«Даня со мной попрощался». Мама мальчика с ДЦП — об утрате, любви и деле жизни

Никуда не ушли светлые воспоминания о Дане, боль утраты, которая проливается редкими, крупными, словно бусины, слезами. А еще у Людмилы осталось дело. Именно Даня вернул маме ее давнюю мечту — моделировать и шить одежду. Не обычную, а для особенных детей.

«Я тебя отпускаю…»

Светлая комната. Справа у входа — стеллаж с тканями, на плечиках висят готовые вещи — комбинезоны с замысловато устроенной застежкой-молнией. Три швейные машинки на длинной полке во всю ширину окна. Их Людмила называет подружками. Справа от этой полки — навесные держатели с цветными катушками ниток. Гладильная доска, стол для кройки. На другой полке — икона Божьей Матери, свеча, благовония, кукла размером с новорожденного, серые детские пинетки с черными завязками.

Людмила — высокая женщина с прямым и глубоким взглядом. Глядя на ее лицо, понимаешь — ею выстрадано и принято что-то очень большое. Безмерное. 

Улыбается Людмила редко, но когда делает это, кажется, на окне оживает даже пластмассовый цветок.

Людмила Арчвадзе готова поделиться тем, что пережила и что чувствует сейчас. Почему? Чтобы своей историей помочь облегчить страдания кому-то еще. Насколько это возможно.

— Людмила, год прошел, как Даниэля не стало. Вы его отпустили?

— Наверное, я его отпустила за несколько дней до того, как он ушел. Понимала, что если Даня будет жить дальше, то мы не сможем жить той жизнью, которой жили раньше. Потому что после фиброза легких человек может жить только на аппарате ИВЛ. Больше никак. Аппарат ИВЛ — это сидеть дома 24 часа. И ему, и мне. А если так, то что?

Даниэль не хотел оставаться на долгое время с папой, бабушкой или няней. У нас с ним была сильнейшая связь. Он чувствовал и реагировал на мои шаги в коридоре. Я еще была дома, но он уже знал, что я должна уходить. 

Много лет нас поддерживал хоспис «Дом с маяком». За то время я поняла, что когда-то нужно будет принимать решение. Каждый родитель, у которого есть сложный ребенок, понимает, что рано или поздно придется отпустить детей. Потому что пришло время.

Сейчас очень жестко скажу, и, наверное, кому-то сделаю больно. Когда речь идет о выборе — жизнь в вегетативном состоянии или смерть близкого человека — в нас часто говорит обычный человеческий эгоизм. И многое мы делаем исключительно для спокойствия своей совести.

Во мне этот эгоизм, наверное, есть, как и во всех людях. Но он, видимо, совсем-совсем подавлен. Так сложилось, что я делаю больше в ущерб себе. Наверное, это во многом помогло мне.

Даня много лет мучился в реабилитациях, которые, наверное, больше нужны были мне, а не ему. Оставлять его в бессознательном состоянии на аппарате ИВЛ? Это уже не жизнь.

Я вовремя смогла принять решение, определила для себя: если так случится, что Даня устанет от этого мира, от болезни, текущего состояния, значит, я обязана его отпустить. Не имею права его держать. Он и так многое пережил. Прожил столько, сколько смог.

Считаю, что каждый человек, который приходит на землю, выполняет определенную миссию. Мой ребенок выполнил свою. Бог его дал нам, дал ему время пожить, а мне — испытать сильное материнское чувство.

Не забываю о нем ни на минуту. Он не говорил вообще, но, мне кажется, понимал абсолютно все. Я все время с ним разговаривала, спрашивала. И он всегда мне приносил ответ, давал внутреннюю обратную связь, ключ к каким-то дверям. Как? Я могла проспать с мыслью, проснуться и понять — вот оно, решение.

И сегодня разговариваю, иногда советуюсь. У меня есть небольшая кукла, я обнимаю ее, как обнимала бы Даню. Могу поплакать, высказать все, что накопилось, рассказать про свою боль. И, знаете, как ни странно, всегда получаю ответ. 

