Филипп заходит в комнату и окидывает взглядом своих подопечных: «Так, Дарина вроде бы спокойна, сейчас походим с ней немного и попробую заняться другими. Петр лежит, все нормально, мыли его недавно. Что там с Олегом?»
— Олег, привет!
Рослый парень, которому на вид лет 18, смотрит в сторону, но мычит. «После Дарины отнесу его на балкон, там можно уделить ему какое-то время, помассировать руки, ноги, пока Дарина не начала скучать и царапать себе лицо. А потом снова ей займусь», — рассуждает Филипп.
Идет вторая неделя карантина в павловском детском доме-интернате №4 для детей с отклонениями в умственном развитии. Филипп, Светлана, Дмитрий и Наталья — волонтеры БО «Перспективы», которая давно опекает интернат. Они «закрылись» вместе с подопечными и персоналом, каждый день посвящая детям, уборке и дезинфекции.
Четыре волонтера
В защитном халате неимоверно жарко, руки в резиновых перчатках «плавают», очки потеют, маска затрудняет дыхание. Кратко этот период своей жизни Филипп описывает так: «Это огромное счастье».
«Я сам готов приплачивать, чтобы там оказаться»
Филиппу Гулину 39 лет, по профессии он переводчик, живет в Санкт-Петербурге, работает удаленно и имеет ненормированный рабочий день. Семья — в деревне, так что есть возможность после интерната посидеть дома в самоизоляции на всякий случай.
Филипп рассказывает, что технически ему было несложно оторваться от обычной жизни и поехать в интернат, чтобы вместе с другими волонтерами поддержать подопечных и помочь персоналу.
Но каково ему пришлось? Запереться на две недели без возможности выйти, отдохнуть, отвлечься. Бесплатно, добровольно, на энтузиазме ухаживать за тяжелыми ментальными инвалидами. Есть, что дадут, спать на том, что выделили, быть дипломатичным с персоналом, искать подход к детям, поддерживать товарищей по волонтерству.
Филипп
— Как к этому отнеслись ваши близкие?
— С их пониманием есть проблемы, и не только у меня. Со временем я понял, что проще эту тему не поднимать. У меня даже многие родственники не знали, что я занимаюсь с умственно отсталыми детьми. Если человеку неинтересно, зачем я ему буду рассказывать? Это не для всех. Это вопрос естественного внутреннего развития, и если кто-то этого не понимает, ничего страшного.
С коллегами-волонтерами проще. Тут ты поддержку можешь найти с избытком. Каждый из волонтеров приходит сюда своим путем: наверное, в процессе взросления многих людей пробивает на подобный альтруизм. Каждый здесь находит свое и потом за это держится.
— А что вы нашли для себя? Что вам особенно ценно?
— Самое ценное — это твоя абсолютная нужность. По сути, ты зрелый человек, ты состоялся, обеспечен, у тебя жизнь устроена. Тут и возникает естественное желание сделать что-нибудь хорошее другим. Ощутить свою пользу и удовольствие от того, что ты делаешь нужное дело.
В «Перспективах» я стал помогать детям с особенностями и понял, что это самое полезное из того, что я могу. Сейчас я полностью нахожусь с собой в мире и любви, потому что после дня, проведенного с детьми, не говоря даже об обсервации, ты чувствуешь, что ты молодец.
Лучше этого ты ничего в жизни не делал и делать не будешь.
— Вы получаете какую-то оплату за свой труд?
— Нет, мне не нужно денег, я нормально зарабатываю. Я и так сделаю больше, чем нужно — без указаний начальства и какого-то поощрения. Скорее ты свои деньги потратишь на подарки и на какие-то нужные штуки. Тебе не надо, чтобы это кто-то компенсировал. Как я буду брать деньги от НКО за то, что сам получаю от этого удовольствие? Я готов приплачивать, чтобы там оказаться.
