Данил Плужников, 14 лет, город Сочи. Ребенок-инвалид с диагнозами спондилоэпифизарная дисплазия верхних и нижних конечностей, метафизарная дисплазия, ахондроплазия. Занимается музыкой, вокалом. С 11 лет выступает на международных конкурсах. За первый год собрал 11 наград. Имеет 21 диплом лауреата I степени, 7 — II степени и 1 диплом III степени. Занимается волонтерской деятельностью.
— До десяти месяцев Данил развивался, как и положено малышу в его возрасте, — рассказывает Ирина. — А потом я стала замечать, что что-то не так: сын перестал расти, набирать в весе. Врачи говорили: «Мамочка, не нервничайте, все в порядке». Но я же видела, что повод для переживания есть. Продолжились походы по врачам.
У нас в Адлерском районе врачей-ортопедов, чья консультация оказалось необходимой, и сейчас не много, а тогда, тринадцать лет назад, не было вообще, только хирурги. Мы отправились на обследование в Краснодар. Нам никакого диагноза толком не поставили, только под вопросом ахондроплазию – системное заболевание скелета. А раз нет четкого диагноза, значит, нельзя получить инвалидность, а без нее, документально оформленной, невозможно начать лечение…
Первый год я плакала, нервничала. Потом сказала себе: «Это мой дорогой ребенок и мне ему надо помогать в первую очередь, а не нюни распускать, себя жалея. Я взяла себя в руки».
Года через три мы поехали на обследование за свой счет в Москву, в институт травматологии и ортопедии «ЦИТО имени Н.Н.Приорова». Врач, к которой мы попали на прием, поставила тот же диагноз и тоже под вопросом. Но она дала справку, и по ней мы, наконец, смогли оформить инвалидность.
Фото: vk.com
Когда Данилке было 6 лет мы, уже бесплатно, вновь поехали в Москву, в «ЦИТО имени Н.Н.Приорова» и сыну сделали первую операцию. Месяц он лежал в гипсе. А потом мне посоветовали Институт травматологии и ортопедии имени Г. Илизарова, где совершенно другая методика, ставят аппараты Илизарова: на второй-третий день после операции ребенка заставили встать, и немного начать шевелиться. Через месяц с этими аппаратами дети бегали по коридорам, гоняли в футбол. В Илизаровском Центре мы сделали две операции, выпрямили искривления и увеличили рост на пять сантиметров на каждой ножке.
Затем было решено сделать перерыв, чтоб не навредить, лет до 13- 14 ничего не трогать. Когда время подошло, мы встали в очередь на операцию, прошли все обследования и в ноябре 2015 года должны были ехать на операцию. А это значит – на некоторое время выпасть из привычного ритма жизни. И тут мы узнаем, что Даня прошел кастинг. Какое у него было лицо, как он переживал, что у него получается, что он тут вроде чего-то уже добился, но надо делать операцию. Я поговорила с врачами, и они пошли нам навстречу, согласившись перенести операцию на июнь. Теперь мы все успеваем!
Обожаемый мальчик
Когда Данила был маленький, я какое-то время работала — вахтером в общежитии, где мы живем: это было удобно. А потом пришлось оставить работу: с сыном нужно было находиться постоянно, и вот уже 10 лет я всегда рядом.
Данила настолько светлый ребенок, что притягивает к себе любовь. Папа в нем души не чает. Родственники наши, близкие друзья его обожают. Старшая дочка (у них разница 20 лет) считает, что у нее лучший на свете брат. Она сейчас живет в другом городе, растит моих внуков, а раньше – всегда мне очень помогала. Когда одно время жила в Москве и мы к ней приезжали, бегала с нами по всем клиникам, врачам…
Так что мне странно слышать, что родственники перестают общаться, узнав, что в семье инвалид, мужья уходят. Наш папа – всегда рядом, всегда поддерживает, и я не представляю, что возможно иначе.