Когда Даня ушел, я у него много раз просила прощения. Возможно, что-то не додала. И я ему сказала: «Если тебе будет лучше, то, значит, я тебя отпускаю, ты уходишь».

У меня страшная тоска именно по ощущениям — обнять его, прижать к себе, ощутить запах сына. Я могу поплакать о своей утрате, но потом задаю себе вопрос: «А ты представляешь, если бы сейчас могла его поцеловать? Представляешь, насколько ему было бы плохо, больно?»

Я очень надеюсь, верю, что в другом мире ему не больно. Этим и живу. Меня успокаивает, что мой ребенок уже не мучается на земле от того, что его снова мама куда-то тащит, что она сейчас должна ковыряться в его горле, а ему это неприятно. Считаю, что я не имела права взять на себя такую ответственность и оставить его жить в мучениях.

Трезво оцениваю то, что произошло. Моего ребенка больше нет. Но я ни на секунду не могу сказать, что внутренне у меня что-то поменялось. Такое впечатление, что я его на время оставила в Молдавии. Он даже «выбрал», где будет его могила — рядом с моими родными. 

Мы по разным причинам долго не могли выехать в Молдавию, на мою родину, и оказались там в конце декабря 2019 года. А вернулась я уже без него.

Не закричала, не заплакала — ничего!

— Были в тот период серьезные поводы для беспокойства? Что-то предвещало беду?

— Ничего! В мае прошлого года мы пережили сильную пневмонию. Уже тогда думали, что она последняя. Даня нереально плохо себя чувствовал.

На тот момент мы целых четыре года жили без больниц. По какой причине? Потому что поставили гастростому, через которую кормили Даню. По сравнению с кормлением через зонд это круто. У нас сразу столько проблем ушло. Мы спокойно летали самолетами и передвигались.

А в мае произошло что-то страшное. Даня начал быстро расти, корсет был очень слабый. Из-за тонуса и сколиоза одного легкого практически не осталось, другое тоже деформировалось и было слабым.

В Кишинев летели из Шереметьево. Перед вылетом нас проверил педиатр, все было в норме.

С 29 декабря 2019-го до 1 января 2020-го мы пережили самые страшные дни. По результатам анализов у Дани высеялся грипп H1N1. Но симптомов не было. 31 декабря сделали КТ легких и рентген. Результат показал, как там все запущено — два маленьких пятнышка вместо легких. 

А на четвертый день случился полный фиброз легких. На этом все закончилось. И там, в больнице Кишинева, я поняла, что не готова дальше мучить своего ребенка. Не готова, чтобы за него дышала машина. Не готова, чтобы он жил дальше только потому, что этого хочу я.

Дни после фиброза легких были сущим адом. Мы не могли накормить его даже через гастростому. Установили катетер в мочевой пузырь, но и через него он не мог мочиться. Жутко отекло тело. 

Было очень страшно, и я понимала, что это конец. Будем говорить так, как есть. Мозг был в полной седации. Но я видела, знала, что Даня испытывает жуткие боли, и просила врачей по максимуму обезболивать. Если пришло время прощаться, пусть все пройдет без боли.

Я ужасно боялась этой минуты, ни на секунду не могла уснуть. Мы привыкли думать, что такие дети, как он — с тяжелой формой ДЦП — ничего не понимают. Но как он меня чувствовал! Например, глубокая ночь, а я вожусь со своим шитьем дома и уже очень устала, но сама ни за что не брошу. Происходило невероятное. Даня начинал капризничать, кричать, нервничать и не спал. Мне приходилось все бросать и идти отдыхать. Я ложилась спать, и тогда он затихал. Так он заботился обо мне все время. Как умел. 

В ту ночь в больнице произошло примерно то же самое. Когда ты видишь сатурацию, которая падает до 31, конечно, не можешь думать ни о чем, все время в напряжении. Тут совсем не до сна. На второй день после Рождества у Дани поднялась сатурация до 60, и я испытала счастье. Думаю: «Господи, ну неужели Ты услышал, и все поменяется?»