Как «умотать» Дарину
Дарине пять лет, в интернат она попала всего год назад. Это самый сложный ребенок в группе Филиппа. С теми, кто постарше, проще. Особенно с лежачими. За ними не надо бегать, им важно общение, тактильный контакт — ну, и чисто физические перемещения, попросту их периодически нужно куда-то отнести и принести.
У каждого волонтера в группе оказывается один-два ребенка, который может закатить истерики, причем, бывает, надолго. Еще в коридоре волонтеры слышат, что кто-то кричит. Но это крик не от боли или какой-то несправедливости, просто дети так выражают свои эмоции, чтобы хоть как-то контактировать с миром. Эти затяжные истерики нередко приходится просто терпеть.
Дарине было четыре, когда ее привезли в интернат. Она физически функциональна, то есть ходит, бегает, быстро переключается с одного на другое, но не имеет навыков игры. А если ребенок самостоятельно играть не умеет, единственное, что он делает, это взаимодействует с собой. Первый волонтер, который взял Дарину, с ужасом рассказывал: когда ей что-то не понравилось, она начала себя уродовать. Такая аутоагрессия в форме селфхарма. Это самое неприятное, что может сделать ребенок, чтобы показать, что он тоже значим, — либо плачет, либо кричит, либо начинает кусать руки, расцарапывать лицо прямо на глазах у волонтера. Филиппу тоже пришлось пройти этот этап.
— Дарина начала играть только в конце моего периода, когда поняла, что все хорошо, безопасно, ей дадут то, что надо. А в первые дни моя задача была просто физически ее выматывать, потому что она до этого просидела два месяца у себя в комнате. В группе с ней занималась, как могла, нянечка: интернат был закрыт на карантин и педагоги не приходили. Дарина сложная по характеру, но чудесная, и весь персонал ее любит. Но полную нагрузку физической активности нянечки ей дать не могли, а она — пятилетний резвый ребенок, которому надо бегать, прыгать и плясать, иначе она скандалит. Скандалит так, что стены трясутся.
Чтобы «умотать» Дарину, которая после этого становилась гораздо спокойнее и могла хорошо уснуть, Филипп поначалу с ней просто ходил. Девочка хорошо ходит на двух ногах, но только держась за руки, причем за обе.
— Она кладет свои руки в твои, и получается, что вы идете вместе: ты сзади, она спереди. В этом положении она абсолютно спокойна, ей многое интересно, и так можно ходить часами. Устает она не быстро. А положение для взрослого это неудобное, потому что приходится нагибаться, — рассказывает Филипп.
Волонтер с детьми
Со временем выяснилось, что это не очень полезно — девочке надо учиться самостоятельной ходьбе. Филипп стал пробовать разные варианты, но Дарина отказывалась держаться за что-то, кроме человеческих рук. Постепенно появился небольшой прогресс — девочка начала ходить с волонтером за одну руку, хотя пока не очень уверенно.
— Мы долго искали, как развлечь Дарину. Ей не был интересен обычный контакт, зато оказалось, что нужны тактильные ощущения. Причем не какие-то вялые поглаживания, а прямо сильные похлопывания, вибрации. От таких потрясываний и похлопываний сам устаешь. Еще я придумал катать ее на большой подушке. Представьте: вес самого ребенка, плюс большая подушка — а у тебя защита, костюм, маска, все это течет, все мокрое. Но ребенок счастлив, по крайней мере, улыбается — и это уже очень хороший результат. Ты таскаешь его на этой подушке, обливаешься потом и радуешься, что наконец-то она спокойна. Потом устаешь, спускаешь с подушки, а она снова проявляет беспокойство и подумывает, не подать ли о себе голос и не пораздирать ли лицо. Так что постоянно было очень сильное эмоциональное напряжение. Это, конечно, выматывало.