У нас с мужем всегда были и есть хорошие отношения, мы всегда находим общий язык, мы можем часами разговаривать. Дочка в свое время говорила: «Мам, вы столько лет вместе живете, о чем вы можете говорить? Вам не надоело?»
Фото: vk.com
«Они же просто дурные»
Реакция людей посторонних может быть разной. Может быть и очень неадекватной. Это, думаю, от недостатка воспитания, от незнания, неграмотности. Подтверждение этому я заметила после Олимпиады и Паралимпийских игр в Сочи. Приехало много паралимпийцев и местные жители ходили смотреть их выступления, видели, как эти героические люди, часто преодолевая себя, преодолевая такие трудности, что уму непостижимо, выдают невероятные рекорды. Они выступили лучше, чем наши здоровые спортсмены.
У Данилки, кстати, очень много осталось впечатлений от этих дней. Он Паралимпиаду провел в спортивных деревнях, в олимпийском парке, общался со спортсменами, фотографировался. Возвращаюсь к своей мысли: люди видели выступления паралимпийцев, встречали их на улице и что-то поменялось в их головах. Они стали во многом по-другому относиться к инвалидам. Вот уже два года прошло и эта разница до Паралимпиады и после – очень чувствуется. Хотя все-таки некоторая дикость осталась.
Но мне все-таки сначала пришлось поменять отношение к реакции людей. Как говорится, не можешь поменять мир, поменяй свое отношение к миру. Да, все люди разные. Бывает, подходят дети и спрашивают: «А почему мальчик такой маленький? Тебе сколько лет? Десять? А мне четыре». Теперь я реагирую спокойно. А раньше злилась. Не на ребенка спрашивающего, что с него взять, понятно, ему интересно, а на его родителей. Ведь этот ребенок идет рядом с родителями, а они не останавливаю его, когда он бежит к нам. Остановите вы своего ребенка. Объясните тихо, тактично. И если взрослые не научат, то дети откуда будут все знать?
Помню себя маленькой. Мне, если я начинала в упор совсем невежливо смотреть на человека на костылях или на инвалидной коляске, мама говорила: «Увидела, отведи глаза. Делай вид, что не заметила, как будто ничего не случилось. Потому, что им внутренне больно от такого навязчивого внимания: они такие же, как мы». И я это помню, хотя мамы моей давно нет в живых, я сама мама и бабушка.
В смысле правильного реагирования хороший урок дал мне сам Даня, когда ему было годика три, четыре. Он обычно передвигается на коляске. А тут решил просто пройтись ножками, встал, пошел. Находившиеся рядом люди сказали какую-то грубую бестактность. Я, как тигрица, стала защищать сына, не выдержала, что-то сказала, осекла. А мой умный ребенок поднимает на меня глаза и говорит: «Мам, не нервничай. Что ты нервничаешь, они же просто дурные. Не трать нервы».
Фото: vk.com
На скутере
В школе с ровесниками Данила общается редко: он на домашнем обучении. К нему приходят домой четыре педагога, остальные уроки – дистанционно, по скайпу.
Круг общения – это в основном две музыкальных школы, в которые ходит Даня. Занимается на синтезаторе, фортепьяно… Дети видят, что мальчик очень хорошо, успешно занимается музыкой. Он может запросто писать диктанты, знает сольфеджио, пишет какую-то музыку. И педагогу нравится то, что он пишет. Он играет сложные программы своими маленькими ручками. Так на синтезаторе он в третьем классе играл произведения пятого класса, шестого. Дети уважают Данилу, ценят. Их же не обманешь.
По микрорайону Данил ездит на специально оборудованном скутере. Если честно, я боялась отпускать его, пусть и по микрорайону, по тротуару. Но тут слово взял наш папа: «Ты что с ним сюскаешься, как с маленьким ребенком, он уже взрослый парень, ответственный, понимает все прекрасно». Да он действительно все понимает прекрасно и ему можно доверять. Даня сидит на этом скутере и прекрасно управляет. Там джойстики, специальное управление для инвалидов.