Нет. Он просто дал мне поспать. Я, когда увидела, что сатурация поднялась до 60, успокоилась, поцеловала его и заснула. Только проснулась, на часах семь утра, и сатурация тут же начала падать: 52, 54, 48, 38.

В то утро он сильно вспотел, и я решила его помыть, протереть влажной салфеткой в постели. Чтобы аппараты не пищали, сняла все датчики, и мы могли спокойно общаться — я разговаривала с ним. Уже почти закончила с процедурами и вдруг вижу, что у Дани чернеют ногти. Начала ставить датчики — никаких сигналов. Экран монитора пуст. Понимаю, что не могу установить датчик сердца. А Даня, знаете… Он вдруг открыл глаза… У него они большие-большие. И в этот момент поднял руку так, как обычно поднимал ее, чтобы показать, что ему что-то не нравится. Ровно то же самое.

Побежала к врачу.

Даже, знаете, как? Не побежала, не закричала, не заплакала — ничего! Я была абсолютно адекватна. Поняла, что мой ребенок уходит, но ни одной слезинки не было! Наверное, глупо сейчас будет выглядеть то, что скажу, но слезы появились лишь на какие-то секунды. 

Очень чуткая женщина-врач, рядом с которой мне было всегда спокойно, плакала больше, чем я. Помню, как она сказала: «Люд, ты понимаешь, я не могу?.. Не слышно ничего!» Я все понимала, Даня же со мной попрощался.

Сын вернул мне мечту

Людмила уверена, что Даня перевернул ее жизнь. Спустя много лет она вспомнила одну школьную историю. В 9-м классе учитель предложила написать на листочке, кто кем хочет стать в будущем. Людмила тогда написала — модельером. 

Она выучилась на швею в одном из профтехучилищ Кишинева, получила красный диплом, высший разряд швеи и закройщика. Пошла работать на турецко-американскую швейную фабрику в городе и через какое-то время заняла неплохую должность. Но вскоре поменялось руководство. Условия труда, по словам Людмилы, стали жуткими. Она уволилась, тема шитья была закрыта.

Через какое-то время Людмила устроилась в ателье. От беспрерывного использования ножниц в работе на руках образовались мозоли. Ноги от усталости болели так, что в один из дней она не смогла встать с постели. 

Позвонила в ателье, но работодателя не интересовало состояние здоровья сотрудников, были срочные заказы. С трудом получилось затолкать отекшую ногу в босоножку. Людмила прибинтовала обувь к ноге, чтобы та не слетела, и так отработала целый день.

— В итоге, когда сказала работодателю, что больше не могу работать, со мной не рассчитались, я так и не получила ни трудовую, ни остаток зарплаты. Снова поставила точку в теме шитья, — говорит Людмила. — Но потом была еще одна попытка, она тоже завершилась ничем. Подруга предложила шить вечерние платья, я попробовала и поняла, что это совсем не мое. Все было собрано в кучу и спрятано в самый дальний угол. Шитье я забросила на много лет.

— А потом появился Даня и сложности с подбором одежды для него?

— У меня всегда было огромное желание одевать его красиво. Я так и делала. Это была моя единственная отдушина. Сама могла не одеваться как мне нравится, но он был одет с иголочки. Первые три года я надевала на него одежду, которую покупали в год. Он был очень худым. В три года весил 5 килограммов.

Сложности с одеждой появились тогда, когда поставили гастростому (специальная трубка, которая устанавливается в отверстие на животе и ведет в желудок. С помощью гастростомы человек, не способный глотать, может получать полноценное питание в обход полости рта и пищевода, через брюшную стенку. — Примеч. ред.). После ее установки Даня поправился и начал расти. Мы много чего могли ему покупать, но сразу ощутили дискомфорт. Если летом еще можно было что-то придумать, то когда начались холода, стандартная одежда вызывала большие неудобства.