На языке инопланетян
Филипп рассказывает, что когда административные перипетии закончились и в обсервации жить разрешили, волонтеры ехали туда с ощущением счастья. Кому-то, возможно, это счастье покажется очень странным. Но и руководство «Перспектив», и волонтеры переживали от неизвестности. Когда появилась возможность оказаться на две недели рядом с подопечными, которых все уже давно знают поименно, это стало «большим волонтерским счастьем».
— Поэтому мы себя на радостях первую неделю очень сильно загнали: не высыпались, уставали жутко. Потом как-то научились регулировать сами себя, распределили детей на четыре группы, и каждый стал заниматься своей. Детей много, всем надо внимание, у всех проблемы, у одного — одно, у другого — другое. Всех надо выносить вдвоем, кого-то надо одеть и на балкон — потому что дети уже второй-третий месяц не были на свежем воздухе. Кто-то просто в сомнамбулическом состоянии, его надо оттуда выводить. В начале карантина воспитателей и весь персонал вывели, кроме нянечек. Ребенку больше ничего не оставалось, как тихо пребывать в прострации. А ты его помнишь активным, здоровеньким и бодреньким.
Волонтеров не знакомят с медицинским диагнозом, да им это и не нужно.
Они видят перед собой в первую очередь человека — может быть, немного с другой планеты, — и пытаются найти с ним общий язык.
— Для нас важен не медицинский диагноз, а функционал ребенка. Нам полезней информацию не у врача или медсестры узнавать, а у нянечки, — объясняет Филипп. — Она ничего про медкарту ребенка не знает, но понимает, как его переворачивать, как с ним общаться, что он любит, что не любит, где у него больные места, где у него здоровые. Это те вопросы низового уровня, которые нам важны, потому что наша задача, чтобы ребенку было хорошо.
Прежде чем волонтера пускают в группу на «самостоятельное выживание», он сначала пробует свои силы на прогулке. Более опытные товарищи рекомендуют, кого сейчас лучше взять, какие особенности у этого ребенка, на что обратить внимание. Прогулка — это база. Там волонтер начинает присматриваться к ребенку — незнакомому и странному на вид, непонятному, молчаливому или, наоборот, с какими-то неадекватными реакциями. Нащупывая почву, следя за мимикой и какими-то малейшими проявлениями, волонтер начинает по чуть-чуть общаться, налаживать контакт.
Язык «инопланетян», если быть внимательным, вполне можно изучить. Эти ребята абсолютно искренни. Они не станут делать «вежливое лицо». Если горе — то горе, если удовольствие — то удовольствие. Если ребенок качается на качелях, он хохочет в голос, ему хорошо. Так обычные дети не смеются: ведь обычного ребенка качают каждый день, а этого — нет.
— Такой вот симбиоз — дети получают положительные раздражители, а мы — удовольствие от того, что эту радость им доставили, — говорит Филипп. — Ощущение абсолютной пользы и возможности каждому ребенку что-то дать — это незабываемо. Видимо, мы это будем долго еще вспоминать.
В группе Филиппа, кроме Дарины, еще двое ребят. Петру лет 10–12, может, 14 лет, на взгляд трудно определить. Он лежачий, его достают из кровати, в основном, только для мытья — очень слабенький. Ест он тоже в кровати. Медперсонал попросил этого мальчика не «раскачивать» эмоционально, пока учреждение закрыто. За ним нужно было просто наблюдать и помогать физически, когда требуется куда-то перенести.
Третий подопечный Филиппа уже взрослый, 17-летний Олег. У него деформированное тело, лежать он может только на боку. Проблема лежачих детей в том, что им нужно сидеть, чтобы легкие и все внутренности от лежачего образа жизни не деформировались. Притом Олег довольно тяжелый — его пересаживать или переворачивать можно только с напарником.
