сердце».

И снова больница, и внеочередное УЗИ сердца, на котором у девочки обнаружили врожденный порок — надклапанный стеноз легочной артерии (сужение ствола легочной артерии выше уровня клапана). Операцию сразу делать не стали: «Понаблюдаем». 

Но еще через несколько месяцев оказалось, что ждать больше нельзя. Градиент давления между правым желудочком и легочной артерией был почти вдвое выше нормы.

Жене провели операцию: через бедренную артерию к сердцу доставили специальный баллон, который немного раздул артерию. «Немного», потому что, как говорит Дарья, доводить до нормы было слишком опасно: «Сильное раздутие баллона могло привести к тому, что артерия лопнет. Это летальный исход». Так что Женю вроде бы вылечили, но не до конца.

И там же, в кардиологическом центре пермской больницы, Жене поставили второй диагноз: «кардиомиопатия». Это заболевание миокарда неизвестной этиологии, увеличение размеров сердца. А заодно сказали: «Мы с кардиомиопатиями не работаем, вам нужно в Москву».

Порок сердца — это симптом другой болезни?

Тогда Дарья стала искать врачей в Москве. И нашла. В мае Женя поехала в Национальный медицинский центр здоровья детей на обследование. А Лиза осталась ждать сестру дома. 

Кстати, разлуку девочки переживали нелегко: двойняшки привыкли быть все время вместе.

«Мы уехали, — вспоминает Дарья с грустной улыбкой, — а мама мне звонит и рассказывает: “Что-то Лиза совсем без настроения. Скучает по Жене”».

Операция, сердечная недостаточность, одышка, отсутствие сил и слабость — все это не могло не сказаться. Женя выглядела младше Лизы на два-три месяца и развивалась так же — на два-три месяца с отставанием от сестры. А еще она была значительно меньше ростом.

С мамой

Врачи в Москве подтвердили диагноз «кардиомиопатия» и обратили внимание на внешние признаки Жениной болезни. Под вопросом генетическое заболевание — синдром Нунан. Это патология, симптомы которой — малый рост, впалая грудная клетка, врожденные пороки правой половины сердца.

«Вам нужно сдать генетический анализ, — сказал врач Дарье, — тогда мы сможем понять, как вашу девочку лечить: поможет ли ей операция в будущем, или нет. И какую подобрать терапию».

Так история Жени появилась на сайте фонда «Правмир».

Конечно, двойняшки — это огромная, долгожданная радость, и, несмотря на все испытания, Дарья говорит: «Главное, что наши девочки у нас есть, а мы, родители, есть у них. Главное, что мы вместе».

С сестрой

Вот они едут по улице в коляске — праздничные, в белых платочках. Лиза и Женя. И прохожие оборачиваются: не девочки, а загляденье. Обернитесь и вы.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.