Я изучала адаптивную одежду в интернете. У одной фирмы нашла такую, во всяком случае, увидела боди для гастростомы. Но потом задумалась — почему бы не шить самой?

Швейная машинка у меня была. К тому моменту уже год, как я занималась пошивом адвент-календарей, развивающих игрушек, книжек. Хотелось работать руками. Но тут был один большой плюс. Я была свободна в творчестве и реализации того, чем занималась. 

Так я стала шить одежду для детей с особенностями развития. Это началось два года назад, когда Даня еще был жив. Он лежал на диване на животе — ему это очень нравилось, а я в это время могла заниматься своими делами. Или работала, когда он спал. Поделила комнату условно на две зоны, в одной из них шила.

Сам процесс обдумывания, рисования эскиза, шитья мне дает безумную, сумасшедшую энергию. Я не могу остановиться.

— Самый нестандартный заказ в практике?

— Самая сложная одежда — для детей с контрактурами. Контрактуры — это ограничение амплитуды пассивных движений в суставе, вызывающее атрофию мышц, которая проявляется в уменьшении их размеров, силы и выносливости. 

И не потому, что мама что-то сделала не так, а только потому, что у ребенка контрактура и сильный тонус.

Самая необычная вещь в моей практике — куртка для ребенка с контрактурами. Это мальчик из Германии, он ходит в школу, и у него сильные контрактуры именно на руках. Мы сделали обычную бомберскую куртку и пустили молнию по рукаву. А руку вытащить удобно через специальный кармашек.

У меня есть очень сложный мальчик в Красноярске. Для него мы шили термобелье с выходом для трахеостомы. Мальчику из Благовещенска в Амурской области сшили специальные штаны. Он на ИВЛ, не двигается, у него ножки буквой «п». Тоже было непросто.

— Вы живете в Москве, дети, для которых шьете — в разных городах России и мира. Работать трудно?

— Не видеть ребенка сложно, но удалось построить разные схемы по снятию мерок. В режиме онлайн, например, я консультирую, а мама снимает мерки. 

Родители ребенка рассказывают, какие у них есть трудности с одеванием и что бы им хотелось увидеть на выходе. Я всегда прошу родителей, чтобы они включились, подумали, что могло бы облегчить процесс одевания для ребенка и для самих родителей.

Это важный момент, потому что пока мама или папа оденут ребенка, они выдохнутся, им уже ничего не хочется, никаких прогулок. Я по себе это знаю, была такая проблема.

Всегда прошу фотографию ребенка. Не знаю, как это объяснить, но когда вижу его на снимке, у меня постепенно складывается картинка — цвет, ткань, формируется модель вещи.

Я могу ночь проспать с мыслью об этом ребенке, а утром просыпаюсь с идеей. Для каждого ребенка — индивидуальная выкройка, у меня нет вещей одинаковых, потому что у каждого человека есть какая-то особенность. Мне нужно решить вопрос с удобством именно для конкретного ребенка.

— С одной стороны, ваше дело должно быть бизнесом, а с другой — не у каждой мамы особенного ребенка есть деньги, чтобы оплатить такой штучный товар. Как решаете этот вопрос?

— Это крайне сложно для меня. Будучи мамой особенного ребенка, я понимаю, что должна учитывать все. Мама особенного ребенка, как правило, не может позволить себе дорогие вещи. Таких много.

Но понимаю и то, что не могу работать в минус. Вот если бы был спонсор, который мог бы помочь мне со стабильной зарплатой за то, что делаю, то я готова шить и бесплатно. С огромным удовольствием. Но, к сожалению, пока я почти все делаю сама. А это большой труд.

У меня есть знакомая, она волонтер. Благодаря ей за последние месяцы я сшила пять детских вещей. Она оплатила 50% стоимости изделий.

К 1 июня 2020 года мы запустили благотворительный проект по пошиву одежды для особенных детей. Деньги на него собирали в соцсетях. Этого не хватило на 40 вещей, и тогда недостающую сумму оплатили Надежда Бабкина (не певица) и ее муж, Сергей. 