— Олег пролежал два месяца почти в одиночестве и, когда мы приходили, очень быстро начинал реагировать — хохотать в голос, радоваться, как трехлетний. С ним было проще, потому что видно, что ему нравится, что — нет. Я, например, себе на пальцы надевал игрушки и хотел показать ему. А ему не понравилось, он просто смотрел в другую сторону. А вот быстрая езда на коляске его приводит в восторг. Сильные похлопывания по спине тоже доставляют ему огромное удовольствие, хохот слышен по всему крылу. Мы старались менять положение его тела каждый час — посидит, я выложу его на мат на одном боку, потом — на другом боку. Либо кладу его на подушки, либо мы положим его на мягкий диван посмотреть мультики.
Наша задача была как-то разнообразить их жизнь, неважно чем, — продолжает волонтер. — У нас был хороший инструментарий — большой актовый зал с игрушками, коляски, подушки, всякие мелкие игрушки, бубенчики. И просто свои руки и голос.
Одна из волонтеров, Наталья, — музыкальный педагог, она прекрасно поет. Наталья рассаживала детей и рассказывала им сказку в лицах. Это имело потрясающий эффект!
— У них настолько стопроцентная искренность — и в чувствах, и в реакциях! Это дорогого стоит, когда тебе подопечный через 10 минут занятий показывает что-то новое, или ты видишь, как он начал реагировать на этот цвет или на эту книжку. Или он лежал, на птичку смотрел и вдруг начал ей подсвистывать. Это тебя приводит в такой восторг! — улыбается Филипп.
Когда волонтеры появились в интернате в костюмах, в стеклянных забралах и масках, то беспокоились даже не потому, что неудобно и жарко, а из-за того, как дети будут их воспринимать. Ведь белый халат и маска для детского сознания традиционно ничего хорошего не сулят. «Но они нас узнавали по глазам, сразу, — говорит Филипп. — Даже у незнакомых нам детей была моментальная положительная реакция, это просто поражало. Эти дети чувствуют гораздо больше, чем мы».
Волонтер в защитном костюме
— Находить с ними общий язык, решать этот ребус, видеть обратную связь — это огромное удовольствие. Причем удовольствие именно от процесса. Потому что результат, как любой результат жизни, сомнителен и конечен. Может быть, тут у меня не совсем верное ощущение всемогущества. Кажется, что без тебя ничего бы не произошло. Конечно, произошло бы, но вот это чувство единства со всем миром, и с этим ребенком, и с этой действительностью — остается, и оно очень глубокое.
«Когда мой друг умер, я не мог не приехать»
Филипп не скрывает, что у него есть любимчики среди подопечных. Но так ведь и в обычной жизни — мы не относимся ко всем одинаково. Быть волонтером, причем с детьми в интернате, вдохновляет.
Но здесь палка о двух концах: находясь в этом постоянно, ты можешь выгореть, а приходя туда периодически, вдохновляясь и подпитываясь, свою обычную жизнь начинаешь воспринимать как постную и лишенную смысла. Есть и третья опасность: случайно выпав из этих «американских горок» острых ощущений и уверенности в своей нужности, ты вдруг понимаешь, что тебе трудно войти туда снова. И не входишь — хотя винишь себя, думаешь о своих ребятах, представляешь, как они лежат, уставившись безучастно в одну точку…
У Филиппа тоже волонтерство проходило не так гладко. Это его второй приход в «Перспективы». Пару лет назад он начинал как волонтер, потом на какое-то время отошел от этого.
— Почему вы решили возвратиться в «Перспективы»? Или, точнее, даже так — почему ушли?
— Тогда я ушел по объективным, своим личным и семейным причинам. Но без волонтерства, без вот этой работы «не для себя» становится трудно жить. Чего-то не хватает. Какой-то навык остается, внутренний механизм, что ты что-то должен делать. Я не знаю, как он образуется — из-за воспитания или личного примера других людей.
Поводом вернуться в “Перспективы” стал рассказ знакомой о том, как волонтерила она. А ощущение, знание, что ты можешь что-то делать другому, и ему от этого будет хорошо, и тебе тоже, — оно было сильным еще с прошлого моего волонтерства. Вот так все и срослось.