Я всегда стараюсь отталкиваться от того, что нравится Данилу, к чему у него склонность. Сначала я это все вижу, а потом привожу в действие. Потому, что я бы его не повела в музыкалку, если бы я не видела, что у него что-то получается.
Не все идет прямо гладко, иногда приходится подгонять, заставлять – Даня же самый обычный подросток.
Но в целом переходный возраст идет у нас плавно. Даня – не по годам мудрый. Во многих отношениях я с ним стараюсь разговаривать на равных, как со взрослым человеком.
Хотя иногда бывает, что не слушается, упрямится, я не выдержу, а стукну по столу со словами: «Так, быстренько отправляйся убираться в своей комнате, сколько можно терпеть беспорядок!»
Несмотря на больные ноги Данилы, я заставляю его за собой ухаживать, потому что мы с мужем прекрасно понимаем, что не вечные, и он должен учиться жить без нас. Дай Бог, чтобы это произошло как можно позже. Ради сына.
Так что «стычки» бывают у нас по поводу чистоты, порядка. А в целом, повторяю, Данил взрослый уже давно. Мы с ним друзья. Он мне рассказывает очень доверительные вещи, которые никому, наверное, больше не сообщает.
Фото: vk.com
Про быт
В комнате Дани мы постарались, насколько возможно было в финансовом плане, все построить под него. Там где надо — лестницы, стульчики. Письменный стол низкий. Стол и стулья сделал наш папа сам. Все остальное в квартире, к сожалению, Дане не доступно. Особенно на кухне – там ему вообще тяжело. Мечтаю, чтобы сделать там удобную мебель для сына, с низкими полками и так далее. Но все, как обычно, упирается в финансы.
Одежда
Одежду я покупаю в магазинах, где можно купить, скажем, джинсы и на двухлетнего мальчика, и на восьмилетнего, и на подростка. Я покупаю, допустим, джинсы на семилетнего, а потом переделываю. Как и другую одежду. Чтобы она была по размеру, модная. но не как для детсадовских малышей
Про «Голос»
Перед выступлением говорила сыну: «Не думай о том, повернется к тебе кто-то из членов жюри или нет. На самом деле это не так важно. Ты уже на сцене. Пой вообще не для жюри, а для тех людей, что пришли слушать». И он спел так по-настоящему хорошо, с отдачей.
Фото: vk.com
«Не могу позволить!»
Депрессию я себе позволить не могу: мне надо думать о Даниле. Но иногда бывает что просто физически устанешь и тебе хочется ничего не делать какое-то время. Тогда я говорю своим мужчинам: «Оставьте меня сегодня, пожалуйста, мне надо сегодня отлежаться, отоспаться, привести себя в порядок». Муж и папа дают мне такую возможность, тихо занимаются сами собой.
Данил умеет успокаивать, когда я устала, расстроена, умеет найти нужные слова.
Походы к детям
Когда Данил был в Москве, ходил волонтером в «Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина». Когда пошел первый раз – впечатления были непростыми. Данилка очень сочувствовал детям, лечащимся там.
Он долго переживал за детей, поделился переживаниями со мной, и я объяснила, что сейчас эта болезнь лечится. Он успокоился и продолжил посещать детей, веселил их, пел веселые куплетики, разговаривал обо всем на свете. Одну девочку, которой спонсоры подарили синтезатор, Данилка учил играть на нем.
Планы на будущее
Данил хочет поступить в музыкальный колледж. Как это все будет выглядеть, особенно если он выберет колледж в другом городе, я пока еще не могу себе уложить в голове, не могу представить, как это будет выглядеть. Мне же надо быть с ним рядом. Но пока я еще не заморачиваюсь этим. В последнее время я говорю себе: будем решать проблемы по мере их поступления, потому что иначе мозги могут взорваться от всего от этого…