А в июле они оплатили пошив одежды для подопечных детей «Дома с маяком», чуть позже покрыли 50% расходов на пошив зимней одежды для этих детей. 

— Когда человек теряет кого-то близкого, он меняет обстановку, ищет новые смыслы, другие пути. Почему вы решили продолжить шить адаптивную одежду?

— Мне это нравится. Пусть оно будет так, как было изначально. Не буду ничего менять. 

Да, была мысль. Когда Даня ушел, я думала закрыть все. Мне родственники и знакомые говорили: «Зачем тебе это? Зачем возвращаться в Москву? Нужно начинать другую жизнь». Но… Не смогла! Я себя не вижу в другом.

У меня нет большого дохода от этого дела, и я нашла вторую работу. Но у меня есть духовное, внутреннее наполнение тем, что делаю. 

Хочется все бросить и закрыть, когда ты не видишь понимания со стороны людей. Бывает, тебя словно не слышат. Или когда пришел отзыв — не понравилось, «нам так не надо». В такие моменты руки опускаются, и мне сложно потом войти в колею. Потому что нет такой вещи, которую бы я сшила спустя рукава. Но есть и другая обратная связь — добрая и светлая. И когда ты видишь, что человек доволен, что кому-то в чем-то стало легче — это же очень здорово.

Я назвала свое ателье «Danilino». Была мысль поменять название, но теперь четко знаю — оставлю. В нем есть и Даня, и буква «Л» от имени Людмила, и буква «И» от имени папы — Иван, которое по-грузински звучит как Вано.

Мне предлагали оставить Даню в больнице

— Как отреагировал папа на новость о появлении особенного ребенка?

— Очень переживал. Сидел у кроватки дома, разговаривал с Даней, сердце его разрывалось от боли, плакал. Принял ли он это? Сложный вопрос. Отчасти да. Такое принять сложно, порой невозможно. Он все время был с нами, не бросил, не ушел.

Людмила вспоминает события семилетней давности без слез. Однажды она запретила себе плакать. Стоя на остановке, обливаясь слезами, вдруг остановила их. Сказала себе: «Либо ты плачешь и уже ничем не можешь помочь своему ребенку, либо перестаешь плакать и всегда с холодной головой идешь вперед». Она никогда не верила в установки, но эта сработала. Людмила, пока Даня был жив, почти не плакала с того момента, но билась за сына и цеплялась за каждую возможность облегчить его страдания.

Беременность протекала спокойно, никаких патологий врачи не выявили. Людмила помнит, что перед тем, как попасть в роддом, что-то екнуло в душе — появилось нехорошее предчувствие.

— 5 сентября я была на УЗИ, сказали, что все хорошо. 18 сентября решила, что нужно к врачу. В роддоме стали ждать схваток, — вспоминает Людмила. — Во время хождения по коридору для стимуляции хоть каких-то родовых процессов меня вдруг заколотило от холода, я начала синеть. На КТ сердцебиение у ребенка быстро падало. Врачи попытались сделать внутриутробную реанимацию, не помогло. Сделали экстренное кесарево, ребенок родился практически мертвым. Сердцебиение еле прослушивалось — 20–30 ударов в минуту.

Людмила и сама отключилась. Говорит, что отчетливо помнит себя, летящую к облакам. Но одновременно, во всем этом полусонном, полубессознательном состоянии, поняла, что с ребенком что-то не то. Когда пришла ненадолго в сознание и спросила «что с малышом», ей ответили: «Мамочка, успокойтесь».

Помнит, что вроде бы отключилась, но сознание работало в странном режиме:

— Я вроде как понимала, что умираю, но от страха за ребенка начала читать «Отче наш» и «Богородице Дево, радуйся», просила вернуть меня обратно. Это было как полусон, полуявь. А потом словно резкий выход из гипноза по щелчку пальцев — раз, и ты пробудился, как в кино показывают.