— Вы говорили о внутренней зрелости, которая приводит к мысли о волонтерстве. Она возникает у всех?
— Сложно говорить о всех. Но про себя и товарищей-волонтеров могу сказать. Какой-то внутренний зов. Удовлетворение от того, что ты на другого потратил время или свободу, или от себя что-то оторвал. Это дает гораздо больше, чем простой обывательский эгоизм.
Это какой-то эгоизм наоборот: работа для других дает тебе гораздо больше эмоций и ощущения значимости, чем обычная жизнь.
Это остается, никуда не уходит, и хочется этот зов реализовывать, а с умственно отсталыми детьми это максимальный способ такой реализации. Я не знаю другой сферы, в которой был бы так полезен и нужен, так сам бы собой гордился.
Филипп вернулся в «Перспективы» осенью 2019-го, стал волонтером выходного дня. И очень быстро у него появился друг.
Волонтеры. Перекус
— Мальчика звали Илья, он был самым старшим в комнате, ему было больше 18 лет. В некоторых случаях, когда ребенок слабенький, его стараются держать в детском доме-интернате подольше. Я с первого дня стал с ним общаться. Он был самым взрослым, самым тяжелым, физически тяжелым. А если ребенок физически тяжелый, то к нему нужно мужское внимание — это пересаживания, это какие-то манипуляции с его телом.
В корпусе из более чем 80 детей только несколько были с негативной динамикой — их здоровье ухудшалось. Илья был одним из них. Для меня это тоже показатель, что ты там гораздо нужнее. Поэтому мы с ним гуляли каждый раз, когда можно было, и как могли, налаживали общение. Не то, что у нас была дружба, он меня, наверное, терпел. А мне с ним было проще, чем с другими, и я привязался к нему.
Поэтому когда друг в апреле умер в Покровской больнице — Филипп употребляет слово «ушел» и голос его дрожит, — то вопрос — ехать или нет, просто не стоял. «Я очень сильно не понял бы ни себя, ни руководство, если бы я туда в первый эшелон не попал», — признается Филипп.
За неделю он уладил свои рабочие и семейные дела, чтобы не отвлекаться на телефонные звонки и полностью погрузиться в новую реальность. Что там впереди, за закрытой дверью — неясно. С самого начала карантина, кроме известий об увезенных в больницу, информации о подопечных не было. Идя в неизведанное, волонтеры набрали несколько рюкзаков «на всякий случай». Но, как оказалось, Оксана Шелепова, директор программы «Дети вне семьи», подготовила волонтерам все, что нужно, в частности, — запас удобных СИЗов.
«Что такое корпус в режиме обсервации для наших волонтеров? — пишет Оксана Шелепова в своем инстаграме. — Это жизнь в режиме дня учреждения: подъем, завтрак, уход, занятия, обед, тихий час, вновь уход, занятия, полдник, занятия до ужина, ужин, вечерняя жизнь и сон.
Плюс параллельно дважды в день — полная дезинфекция помещений, в которых живет команда, средств индивидуальной защиты. А еще помощь сотрудникам в дезинфекции всех помещений: игровые, коридоры, подвалы, административные помещения.
Но самое важное — быть рядом с детьми. Поддерживать, разговаривая, читая, вспоминая песни, играя, вынося на балкон, чтобы подышали свежим воздухом, купая, переодевая, разминая затекающие детские ноги, руки, спины, говоря «доброе утро», желая доброй ночи. Все получилось. Ребята сделали так много для детей! Они, наверное, даже сами не представляют, насколько много они сделали».
Волонтер на балконе с ребенком
— Мы предупреждали наших девочек, пытались попросить начальство, чтобы их запустили попозже нас. Боялись, что увидим самое страшное, что увидим своих детей в скорой, и это будет ужас, — говорит Филипп. — Мы готовились к этому морально, но вопроса не ехать вообще ни у кого не стояло. Приехали — и на самом деле все оказалось более-менее спокойно и хорошо. Быть там — это проще.