Я открыла глаза, поняла, что меня зашивают, услышала разговор врачей. Они говорили, что я потеряла много крови, и что-то еще. В тот момент поняла, что и правда что-то пошло не так. 

Уже потом, когда меня перевели в палату, врачи сказали, что, к сожалению, они не знают, что будет дальше. Ребенок впал в кому, и будет ли он жить? А если будет, то, возможно, 10 минут или полчаса.

Людмила рассказывает обо всем, через что пришлось пройти, очень подробно. Она помнит все в малейших деталях даже спустя много лет. Помнит, как пришла с мужем в храм, что был рядом с роддомом. Новорожденный сын лежал тогда в реанимации.

— Старец в храме сказал читать Псалтирь каждую ночь в больнице, с часу до трех. Я читала. Через три дня нам говорят, что Даню сняли с аппарата ИВЛ, перевели в палату интенсивной терапии. Там он пробыл еще месяц, — рассказывает Людмила. — Я всегда верила в Бога, но с того момента поняла — как бы тяжко ни было, все равно тебя слышат и помогают. 

Уверена, что такие ситуации даются для того, чтобы жизнь повернула на другой путь.

Выписывались Даня и его мама уже после Нового года. Три с половиной месяца пролежали в больнице. Людмила хорошо помнит, как с ней разговаривала врач:

— Она говорила, что нужно оставить ребенка в больнице, что это — «овощ», что я молодая, смогу родить здоровых детей. Никогда не забуду. Это было все выше моего понимания. Я сидела, как статуя, слушала, но ни разу за полтора часа этого разговора, или, точнее, монолога врача, у меня не возникло сомнений в моем решении — быть рядом с сыном. 

Думала, что даже если сейчас все от меня отвернутся, пойду до конца, и сказала «нет». Очень благодарна своей свекрови. С ней тоже врач разговаривала, но она твердо сказала, что это ее внук и он поедет домой, — вспоминает Людмила.

На момент выписки в карте Даниэля стояли диагнозы — эпилепсия, поражение центральной нервной системы, парапарез давал сильный тонус всех конечностей. Людмила говорит, что голова сына была похожа на сплюснутое яйцо. Маме удавалось попасть в реанимацию и в палату интенсивной терапии, чтобы подержать его на руках всего пару раз. 

Потом были бесконечные хождения по врачам. Почему так случилось с сыном, Людмила и ее муж не знают до сих пор.

С самого рождения Даня питался через зонд, Людмила и сегодня говорит об этом с содроганием:

— Это был ад. У Дани сильный тонус, инородные пластмассовые приспособления у носа и в горле вызывали раздражение. Когда я это поняла, начала убирать все это на ночь. Санировала сама (очищала ротовую полость. — Примеч. ред.) и кормила сама. Оказывается, в такой ситуации ты можешь все.

Когда мы вытаскивали на ночь зонд, малыш расслаблялся, проваливался в сон. Из-за большого количества антибиотиков, из-за того, что он не мог глотать, была постоянная аспирация, а это значит — постоянное воспаление легких. Каждый месяц мы лежали в больницах. Так продолжалось, наверное, три года. Проблема с питанием была огромной.

Я не знала, что с этим делать. Но когда ты все время в больницах и на реабилитационных мероприятиях, у тебя со временем появляется много знакомых. 

Повезло, что врачи и реабилитологи знакомили меня со своими коллегами. Это очень ценно, я чувствовала неравнодушие профессионального сообщества. Например, через нашего прекрасного реабилитолога Марию Сергеевну Надточую мы вышли на ее коллегу Ксению Быкову в реабилитационном центре «Солнце мое».

Она посмотрела Даню и сказала, что, к сожалению, это очень тяжелый ребенок и она не понимает, что с ним делать. Но я тогда понимала, что если этот специалист за нас не возьмется, то больше не возьмется никто, и настояла: «Давайте попробуем. Пусть неделя-две, но пожалуйста». Уговорила.

Решили, что если через шесть дней курса ничего не изменится, закрываем тему раз и навсегда. И через 6 дней — о, чудо! — Даня начал шевелить языком. У Ксении появилось вдохновение: «Мы работаем дальше!» Она сопровождала нас долгое время.

Люди крутили пальцем у виска, а я боролась дальше

— За все эти годы часто нужно было принимать болезненные, сложные решения. Вы их обсуждали с родными, с мужем?

— Конечно, разговаривали об этом, но Иван говорил, что «тебе лучше знать, как поступить». Поэтому, наверное, все решения я принимала сама. Иногда молниеносно, иногда тщательно все взвешивала.

На нашем пути было только два варианта. Первый — оставляем все, как есть. Ребенок будет мучиться в болях, и потом я всю свою жизнь буду себя ругать за то, что не сделала все возможное, чтобы помочь.

Второй вариант — что-то делать, пробовать новое, рисковать, менять.

Это моя позиция — идти до конца, делать все, что могу. Я знала, что всегда должна идти вперед. Неважно, сложно или нет. Решения нужно принимать только в пользу ребенка, но я никогда не знала, насколько это решение было правильным. 

В такие моменты понимала одно — раз ребенку плохо, значит, ситуацию нужно вырулить в другое направление. А если не будешь пробовать, понять, что происходит, тоже невозможно.

— Какое решение далось труднее всего?

— Например, когда мы чудом оказались на приеме у французского врача, детского эпилептолога Оливье Дюлака (профессор, нейропедиатр, специализирующийся на редких случаях эпилепсии у детей. — Примеч. ред.). Очередь к нему была расписана на три месяца вперед, попасть на прием во Франции не представлялось возможным по финансовым причинам, кроме того, лететь было нельзя — мы могли Даню не довезти.

И вот он принимает в России, да еще в той клинике, где мы в тот момент проходили реабилитацию. И уж совсем случайно у него образовалось окно в часы приема, потому что кто-то задерживался в пробках. Такое случается. Я верю — Бог есть.

Помню, Оливье Дюлак сказал, что в его практике было два случая, когда у ребенка такое сильное поражение ЦНС.

Что с Даней тогда происходило? Вы когда-нибудь видели эпилептический приступ? У него закатывались глазки, он перекручивался и очень сильно стонал от боли. Мы не понимали, что происходит.

Французский врач посмотрел назначения нашего эпилептолога и рекомендовал отменить лечение. Сказал, что у Дани нет эпилепсии. У него грубая форма дистонических атак. Из его объяснений, через переводчика, я поняла это так. Условно наш мозг — это диск. Во время родов «диск» Даниэля «поцарапался». Он испорчен, им нельзя пользоваться. Из-за этих повреждений в определенный момент у него начинаются приступы.

Первое решение — согласиться с врачом и отменить лекарства, которые мы принимали два года. Наши врачи крутили пальцем у виска и говорили, что это опасно, а я решила — нужно пробовать. Два года приема лекарств — эффект нулевой. К ним мы можем вернуться в любой момент.

В течение полутора месяцев мы постепенно отменяли лекарства. И — не поверите — ребенок как будто начинал оживать, у него открывались глаза, он начал шевелить ногами — этого никогда не было! До того он все время находился в вегетативном состоянии.

Но вскоре случилась другая беда. На фоне общего совсем неплохого состояния вдруг начала развиваться гидроцефалия. За какие-то две недели голова сильно выросла, покраснели глаза. Мы поехали в Бурденко на прием к нейрохирургу. Медикаментозно ситуацию не выправить, нужна операция по вживлению шунта. Врачи говорили так: «Мы его берем, но не можем гарантировать, что он будет жить после операции или выживет во время самой операции».

Мы понимали, что у нас есть выбор. Либо мы оставляем ребенка с такой головой и он умирает от этой боли, либо пробуем ставить шунт. У нас был большой риск, но и шанс оставался. Мы попробовали. Получилось. Это тоже было решение. Прооперировали Даню благодаря Фонду Хабенского.

За чудо с шунтом Людмила благодарна нейрохирургу Шавкату Умидовичу Кадырову. Он, говорит Людмила, врач и человек от Бога. За все семь лет проблем с шунтом не было. Всегда — днем и ночью доктор приходил на помощь. 

Доктор стала крестной Дани

О докторах Людмила рассказывает много и подробно:

— Очень приятно, что среди врачей есть профессионалы высочайшего уровня, которые готовы сражаться за пациента. На Шавката Умидовича мы вышли через врача-гинеколога, которая принимала у меня роды. Да, мы поддерживаем с ней связь до сих пор, хотя поначалу у меня были претензии. Я думала, что во всем, что произошло тогда, семь лет назад, виновата она. Это известный врач с сорокалетним стажем работы.

Но никто не совершенен. И я знаю точно: даже если что-то тогда произошло и врач что-то упустила, она никогда бы не сделала этого специально.

Этот врач-гинеколог стала крестной Дани. На третий день после рождения, в реанимации, мы его окрестили. 

В Рошалевской больнице, где мы провели немало времени на госпитализации и на приемах у врачей, мне все время говорили: «Люда, нам очень нужна гастростома, она заменит Дане зонд». В то время их ставили только в Филатовской. Мы долго обсуждали этот вопрос, но в итоге я отказалась. 

Наш нейрохирург дал строгое указание, что во время операции никто не должен трогать шунт в голове, и мы разошлись в этом вопросе с врачами, которые тогда должны были оперировать Даню, чтобы установить гастростому. Я понимала, что не могу рисковать здоровьем своего ребенка, тем более в такой ситуации. И для меня тема гастростомы закрылась еще, наверное, года на два. 

Потом мы попали в отделение гастроэнтерологии в Морозовской больнице. Там есть замечательный врач Наталья Сергеевна Маренич. Во многом дальнейшая наша жизнь изменилась благодаря ей. Она поспособствовала тому, что у Дани все-таки появилась гастростома. И хирург нашелся нужный, и с шунтом у нас все было в порядке — его не трогали. 

Через две с половиной недели после установки гастростомы ребенок немного поправился. Это было видно, у него появилась хоть какая-то мышечная масса. 

Даня терпеливым ребенком был. Сколько боли пережил, но все, что он мог — голосом выдать протяжный звук «ы-ы-ы».

В последние три года и это удалось изменить благодаря реабилитологу и маме особенного ребенка из Евпатории Татьяне Александровне Поляковой. Она сделала много для того, чтобы у Дани появились мимика и эмоции. А проверяли это так. Давали ему на язык сладкое, горькое, соленое и видели, что реакция есть. 

В последнее время сын показывал свое недовольство, и я тоже это понимала. Если лет до пяти Даня не умел ни плакать, ни смеяться, то последние три года показали, что он может чувствовать. 

Сын научился плакать. И я радовалась этому. Многие, кто видел мое умиление в такие моменты, наверное, думали, что я сумасшедшая. Как может нравиться плач ребенка? Может. Для меня счастье, что ребенок проявлял эмоции. 

Единственное, чего не видела Людмила — улыбку Дани. Он никогда не улыбался. Но это от того, что у Дани была атрофия челюсти, она не смыкалась. Когда сын находился в состоянии умиротворения, Людмила тоже понимала. Его лицо расслаблялось и становилось спокойным. А еще она помнит хмурое выражение лица и кряхтение Дани, когда ему что-то не нравилось. 

Что осталось от всего этого? Любовь, боль, память и благодарность. Людмила снова обнимет куклу и нашепчет ей на ухо что-то такое, о чем будут знать только она и Даня.

 

— Я благодарна врачам и реабилитологам, которые прошли с нами этот нелегкий путь. Было сложно и больно. Но я ни на секунду не могу представить, что в моей жизни могло не быть Дани. Это первенец. Больше детей у меня нет. Пока нет. И я буду продолжать шить. В память о Дане, в благодарность ему за то, что моя мечта осуществилась, — скажет Людмила, возьмет ножницы, подойдет к столу и станет что-то медленно-медленно кроить.